Перейти к материалам
Директор центра Сухаревой Марина Бебчук
истории

У каждого тяжелого пациента есть «здоровая часть». Ее нужно увидеть Рассказываем историю единственной в Москве детской психиатрической больницы, которая пытается изменить систему помощи во всей столице

Источник: Meduza
Директор центра Сухаревой Марина Бебчук
Директор центра Сухаревой Марина Бебчук

Раньше эта детская психиатрическая больница была известна как «Шестерка», теперь она называется Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой — или просто центр Сухаревой. Его пациенты — дети от года до 18 лет с любыми психическими расстройствами. Кроме того, именно здесь разрабатывают методологию для всех детских психиатров, работающих в структуре государственного здравоохранения. В последние годы, с приходом нового директора Марины Бебчук, центр Сухаревой сильно изменился. Теперь в больнице не только лечат, но и борются со стигматизацией психических расстройств и психиатров. С началом пандемии делать это стало сложнее. Спецкор «Медузы» Кристина Сафонова рассказывает, как работает единственная детская психиатрическая больница Москвы — и как она стремится изменить систему оказания психиатрической помощи.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В декабре она посвящена ментальному здоровью. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Эта больница стоит в тихом месте недалеко от метро «Ленинский проспект», за забором из красного кирпича. Раньше у нее было простое название — детская психиатрическая больница № 6, а врачи и пациенты звали ее «Шестеркой».

Сейчас у нее громоздкое название: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой Департамента здравоохранения Москвы». Но пациенты те же — разве что раньше в больницу принимали детей с любыми психическими расстройствами в возрасте от четырех до 15 лет, а теперь — от года до 18.

Центр Сухаревой, как в обиходе называют его сейчас, занимает 12 гектаров земли, на которых стоит больше 20 больничных корпусов; в основном старой постройки, не выше четырех этажей, на некоторых окнах — решетки. Вокруг растут березы, маленькие сосны и кустарники. На улице почти никого, лишь время от времени сотрудники быстро идут из одного корпуса в другой; иногда с ними дети, тогда группа движется значительно медленнее.

«Вы бы видели нашу территорию до пандемии — она была полна детьми и родителями. Все гуляют, сидят на лавочках, кушают вместе, просто бродят по дорожкам», — говорит директор центра Сухаревой, врач-психиатр и психотерапевт Марина Бебчук, невысокая женщина с копной коротких седеющих волос.

Марина Бебчук возглавила центр в 2016 году. До этого, рассказывает она, родителям разрешали навещать детей дважды в неделю. А в последние годы — каждый день, утром и вечером, по договоренности с лечащим врачом — в любое время. Тогда же родителей начали привлекать к лечебному процессу. И это дало результаты: количество повторных госпитализаций снизилось на 30% по сравнению с группой, где родственники пациентов не принимали участия в их лечении, утверждает главврач со ссылкой на внутреннее исследование центра.

Но с середины марта родители в больницу не приходят: по распоряжению главного санитарного врача Москвы все стационары закрыты для посещений.

«Нам приходится лечить детей без необходимого участия родителей, — констатирует Марина Бебчук. — Именно эта разлука детей с родителями, как мне кажется, стала самой сложной точкой для организации психиатрической помощи в ковидный период. Это в чем-то для нас возврат к прошлому». 

Глава 1

«Детская психиатрия с человеческим лицом»

Это единственная детская психиатрическая больница в Москве, если не считать нескольких детских отделений. «Когда родители думают о госпитализации [ребенка], они думают, конечно, о нашем центре», — говорит Марина Бебчук.  

Сейчас в центре Сухаревой вместе с тремя удаленными филиалами (когда-то они были психоневрологическими санаториями для детей) 820 коек, 620 из них — круглосуточные и 200 — дневной стационар. Кроме того, в центре учатся, проходят практику и повышают квалификацию все, кто занимается помощью детям с ментальными расстройствам. Также именно здесь разрабатывается методическое сопровождение — как оформлять диагнозы, описывать сложные случаи, определять инвалидность и так далее — для детских врачей-психиатров, работающих в госучреждениях (преимущественно в ПНД). 

