Первые случаи заражения ВИЧ в СССР обнаружили на три года раньше, чем принято считать. Почему это не помогло предотвратить эпидемию? Отвечают авторы книги «Вспышка» Ирина Ролдугина и Катерина Суверина
В начале декабря в издательстве Individuum вышла книга историка Ирины Ролдугиной и культуролога Катерины Сувериной «Вспышка. Неизвестная история ВИЧ в СССР». В ней авторы рассказывают, как поздний СССР столкнулся с эпидемией ВИЧ, и как, пытаясь скрыть ее, власти окончательно потеряли доверие граждан. «Медуза» поговорила с Ролдугиной и Сувериной о том, как проблема ВИЧ неожиданно объединила советское общество, и узнала, был ли шанс остановить эпидемию.
— За последние несколько лет тема ВИЧ в русскоязычном медиаполе стала менее табуированной. Этому поспособствовали, например, сериалы «Звоните Ди Каприо» и «Нулевой пациент», переводы зарубежных бестселлеров о ВИЧ («Мы умели верить» Ребекки Маккай и «Все мои ребята» Рут Кокер Беркс), подкаст «Одни плюсы», фильм Дудя. С чем вы бы связали такое повышенное внимание к этой теме в 2020-е?
Ирина Ролдугина. В 1990-е в России уже был довольно подробный разговор о ВИЧ, хотя сейчас об этом почти не помнят. В нулевые же эту тему окружила «стена молчания»: о нем говорили редко, ситуация с эпидемией усугублялась, количество новых случаев ВИЧ росло. Это молчание, по-моему, провоцировало интерес «снизу» — тогда это еще было возможно. О ВИЧ никто не писал, не снимал фильмов, но знали или слышали об этой проблеме если не все, то многие.
Вероятно, творческие люди — издатели, писатели, журналисты, кинематографисты — поняли, что эта проблематика актуализируется. Особенно на фоне общего консервативного крена в России, когда сексуальность табуируется, а острые вопросы замалчиваются. Так соединились две линии: долгое замалчивание и творческая потребность наконец поговорить.
— А как вы сами заинтересовались историей эпидемии ВИЧ в СССР?
Ирина Ролдугина. Я историк и все время провожу в архивах. Может, в моем случае все чуть более обсессивно. Иногда, чтобы отвлечься от основной научной работы, я заказываю документы по другим темам и даже другим эпохам. Именно так я наткнулась в ГАРФе на письма второй половины 1980-х годов по теме ВИЧ, написанные от граждан к властям, — и была поражена. Картина совершенно не совпадала с тем, что мы привыкли слышать об этой эпохе, особенно если говорить о сексуальности.
Мы все время натыкаемся на мем 1986 года авторства Людмилы Ивановой — о том, что «в СССР секса нет». Все смеются, хотя в этом нет ничего смешного: она имела в виду, что в стране нет открытого разговора о сексуальности (что, с ее точки зрения, правда, воспринималось как плюс). И она была абсолютно права.
Но в этих письмах, отправленных и в прессу, и в партию, и в политбюро граждане требовали от властей открытого разговора, требовали сексуального образования — а главное, требовали информации о ВИЧ. Причем их авторами были самые разные люди. Бабушки, мамы, ветераны Великой Отечественной, партийные чиновники, ученые — все спрашивали про ВИЧ. Они писали: «Почему в стране не хватает презервативов? Где брошюры, как ими пользоваться? Как внукам объяснять? Перестаньте скрывать информацию!»
Мне показалось это ужасно интересным, и я стала собирать информацию.
Катерина Суверина. Я тоже начала изучать эту тему случайно, но, наоборот, обнаружив, что о ВИЧ все молчат. Я тогда преподавала гендерные исследования в «Вышке» и работала в «Гараже», где ко Дню борьбы со СПИДом искали художников, занимавшихся этой темой. Инклюзивный отдел музея попросил помочь. Я начала копать и обнаружила, что в России дискурс — пустой. Никто из художников не то что не рефлексирует о своем ВИЧ-статусе, — о вирусе вообще не говорят. И это при том, что в США история ВИЧ изучена досконально.
