Как помочь ребенку с церебральным параличом — а не усложнить его жизнь еще больше Инструкция MeduzaCare
Как помочь ребенку с церебральным параличом — а не усложнить его жизнь еще больше Инструкция MeduzaCare
Эта инструкция — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. Другие материалы этого проекта вы можете найти на его странице.
Узнайте о церебральном параличе больше
Церебральный паралич — это группа нарушений, при которых поражается головной мозг еще внутриутробно или при рождении. Человеку с церебральным параличом сложно контролировать движения и удерживать позу. Эти нарушения могут сочетаться с нарушениями слуха, зрения, речи и психики. У 25–45% людей с церебральным параличом может проявиться эпилепсия.
Церебральный паралич встречается у двух детей из тысячи живых новорожденных. Выше риск в тех случаях, когда, например, была внутриутробная инфекция, многоплодная беременность, ребенок родился раньше срока, наблюдалась задержка развития плода. Есть и данные о том, что генетические факторы тоже частично задействованы.
Нередко можно встретиться с заблуждением, что церебральный паралич можно вылечить. К сожалению, это не так. Родителям важно принять это как можно раньше, чтобы вовремя начать поддерживать и развивать своего ребенка и не потратить ресурсы на бесполезные методы лечения.
«Существует множество стереотипов, — рассказывает в разговоре с „Медузой“ физический терапевт, эксперт благотворительного фонда „Весна“ Марина Комарова. — От одного полюса — когда говорят, что ребенку ничего не поможет, он очень сложный и его нужно сдать в интернат, до противоположного — когда утверждают, что нужно заниматься по восемь часов в сутки и тогда ребенок вылечится. Обе эти позиции неверны. Устранить нарушения полностью невозможно, но при разумном подходе к реабилитации можно улучшить качество жизни, избежать осложнений и сформировать навыки, которые нужны в повседневной жизни».
Постарайтесь «обогнать» развитие нарушений
Как правило, диагноз «церебральный паралич» устанавливают после года. При этом помощь нужна гораздо раньше. Поэтому если ребенок не переворачивается к полугоду или вы замечаете у него не вполне правильные движения — например, одной ногой он толкается активнее, чем другой, обратитесь к неврологу, специалисту по раннему вмешательству или физическому терапевту.
Успешное вмешательство базируется на нейропластичности, считает врач, физический терапевт, директор автономной некоммерческой организации «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. «Нужно учить мозг тогда, когда нарушения в развитии еще не накопились, — объясняет Клочкова в разговоре с „Медузой“. — Если вы замечаете, что у ребенка одна рука двигается лучше, чем другая, или одной ногой он толкается сильнее, чем второй, начинайте обследоваться и заниматься еще до постановки диагноза».
К сожалению, физических терапевтов в России очень мало. По словам Екатерины Клочковой, главное — найти специалиста, который будет мягко и без стресса подходить к ребенку и его потребностям.
Физический терапевт службы ранней помощи детского сада № 41 (Санкт-Петербург) Ирина Веревкина подтверждает, что боль и дискомфорт не принесут никаких результатов. Более того, такой подход может нарушить привязанность между родителем и ребенком. «Я против жестких способов воздействия, — рассказывает Веревкина в телефонном разговоре с „Медузой“. — Даже совсем маленький ребенок считывает ситуацию: если ему плохо, а мама стоит рядом и ничего не делает, это может подорвать доверие к окружающему миру и стать для него травмой».
Также Ирина Веревкина отмечает, что ребенка не нужно перегружать, потому что интенсивность — не гарантия качества. «Как бы ни было сложно, важно постараться не паниковать, — говорит она. — Понятно, что родители хотят сделать лучше, но нужно спокойно и взвешенно подходить к процессу, искать информацию, которая имеет под собой научно-доказательную базу и обращаться к специалистам, которые работают в рамках доказанной практики».
Будьте готовы к тому, что, к сожалению, не всеми эффективными методами в России легко воспользоваться
Чтобы не потеряться в обилии информации, вы можете воспользоваться переводом систематического обзора программ профилактики и помощи детям с церебральным параличом (главный автор обзора — профессор Университета Сиднея Иона Новак). В этом обзоре разбирается, какие методы имеют доказанную эффективность, а какие могут навредить. Обратите внимание на систему оценки уровня доказательности «Светофор», где зеленым цветом отмечены эффективные методы, желтым — те, которые можно попробовать, красным — бесполезные и даже вредные. Учтите, что методы, которые бесполезны в одних ситуациях, могут быть применимы в других. Например, массаж не применяется для реабилитации, но помогает при боли.
