Перейти к материалам
истории

Это не болезнь. Это как человек со сложным характером Взрослые люди с церебральным параличом о любви, учебе, работе и принятии себя

Источник: Meduza

Церебральным параличом называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. Когнитивные нарушения при церебральном параличе встречаются в половине случаев, но их степень бывает очень разной. Так или иначе, многие люди с церебральным параличом живут полноценной жизнью — получают высшее образование, работают, занимаются искусством и активизмом, влюбляются и расстаются. MeduzaCare поговорила с некоторыми из них.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В июле 2020 года она посвящена церебральному параличу. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Антон Рьянов, 33 года, Нижний Новгород

Анна Иванцова для «Медузы»

У меня ДЦП проявляется в спастике и гиперкинезе — непроизвольном напряжении и движении мышц разной степени. Иногда это очень сильное мышечное напряжение, когда ты не можешь расслабиться и управлять этим процессом. Это больше проявляется в верхней части тела — руки и шея. Иногда [спастику] можно увидеть на лице, что влияет на речь: что-то сложно произносить, чувствуешь некое усилие, когда должен что-то сказать. Порой это переходит на тело и ноги — тогда все тело превращается в натянутый канат. Если бы не было спастики на руках, которая мешает держать равновесие, я бы мог идти. Ноги [у меня] сами по себе здоровые.

Коляски у меня сейчас нет, потому что пока не нашел удобной модели, сейчас в процессе поиска. Мои руки движутся так, что могут цепляться за колеса и подлокотники. Руки будут обдираться, будут травмы, поэтому я не использую коляску. Это не позволяет гулять подолгу с кем-то по улицам. Я хожу с поддержкой. Человек берет меня под руки и создает баланс, а я иду. Когда спастика расслаблена или я снимаю ее посредством медикаментов, это делать проще.

У меня есть несколько офисных стульев на колесиках. По дому я перемещаюсь на одном из них. Есть стул, у которого когда-то отвалилась спинка, его удобно положить в багажник. Когда нужно куда-то поехать, где много людей, большое пространство и нужно перемещаться, я беру его. Летом по городу на нем тоже иногда можно перемещаться, но не везде хорошо асфальтирована дорога.

Анна Иванцова для «Медузы»
Анна Иванцова для «Медузы»
Анна Иванцова для «Медузы»

Первые пять лет [школы] я учился в экспериментальном классе на базе нижегородского детского садика. Там набрали восемь ребят: четырех с ДЦП и четырех с разной ментальной спецификой. Через пять лет класс закрыли, потому что начались проблемы с финансированием, и я перешел на домашнее обучение в общеобразовательную школу, ко мне приходили учителя. Положительная сторона домашнего обучения в том, что со мной каждый учитель занимался индивидуально, и за это время у меня было пять разных учительниц по литературе. Наверное, в том числе из-за этого я поступил на филфак.  

При поступлении [на филфак] были проблемы с комиссией, которая выдает справки об инвалидности. Мне сказали: «У вас первая группа инвалидности, мы не можем вам разрешить поступать на платное. Но если вы пойдете на бюджетное, мы не можем быть уверены, что вы потом будете работать по специальности». Логика такая: «Чувак, государство дает деньги на обучение, а ты должен отработать. Но ты „инвалид“, и ты, в представлении этого государства, нетрудоспособен». Понадобилось много усилий, чтобы перейти этот барьер. В итоге я поступил на бюджет. Когда сдавал экзамены, сочинение надиктовывал лаборантке филфака, так как не могу писать. В университете я был всего несколько раз: при поступлении, сдаче госэкзаменов, защите диплома и когда поступал в аспирантуру. Одногруппники записывали лекции на диктофон и передавали их мне, если что-то надо было посмотреть, приносили тетрадки. Чтобы принять экзамены, преподаватели приезжали ко мне домой.