Первые корпуса будущего центра возвели 125 лет назад, рядом со знаменитой Алексеевской психиатрической больницей — известной также как больница имени Кащенко (так она называлась с 1922 по 1994 год) или Канатчикова дача — по названию местности. В первых корпусах открылся приют «для идиотов и эпилептиков», затем он был преобразован в лечебницу «для припадочных и недоразвитых детей», а еще позже — в детское отделение психиатрической больницы имени П. П. Кащенко. Детской психиатрической больницей № 6 она стала в середине 1970-х годов, а свое современное название получила в 2012 году.

Через три года к названию центра добавилось имя Груни Ефимовны Сухаревой, основоположницы советской детской психиатрии, проработавшей в «Шестерке» около тридцати лет. «Она жила на территории больницы, знала всех детей и сотрудников. Была совершенно удивительным человеком», — говорит Марина Бебчук, чей кабинет расположен в том же корпусе, где жила и работала Сухарева.

Нынешний директор центра начала работать в «Шестерке» в 1984 году, в 1987-м — окончила педиатрический факультет 2-го Московского государственного мединститута, получив затем специализацию в области психиатрии, психотерапии и организации здравоохранения. Стать врачом решила вслед за бабушкой, а выбрала детскую психиатрию, «потому что здесь редко умирают дети».

Марина Бебчук признается, что восприняла свое назначение как шанс изменить детскую психиатрическую службу. Свой подход к управлению центром она описывает как «детскую психиатрию с человеческим лицом» и объясняет, что его суть — во внимании к деталям и потребностям. «Потребность у каждого своя, — говорит главврач. — У ребенка потребность быть с родителями или, по крайней мере, знать, когда придет мама. У родителей потребность знать, что происходит с ребенком, и влиять на это. Для специалиста это интересная работа в безопасных условиях».

Цикл повышения квалификации врачей — детских психиатров, 1964 год. Груня Ефимовна Сухарева — в нижнем ряду, в центре
НПЦ ПЗДП имени Г. Е. Сухаревой
Здание консультативно-диагностического отделения; вероятно, конец 1960-х годов
НПЦ ПЗДП имени Г. Е. Сухаревой
Обсуждение клинического случая в кабинете заведующей отделением
НПЦ ПЗДП имени Г. Е. Сухаревой

У организации помощи детям с психическими расстройствами есть своя специфика — она касается медицинских и юридических аспектов, подготовки кадров и присутствия родителей в лечебном процессе. От родителей зависит все, считает Марина Бебчук: «Родители принимают решение, пойти к психиатру, к целителю или экстрасенсу. Лечить амбулаторно или в стационаре. Пить лекарства после выписки или нет».

Самая большая угроза, которая сопровождает ребенка с нарушением психического здоровья и его семью, по мнению главврача, — позднее обращение к специалисту. Например, поясняет она, если не говорящий ребенок с расстройством аутистического спектра начинает получать помощь в два-три года, его речь можно «завести». Но если родители обращаются в центр, когда ребенку уже восемь лет, врачи почти ничего не могут сделать.

«Почему не приходят, когда ребенку три года? Потому что психиатра боятся. Есть стигматизация психиатрической службы, заболевания, врача», — говорит Марина Бебчук. Она убеждена: если система останется закрытой, этот страх не уйдет. 

«Мне нравится слово „прозрачность“ как антоним „закрытости“. Психиатрия не может быть с открытыми дверями, это иногда небезопасно, — говорит главврач. — Но она может быть прозрачной: прозрачный забор, двери, прозрачные отношения, информация и прочее». 

Глава 2

Ладонь — «стоп», палец вверх — «да», соединенные пальцы — «помоги»

Отвечая на вопрос о том, как изменилась больница за последние четыре года, Марина Бебчук показывает старые фотографии: стены с облупившейся местами краской, дыры в картонных дверях (их, по словам врача, ногами пробили подростки во время психомоторного возбуждения), железные кровати, железные тарелки с номерками. «Вот так дети кушали раньше, — комментирует Марина. — Потом у нас появилась домашняя кухня и своя выпечка четыре раза в неделю. Теперь в пищеблоке вкусно пахнет едой».

На следующем снимке — пустая комната с лежащими на полу темными матами. Это называлось «игровой» в прежних наблюдательных палатах, говорит Марина Бебчук. И ведет корреспондента «Медузы» в корпус, где с 2019 года вместо наблюдательных палат работает отделение медико-социальной реабилитации для самых тяжелых пациентов центра.

