истории

«Если я не знаю, сколько углеводов в саранче, я ее не ем» Как люди с диабетом играют в рок-группе, путешествуют, занимаются спортом и рожают детей

Meduza
12:16, 3 октября 2017

Согласно данным Минздрава за 2015 год, с диабетом в России живут 4,4 миллиона человек. Принято считать, что жизнь этих людей состоит из сплошных опасностей и запретов: сладкое нельзя, заниматься спортом — ни в коем случае, а если женщина с диабетом родит ребенка, то непременно передаст ему свое заболевание. «Медуза» поговорила с людьми, которые научились жить с диагнозом «диабет», — о том, как они выступают на сцене, играют в футбол, участвуют в конкурсах красоты и ездят по миру.

Денис Романцов

стендап-комик, 26 лет, Екатеринбург

A post shared by denromantsov (@denromantsov) on

У меня обнаружили диабет пару лет назад. Первое время было очень страшно, я боялся лишний раз что-то съесть, выпить чай. В больнице у меня перед глазами постоянно были люди с диабетом, которые из-за него ослепли или у них были какие-то другие осложнения. Чтобы перестать бояться, я просто начал смеяться над своей болезнью на сцене. На самом деле, я же еще заикаюсь с детства и во многих выступлениях шутил над этим, рассказывал о том, что из себя представляет жизнь заики. Потом я стал отцом и начал говорить о том, что забавного теперь происходит в моей жизни. И как только я исписал эти темы и не знал, про что же теперь шутить, у меня обнаружили диабет. И я подумал: «Бинго! Судьба сама подбрасывает мне сюжеты!» И вот сейчас я засматриваюсь на слепоту. Потому что в отделе соцзащиты, да и на сцене, «слепой, заика, диабетик» прозвучит просто как «флеш-рояль»! Но если серьезно, я опасаюсь, что как только у меня закончатся шутки про диабет, врачи найдут у меня еще что-нибудь.

Некоторые знакомые говорят мне, что я эксплуатирую темы болезней. Нет, я с ними живу и рассказываю о том, каково это. Все, что я делаю, я делаю именно как заика и как диабетик, я не могу это изменить. К тому же я считаю, что в комедии нет запретных тем. Если над болезнями и неудачами не посмеяться, они так и будут для нас чем-то закрытым и оттого еще более пугающим. Почему американцы так много шутят про 11 сентября, или про рак, или про смерть вообще? Да потому что если думать постоянно о тех ужасах и опасностях, которые нас окружают, можно сойти с ума. Я где-то слышал фразу о том, что люди смеются для того, чтобы не заплакать. Это так. Если много о чем-то шутить, люди отпускают мысль о том, что это страшно, и у них появляется время подумать о важном. Но также шутка напоминает о том, что некоторые люди живут с этими проблемами. То есть ты забыл, что это страшно, но ты помнишь, что это есть.

Я пытаюсь соблюдать все рекомендации врача и при этом не зацикливаться на этом. Могу себе позволить иногда выпить сухого вина — на гастролях — и не хожу с контейнерами с домашней едой, ем то же, что и остальные ребята, часто не высыпаюсь. По сути, при диабете можно есть что угодно, главное — предварительно уколоть нужную дозу инсулина. И все же каждый день с диабетом — это своеобразный эксперимент, потому что на уровень сахара влияет абсолютно все. Вот ты взгрустнул по дороге с работы домой, а сахар уже скаканул из-за этого.

И опять-таки, многое зависит от отношения. Я, например, огромный фанат фэнтези, и я придумал себе, что я маг. Что все диабетики — это маги, просто они для заклинаний используют сахар. Именно из-за этого магов так мало в этом мире. Сахар при заклинаниях сильно расходуется, и чтобы поддерживать магию, нужен высокий сахар, а чтобы спасти мир и создать астероид, который упадет прямо на монстра, нужно 20 единиц сахара, их ни у кого нет.