Когда нужно что-то написать, я управляю мышкой и клавиатурой ногами. Но если есть возможность, предпочитаю голосовые сообщения. Я могу читать глазами, но большие тексты слушаю. Еще в школе нашел тифлобиблиотеку, где были аудиокниги на кассетах. Когда поступил на филфак, появилось много больших текстов, которые надо читать, а в тифлобиблиотеках ограничено количество текстов. Тогда я нашел программку — речевой синтезатор, который озвучивает роботическим голосом любой распознанный текст. Если текст оцифрован, я могу его прослушать.

Я всю жизнь живу с родителями. Для человека, которому с детства нужна помощь в минимальных бытовых вещах, — поесть, умыться, сходить в туалет, — степень связи с семьей больше. Организовать отдельную от семьи жизнь мне сложно. Мое проживание где-то — это все равно проживание с кем-то. Это может быть ассистент, но у нас система сопровождаемого проживания не так развита. Подобрать человека — это сложный процесс. Жизнь с родителями позволяет не тратить силы на выживание, но психологически всегда хочется больше самостоятельности. Но надо смотреть на свои возможности, соизмеряя силы. Периодически мы [с родителями] о чем-то договариваемся, что-то переопределяем в наших границах. Сейчас я обдумываю возможные варианты отдельного проживания. Я благодарен родителям. Та степень самостоятельности, которая у меня есть, это во многом их заслуга. Они всегда уважали мои интересы, стремление к независимости и склонность к самовыражению.

Анна Иванцова для «Медузы»
Анна Иванцова для «Медузы»
Анна Иванцова для «Медузы»

Когда у тебя обычный ход жизни, организм нормально функционирует, и вот ты заболел, жизнь резко изменяется. Потом ты либо лечишься и выздоравливаешь, либо умираешь. Это болезнь — временное и негативное. А то, что у меня, — ДЦП — в целом постоянные условия жизни. Я периодически ощущаю сложности, но это не болезнь. Это как человек со сложным характером. У него иногда из-за этого проблемы, но это часть его жизни. Ему тоже иногда нехорошо, но он живет с этим. Меня всегда воспитывали не как больного человека, а на равных [с другими]. Кто-то быстро бегает и становится бегуном, кто-то играет на скрипке, а бегать не может. Я не могу бегать на длинные дистанции, но со временем стало понятно, что в литературе и искусстве я понимаю.

На филфаке я стал слушать записи современных поэтов, ходить на поэтические вечера, тусовки. А поскольку я меньше, чем другие люди, могу выбираться на улицу, для меня общение всегда было прежде всего голосовым. Еще со школы были целые романы по телефону. Я влюблялся в девушку, не видя, но слыша ее голос. И до сих пор голос для меня очень важная вещь — очень интимная часть нашей телесности, которая исходит глубоко изнутри. Голос — одна из немногих частей человека, которая всегда обнажена. И поэтому для меня устное общение всегда сродни прикосновению, тактильному контакту. На филфаке я захотел понять, как это описывать научно, что нам для понимания поэзии дает авторское исполнение. Начал работать над этой темой и научно, и в художественной сфере. Уже два года я преподаю в нижегородской НИУ ВШЭ, руководил проектной работой и вел семинары по русской литературе XX века.

В 2014 году мы с подругой, художницей и активисткой Соней Пигаловой начали работать над фильмом «Орган восприятия». Это наша совместная режиссерская работа: я в кадре, Соня — за кадром. Там показана моя работа с речевым синтезатором, мои движения. Тогда в наших кругах не бытовало слово «телесность», но в фильме ее очень много. И то, что в быту кем-то воспринималось как что-то отталкивающее, — мои непроизвольные движения, например, — в фильме показано как другая, особая пластика со своей чувственностью.

Это важный фильм для меня не только потому, что мы им что-то сказали. Это был путь к принятию себя. Мои домашние старались снять меня в позе, в которой непонятно, что у меня ДЦП, где я условно сижу ровно. Когда мало себя видишь, а вокруг люди с нормотипическими движениями, у тебя искажается восприятие. А тут тебя снимают именно в процессе движения. Я тогда сказал Соне, что мне хотелось бы танцевать, а она говорит: «Ты и так всегда танцуешь».