По дороге главврач поясняет, что термин «наблюдательные палаты» (их еще называют надзорными) известен как в детской психиатрии, так и во взрослой. Обычно в них находятся пациенты, которые нуждаются в особо пристальном внимании, потому что могут быть опасны — в первую очередь для себя.

«Дети могут быть импульсивными, внезапно биться головой о стену или пол, рвать на себе одежду, кусаться или есть несъедобные предметы», — приводит примеры Марина Бебчук. За ними круглосуточно наблюдает медицинский персонал; двери здесь, как и в остальных отделениях больницы, железные, разноцветные, с окошками. Чтобы войти или выйти, сотрудники используют специальный ключ, по форме напоминающий отвертку, — и тут же снова запирают помещение.

Раньше считалось, что у детей, помещенных в наблюдательные палаты, очень низкий реабилитационный потенциал. А потому часто единственной помощью, которую они получали, были лекарства, говорит главврач: «Я считаю, что у каждого нашего тяжелого пациента, как у любого ребенка, есть „здоровая часть“, которую нужно увидеть и которую мы обязаны развивать».

Как выглядели наблюдательные палаты в «Шестерке» и чем занимались оказавшиеся в них пациенты, Марина Бебчук описывает аккуратно. «Обычно дети не гуляли, а целый день находились в „игровой“ части наблюдательной палаты. Там было мало игрушек, только голые стены. Потому что игрушки детьми в психомоторном возбуждении могут использоваться не по назначению: они могут их съесть, могут разбить ими окно или побить друг друга, — говорит главврач. — К сожалению, у нас нет возможности оценить, как они себя чувствовали в тот момент, потому что в основном это дети с тяжелой умственной отсталостью, которым не всегда доступна рефлексия».

Своими воспоминаниями о наблюдательных палатах с «Медузой» поделился и врач-психиатр Елисей Осин, работавший в больнице в конце 2000-х годов. Он рассказывает, что эти помещения использовались не только для наблюдения за детьми со «сложным поведением». У сотрудников, например, была своеобразная «иерархия наказаний» для детей, которые плохо себя вели. Могли сделать уколы нейролептиков, могли переодеть из домашней одежды в больничную, лишить и без того редких свиданий с родителями. Но самым страшным наказанием, говорит Осин, была «наблюдалка».

«От трех до восьми детей находятся в сравнительно большом пространстве. Кто-то, может быть, даже со связанными ручками, потому что бьет себя, или со шлемом на голове. Все — очень плохого уровня развития, с ними не поболтаешь, не поиграешь. Пахнет потом, какой-то серостью, иногда (редко) какашками, — рассказывает Осин. — Я проводил там десять минут во время обхода и выходил удрученный. Что испытывал человек, который проводил 30, 60 или 90 дней, я просто боюсь себе представить».

Сейчас отделение, заменившее наблюдательные палаты, чем-то напоминает детский сад. Светлый коридор с нарисованными на стенах пейзажами: дом на зеленом холме, машина, вода и кораблик. Чуть дальше — рисунки, указав на которые не говорящий ребенок может выразить, что ему нужно: ладонь — «стоп»; палец вверх — «да»; соединенные вместе пальцы рук — «помоги»; смеющаяся девочка — «щекочи»; циферблат — «жди»; лицо со сжатыми зубами и молниями у ушей — «мне плохо».

Два рисунка — стакан и туалет — есть и в окошке каждой палаты. За одним из них видно девочку в мягком розовом костюме: ей сушат волосы после душа. Заметив незнакомых людей, девочка улыбается и машет рукой. За другим окошком видно нескольких мальчиков, лежащих на высоких светлых матрасах. Мужчина в футболке и джинсах читает им книжку, расхаживая по комнате.

Большинство палат в отделении медико-социальной реабилитации — на несколько человек, но есть и дети, которые «живут» в одноместной палате. Например, девочка А. — по словам Марины Бебчук, она считается «тяжелым пациентом» и находится в больнице с зимы. У входа в палату, где живет А., висит инструкция для сотрудников. Три из 13 пунктов посвящены вопросу питания: А., гласит инструкция, избирательна в еде, и к ее кормлению необходимо отнестись «тщательно». Возможно, поэтому кормят А. сразу двое сотрудников: пока мужчина в голубом придерживает девочку рукой, женщина в розовом подносит к ее рту ложку с крупно нарезанным огурцом. Ест А. неохотно. 