К сожалению, далеко не все рекомендуемые методы доступны в России. «У нас можно получить вещи, которые связаны с дорогостоящими технологиями и лекарствами — сложные операции, баклофен, ботулинотерапию и многое другое, — объясняет в разговоре с „Медузой“ детский невролог, эксперт фонда „Обнаженные сердца“ Святослав Довбня. — А вот долгосрочная домашняя реабилитация, которая доказала свою эффективность, практически недоступна. Какие-то программы реализуются за счет фондов — например, программа „Уверенное начало“ — но их мало. У нас отсутствуют целые области, практически нигде не готовят эрготерапевтов, физических терапевтов и специалистов по коммуникации. И дело не в ресурсах — техника и аппараты есть. У нас нет людей, которые бы сводили все это вместе».
Аналогичная проблема с ранним развитием грамотности, которая приведена в упомянутом обзоре как методика с высоким уровнем эффективности.
«У нас огромное количество логопедов, которые ставят звуки, не занимаясь при этом развитием грамотности, которая необходима ребенку с двигательными нарушениями для использования коммуникативных устройств, — говорит Довбня. — Многие дети с тяжелыми двигательными нарушениями никогда не научатся говорить, поэтому тратить время на постановку звуков довольно бессмысленно. Для коммуникации и развития когнитивных функций нужны компьютеризированные программы, которые можно использовать буквально с пеленок. Тогда среди людей с церебральным параличом появятся те, кто пишет книги про космос, программирует и не только. Во всем мире развитием альтернативной коммуникации занимаются целые университеты, а у нас своими силами двигают всю систему отдельные люди — например, самоадвокат Иван Бакаидов».
В России мало кто занимается нарушениями при приеме пищи и оценкой наличия аспирации у детей с церебральным параличом. «Для того, чтобы оценить глотание, нужны специальные методы, — говорит Довбня. — Например, ребенок глотает барий, а врач смотрит его проходимость на рентгене. Но этого практически никто не делает в России. Соответственно, не делают и гастростому, при которой можно обучать глотать, защищая от аспирации. В итоге ребенок худеет и не добирает калории».
Несмотря на непростую ситуацию с доступностью большинства методов, Святослав Довбня советует родителям брать инициативу в свои руки, изучать обзор Ионы Новак и бороться за то, чтобы реабилитологи, физические терапевты и другие специалисты внедряли методы с доказанной эффективностью в свою практику.
Если вы сомневаетесь, куда обратиться за ранней помощью для ребенка, вам могут пригодиться эти ссылки от опрошенных экспертов:
- фонд «Обнаженные сердца» (реализует проект ранней помощи совместно с тульским Центром детской психоневрологии)
- служба ранней помощи детского сада № 41 (Санкт-Петербург)
- ранняя помощь социальной школы «Каритас» (Санкт-Петербург)
- благотворительный фонд «Звезда» (Казань)
- программа «Уверенное начало» (Москва)
Оформите инвалидность и индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА)
Некоторые родители боятся, что из-за статуса инвалидности к их детям будут плохо относиться в школе или при устройстве на работу в будущем. Этот страх понятен, потому что, несмотря на закон о запрете дискриминации людей с инвалидностью, в обществе до сих пор сохраняется предвзятое отношение к ним.
При этом инвалидность в виде юридического статуса открывает возможности для дополнительных льгот от государства. Например, можно получить набор социальных услуг, в который входит обеспечение лекарствами и бесплатный проезд на некоторых видах транспорта. Также родители могут получать социальную пенсию на ребенка, ежемесячную денежную выплату (если отказаться от социальных услуг), и, если родителю нужно ухаживать за ребенком и это лишает возможности работать, он вправе запросить компенсационную выплату. Поэтому если вам и вашему ребенку нужна дополнительная поддержка, не бойтесь оформлять инвалидность. Диагноз в справке не указывается, а с дискриминацией, к сожалению, можно столкнуться и без официального статуса.
«Родителям нужно постараться преодолеть страхи и посмотреть на „розовую“ справку как на обычный документ вроде свидетельства о рождении или СНИЛС, — объясняет в разговоре с „Медузой“ директор фонда „Плюс помощь детям“ Мария Климашкина. — Это просто бумажка, которая не определяет ни нас самих, ни наших детей, но дает массу преимуществ и регулирует наши отношения с медицинскими и социальными службами в государстве».
Юрист правовой службы Центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор отмечает, что при прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ) родителей нередко отговаривают от оформления инвалидности, ссылаясь на то, что ребенок слишком маленький — считается, что в раннем возрасте нейротипичные дети и дети с нарушениями находятся в одинаковом положении, а расхождения в развитии проявляются позже, когда приобретаются какие-либо навыки. Но если врач говорит, что вашему ребенку нужна реабилитация, операция или лекарства, отстаивайте свои права и оформляйте инвалидность.