Трейлер «Орган восприятия»
Диалоги в пространстве
Перформанс на стадионе «Водник» «Пролетайте и соединяйтесь» (2018)
Dmitry Stepanov

В 2018 году на заброшенном нижегородском стадионе «Водник» мы [с Анной Козониной и Анастасией Дмитриевской] сделали перфоманс «Пролетайте и соединяйтесь», основанный на такой ранней советской театральной форме, как хоровая декламация, и элементах современной хореографии. За него мы получили государственную премию в области современного искусства «Инновация-2019» в номинации «Новая генерация». В этом году меня как лауреата прошлого года пригласили в экспертный совет, где я выразил желание сделать «Инновацию» более инклюзивной. Это значит, что любой экспонат должен сопровождаться тифлокомментарием плюс тактильными моделями для незрячих, а выставочные площади должны быть оборудованы пандусами или там должны работать волонтеры.

Инвалидность — чисто социальное понятие, связанное с отношением общества к людям с инвалидностью. [До карантина] абсолютное большинство [людей с инвалидностью] не имело доступа к интересным культурным событиям. А с карантином стало понятно, что происходит эпохальная штука не с медицинской, а с социальной стороны. Множество людей оказались в ситуации, в которой я нахожусь всегда, — 90% процентов времени я работаю, учусь и общаюсь удаленно.

[С начала карантина] начались бесконечные стримы, трансляции всего на свете — спектаклей, выставок. Я вдруг получил возможность посмотреть то, что раньше не мог. Например, спектакли Центра имени Мейерхольда и «Гоголь-центра», которые занимаются современным актуальным театром. Уже несколько раз в истории бывало, что кризисные ситуации приводили к важным демократическим трансформациям. Думаю, сейчас происходит то же самое. На эту тему вместе с моей подругой и коллегой Катей Магуськиной мы придумали и провели онлайн круглый стол об инклюзии и современном искусстве в эпоху карантина, где выступали специалисты из «Гаража», Пушкинского музея, Фонда V—A—C и другие. Хотелось поговорить больше о том, какие возможности для нас откроются, когда мы посредством онлайн-механизмов сможем сделать искусство доступным для всех.

Во время карантина также начали развиваться сексуальные онлайн-практики: секстинг, вирт, онлайн-кинки-пати. Они были и раньше, но когда у людей пропала возможность встречаться вживую, необходимость в онлайне стала больше. Но для меня такой тип коммуникации и способ выстраивать отношения не начался с карантина. В начале июля прошло первое онлайн-событие нижегородского фестиваля фем- и квир-теории «Поверхность пола. 2.0», где мы говорили с феминисткой и организаторкой фестиваля Женей Гусаровой и инклюзивным секс-педагогом и гуманистическим психологом Кристиной Покрытан о сексуальности и разных формах отношений в онлайне. На фестивале я рассказывал о том, что онлайн — важный инструмент инклюзии, в том числе в сфере сексуальности. Также с моей девушкой, тифлокоментессой и кураторкой Верой Берлиновой, я делаю проект «Андрогин и кентавр», где мы исследуем эстетику ненормативной телесности, проблематику инклюзии, сексуальности и новой чувственности. 

Анна Иванцова для «Медузы»