Но если серьезно, эта болезнь требует большой самодисциплины и самоконтроля. По моему наблюдению, диабетики в большинстве своем борцы.

Андрей Рудык

рок-музыкант, инженер электросвязи, 28 лет, Винница

Я заболел диабетом пять лет назад. Стал замечать, что меня постоянно мучает жажда, но не придавал этому особого значения. А однажды лежал на диване весь день, смотрел фильмы и к пяти часам вечера обнаружил, что выпил за это время шесть литров воды и все равно хочу пить. Через какое-то время я пришел в аптеку купить лекарства отцу, а там как раз проходила промоакция — рекламировали глюкометры и предлагали бесплатно измерить уровень сахара. Оказалось, что он у меня чрезмерно высокий, подумали даже, что глюкометр неисправный. Тут же повторно сделал тест на другом глюкометре — результат остался прежним.

Вскоре я сдал анализы в больнице и пошел выступать на детский праздник — в студенческие годы я на каникулах подрабатывал аниматором. И тут мне звонит сестра. Говорит, что домой только что позвонили из больницы и сказали, что уровень сахара у меня в крови настолько высокий, что я в любой момент упаду в обморок и впаду в кому. А я себя чувствовал в тот момент вполне бодро и, если бы она не сказала, даже не подумал бы, что мне что-то угрожает. Так я попал в больницу и узнал, что у меня диабет. У меня сразу началось депрессивное состояние, мол, вот и все — диабет хуже рака, скоро умру. Когда жена зашла ко мне в палату, мы просто молча переглянулись и заплакали.

Сначала я очень боялся за свою жизнь, страшно было выходить на улицу. Я видел в больнице изможденных людей с диабетом, и это вгоняло меня в панику. Я всегда был очень активным, много работал и тусовался с друзьями, а тут такое. Потом я случайно узнал, что при больнице есть футбольная команда «Здоровая нация», в которой играют только диабетики. Сначала скептически отнесся, подумал, что это оксюморон какой-то — диабет и футбол. Но когда увидел членов команды, был удивлен. Несмотря на то что некоторые из них болели диабетом дольше 20 лет, по ним этого ни за что нельзя было сказать. Их кожа была в отличном состоянии, они были подкачаны, у них горели глаза, словом, они выглядели как пышущие здоровьем мужчины.

Так я начал играть в футбол, и для меня это стало своеобразной терапией по избавлению от страха диабета. Еще недавно ведь я думал, что обычная пробежка за трамваем теперь может привести меня бог знает к чему. Я ходил на тренировки по три раза в неделю, в выходные мы с командой ездили на соревнования и выступали, кстати, против недиабетиков. Правда, занимался футболом я не очень долго. На одной из тренировок повредил ахиллово сухожилие, потом получил еще одну травму и переключился на занятия музыкой.

Я немного умел играть на гитаре и сочинять песни и через некоторое время после выхода из больницы создал свою рок-группу под шуточным названием «Не влезай, убьет». Сейчас мы с ребятами много работаем и уже кое-чего добились — нас даже крутят на некоторых украинских радиостанциях. По будням я работаю на заводе инженером электросвязи, а каждые выходные выступаю с группой на фестивалях, концертах, корпоративах, в пабах и клубах.

Выступления на сцене требуют от меня как от диабетика определенной подготовки. За три часа до выступления я ем, спустя час меряю уровень сахара; если я перенервничал и уровень сахара высокий, то колю инсулин с запасом — и за два часа выступления он весь расходуется. На сцене у меня всегда стоит не только минералка, но и кока-кола, чтобы моментально погасить гипогликемию (слишком низкий уровень глюкозы в крови), а после концерта я обычно пью сладкую воду, чтобы компенсировать затраченные углеводы.