Каждый день, согласно той же инструкции, девочку водят на прогулку, а также на занятия с дефектологом в другой корпус. Обычно А. сопровождает мама, но в последние полгода из-за пандемии такой возможности у нее нет. 

Глава 3

«Я шла как на войну. Думала, если будет совсем ужасно — выпишусь»

«С первого раза не принимаешь эту информацию: да какой он аутист? Вроде же нормальный. Ну да, не говорит, да, немножко замкнут. Верить в это не хочется», — говорит Марина Дорохова, мама четырехлетнего мальчика с расстройством аутистического спектра. 

Когда два года назад врачи озвучили диагноз, ни Марина, ни ее муж не знали, чем помочь сыну, — и не понимали его состояние. «Больше всего напрягала вот эта потерянность, отсутствие информации», — вспоминает Дорохова. Тогда она обращалась к разным врачам, один из них посоветовал отделение центра Сухаревой, куда родители могут госпитализироваться вместе с детьми. «Я долго раздумывала. Меня напугал изначально внешний вид — такие старые здания. Я шла как на войну. Думала, если будет совсем ужасно, я выпишусь», — рассказывает Марина.

В больницу Марина с сыном поступила в сентябре 2019 года и провела там три недели. «Я была сильно удивлена», — говорит Дорохова, вспоминая, что ни разу не столкнулась с хамством или агрессией персонала — ребенку «аккуратно» подобрали лекарства и регулярно с ним занимались. Логопед, дефектолог, патопсихолог, перечисляет Марина: «Мы видели достаточно много педагогов, но это абсолютно другой уровень специалистов. Они направлены на таких детей, знают, как найти к ним подход, как взаимодействовать, чтобы получить эффект». 

Первые слова сын Марины смог произнести после того, как с ним стали общаться при помощи жестов. «Вначале это кажется ерундой, — признается Дорохова. — Но потом ты понимаешь, что ребенок на это откликается. Я бы в жизни не додумалась до этого!» Помогла мальчику, по ее словам, и пескотерапия — это способ снятия внутреннего напряжения через взаимодействия с песком. А еще театральная студия центра и мимы. «Там два замечательных человека, которые всегда улыбаются, играют с детьми в активные игры и параллельно умудряются их чему-то научить», — описывает последних Марина. 

Для родителей в центре проводят лекции, семейную психотерапию и групповые сеансы с психологами. «Я такое только в американских фильмах видела, — рассказывает Марина. — Я еще зашла на первый сеанс, говорю: „Ой, у вас салфеточки стоят“. Мне психологи улыбаясь ответили, что это необходимый атрибут в их работе. Мы начали разговаривать, и я разрыдалась». 

Терапия, говорит Марина, помогла ей и мужу принять, что у них «такой» ребенок. «Когда дети с такими нарушениями, это психологически очень давит. Иногда ты не понимаешь насколько. Тебе кажется: я немножко напряжен, немножко в суете, но это не страшно. А потом все, ты больше не можешь. И начинается депрессия или агрессия, она может и на детей распространяться, — говорит Дорохова. — Потому что живешь как все обычные люди, и тут — хоп, сказали, „а у вас ребенок вот с этим и вам нужно вести себя вообще по-другому“».

* * * 

Поддержку от персонала центра получают все родители, а не только те, кто госпитализируется с ребенком, говорит Марина Бебчук: «Это страшное горе, когда родители рассчитывают, что их ребенок станет, например, академиком или прекрасным шеф-поваром, а этого не случится. Это переживается так же горько, как утрата, ведь родителям приходится отказаться от своих ожиданий. Часто семьи распадаются в этой точке. Не все готовы принять такое крушение надежд». 

В таких обстоятельствах, уверена главврач, важно показать, что случившееся «не тупик, у каждой ситуации есть решение» и найдутся специалисты, которые смогут сопровождать семью «на этом трудном пути». 

