Психоневрологические интернаты — заведения, в которых пациенты регулярно подвергаются насилию. От них избавляются по всему миру, но в России реформа буксует уже 10 лет Что происходит за стенами ПНИ? Отвечает проект «Если быть точным»
Реформой психоневрологических интернатов (ПНИ) занимаются власти многих стран мира: само устройство таких заведений поощряет насилие. Не говоря о том, что жильцы ПНИ при нормальном подходе могли бы работать, социализироваться и жить с достоинством за пределами интерната. Но в России, несмотря на значительные усилия некоммерческих организаций, изменения происходят очень медленно и иногда просто на бумаге. Проект «Если быть точным» изучил статистические данные о том, как сейчас работают психоневрологические интернаты и какая помощь доступна людям, которые там живут. А также поговорил с экспертами и изучил различные документы на эту тему. «Медуза» рассказывает о главных выводах этой работы — с небольшими дополнениями.
Каждый десятый житель ПНИ полностью зависит от персонала
По данным на 2024 год, в российских ПНИ живут 139 тысяч человек. Они распределены по 466 интернатам для взрослых. В последние годы число ПНИ сократилось, но, как говорят эксперты, это связано не с реальным закрытием учреждений, а с тем, что интернаты объединяют и некоторые просто стали филиалами других.
С конца 1990-х количество людей, живущих в ПНИ, преимущественно увеличивалось. Больше всего их было в 2018 году — 161 тысяча человек. Но в 2023 году их резко стало меньше — на 26 тысяч (16%). Авторы «Если быть точным» не нашли этому объяснения и предположили, что дело в изменившемся формате отчетности.
В интернатах живут люди с интеллектуальными нарушениями и без них (например, люди с эпилепсией и церебральным параличом). 74% признаны судом недееспособными. Это значит, что почти всегда их опекуном является директор интерната.
По данным на 2022 год (последним доступным), 65% живущих в ПНИ — старше 45 лет. Каждый десятый полностью зависит от персонала, так как постоянно находится в постели и не может самостоятельно передвигаться. По крайней мере, в имеющихся условиях.
За реформу ПНИ государство взялось еще в 2010-х, но пока существенных изменений нет
Во второй половине XX века в разных странах стали отказываться от ПНИ и других подобных институтов. В первую очередь потому, что закрытость таких учреждений способствует насилию и никак не помогает людям жить нормально — так, как живут все остальные. Альтернативой стало самостоятельное проживание с более или менее интенсивной поддержкой социальных работников и других специалистов. Или проживание в небольших групповых домах.
В России на государственном уровне менять систему начали в 2010-х. В то время информация о применении насилия в ПНИ все чаще стала просачиваться в СМИ.
Реформы ПНИ и других подобных институтов везде строятся на следующем: человек перестает восприниматься как тот, у кого есть какие-то «отклонения от нормы», какой-то диагноз. Каждый человек может жить более-менее как все, если общество предоставит ему для этого необходимые условия. Другими словами, основным препятствием к жизни в обществе для людей из ПНИ является не диагноз, а недостаточная поддержка со стороны этого общества. И это можно исправить.
Через 10 лет после того, как Министерство труда и социального развития начало разрабатывать первую дорожную карту, эксперты, с которыми пообщались авторы исследования, считают, что «сейчас только-только появляются зачатки перехода» к этой новой точке зрения. Хотя изменения могут носить только внешний характер. Например, в 41 регионе ПНИ переименовали в «дома социального обслуживания», «социальные дома», «дома-интернаты» и так далее — чтобы убрать отсылки к диагнозам и больничному режиму.
Из городов, которые справляются лучше остальных со сменой подхода, — Санкт-Петербург, Нижний Новгород и Москва. Но «в глубинке», как говорят эксперты, «ресурсов на такие нововведения в учреждениях нет».
Однако у властей есть деньги на то, чтобы строить новые крупные интернаты, в которых все устроено так же, как и в уже существующих. А существующие интернаты уменьшаются лишь незначительно. «В одном из петербургских ПНИ сократили число мест до 996, после чего было объявлено, что интернатов-„тысячников“ в городе больше нет», — пишут авторы «Если быть точным».
По подсчетам «Если быть точным», в среднем один интернат рассчитан на 289 мест.