Я была в шоке — и от себя тоже. Вот так понимаешь, что стигма, делающая ВИЧ-положительных людей невидимыми, прекраснейшим образом работает. Я же столько лет гендерные исследования преподавала, — а об истории ВИЧ в России никогда не задумывалась.
Когда я это осознала, стало понятно: надо просвещаться, просвещать, копать дальше, заполнять эту пустоту.
— Сейчас разговор о ВИЧ и тем более о роли государства в борьбе с эпидемией кажется по меньшей мере рискованным. Многие могут удивиться: неужели в России сейчас можно издать книгу про ВИЧ, где говорится и про геев, и про секс-работников, и про чиновничий произвол?
Ролдугина. Исследования, насколько я знаю, в Российской Федерации до сих пор не запрещены. Но понятно, что мы ничему не удивимся.
Суверина. Мы если и пишем про гомосексуалов, секс-работников и чиновничий произвол, то все же не в России, а в СССР. И основываемся на архивных источниках, свидетельствах очевидцев, прессе тех лет. Вот документы, вот факты — мы не манипулируем и не замалчиваем. Мы даже диагноза советском системе не ставим: она сама себе его поставила в 1991 году.
— К слову о манипуляциях. Я правильно понимаю, что советские власти как раз либо замалчивали информацию о ВИЧ, либо плодили мифы о нем, пытаясь манипулировать общественным мнением?
Ролдугина. Да, до определенного момента. Одни писали, что ВИЧ — искусственный вирус, созданный в подвалах Пентагона. Другие настаивали, что вирус опасен только для гомосексуалов, наркопотребителей и «проституированных женщин». У нас, мол, половой распущенности нет, как на Западе, так что вирус нам не страшен. По тем же письмам в газеты и во власть мы видим, что советские граждане в это не верили. Многие из них окончательно перестали воспринимать советские СМИ как источник информации, заслуживающей доверия. Монолитная система пропаганды рассыпалась прямо на глазах. Разумеется, на это повлияли и перестройка, и гласность. В США ВИЧ на ранних этапах распространения воспринимался как проблема маргинализированной группы, не имеющей доступа к медицине. При этом благополучной части общества якобы ничего не угрожало. А в социалистическом СССР, с его системой всеобщей и доступной медицины, главенствовал принцип «здоровье каждого — здоровье всех». Ну а как еще, когда один и тот же шприц могли использовать для ребенка, пожилой женщины и местного руководителя партии? Поэтому, когда людям [сверху] говорили, что ВИЧ их не касается, они понимали, что ВИЧ касается всех. В 1987 году негласный запрет на обсуждение ВИЧ в советской прессе был наконец снят.
— Почему запрет решили снять?
Суверина. Боялись потерять контроль над ситуацией. К этому моменту властям стало ясно, что вирусологические проблемы с помощью КГБ и замалчивания не решить. Плюс они обращали внимание на США, где счет [ВИЧ-положительных людей] уже шел на десятки тысяч. Было ясно, что вспышка в СССР — дело времени. И вспышки начались. Сначала в Элисте, где из-за все тех же многоразовых шприцев вирус появился у детей. Потом то же самое произошло в Ростове, Волгограде и так далее. КГБ, судя по косвенным источникам, все равно пытался это замять, но уже не получалось. Хотя статистику продолжали рисовать, настаивая, что это проблема иностранцев. Условно говоря, сообщали о 70 иностранных гражданах, у которых в СССР выявили ВИЧ, и лишь о двух советских. Но в любом случае, даже если власти того не хотели, о вирусе все равно пришлось заговорить.
— Когда заговорили о вирусе, заговорили и о сексе: вы пишете, что советский секс-просвет возник как раз на фоне эпидемии. Получается, секс перестал быть табуированной темой в СССР только благодаря ВИЧ?
Ролдугина. До эпидемии слов «секс» или «сексуальность» не существовало. А существовала только «сексопатология». Но ВИЧ не единственная причина.
Суверина. Валерий Леонтьев в своих леопардовых пиджаках и народная артистка РСФСР Алла Пугачева в мини-юбках тоже внесли свой вклад в появление секс-просвета в СССР.
— И «СПИД-инфо»? В книге вы пишете, что газета стала «путеводителем в страну секса» для «невинных» советских людей.