Подробнее об инвалидности
Более подробно о том, почему статуса инвалидности не стоит бояться, вы можете послушать в одном из выпусков подкаста «Инклюзия и жизнь» фонда «Обнаженные сердца» (остальные выпуски первого сезона также могут быть полезны в этом вопросе). Кроме того, вы можете воспользоваться правовым навигатором, в котором подробно расписана маршрутизация процессов оформления инвалидности.
Если вы уже получили справку об инвалидности, то следующий этап — оформление индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА). Благодаря этим документам у вас появится доступ к реабилитационным услугам и техническим средствам реабилитации (ТСР). Например, инвалидным коляскам и ортопедической обуви.
Фонд «Плюс помощь детям» проводит бесплатный онлайн-курс для семей из всех регионов России, на котором юристы обучают родителей взаимодействовать с государством, помогают составить маршрут оформления льгот и рассказывают о правах. «Большинство людей не знают о выплатах, которые им положены, — говорит Мария Климашкина. — Со стороны государства никто не сообщит о них, у нас пока что действует заявительный характер. Поэтому, чтобы что-то получить, нужно знать, на что мы имеем право».
Если после оформления инвалидности и ИПРА у вас возникли сложности с тем, чтобы вписать или получить необходимые ТСР — вам выдали катетеры не тех размеров или не подходит коляска, — вы также можете обратиться за помощью в фонды.
«Иногда врачи на МСЭ говорят, что маленьким детям родители должны покупать памперсы сами, — рассказывает Мария Климашкина. — Но если у ребенка инвалидность, то семьи имеют полное право на обеспечение памперсами. Это важно знать, для многих это большая финансовая поддержка. Или бывает так, что в ИПРА вписан ассистент для детского садика, но руководство в этом отказывает. В таких случаях нужно обращаться за помощью к юристам. От государства можно много чего получить, но борьба за это получение требует силы воли, терпения и времени».
Вот список организаций, в которых опрошенные нами эксперты предлагают получить бесплатную юридическую помощь:
- благотворительный фонд «Плюс помощь детям» (у него, например, есть инструкция «Как получить справку об инвалидности»)
- центр правовой помощи благотворительного фонда «Правмир»
- детский правозащитный проект «Патронус»
- проект Центра лечебной педагогики и навигатор «Особое детство»
Встройте абилитацию в жизнь семьи
Прежде чем выбрать место для прохождения реабилитации, внимательно изучите методики, по которым там работают специалисты. К сожалению, реабилитационные центры, неврологические отделения и поликлиники в большинстве случаев проводят ограниченное количество процедур вместо долгосрочных программ. Постарайтесь найти организацию, где врачи работают по Международной классификации функционирования и опираются на исследования эффективности практик лечения. Научно доказано, что движения можно восстановить только с помощью действий, которые дети планируют и выполняют сами, а основная задача реабилитации — помочь ребенку освоить новые движения, развить его самостоятельность в быту и сформировать способы для коммуникации, даже если нарушена речь.
«Нет смысла сгибать или разгибать руки, делать массаж, рефлексотерапию иголками или ходить к остеопату, — считает директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова. — Это не поможет двигательному развитию и не научит ребенка делать движения самостоятельно».
Святослав Довбня отмечает, что в России мало специалистов, которые учитывают индивидуальные потребности семьи. «Наша главная проблема в том, что мы хотим все прописать упрощенными протоколами, — говорит он. — Вот, всем положено два курса реабилитации. Почему именно два? Коммуникация у всех разная, мышечный тонус и уровень функционирования — тоже. Все очень индивидуально. Наши американские коллеги приходят в семью и спрашивают: „Мы можем сделать уколы ботокса в спастичные мышцы ребенка, какие у вас пожелания?“. А родители отвечают: „Мы живем на ранчо, у нас внедорожник и ребенку трудно забираться в машину“. Специалисты делают так, чтобы ребенок мог высоко поднять ногу. Они учитывают потребности конкретно этой семьи и делают среду более доступной для ребенка. В этом смысл реабилитации, она не может быть стандартной».
Помните, что никакие программы помощи не должны нарушать психического здоровья вашего ребенка. На реабилитации не должно быть крика, плача, посинения, рвоты и других признаков стресса.
«Вместо помощи в формировании двигательных, бытовых и коммуникативных навыков авторы физкультурных методик повсеместно подвергают детей с церебральным параличом насильственным практикам, — рассказывает Мария Климашкина. — Силой или, наоборот, расслаблением мышц они обещают поставить детей на ноги. В результате из фокуса внимания выпадают действительно важные вещи, а потраченное на ЛФК и массажи время не позволяет освоить то, что в будущем пригодится для обучения в школе, общественной жизни и работы. Кроме того, в бесконечной фитнес-гонке упускается главное в детстве — радость общения с родителями и игра».