Не менее важно научить родителей тому, как справляться с различными состояниями ребенка дома. Директор центра не скрывает: привлечь родителей к лечебному процессу получилось не сразу. Для этого потребовалось сначала убедить работников в том, что сотрудничество с семьей больного ребенка необходимо, и научить их взаимодействовать по-новому. «Люди любят стабильность, — объясняет она. — Конечно, любые изменения требуют обсуждения с коллективом. Были организованы рабочие группы, получена лицензия на образовательную деятельность, разработан этический кодекс, проведены тренинги и семинары для сотрудников. Это решаемые задачи, это не самое сложное». 

Необходимо получить согласие семьи и чтобы родственники поняли, что только препаратами помочь ребенку не получится и их участие в реабилитации имеет большое значение. Вопрос о том, насколько это получается, Марина Бебчук называет «печальным» — и отвечает, что бывает по-разному. «Одни родители до пандемии приходили каждый день и к ребенку, и к специалистам. Другие — один раз в неделю исключительно на занятие с семейным психологом. Третьи — два раза в неделю, но только на свидания с детьми. Есть родители, которые хотят госпитализировать ребенка потому, что очень устали. Представьте, ребенок кричит 24 на семь, а родитель не может отойти ни в аптеку, ни к нотариусу. Родителям нужна передышка, психологически это очень понятно», — говорит главврач. 

Однако бывает и так, добавляет она, что родители не интересуются ребенком, то есть передают его в приемном отделении врачу со словами «ну сделайте с ним что-нибудь» и пропадают. 

Трудными являются случаи, когда родители не готовы разделить с центром ответственность за состояние ребенка и восстановительный процесс, продолжает главврач: «Часто в стационаре ребенок ведет себя прекрасно, а дома — плохо, именно там может быть „адресат“ проблемного поведения. Тогда специалисты оказываются в сложном положении: мы пытаемся пригласить родителей, они раз не приходят, второй, а ребенок их ждет и нередко плачет. Можем ли мы его утешить? Это очень грустная история». 

Иногда, сожалеет Марина Бебчук, сотрудники центра сталкиваются с отказами от детей: не только вторичными (ребенка брали в семью из детского дома, а потом возвращали), но и от кровных родителей. С такими семьями специалисты работают «очень плотно». Бывает, что психологам удается добиться отзыва заявления. «Это наши маленькие победы в интересах ребенка», — говорит главврач. 

В то же время она считает недопустимыми обвинения в адрес родителей: «Каждый случай индивидуален. За каждым отказом стоит своя история». 

* * * 

После первой госпитализации сын очень изменился, рассказывает Марина Дорохова: «Он начал пытаться говорить, стал активнее, появился глазной контакт. До этого, чтобы вы понимали, он сидел в коляске, ему ничего не надо было, его не интересовали ни дети, ни кошки, ни собаки, вообще ничего в этом мире». 

Пока мы общаемся с ней по телефону, мальчик несколько раз подходит к матери — и отчетливо просит конфеты и печенье. Сейчас Марина собирается лечь в центр Сухаревой в третий раз. Сыну уже исполнилось четыре года, и теперь госпитализация для Марины будет платной — две тысячи рублей в сутки. Дети из Москвы проходят лечение в стационаре бесплатно, из других городов — в основном на платной основе, за исключением случаев, когда департамент здравоохранения Москвы дает разрешение на бесплатную койку. 

Не все родители могут позволить себе длительную реабилитацию в центре на таких условиях, говорит Дорохова, но и альтернативы пока нет: в других местах, оказывающих подобную помощь, либо слишком дорого, либо недостаточное количество занятий с ребенком. Отпускать сына в больницу одного Марина не готова — «и вообще мало кто готов», добавляет она.

Глава 4

«Никто ни над кем не смеется, они все друг друга поддерживают»

Впервые в центр Сухаревой Андрей попал три года назад; тогда ему было 12 лет — ложиться в больницу он очень не хотел, вспоминает его мать Надежда (имена обоих изменены по ее просьбе, — прим. «Медузы»). «Он вцепился в отца, и они так стояли. Потом подошел врач, положил ему руку на плечо, сказал: „Ладно, давай уже пойдем“. И он обмяк как-то, — рассказывает Надежда. — Я ему единственное, что сказала: „Тебе там помогут“. Хотя я ведь [этого] тоже не знала». 

Андрей признавался в разговоре с матерью, что чувствует себя плохо, но к врачу идти боялся; Надежда говорит, что опасения были и у нее. В интернете она пр