Суверина. «СПИД-инфо» из секс-просвета довольно быстро превратился в газету о секс-скандалах. Но мне очень нравится, что на первых порах они подходили к вопросу с научной точки зрения и в каждом номере публиковали словарь сексуальных терминов — что такое «эякуляция» или там какая-нибудь «эупареуния». Учили советского человека, как говорить о важном.
А до «СПИД-инфо», которая появилась только в 1989-м, уже был «Московский комсомолец» с прекрасной новой рубрикой «АнтиСПИД». Там публиковались правила безопасного секса, переводные французские комиксы для подростков о «тайнах секса» и, главное, была горячая линия «АнтиСПИД» — единственная в то время.
Самое крутое, что в газете подчеркивали: неважно, какой вы сексуальной ориентации и что с вами случилось, мы с вами поговорим и поможем, например, найти ближайший кабинет для анонимного тестирования.
— «Неважно, какой ориентации»? Понятно, что гомосексуальные мужчины были и остаются в группе риска по заражению ВИЧ, но неужели в СССР стали учитывать, что в стране есть не только секс, но еще и геи?
Ролдугина. Когда появилась проблема ВИЧ, сразу, из ниоткуда, «появились» и гомосексуалы — и все проблемы тут же списали на них и других людей из «групп риска».
Одно из главных открытий нашей книги, что так называемым «нулевым пациентом», первым ВИЧ-положительным человеком в Советском Союзе, был вовсе не гомосексуальный мужчина. Опираясь на документы, мы рассказываем, что это как минимум неаккуратно изложенная теория.
— В США «нулевым пациентом» тоже считали гея — бортпроводника Гаэтана Дюга. Недавно выяснилось, что вирус в США появился в начале 1970-х, а не в 1981-м, как полагали раньше, и «первых» ВИЧ-положительных в стране было скорее несколько.
Ролдугина. Да, «нулевой пациент» — это токсичный и мистифицирующий наше понимание развития эпидемии термин. Эксперты его не используют. История этого термина и драма гомосексуала [Дюга], которого американские журналисты описывали таким словосочетанием, подробно рассказана в отличной книге. Нулевой пациент — это кто? Термин намекает на то, что с этого человека эпидемия будто бы и начинается. Но есть ВИЧ-положительные люди, годами живущие без симптомов, не подозревающие о своем статусе. Получается, это тот, кто первым сдал положительный тест и был зарегистрирован [как носитель вируса]?
Вы вспомнили одноименный сериал. С одной стороны, он действительно дает видимость гомосексуалам как социальной группе. Но, с другой стороны, кто там показан источником распространения ВИЧ? Конечно, гомосексуал. Да, там критикуются власти и система здравоохранения. Но начинается все с гомосексуала.
Такую историю придумали не сценаристы. Информация взята из работ Вадима Покровского и его коллег о «первом советском пациенте с ВИЧ», опубликованных в 1987–1988 годах. В них доказывается, что первым советским гражданином с ВИЧ был гомосексуальный мужчина. Но удивительно, что сами эксперты признают: они смогли подтвердить ВИЧ у этого человека только в 1987 году. А мы нашли в архиве свидетельство, что в 1984 году в Институте вирусологии в Москве было выявлено два случая ВИЧ-инфекции: у 12-летней девочки и у взрослого мужчины. Можно спорить о том, насколько подтвержденные раньше случаи — часть именно этой линии распространения. Но невозможно отрицать, что могли быть и другие, бессимптомные ВИЧ-положительные люди.
Почему же именно того мужчину, статус которого подтвердили в 1987 году, назначили «нулевым пациентом»? Полагаю, один из факторов — потому, что он признался, что имел сексуальные контакты с мужчинами в Танзании. Американские эксперты тоже долгое время считали, что именно гомосексуальный мужчина «принес» ВИЧ в США. Но позже там написали целый пласт статей и книг, демифологизирующий этот сюжет. У нас, увы, нет. Напротив, в сериале этот подход возродился.
— На Западе ключевую роль в борьбе со стигматизацией ВИЧ-положительных людей сыграли люди вроде Элизабет Тейлор и принцессы Дианы, которые привлекали внимание к этой проблеме, пользуясь своей публичностью. Были ли такие в СССР?