Когда-то я был влюблен в девушку на коляске, сейчас моя девушка свободно ходит. Но для меня это не различительные признаки. Я смотрю на каждого конкретного человека и в каждом вижу уникальность. С девушкой мы живем в разных городах, большая часть наших отношений — это онлайн, переписки, скайпы. Когда она приезжает, мы куда-то выбираемся. Важный момент: она работает в сфере инклюзии и очень хорошо понимают специфику, готова прислушиваться. И здесь особое своеобразие, потому что я уже сталкивался с тем, что вот вы общаетесь с девушкой, у вас эмоциональный контакт — и начинается этап, когда отношения могут перейти из дружеского общения дальше, но человек не понимает: «А как это?». В его шаблон не встраиваются отношения с человеком с двигательной специфичностью. Возникает вопрос: «А как вести себя в интимных отношениях?». А мы с моей [нынешней] девушкой сразу говорили как раз об этом. Она присылала материалы по теме сексуальности и инвалидности. Поэтому для нас моя двигательная специфика никогда не была проблемой, это просто своеобразие. До этого я встречался с фем-активистками и левыми активистками. Они понимали, что общепринятое представление о мире неадекватно, все гораздо богаче. Поэтому феминистский взгляд на мир очень близок к инклюзии.

Галя Коровина, 28 лет, Москва

Архив Гали Коровиной

В детстве было так, что выходишь на улицу, а мне навстречу косые взгляды, всякие оскорбления в мой адрес. Да, было тяжело, но я старалась не обращать внимания и шла дальше. До сих пор в некоторых случаях присутствуют косые взгляды, глупые вопросы: «А где ваши родные? Почему вы одна?». Я просто не обращаю внимания на них: либо игнорирую, либо отвечаю, что не считаю нужным отвечать, либо отвечаю, что у меня здесь [в Москве] родственников нет и мне не на кого здесь рассчитывать, я все сама. После этого никаких больше вопросов [не возникает]. Одноклассники относились хорошо, даже в какой-то степени гордились, что я сильный человек. Но я считаю, что нечем тут гордиться. Я обычный человек, и поступки у меня обычные.

Когда-то я посмотрела фильм про иностранного мужчину Ника Вуйчича. Я думаю, ему намного хуже, чем мне. У меня, по крайней мере, есть руки, ноги. Есть, чем двигаться. А у него практически ничего нет, а он может все делать. Чего тогда я здесь сижу и, как скажут многие, ною? Я решила, что другим хуже, чем мне, и все-таки решила принять себя такую, как есть. Я ходила в общество слепых, всем деткам помогала. С 2017 года начала заниматься конным спортом. Долго искала, где [можно заниматься]. В итоге пошла в клуб, где занимались незрячие, с которыми я работаю. Я очень люблю лошадей, лошади — это все мое. По конному спорту занимала первые и третьи места [на соревнованиях], а потом тренер переехал в Москву, и нас закрыли. Потом года полтора теннисом занималась.

Ясно, что я такой же человек, как и все. Общаюсь с людьми на равных, не смотрю, что кто-то чем-то болеет, не видит, без рук и ног. И к здоровым так же отношусь. Друзья у меня разные, и здоровые, и немного с отклонениями: незрячие, на коляске. Мне со всеми комфортно, главное, чтобы было о чем поговорить, общие интересы. Сейчас я все сама делаю. Особых ограничений нет. В доме, в квартире я хожу по стенке, а по улице — на костылях. Все так же могу делать, как обычный человек, — и готовить, и убирать.

Я начала становиться самостоятельной в 18 лет. Раньше я скептически относилась ко всему. Ну, помогают родственники и помогают. Думала, и дальше будут помогать. Относилась к родственникам как не знаю к кому. Потом поняла, что мама пожилой человек, и она всю жизнь не будет помогать. Скорее всего, ей надо будет помогать. Как у всех, у меня была личная жизнь. Муж был незрячий. Жили в гражданском браке шесть лет. Но, к сожалению, судьба нас развела. Пришлось расстаться, так как не сошлись характерами. Я взяла себя в руки и решила, что лучше я себе помогу сама, чем кто-то еще. Решила заняться учебой и работой.

Я люблю переустанавливать программы, системы. Профессия компьютерного мастера — это мое. Я самоучка по профессии, училась сама по сайтам и знакомым. А потом решила учиться официально для того, чтобы получить корочку, хотя в основе я все знаю. Я жила в Сыктывкаре в Республике Коми. Через знакомых нашла колледж на оператора ПК в Москве. Подала документы, договорилась, что туда поступлю, с директором и переехала. Было немного сложно уезжать от родителей, но я верила, что у меня все получится. Я быстро адаптировалась. Спасибо большое моим замечательным друзьям и родственникам, которые помогли мне во время переезда.

