«Происходит что-то беспрецедентное» Перебои в поставках лекарств для людей с ВИЧ достигли таких масштабов, что в России может начаться новая эпидемия. «Верстка» рассказывает, почему это произошло
В 2023 году только 30% россиян с ВИЧ, нуждающихся в лечении, получат антиретровирусную терапию — если правительство не выделит дополнительные средства. Российские ВИЧ-активисты говорят, что серьезные перебои в поставках жизненно необходимых препаратов уже начались. А пациентов, которым требуется терапия, в том числе тех, кто живет на оккупированных РФ украинских территориях, стало больше. Без дополнительного финансирования перебои с лекарствами для людей ВИЧ+ станут беспрецедентными. Издание «Верстка» выяснило, как сложилась такая ситуация — и какие прогнозы дают врачи и активисты. С разрешения издания «Медуза» публикует этот текст полностью.
Перебои каждый год, но эти хуже
В России и на оккупированных территориях начались массовые перебои с выдачей антиретровирусной терапии (АРВТ) людям, живущим с ВИЧ-инфекцией: около 200 жалоб поступило на сайт «Перебои.ру» с апреля по июль 2023 года. Активисты, защищающие права людей с ВИЧ, рассказали «Верстке», что перебои могут стать катастрофическими и самыми масштабными за последние шесть-семь лет.
Перебои с обеспечением антиретровирусной терапией в России — не новая проблема. В тех или иных объемах (как правило, не трагических) они случаются практически каждый год из-за недофинансирования и логистических сложностей. Последние масштабные перебои были в стране в 2016–2017 годах, когда происходила централизация процесса закупок АРВТ: с регионального уровня закупки передали на федеральный.
Тогда, шесть лет назад, проблемы с выдачей препаратов привели к тому, что ВИЧ-положительные россияне стали проводить акции протеста, в том числе уличные. Они обращали внимание региональных и федеральных чиновников на то, что плохое обеспечение антиретровирусной терапией способствует эпидемии ВИЧ в России. Потому что человек, не получающий лечения, может инфицировать других людей, а его собственное здоровье может ухудшиться — вплоть до летального исхода.
После того как централизованные закупки были более или менее отлажены, перебоев стало меньше. Даже если они случались или намечались, дефицитные препараты закупались за счет региональных бюджетов или их можно было найти в активистских аптечках взаимопомощи.
Перебои, которые активисты отмечают с весны 2023 года и которые не прекратятся, если бюджет на терапию не увеличится, невозможно будет «перекрыть» региональными закупками или резервами из аптечек взаимопомощи.
Пациентов больше, денег меньше
По данным специализированного научно-исследовательского отдела по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, к началу 2022 года в России проживало 1 137 596 пациентов с лабораторно подтвержденным диагнозом «ВИЧ-инфекция». Получал антиретровирусную терапию в 2021 году 660 821 пациент (включая 58 105 человек, находившихся в местах лишения свободы).
Данные о количестве ВИЧ-положительных жителей РФ по итогам 2022 года еще не публиковались, но осенью того года, после подписания договоров «о принятии ДНР, ЛНР, Запорожской и Херсонской областей в состав России», людей с ВИЧ, которых нужно обеспечивать АРВТ за счет российского бюджета, стало еще больше, а годовой бюджет на закупку терапии увеличен не был.
Всего в 2022 году на закупку АРВ-препаратов было потрачено 42,5 миллиарда рублей, что позволило обеспечить самое большое количество пациентов за все годы наблюдения за эпидемией в России, сообщала «Коалиция по готовности к лечению». Но достичь такого охвата лечением (566 тысяч курсов) удалось только благодаря тому, что в 2022 году Минздрав «занял» 8,5 миллиарда рублей на АРВТ из бюджета 2023 года. Таким образом, бюджет 2023 года на препараты для людей с ВИЧ существенно сократился, а дополнительные средства так и не были выделены.
Активисты и представители пациентских объединений и организаций из 32 городов России обратились в правительство, Государственную думу и Минздрав РФ с требованием принять меры для предотвращения перебоев с лекарствами в 2023 году.
В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты (на оставшиеся средства бюджета 2023 года и по трехлетним действующим контрактам) составила лишь 21,5 миллиарда рублей с объемом препаратов в 292 тысячи курсов, — говорится в этом письме, которое есть в распоряжении «Верстки». — На текущий момент потрачен весь запланированный объем средств федерального бюджета на 2023 год. Но объем закупленных препаратов позволит охватить лишь около 30% от количества нуждающихся в АРВ-терапии пациентов.
Уже с весны 2023 года люди с ВИЧ из разных городов России начали жаловаться, что им не дают те лекарства, которые они принимали, и заменяют на более дешевые — часто на те, которые им не подходят из-за побочных эффектов.
Пациенты пишут, что в региональных СПИД-центрах не хватает многих АРВ-препаратов.
Атазанавир 200 миллиграммов, дарунавир 600 и 800 миллиграммов, ритонавир 100 миллиграммов, тенофовир 300 миллиграммов, элсульфавирин 20 миллиграммов, эмтрицитабин 200 миллиграммов, эфавиренз 400 миллиграммов и 600 миллиграммов, долутегравир 50 миллиграммов, ралтегравир 400 миллиграммов, этравирин 200 миллиграммов, комбинация рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин.