Суверина. Я не знаю ни одного публичного человека, который бы высказался на эту тему. Например, Владимир Познер был президентом благотворительной ассоциации по борьбе со СПИДом, которую создали совместно с газетой «СПИД-инфо». Однако публично, как мне кажется он не говорил о ВИЧ вплоть до нулевых. Но я могу ошибаться.
Ролдугина. Во-первых, в советское время, начиная с 1930-х, сформировалось особенное отношение к сексуальности. Она была вытолкнута даже не в сферу приватного, а просто мыслилась лишь частью биологического существования. Конечно, это произошло не само по себе, а в результате целенаправленной политики.
Действительно, к 1980-м многое изменилось. Кроме того, мы видим, что гомосексуальные женщины и мужчины со второй половины 1980-х писали в советскую прессу письма, которые полны субъектности и борьбы за себя, за свою эмансипацию. Но где в этом пространстве ниша для человека «со стороны»? К тому же у людей не было привычки брать на себя ответственность за проблему, которая лично их не касалась. И даже просто говорить о чем-то [вслух, привлекать внимание], если ты не признанный эксперт в этом, а, например, певец. В Советском Союзе, если ты певец, ты должен петь, если журналист — писать статьи.
Суверина. Журналисты как раз пытались бороться со стигмой, но делали это как бы по работе. Например, почему Алла Алова из «Огонька» занялась проблемой ВИЧ? Потому что она написала статью об этом, поняла, какой это ужас, и пошла дальше спрашивать чиновников: а почему одноразовых шприцев нет? А где тест-системы?
Это был уже 1989 год, чиновники не просто не скрывались, а откровенно винили друг друга. Минздрав перебрасывал все на Минмедбиопром и наоборот. Тогда она пошла в «Красный крест», сказала: давайте организуем валютный счет на покупку шприцев, давайте Аллу Борисовну [Пугачеву] позовем выступить за рубежом, чтоб собрать денег. Ей ответили: мы таким не занимаемся и вообще должны Африке помогать.
— В США консервативное правительство Рональда Рейгана тоже долгое время игнорировало ВИЧ, что способствовало появлению новых протестных организаций, которые проводили акции от Нью-Йорка до Вашингтона, например, ACT UP. Как обстояли дела с ВИЧ-активистами в СССР?
Суверина. Аналог ACT UP появился в нулевые — движение Front AIDS. Но они просуществовали всего пару лет.
— Это те, которые приковывали себя к Минюсту, требуя доступа к терапии?
Суверина. Да. Сейчас бы уехали [за решетку] за такое надолго. Хотя и тогда они тоже уехали в отделение, а выпустили их оттуда только потому, что кто-то из участников себя порезал.
Front AIDS буквально повторяли некоторые акции ACT UP, только уже от Калининграда до Москвы. И имели успех. После их акций в 2006 году на саммите большой восьмерки Путин заявил, что АРВТ в России теперь будет предоставляться бесплатно всем [кому она необходима]. В страну пустили Глобальный фонд.
Представители Front AIDS на этом фоне стали еще больше говорить о проблемах в Минздраве, о перебоях с лекарствами. Мы знаем, что базовое право гражданина Российской Федерации — это право на медицинское обслуживание, это написано в законе. У людей с ВИЧ этого права тогда не было, и Front AIDS продолжали за него бороться. Но слишком активно. Организация в итоге закрылась, кто-то из участников уехал из России.
— Неужели в СССР не было даже попыток со стороны активистов бороться за права ВИЧ-положительных? Что на этот счет думали, например, советские диссиденты?
Ролдугина. Единственным ВИЧ-положительным человеком, который открыто выступал против дискриминации и требовал улучшения больничных условий, был Геннадий Рощупкин. Молодой парень, гомосексуал, не скрывавший этого. Он объявил голодовку, лежа в инфекционке на Соколиной Горе. Об этом писали в прессе, он был у [Влада] Листьева в передаче «Тема». После его голодовки условия в больнице на некоторое время улучшились.
Это удивительный человек! Даже сейчас сказать о своем диагнозе решится не каждый, что говорить про позднесоветское время. Геннадий рассказывал мне, что, узнав о своем положительном статусе, подумал: с одной стороны, очень страшно, смерть за поворотом. А с другой, столько проблем отпадает — не стать ему теперь пожилым московским геем, которых он видел на «плешках» и которые ему казались довольно жалкими. Только ему хватило смелости провести такую акцию — первую и последнюю в СССР.