В школе я училась на все четверки, в колледже сейчас тоже. У нас хороший дружный коллектив, но только единственный минус — дистанционное обучение в связи с карантином. Это не очень удобная вещь. Ко мне относятся как к обычному человеку, несмотря на мой диагноз.

[У меня] в планах остаться в Москве. Есть куда выбраться, мероприятий побольше, чем у нас, служба ЖД помогает на электричках и в метро, волонтеры помогают. У нас [в Республике Коми] ничего такого нет. В Москве с ДЦП больше перспектив, а у нас с таким диагнозом не хотят связываться. Говорят: «Зачем вам учиться, если дома будете сидеть?». Крест ставят на пути. Мне кажется, что, если человек дееспособен и у него есть желание учиться или работать, ему нужно дать возможность попробовать хоть как-то себя реализовать.

В России отношение к людям с инвалидностью не очень хорошее, так как здесь нас не считают за людей. Хотелось бы, чтобы к людям с инвалидностью относились как к обычным [людям], а не жалели нас, будто бы мы такие бедные и несчастные. Это не так.

И инфраструктура у нас не очень: бордюры очень высокие, пандусы не во всех учреждениях стоят. Приходится людей просить, чтобы помогли встать на бордюр или лестницу. Хотелось бы, чтобы бордюры были немного ниже и чтобы пандусы были хотя бы около необходимых мест: у магазина, почты, аптеки. Еще хорошо было бы, если бы озвучивали остановки [в транспорте]. Ладно, я вижу, а незрячий человек сядет в автобус и, если не попросит кондуктора сказать, когда ему выходить, не узнает [свою остановку] и запутается.

Никита Готовцев, 38 лет, Московская область

Архив Никиты Готовцева

Я не пытаюсь отрицать, что у меня есть болезнь. Она у меня есть, я с ней живу, пытаюсь жить. Важно болеть осознанно. Надо понимать собственные ограничения, не обижаться, не комплексовать, а пытаться в рамках того, что можешь, делать. На тот процент, на который ты можешь преодолеть ограничение, преодолевать его. Осознанное заболевание — более правильный вариант, чем отрицание. Все люди друг от друга отличаются, и это разнообразие надо ценить. 

Я хожу на канадских палочках, при дальних поездках пользуюсь коляской. Коляска — средство передвижения, инструмент, его надо таскать, это не всегда удобно. И, как любым инструментом, им надо уметь пользоваться. Поскольку мне делали классическую для ДЦП операцию на ноги — подрезали ахилловы сухожилия и подколенные мышцы, пересаживали их, чтобы ноги выпрямлялись, — я могу ходить на костылях под локоть. Поэтому стараюсь ходить. Когда человек был здоровым и получил травму, бывает борьба, отрицание, принятие. А когда другой жизни не знаешь, то нечего отрицать. Я наоборот шел от худшего к лучшему. В детстве было гораздо хуже, чем сейчас. Только в 6 лет я смог встать на ноги. Ноги были перекручены, но я мог стоять.

В детстве я формально учился в школе через дорогу, но у меня было право свободного посещения. Проблемы в классе были, но в силу моего характера и моих взглядов я считаю, что проблемы нужно преодолевать. Я все время ходил в школу с сопровождением, обычно с бабушкой. Поэтому меня никто не дразнил, я был под присмотром. Но был психологический дискомфорт, [я ощущал], что я не могу погрузиться полноценно в эту жизнь. Например, учителя меня никогда не вызывали к доске. Если я отвечал, то все время с места, а я, конечно, хотел выйти к доске. Диктанты и сочинения я тоже не успевал писать. Обычно в классе определяются социальные роли, а у меня она так и не определилась. Последние два класса я учился на дому, потому что из-за операции нужна была реабилитация.