Конечно, выступления выматывают меня больше, чем людей, у которых нет диабета. Обычно музыканты могут выступать на протяжении месяца практически без перерыва, но я себе такого позволить не могу. Если вдруг нагрузка слишком непосильная, связки садятся, глаза печет, губы трескаются, появляется истощение организма. Заживает все дольше, чем до диабета. Я на фестивале пару месяцев назад ударил ногу, обычная царапина, а у меня до сих пор не зажило. Но когда нагрузки толком нет, я чувствую себя хуже. Так что по будням я много хожу, бегаю по утрам, отжимаюсь. Наличие достаточной физической нагрузки позволяет питаться обычной пищей и обходиться без жестких ограничений.

Я знаю, что диабетиков не любят работодатели из-за того, что те, мол, часто берут больничный и вообще проблемные в этом плане ребята. Мне повезло. Я работаю на государственном заводе, поэтому к моим больничным там относятся с пониманием, тем более что им за прием на работу инвалида дают определенные льготы. Лично я несколько раз в год прохожу обследования, в моем случае это может занять от двух до десяти дней (людям с диабетом рекомендовано посещать врача каждые три-шесть месяцев — прим. «Медузы»). Но я действительно хороший специалист в своей области, так что начальство заинтересовано в том, чтобы со мной было все в порядке.

Алексей Шкуратов

фитнес-тренер, бодибилдер, 23 года, Санкт-Петербург

A post shared by Alex Shkurat (@alex_allny) on

В 13 лет я занялся бодибилдингом и стал ходить в тренажерный зал, хотел создать тело, о котором мечтают все парни. А через пару месяцев вместо желанного результата резко и сильно начал терять вес, начал замечать, что меня постоянно мучает жажда, постоянно хочется спать и на слизистых ощущается сухость. Оказалось, что у меня диабет. Когда я узнал о заболевании, конечно, сильно расстроился, но для себя решил, что это не повод отказываться от спортивных нагрузок.

Теперь я понимаю, что это было стопроцентно правильным решением. Прожив с диабетом десяток лет и будучи при этом фитнес-тренером, я точно знаю, что спорт благотворно влияет на мое здоровье. Хотя бы потому, что мышцы, получившие достаточный стресс, отлично компенсируют (то есть нормализуют) высокий уровень сахара в крови.

Во время занятий спортом я всегда на глюкометре измеряю уровень сахара, слежу за показателями и стараюсь не допускать осложнений, так как диабет бьет по мелким сосудам, а это, в свою очередь, может поставить крест на занятиях спортом вообще. Выполнение любого упражнения может ухудшить эти показатели, и всегда нужно быть готовым это исправить. При этом я не делаю себе на тренировках поблажек из-за диабета. Методом проб и ошибок я пришел к системе тренировок, позволяющей мне прогрессировать, несмотря на недуг. Обычно во время подготовки к соревнованиям я тренируюсь два, иногда три раза в день. Как правило, делаю две силовые тренировки и одну кардио. Когда я нахожусь в межсезонье, тренируюсь всего по пять-шесть раз в неделю и делаю около 180 минут кардио в неделю.

В плане питания мне очень повезло: мое заболевание здесь мне совсем не доставляет проблем, ведь меню диабетика очень похоже на меню бодибилдера на сушке — когда он готовится к соревнованиям. В целом за день у меня пять-шесть основных приемов пищи, а когда я готовлюсь к соревнованиям, ем по семь-восемь раз в день. В общем-то, мой режим не сильно отличается от режима бодибилдера, не болеющего диабетом. Разве что когда я увеличиваю количество приемов пищи перед соревнованиями, я обязан повысить дозы инсулина и вносить коррективы в свою диету, делать чередование и циклирование основных микроэлементов. Питаюсь в межсезонье я тоже много и не совсем качественно, в отличие от подготовки. Но я могу себе это позволить, потому что физические упражнения помогают нормализовать уровень сахара. В основном я ем куриную грудку, рис, макароны и, конечно, фрукты и овощи. Также употребляю продукты, в которых содержится большое количество ненасыщенных жирных кислот, например рыбу, орехи, различные масла.

