У властей было два варианта, что делать с ПНИ: создать более открытую систему помощи — или оставить людям с психическими расстройствами еще меньше прав. Догадайтесь, какой выбрали
Госдума 20 июля приняла поправки к федеральному закону «О психиатрической помощи». Против них активно выступали некоммерческие организации и родственники тех людей, которые могут оказаться в психоневрологическом интернате (ПНИ) или уже находятся там. Под письмом против этих поправок в адрес президента РФ подписалось больше 70 некоммерческих организаций и почти 50 тысяч человек (на 20:00 21 июля 2023 года). Объясняем, что вызвало такое возмущение.
Больше не будет возможности создать службу, которая должна защищать права пациентов в ПНИ
С 1993 года в федеральном законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» есть статья, которая позволяет создавать в регионах службы защиты прав пациентов. Такая служба, по задумке законодателей, должна была стать независимым наблюдателем, который помогает пациентам, получающим психиатрическую помощь, отстаивать свои права и следить за нарушениями. В письме Путину сказано, что такие службы нужны людям, которые не могут сформулировать проблему устно или письменно. Как и тем, кто не может самостоятельно обратиться в органы власти и на равных разговаривать с чиновниками и другими людьми, принимающими решения. «Случаи, когда люди из интернатов находили „снаружи“ правозащитников или самостоятельно доказывали свою дееспособность, единичны», — объясняют сотрудники партнерства благотворительных организаций «Перспективы».
Долгое время принятием необходимых решений никто не занимался (хотя правительство было обязано это сделать), но в последнее десятилетие за создание служб начали бороться неправительственные организации и группы пациентов и их родственников. В частности, Независимая психиатрическая ассоциация и Центр лечебной педагогики. В 2016 году федеральный Минздрав даже представил законопроект, в котором описано, как именно должна создаваться и работать такая служба, но в итоге его так и не приняли. В 2021-м в Нижегородской области благодаря усилиям автора проекта «Регион заботы» Нюты Федермессер такую службу все-таки создали, и она находится в непосредственном контакте с губернатором. В письме президенту сказано:
За два года работы стало ясно, что ни один из существующих органов власти не может ее заменить.
Авторы письма объясняют это так:
«Это связано с тем, что специалисты службы применяют технологии работы, которые не используют другие органы власти:
- чтобы выявить нарушения прав людей с психическими расстройствами, специалисты работают непосредственно с людьми, а не проводят документальные проверки и проверки помещений;
- специалисты службы не ждут, когда к ним придет заявление от человека с психическим расстройством, а сами приходят к людям — в интернаты и психиатрические больницы;
- специалисты службы обучены общению с людьми с психическими расстройствами и, в отличие от чиновников, не отказываются говорить с недееспособными и не боятся их.
За два года работы нижегородская Служба защиты прав смогла изменить отношение работников психоневрологических интернатов к своим подопечным: не игнорируются потребности людей в оказании медицинской помощи; учитывается их мнение при расходовании пенсии; недееспособных отпускают на выходные и в отпуск к семье; людей не лишают личных вещей. Только за 2022 год нижегородская Служба защиты прав людей с психическими расстройствами взяла в работу 4870 кейсов, из которых 3894 были решены благодаря взаимодействию с чиновниками, администрацией ПНИ и больницами».
Тем не менее 14 июля 2023 года довольно неожиданно для общественников во втором чтении в Госдуме приняли законопроект, в котором отменяется эта статья федерального закона. 19 июля его приняли в третьем чтении, несмотря на протесты общественных организаций.
Депутаты считают, что вместо такой службы защитой прав людей с психическими расстройствами могут заняться государственные органы и общественные организации, список которых уточняется тем же законом в 46-й статье. Но это не устраивает представителей неправительственных организаций. Нюта Федермессер так высказалась по этому поводу в программе «Нормальная жизнь»:
Нам предлагают некий суррогат. Нам предлагают заменить статью, где обязательной для каждого субъекта является служба защиты прав, на формулировку «общественные организации могут осуществлять защиту прав». То есть могут осуществлять, а могут не осуществлять. И еще мы с вами прекрасно понимаем, что у общественных организаций административный ресурс равен примерно нулю.