C 2000 по 2005 я получал высшее образование по книгоиздательскому делу в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете (МГГЭУ). Когда я его заканчивал, он превращался в вуз с инклюзивным образованием — до этого в России не было понятие «инклюзия». А так университет существует с 1990-х годов, один из его основателей сам был инвалидом. Там была инициативная группа родителей, которая помогала поступать другим инвалидам. Я два раза поступал. Надо было сдать историю и сочинение, конкурс был приличный. Жил в общежитии, совмещенном с учебным корпусом. Мы жили в одной комнате, а в соседней — аудитория. Колясочники жили на первом этаже, условия для элементарных вещей — помыться, побриться — нам сделали.

Через десять лет я поступил в магистратуру по социальной работе в Московском психолого-педагогическом университете (МГППУ). Там есть центр инклюзивного образования, где учатся люди с ДЦП. Помню, что, когда писал курсовую по ДЦП, изучал эту тему, мне не стало яснее, что это за заболевание. Сложилось ощущение, что это помойная яма, в которую складывают все непонятное.

В 2011 году ко мне и моему другу присоединился третий коллега, и мы придумали организацию «Сильно активные молодые инвалиды», сокращенно — САМИ. Была главная идея — помогать объединиться, проводить социальную реабилитацию инвалидов и интегрировать их в общество. Мы помогаем таким же, как мы — молодым инвалидам от 14 до 40 лет. Мы одни из первых начинали ходить в средние школы. Приезжали и рассказывали, в чем особенность нашей болезни, истории из жизни, [показывали] ролики, фотографии. Это были обычные средние школы, но внутри у детей свои семейные драмы, трагедии. И на этом фоне они начинали делиться историями, давать теплые отклики.

Обычно наша помощь [сконцентрирована] вокруг культурных мероприятий. Ходим на экскурсии в Летнем саду, по Эрмитажу, [была] поездка по «Золотому кольцу». 25 июля будет мероприятие байкерского клуба. Они согласились познакомиться с нашими ребятами и покатать их на байках. Это эксклюзивная вещь, не всем доступная в нашей ситуации.

Я бы не сказал, что [для меня] это работа, это больше образ жизни. Потому что мы помогаем, потом кто-то нам помогает. У работы есть сроки, а наша деятельность не имеет временных ограничений — это внутреннее обязательство. Хотелось бы, чтобы это приобрело ясное очертание, но для этого должны совпасть труд и удача, которая должна сопутствовать в любом деле, чем вы бы ни занимались. После нескольких лет работы я получил премию «Наше Подмосковье». Хоть она и личная, но это итог работы целой команды специалистов. Государство за работу не платит, надо самому находить источники и варианты [финансирования]. Я продаю билеты, но там, где возможно, а это преимущество общественной организации, делаю мероприятия бесплатными. 

Мне кажется, что в России не хватает ума. Потому что у нас все делается так: дали задание — мы сделали, а не дали задание — мы и не сделали. 10 лет назад была волна по инвалидности на Селигере, приглашали кучу инвалидов, давали им гранты, это была мода. Сейчас все схлынуло, дают премии, но уже потише. Не хватает в этом во всем душевности, целостной картины, чтобы не просто: «Давай, вот ты инвалид, ты поешь. Мы тебе дадим выступить, и видишь, какие мы молодцы». Какая-то во всем этом есть проходимость и нет внутреннего понимания, что мы [люди с инвалидностью] такие же граждане своей страны.

Сепарироваться от родителей мне не удалось. Но у нас многие здоровые люди живут с родителями, и не думаю, что это личный выбор. Я встречался с девушками, и так выходило, что они все были с ДЦП. Но это просто так получалось. Какие у нас варианты знакомства? Обычно в интернете или в университете. Но у меня нет такого принципа, что давайте квадратики с квадратиками, а треугольники с треугольниками. Но и плыть против течения тоже удовольствия нет. Были попытки построить отношения со здоровыми девушками, но на личном небольшом опыте — и потом уже спрашивал других девушек — [понял], что они нас [людей с ДЦП] не понимают. И смысл тратить на это время? Общность судьбы снимает некоторые вопросы, чисто по душевному комфорту проще со своими.