Анастасия Бельская

модель, «мисс Санкт-Петербург — 2013», 28 лет, Санкт-Петербург

Я живу с диабетом с двух лет. Именно диабет привел меня в модельную сферу. Я училась на врача-педиатра и детского психолога и в студенческие годы много занималась волонтерской деятельностью. Однажды знакомые попросили меня помочь ребенку в детском доме, у которого выявили диабет. После этого мы помогли еще нескольким детям из детских домов. А потом наше с друзьями движение превратилось в благотворительный фонд «Диамир», которым я сейчас руковожу. Наш фонд помогает детям, подросткам и молодым взрослым, которые болеют сахарным диабетом. В какой-то момент я поняла, что в наше время очень трудно привлечь внимание общественности, если ты просто волонтер и тебя никто не знает. Тогда у меня родилась идея пойти на конкурс красоты и, получив титул «мисс», привлечь к проблеме диабета больше внимания — чтобы появилось больше благотворительных программ, помогающих людям с диабетом.

В 2013 году я подала заявку на конкурс красоты «Мисс Санкт-Петербург». Сначала меня не хотели принимать как конкурсантку именно из-за диабета и даже называли паралимпийцем. Дело в том, что конкурс длился год — и с утра до вечера нужно заниматься какой-то активностью. Организаторы думали, что я со своим заболеванием этого просто не выдержу. Кроме того, всегда считалось, что «мисс» может стать только здоровая девушка: она должна быть олицетворением красоты внешней и душевной, здоровой и совершенной. Такое правило-стереотип действовало до недавнего времени, но теперь во всем мире границы стали расширяться и людей с некоторыми заболеваниями начали допускать до участия. Когда члены жюри увидели, как я справляюсь с заданиями, речи о том, чтобы меня не допустить, уже вообще не шло. За тот год я успела поучаствовать еще в двух конкурсах красоты. Сначала в Анапе выиграла международный конкурс «Мисс Россия объединенных континентов», потом тем же летом поехала на конкурс красоты в Эквадор и получила титул «мисс Европейский континент» — и уже затем выиграла титул «мисс Санкт-Петербург».

Это действительно тяжело. Международные конкурсы я называю армией для девочек: перед конкурсом нужно неделями с утра и до ночи участвовать в благотворительных мероприятиях, репетировать, тренироваться. С диабетом это все делать, конечно, гораздо сложнее. Если обычно я измеряла сахар четыре-семь раз в день, то во время подготовки к конкурсам я проводила замеры до 12 раз в день. На сахар в крови все очень влияет: эмоции, погода, смена часовых поясов. Из-за этого приходилось корректировать дозу лекарств, постоянно носить с собой еду, что-то сладкое. Но эта необходимость держать под контролем заболевание давала мне возможность быть такой же, как все, и не запираться дома наедине с диабетом.

На модельных конкурсах мои соперницы, конечно, сидели на разных диетах, старались не набрать вес. А при диабете строгие диеты и голодания недопустимы, низкоуглеводные диеты — это вообще прямой путь к коме. Но для меня это не было проблемой, потому что диабет соотносится с правилами здорового, рационального питания. Я избегала высокоуглеводной пищи и в основном на конкурсе питалась так же, как и обычно: овощи, фрукты, злаки, рыба и орехи.

Конечно, все это время я занималась спортом — как и обычно. Я всегда по два-три раза в неделю хожу на кардиотренировки и два раза в неделю на йогу. Спорт хорош для любого человека, но для людей с диабетом и для модели это просто необходимость. Занятия спортом снижают уровень сахара в крови, улучшают самочувствие, и это, конечно, помогает поддерживать себя в отличной форме. До занятий я измеряю уровень сахара в крови, на время тренировки обязательно беру с собой не только минеральную воду, но и какой-то сладкий сок, чтобы не допустить гипогликемии. И еще обязательно беру с собой какой-нибудь продукт с высоким содержанием углеводов, чтобы съесть его сразу после тренировки. Иногда мне приходится мерить сахар даже во время тренировки.