В 2022 году российские ПНИ были заполнены на 98,6%.
Жителям ПНИ в основном помогают медсестры, а не педагоги или социальные работники. И их катастрофически не хватает
Основная часть специалистов, которые помогают людям, живущим в ПНИ, — это медицинские работники (медсестры, санитары, врачи, лаборанты). Их 74%. Тем не менее педагогов, работа которых может способствовать нормальной интеграции в общество, становится больше. В 2017 году было восемь педагогов на тысячу жителей интерната, в 2024 году — 15.
Из основного персонала есть еще сиделки (помощники по уходу). Как отмечают эксперты, сиделки делают почти то же самое, что младшие медицинские сестры. Но их профессиональный стандарт предполагает, что они должны общаться с теми людьми, которым помогают, и поддерживать их когнитивные функции. И это важно.
Но в целом персонала не хватает: из-за этого люди, живущие в ПНИ, не получают достаточного количества еды и умирают от истощения. Или, так как за ними некому следить, их привязывают к кроватям, связывают им руки либо дают им препараты, которые делают человека менее активным. А еще у жителей ПНИ возникают пролежни из-за того, что они подолгу находятся в одном положении и никто не помогает это положение поменять.
Сейчас на постоянном сопровождаемом проживании находится 1,8 тысячи человек. Это чуть больше 1% жителей ПНИ
При сопровождаемом проживании человек живет в отдельной квартире или доме и получает поддержку от специалистов на том уровне, который ему необходим: периодически или круглосуточно. Понятие сопровождаемого проживания закреплено в российском законодательстве с 2023 года. Но еще с 1990-х этой формой поддержки занимались некоммерческие организации и волонтеры. Они получали и государственную поддержку, и поддержку от международных доноров.
Сейчас в официальных рекомендациях и нормативно-правовых актах содержится много деталей того, как должно быть организовано сопровождаемое проживание. Но на практике оно может принимать сомнительные формы. На начало 2024 года семь тысяч человек находились на сопровождаемом проживании (в 2,6 раза больше, чем в 2018 году). Но около четырех тысяч человек находились не на постоянном сопровождаемом проживании, а в учебных квартирах, причем на территории самого ПНИ. Это значит, что они учились жить самостоятельно, однако при этом находились не в населенном пункте с супермаркетами, незнакомыми людьми, общественным транспортом и так далее, а за забором в закрытом учреждении.
По подсчетам «Если быть точным», на постоянном сопровождаемом проживании находится не больше 1,8 тысячи человек. Притом что даже с финансовой точки зрения оно гораздо выгоднее для государства, чем развитие системы ПНИ. Не говоря уже о том, что объективно качество жизни людей на сопровождаемом проживании в нынешних условиях улучшается.
Вместе с сопровождаемым проживанием становится более популярной работа в мастерских — швейных, керамических, ткацких и так далее. Число людей, вовлеченных в такое производство при ПНИ, выросло почти в два раза (до 9,7 тысячи человек). Есть и мастерские при некоммерческих организациях, но их при расчетах не учитывали.
Кроме этих занятий, есть возможность работать в подсобных хозяйствах на территории ПНИ (в теплицах, на огородах и фермах). В 2024 году было 207 таких подсобных хозяйств. В их работе участвовали 5,1 тысячи человек.
Но, как отмечают эксперты, эта деятельность доступна тем, кто может сам добраться до мастерской и выполнять задачи. Если человеку нужна более интенсивная помощь, то он в этой работе занят не будет, потому что сотрудников недостаточно и нет ресурсов на поддержку такого человека.
Кроме всех этих препятствий для жизни вне ПНИ, есть и проблемы с тем, чтобы вернуть себе дееспособность, которой нередко лишают без должных оснований. Если человек лишен дееспособности, то за пределами интерната ему нужен опекун. Решением могла бы стать распределенная опека (при которой эти обязанности берут на себя несколько человек и организаций), но этот закон отклонили в 2025 году.
«Однако важно, чтобы люди не только выходили из интернатов, но и не попадали туда, — пишут авторы „Если быть точным“. — Если получится улучшить надомное обслуживание, семьям не придется отдавать своих родственников в ПНИ просто из-за нехватки сил и ресурсов ухаживать за ними самостоятельно».