Кроме того, представители некоммерческих организаций ожидали, что в федеральный закон «О психиатрической помощи» внесут прямой запрет на «фиксацию» людей, живущих в ПНИ, то есть на то, чтобы их привязывали к кроватям и связывали им руки. Сейчас, несмотря на то что формально закон разрешает подобные действия только в отношении пациентов психиатрических больниц, в ПНИ такое тоже происходит регулярно. Как и другие нарушения прав, которые, как надеялись представители НКО, тоже окажутся под запретом — в частности, ограничения в приеме посетителей и использовании телефонов.
Неправительственные организации считают, что законодатели хотят скрыть то, что происходит в ПНИ
Президент партнерства благотворительных организаций «Перспективы» Мария Островская считает, что сейчас у России два варианта:
Либо нужно делать более открытую систему психоневрологических интернатов, интегрировать людей с психическими и умственными нарушениями в нашу обычную жизнь, то есть создавать какие-то условия, чтобы их сопровождали, им помогали жить и в том числе приглядывали за ними люди прямо на месте их жительства. Чтобы они не перемещались в какие-то специализированные учреждения. Либо нам нужно вообще закрыть и закатать под асфальт все эти интернаты так, чтобы туда вообще никто никогда не мог проникнуть. Эти две тенденции сейчас противостоят друг другу. Это очень драматический момент.
Нюта Федермессер, объясняя, зачем, по ее мнению, принимаются подобные решения, говорит:
Чтобы все это, простите, дерьмо не вылезало наружу. В кулуарных разговорах, коридорах властных нам говорят: «Ну вы же понимаете, сейчас другие приоритеты, ну вы же понимаете, мы не готовы. Ну вы же понимаете, общество не готово к тому, чтобы… Ну как бы сейчас не время».
Федермессер, по ее словам, пыталась апеллировать даже к тому, что в ПНИ нередко можно встретить ветеранов войн. И если не реформировать ПНИ, не делать их прозрачными, то «те, кого сейчас мы пытаемся возвысить и возвеличить», окажутся в итоге в «скотских условиях»:
И тут я слышу: «Ч-ч-ч-ч-ч. Сейчас не надо про это». — «А когда надо? Сейчас вы вот этот закон-то примете, то что будет? Вы понимаете, что те люди, ради которых открывается фонд „Защитники Отечества“, на которых тратятся сейчас миллиарды, про которых мы говорим все время, — вот эти люди будут жить в этих скотских условиях, и вы еще не допустите туда никого. Это же очень удобно, правда?»
Никуда не денутся многочисленные препятствия для того, чтобы покинуть ПНИ
Сотрудники НКО очень надеялись, что депутаты поменяют другую норму из действующего закона, согласно которой выписку из ПНИ может разрешить только комиссия, в которую входит психиатр. Комиссия должна определить, способен ли человек проживать самостоятельно. И если нет, за пределами ПНИ должен быть кто-то, кто примет на себя обязательство этому человеку помогать.
В итоге это положение, которое вызывает сразу несколько претензий, по сути, сохранилось (хотя теперь там несколько иные формулировки). Претензии же НКО таковы:
- Психиатр не может оценить, способен ли человек жить самостоятельно, это просто не его задача. «Это все равно что окулист будет принимать решение о том, может ли слепой человек жить самостоятельно», — говорит Нюта Федермессер.
- Фактически нет шансов на выписку у человека, который не в состоянии проживать полностью самостоятельно, нуждается в поддержке, но у которого нет рядом того, кто готов был бы выполнять функции опекуна. «Это на фоне того, что только что в законодательстве закреплено понятие сопровождаемого проживания, — говорит Мария Островская. — Как раз проживания дома, проживания в обычной городской среде людей, которые не могут жить самостоятельно».