Есть стереотип, что люди с диабетом всегда полные. Но если следить за своим состоянием, такой проблемы не будет. Например, у меня рост 1,75, и при этом я вешу 54 килограмма. Это все результат самоконтроля.

Нюра Шарикова

пиар-менеджер, путешественница, 32 года, Москва

Своей нынешней насыщенной жизнью я целиком обязана родителям — с двух лет они брали меня с собой в походы. Когда в четыре года им сообщили, что у меня неизлечимая болезнь, у них даже мысли не возникло, что я неполноценна и что надо исключить поездки из жизни всей семьи. Наоборот, мы стали отправляться в путешествия еще чаще. Родители были уверены, что положительные эмоции, свежий воздух, смена впечатлений — это как раз то, что мне необходимо. Наверное, поэтому я сейчас не боюсь путешествовать, очень много езжу по России, СНГ и странам Азии. А еще мы с мужем часто ходим в походы с рюкзаками и палатками по Подмосковью.

Первое, что я сделала, впервые отправившись в путешествие за границу, — выучила фразу «у меня диабет» на английском. Это очень пригодилось мне, когда в аэропорту ОАЭ таможенников заинтересовали мои пузырьки с инсулином. Еще я всегда надеваю в поездку силиконовый браслет, на котором написан мой диагноз. Если вдруг что случится, то люди сразу увидят, что у меня диабет, и будут знать, как мне помочь. Хотя за всю мою историю путешествий ни разу таких ситуаций не возникало.

Единственное, к чему я в путешествиях отношусь с большой осторожностью, это плавание. Оно отнимает много энергии, из-за этого велик риск понижения уровня сахара в крови вплоть до потери сознания и комы. Если ты при этом находишься в воде, то это смерть: принять экстренные меры, например съесть сладкое, невозможно. Однажды такое случилось с моим лучшим другом — диабетиком, и помогло лишь то, что рядом проплывала лодка. Люди на ней увидели, что он начал тонуть, и спасли его. С тех пор я перед плаванием всегда съедаю или выпиваю что-то сладкое.

На самом деле, основная трудность, с которой мне приходится сталкиваться в путешествиях, это сложность подсчета количества хлебных единиц (количество углеводов) в экзотических или просто новых блюдах — и, как следствие, сложно правильно рассчитать дозу инсулина на прием пищи. Я в таких случаях просто полагаюсь на свою интуицию, которая сформировалась за годы болезни, и высчитываю примерную дозу. Но вообще в таблицах по энергетической ценности продуктов сейчас при желании можно найти почти все. Если у меня вообще нет догадок, сколько примерно углеводов в той же саранче, я либо вообще не ем это, либо пробую совсем немного.

Еще я всегда беру с собой на случай гипогликемии продукт, в котором уверена, что он сможет поднять сахар. Это важно, хотя в последней поездке во Вьетнам я сама же попала в ловушку: купила большой и красивый кристалл, как я думала, сахара. Возможно, это и был сахар, но с моей проблемой он не справился. Хорошо, что в рюкзаке мужа была конфета, которую он всегда берет с собой на экстренный случай.

Но вообще я очень довольна своим образом жизни и веду о нем блог в инстаграме: рассказываю, что не стоит бояться путешествий и активного образа жизни при диабете, делюсь своим опытом и рекомендациями.

Алина Коцурак

домохозяйка, мать двоих детей, 24 года, Бар

Из личного архива Алины Коцурак

Когда в 12 лет у меня обнаружили диабет, нас с мамой это повергло в шок. Она пыталась найти знахарей, гадалок, которые вылечат это заболевание. После того как наши походы к ним не увенчались успехом, она стала до тошноты закармливать меня топинамбуром, поить отваром из фасоли и даже соком картофеля. Сразу после постановки диагноза меня отвели в так называемую школу диабета при эндокринологическом центре, где вместо поддержки и адекватного обучения врачи говорили, что с диабетом долго мы не проживем, что нам совсем нельзя есть сладкое, стоять возле сладкого, словом, что диабет — это приговор.