Анастасия Ситдикова, 19 лет, Нефтекамск

Архив Анастасии Ситдиковой

Вокруг меня никогда предубеждений не было, я веду обычный образ жизни, как здоровый человек. В принципе, никаких ограничений нет. Я просто плохо хожу и немного с речью проблемы. До 11 лет передвигалась на коляске. Ходить начала, когда у меня появился педагог с ДЦП. Она ходила и меня заставляла. Даже учить не надо было. Я и так умела ходить, но было лень. Когда мы по улице начали гулять, я поняла, что это прикольно, когда ты сам на ногах по улице ходишь, а не на коляске. На коляске ты мало гуляешь, потому что ее надо кому-то передвигать. Когда я начала ходить, все стало в свободном доступе. Но я понимаю, что колясочникам приходиться гораздо тяжелее. Погулять по улице, сходить в магазин, еще куда-то выйти — ко всему этому у них нет доступа. Я же уже на ногах хожу, все доступно.

Педагог, который появился в 11 лет, меня вдохновляла. Она заставляла ходить и учила писать стихи. Больше таких людей нет. Правда, я не хотела вначале писать стихи, лет пять не понимала, как это делается. А сейчас уже три года нормально пишу. Ночью в основном. А после стихов начала писать статьи. Направляю их в городскую газету, меня публикуют. Я у них внештатный сотрудник, получаю гонорар.

С четвертого класса школы я училась дистанционно по скайпу в отдельной школе для людей с ограниченными возможностями. У нас в классе было восемь человек, мы все знали друг друга, у всех какие-то ограничения были. До этого ко мне приходили учителя из обычной школы, но сама я туда никогда не ходила. Перевелась на дистанционку, потому что там полная программа, все предметы [есть]. А когда ребенок учится на дому и к нему приходят учителя, то там только четыре предмета. А тут и музыка, и английский, и ИЗО, и все такое. 

У нас в городе собирали команду КВН для людей с ограниченными возможностями, и меня пригласили. Так как я очень активная, сразу согласилась. У троих людей в команде ДЦП, один — колясочник, у другого — немного умственная отсталость. Мы показываем смешные миниатюры, над собой смеемся. Команда называется «Сборная добрых людей». Просто когда у тебя ДЦП, то каждый день какие-то приколы случаются, над которыми можно посмеяться. Например, меня постоянно с мальчиком на улице путают. Может быть, из-за стиля одежды, люблю спортивные вещи надевать, и у меня волосы короткие. 

Ко всему, что со мной происходит, я решила относиться с юмором. Так было всегда. Никогда я не говорила: «Я инвалид, пожалейте меня». Наоборот, говорила, что я не инвалид, отстаньте от меня, я сама. Я просто никогда не была особенной, была как все. Родители мне помогают, но никогда никто не говорил, что я чем-то отличаюсь от других людей.

Сейчас я поступаю на заочное в техникум на бухгалтера. Экзамены туда сдавать не надо, просто принесла и отдала документы. Живу отдельно от родителей в своей квартире с парнем — он полностью здоровый. Мы познакомились случайно в интернете, и там начали общаться. Я боялась ему говорить, что у меня ДЦП. Сказала только на третий день. Спустя два месяца мы стали жить вместе. Я никогда не зацикливалась на том, что у меня ДЦП, поэтому было легко уезжать от родителей. Я хотела этого, и к тому же появился человек, который меня поддерживает и помогает. Что будет дальше, не знаю. Я не люблю планировать — самое лучшее приходит постепенно.

Мы не сдаемся Потому что вы с нами

Записала Александра Сивцова

Реклама