- Для дееспособных людей пребывание в ПНИ добровольно. Соответственно, неясно, почему им нужно разрешение комиссии на выписку — это положение есть и в действующей версии закона, и в принятом законе. «От законопроекта ожидали пересмотра этого устаревшего и двусмысленного положения, — говорит изданию „Такие дела“ юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Мы настаиваем на том, что врачи-психиатры не могут запрещать выписку дееспособного человека из интерната».
В законе содержится новое разумное положение о том, что человек может уехать из ПНИ на время, но в нем есть сомнительные пункты. Предполагается, что для этого нужно:
- заявление самого человека;
- заявление того, кто будет ему помогать за пределами ПНИ (неясно, зачем это нужно, если человек дееспособен);
- согласие опекуна, если человек лишен дееспособности или ограничен в ней (если человек живет в ПНИ, то, скорее всего, его опекун — это директор интерната, который, по сути, должен сам себе написать такое заявление);
- разрешение комиссии.
Если человеку отказали, то обжаловать это решение он не может, только обратиться в комиссию за «рекомендациями».
С 2016 года в России не могут принять закон о помощи людям с психическими расстройствами, который действительно нужен
Сейчас, если человек с психическим расстройством не может жить самостоятельно, то после смерти родителей или других людей, которые ему помогают, он попадает в ПНИ. Избежать этого можно лишь в том случае, если родители до своей смерти найдут того, кто будет готов взять на себя опеку. «Что такое найти опекуна для 45-летнего мужчины или женщины, не знаю, с очень тяжелым аутизмом, с синдромом Дауна… — говорит директор по развитию фонда „Жизненный путь“ Вера Шенгелия в интервью „Дождю“. — Как этот человек должен выглядеть, сколько смелости, самоотверженности и чего угодно нужно еще [у него должно быть]».
Для того чтобы опекуну проще было брать на себя такую ответственность, можно ее распределить — между несколькими людьми или организациями. Шенгелия описывает в том же интервью это так:
Например, организация, ну НКО, вот такое, как наше, говорит: давайте мы предоставим услуги, например, сопровождаемого проживания или какой-то поддержки и так далее, а вы будете отвечать за финансовую, например, часть или еще за какую-то. Или двое родственников могут сказать: одному очень страшно в это вписываться, давайте разделим. Такой подход, собственно, потому она и называется распределенной опекой, этот законопроект нам предлагает.
Законопроект о распределенной опеке, который упоминает Вера Шенгелия, в 2016 году приняли в первом чтении. С тех пор он так и застрял в Думе.
Без этого закона могут сильно измениться жизни и тех людей, которые уже сейчас пользуются сопровождаемым проживанием. «Мы покупали эту квартиру, тренировали детей, — говорит „Правмиру“ Надежда, мама девушки с церебральным параличом. — Но если мы умираем и оставляем их без опекунов, то приходит опека и забирает ребенка в интернат. Вместе с ним государству идет все его имущество. И сколько бы этих форм сопровождаемого проживания мы ни развивали, без закона о распределенной опеке оно может заканчиваться очень плохо».
Без распределенной опеки еще и крайне сложно выписаться из ПНИ тем, кто лишен дееспособности, — им нужно либо восстановить дееспособность, либо найти человека, на которого можно будет оформить опеку.
Наконец, как говорят сами представители НКО, распределенная опека позволила бы им контролировать происходящее с человеком в ПНИ, если он там все же оказался. Пока же у директора интерната как опекуна находящихся там людей возникает прямой конфликт интересов: он должен выполнять свою работу как руководитель учреждения и в то же время оценивать ее качество как опекун жильцов ПНИ.
Нюта Федермессер говорит о том, что Владимир Путин дал девять поручений о решении вопроса с распределенной опекой. Однако до сих пор эта форма помощи людям в законе не зафиксирована.
«Медуза»