На протяжении нескольких лет я запиралась в своей комнате и ела сладости, не соблюдая диеты и не ставя инсулин, — смирилась с приговором. Когда сверстники за гаражами курили, я там пряталась, чтобы съесть шоколадный батончик и запить его сладким соком. В 12 лет я весила 21 килограмм, меня постоянно мучила жажда, хотелось в туалет и всегда ужасно хотелось спать. Так продолжалось до тех пор, пока моя лучшая подруга — диабетик, которой я обзавелась в этой же больнице, не ослепла совсем. Тогда я испугалась и поняла, что если я хочу видеть, слышать и вообще жить, нужно принять правила этой болезни. К счастью, годы декомпенсации не принесли мне никаких ужасающих последствий, появилась только ретинопатия (поражение сетчатки глаза) на начальной стадии, которую пока не нужно оперировать.

По сути, всю действительно полезную для себя информацию я нашла самостоятельно в интернете, на форумах. Но в целом на осмысление и принятие болезни мне потребовалось пять лет. До этого я плакала и считала себя инвалидом, обреченным на смерть в муках. Подобные случаи я ежегодно наблюдала в больнице, куда мне приходилось ложиться по несколько раз за год. Замуж я вышла в 20 лет. По иронии судьбы мы с мужем случайно познакомились в больнице около кабинета забора крови. У него только что нашли сахарный диабет, и он очень переживал. А я к тому времени уже была гуру в этом вопросе и смогла его успокоить.

Мы оба очень хотели завести детей, хотя и были наслышаны от врачей обо всех возможных опасностях. Никаких сверхъестественных подготовок к зачатию у нас не было, как и сомнений или волнений. В первом триместре показатели сахара у меня были низкие, и я все никак не успевала снижать дозы инсулина, но с этим мы справились. Но на 30-й неделе беременности гинеколог стала запугивать меня тем, что у диабетиков часто бывают ранние роды, и настояла на курсе гормонального препарата, который должен помочь ребенку дышать в случае преждевременных родов. Этот препарат спровоцировал у меня огромный скачок сахара, который я никак не смогла снизить, хотя колола очень много инсулина (речь о глюкокортикоидном препарате бетаметазоне, который может вызвать тяжелую гипергликемию и который необходимо применять с осторожностью — прим. «Медузы»). После этого у меня случились отеки внутренних органов и тела ребенка и роды на 32-й неделе.

Спустя два года я снова забеременела, но в этот раз написала отказ от всех предупреждающих угрозы препаратов. Беременность прошла спокойно и даже легко; своего второго ребенка я родила в срок. Проблема в том, что не все врачи учитывают индивидуальные особенности больного и не всегда прислушиваются к его ощущениям. Оба раза меня запугивали тем, что мои дети родятся с синдромом Дауна, что, скорее всего, при родах я умру — или что мои дети умрут в первые же часы жизни. Хотя скрининги, которые мне делали, показывали, что и со мной и с плодом все хорошо.

Во время второй беременности я, конечно, старалась правильно питаться, делала замеры сахара каждые полчаса. В этот период мне требовалось сильно больше инсулина, чем раньше. Еще за беременность я ходила на УЗИ больше 30 раз, все хотела убедиться, что дети в порядке и развиваются хорошо. Сейчас моей дочке три года, а сыну четыре месяца, диабета у них нет. И я не могу сказать, что мой случай — это какая-то небывалая удача. За время планирования беременности я в интернете познакомилась со множеством женщин с диабетом, которые так же выносили и родили здоровых детей.

Записала Ира Кравцова