Диссиденты же ВИЧ и проблему преследования гомосексуалов не упоминали. А правозащитница Елена Боннэр даже говорила, что внимание к проблеме ВИЧ «чрезмерное». Впрочем, другая правозащитница, Лариса Богораз, бывшая политзаключенная, признавалась, что была «в плену предрассудков». Правда, она говорила это по поводу гомосексуалов в целом, а не конкретно о проблеме ВИЧ. Но она исключение.
— В чем была главная ошибка советских чиновников и врачей, столкнувшихся с вирусом? Как вы считаете, в советских условиях вообще реально было остановить распространение ВИЧ?
Ролдугина. Конечно нет. Многие советские ученые и московские врачи все поняли с самого начала, с момента появления новостей из США. Конечно, политический кризис и коллапс экономики не оставляли хороших шансов на то, что в Советском Союзе смогут эффективнее всех бороться с ВИЧ. Вирус нельзя было остановить. Но к эпидемии можно было намного лучше подготовиться — у СССР был этот временной люфт. Более того, советским людям, в отличие от американцев, не надо было внушать, что вирус может коснуться любого. Это огромное преимущество. Но вместо этого была выбрана стратегия замалчивания и цензуры. Указ «О мерах профилактики заражения вирусом СПИД» вышел только в 1987 году.
Суверина. [В конце 1980-х в СССР] одноразовые шприцы было запрещено продавать без рецепта. В позднесоветской системе бывали, конечно, какие-то вспышки рациональности в отношении ВИЧ, но я согласна: время было потеряно. Сначала правда стратегия была: «Зачем врачам забивать голову лишним? Никакого ВИЧ у нас не будет».
А когда поняли, что будет, и что даже уже есть (случаи ВИЧ росли как снежный ком), начали и курсы для врачей открывать, и лаборатории организовывать. Хорошо же звучит? Только одни врачи к этой инициативе относились ответственно, а другие думали: «Зачем нам это? Мы сидим у себя спокойно, нам ваш СПИД московский до лампочки».
С лабораториями так же. В Ташкенте не смогли открыть республиканский центр по борьбе со СПИДом — просто потому, что местный «Водоканал» не смог найти время, чтобы подключить воду. В Одессе лабораторию по диагностике ВИЧ спустя два месяца работы закрыл директор санэпидемстанции — за несоблюдение санитарных норм. На самом деле ему не понравилось, что она находится рядом с технологическим комплексом по производству жизненно важных препаратов крови. На Соколиной горе [в Москве], в главной лаборатории страны, приборы не стерилизовали, одноразовые расходники не утилизировали, а защитная одежда персонала не соответствовала требованиям — в общем, система агонизировала.
— Вы как раз утверждаете, что эпидемия ВИЧ «стала одной из недооцененных исследователями причин разочарования граждан в советской системе». В России сейчас, согласно классификации ВОЗ, генерализованная эпидемия ВИЧ. Темпы распространения вируса остаются одними из самых высоких в мире, а один из героев вашей книги, академик РАН Вадим Покровский, давно призывает изменить государственный подход к борьбе с вирусом. Можно ли провести параллели между СССР и современной Россией? Насколько вероятно, что эпидемия ВИЧ станет одной из причин разочарования россиян в нынешней системе?
Суверина. Исторические параллели на то и параллели: их очень удобно проводить, но они в большинстве своем умозрительны и к реальности отношения практически не имеют. Советское общество было атомизировано, и ВИЧ, попытки бороться с ним, узнать о нем в некотором роде помогли это общество объединить. Российское общество кажется не менее атомизированным, но что его способно объединить сейчас? Я боюсь представить.
Ролдугина. Тогда, несмотря на трудности, у людей были надежды. Люди верили в будущее. Особенно это ощущалось с началом перестройки и гласности. Сейчас никто не верит, что государство будет бороться за ВИЧ-положительных людей, просто бороться за человеческую жизнь. Как можно разочароваться в системе, от которой, даже если ее и терпят, ничего не ждут?
«Медуза»