Перебои наблюдаются в 18 регионах России, а также в учреждениях ФСИН и ФМБА, а больше всего жалоб отправили жители непризнанной ДНР, Санкт-Петербурга, Ленинградской, Свердловской и Тюменской областей.
Одна из активисток на условиях анонимности сообщила «Верстке», что, по ее данным, регионы неоднократно сообщали в федеральный Минздрав о дефиците препаратов:
Судя по ответам, которые получают пациенты, Минздрав РФ «советует» регионам самим позаботиться о лекарственном обеспечении пациентов. Но мы же все понимаем, что деньги на это есть далеко не у всех регионов. Может быть, только у Москвы и Московской области больших проблем не будет, потому что там совсем другие бюджеты.
Субъекты Российской Федерации за средства региональных бюджетов закупают лишь около 5% от всех АРВ-препаратов, а часть регионов не проводит такие закупки вообще, подчеркивают активисты.
Перебои из-за войны на «новых» территориях
Как минимум 20 сообщений о невыдаче терапии поступило на «Перебои. ру» от жителей аннексированной ДНР и три — с оккупированной части Херсонской области. Один из пациентов в июне 2023 года написал:
С началом боевых действий у нас в Донецке начались проблемы с поставками терапии. До СВО все получали терапию с Украины. Врач, войдя в мое положение, судя по всему, выдал остатки той (еще украинской, — прим. «Верстки») терапии на полгода вперед, срок годности таблеток — до 05.2023. Придется пить «просрочку», потому как выбора у нас нет. В СПИД-центре не знают, когда будут поставки из России и какая будет терапия.
Другая пациента написала:
Я живу в Донецке. И всегда жила тут. До последнего не хотела писать: боялась подставить врача. Но на данный момент ситуация такая, что у нас нет препаратов. Совсем. Врач сказала, что терапию не могут дать даже тем, у кого плохая иммунка и большая вирусная нагрузка. Мне врач сказала: «Приезжай, дадим тебе опять просрочки, пей дальше».
С остальной терапией еще хуже. Подруга была в Макеевке, ей сказали: «Вот тебе на месяц терапию непонятно какую, а через месяц, если ничего не подвезут, дадим тебе номера телефонов, будешь покупать».
Что касается Херсонской области, то корреспондентка «Верстки» принимала личное участие в том, чтобы доставить в один из населенных пунктов, находящихся пока под контролем РФ, терапию для местного жителя. За помощью к журналистке обратился родственник этого пациента, проживающий в Киеве. Лекарства пришлось искать у волонтеров в Санкт-Петербурге, потом передавать в аннексированный Крым, откуда уже другие волонтеры смогли передать его нуждающемуся.
В ответ на обращения пациентов федеральный Минздрав сообщил (копии ответов есть в распоряжении «Верстки»), что «в отсутствие лекарств, поставляемых централизованно из средств бюджета РФ» регионы должны самостоятельно обеспечивать пациентов препаратами. Однако, по данным активистов, ни аннексированная ДНР, ни пророссийские «власти» Херсонской и Запорожских областей не размещали аукционов на поставку терапии на сайте госзакупок.
Как предотвратить катастрофические перебои и к чему они приведут
За последний год пациентов центров СПИДа, нуждающихся в терапии, стало больше, но лекарства, купленные за счет бюджета 2023 года, уже использовали в прошлом году, говорит одна из активисток движения за права людей с ВИЧ. «Поэтому мы и говорим, что в этом году с перебоями происходит что-то беспрецедентное, если не сказать катастрофическое. Отсюда наши выводы, что будет жопа», — рассказала «Верстке» одна из активисток движения за права людей с ВИЧ.
Активисты в письме Минздраву РФ, правительству и Госдуме предложили принять экстренные меры, чтобы предотвратить надвигающиеся перебои «с далеко идущими негативными последствиями». Среди этих мер — переговоры с производителями АРВ-препаратов, реализуемых в Российской Федерации, о снижении цен и дополнительные закупки на заемные средства из бюджета, предусмотренного на 2024 год.
Но без увеличения ежегодного бюджета на АРВТ — минимум на 15 миллиардов — критическая ситуация с перебоями будет повторяться.
«В первую очередь это негативно отразится на результатах лечения ВИЧ-инфекции и повлечет за собой и увеличение новых случаев заражения», — прогнозируют активисты в письме в правительство РФ, Минздрав и Госдуму.
Эти прогнозы, судя по жалобам людей с ВИЧ, уже сбываются. Несмотря на угрозу для здоровья, люди бросают пить лекарства, которые не подходят им из-за сильных побочных эффектов, — или вынуждены сами покупать нужные препараты вместо тех, что предлагают им в центрах СПИДа.
«Здравствуйте! Не делают замену терапии, старая не подходит — не могу работать, сильные побочные эффекты, — написала на „Перебои.ру“ пациентка из Башкортостана. — В итоге пять месяцев без терапии».
Рита Логинова («Верстка»)