Есть мнение, что реабилитация эффективна только в стационаре и нужно постоянно лежать в больнице. Екатерина Клочкова не согласна с этим и считает, что самая благоприятная среда для развития ребенка — это дом и игровое пространство. «Если речь об обследовании или контроле, то это, конечно, делается в лечебных учреждениях, — говорит она. — Но без среды для исследования пространства добиться успехов в реабилитации невозможно. Ребенок приобретает навыки в первую очередь дома при поддержке родителей».
Физический терапевт Ирина Веревкина также считает, что не нужно разделять жизнь в семье и реабилитацию. «Отработка навыков коммуникации и движений должна быть встроена в жизнь семьи. От того, как родители берут ребенка на руки, выводят гулять или укладывают спать, зависит его развитие».
Ищите не курсовую, а долгосрочную реабилитацию
Некоторые фонды поддерживают курсовую реабилитацию. Родителям важно знать, что такая система помощи не всегда эффективна. Лучше обращаться в организации, которые выстраивают долгосрочные программы. Тогда это станет системой, которая поддерживает развитие ребенка и помогает сберечь ресурсы родителей.
«Краткосрочные курсовые реабилитации слишком интенсивны, — говорит Екатерина Клочкова. — Дети занимаются от четырех до восьми часов в день, за короткое время им приходится устанавливать связи с большим количеством людей, от них все время что-то требуют. Представьте, что маленького ребенка вы отведете не в первый класс с одной учительницей, а сразу в шестой, где куча уроков и постоянно меняются учителя. Это большой стресс».
При этом Святослав Довбня говорит, что курсовая реабилитация в некоторых случаях может быть эффективным дополнением к долгосрочным программам сопровождения. «Краткосрочные программы — это компонент медицинский, — объясняет эксперт. — Например, если ребенок начал расти и у него усиливается патологическая установка стопы, то ему может помочь курс, включающий комбинацию ботулинотерапии, серийного гипсования полимерными материалами, которые позволят в этом гипсе ходить, и специально подобранные упражнения. На это не потребуются годы. Но когда речь, например, о работе с дыханием, то курсовая реабилитация не сработает. Бессмысленно заниматься дыхательными упражнениями два раза в год по три недели. Наша лечебная физкультура традиционно ориентирована на пассивные подходы, а здесь важна передача навыков родителям, которые будут ежедневно заниматься с ребенком».
Кроме этого Екатерина Клочкова предостерегает от ситуаций, когда специалисты ничему не учат родителей и говорят, что все сделают сами. Основная задача — обучить семью помогать ребенку в повседневной жизни, не провоцируя при этом патологические рефлексы.
Не бойтесь использовать технические средства реабилитации и альтернативную коммуникацию
Существует распространенное мнение, что, если использовать альтернативную коммуникацию, технические (ТСР) и ортопедические средства реабилитации, то ребенок обленится и не будет пробовать самостоятельно выполнять движения или разговаривать. Это не так. «Для ребенка большинство ортопедических и технических средств реабилитации — это важные этапы для развития, которые нельзя пропустить, — говорит Мария Климашкина. — Даже полгода играют большую роль. От наличия или отсутствия ТСР зависит то, какие вывихи в суставах и контрактуры появятся через некоторое время».
Екатерина Клочкова добавляет, что, если ребенок постоянно ходит на руках или ползает на животе, то он привыкает видеть мир из такого положения, и потом научить его ходить будет гораздо сложнее. «Использование ТСР необходимо с точки зрения биомеханики, — говорит она. — Это важно и для двигательной активности, и для анализа пространства».
Не исключено, что вы можете столкнуться со сложностями при получении средств реабилитации. Иногда семьям отказывают в ортопедической обуви, ссылаясь на то, что ребенок не ходит. Но нужно учитывать, что обувь при церебральном параличе — это не аксессуар, а реабилитационное средство, которое удерживает суставы и уберегает от появления контрактур.
Аналогичная проблема возникает, когда социальные работники отказывают в вертикализаторе из-за того, что ребенок не стоит. Но опора для стояния необходима, чтобы дать нагрузку на тазобедренные суставы и избежать вывихов, которые потом придется оперировать.
Чтобы отстоять свои права, вы можете обратиться за помощью в организации, о которых мы писали в предыдущей главе, или нанять независимого юриста.
Мария Климашкина отмечает, что социальные службы часто выдают абсолютно неподходящие и опасные ТСР. В таких случаях нужно писать отказ. «На бесполезные вещи, которые лежат и пылятся, тратятся миллионы рублей, — говорит она. — Это происходит потому, что родители соглашаются на то, что не подходит ребенку. Нужно проявлять настойчивость и сообщать, что выданные деньги потрачены нецелесообразно. Это полезно для всей социальной системы».
Если не знаете, где пройти абилитацию или не получается подобрать ТСР, вы можете обратиться за помощью в некоммерческие организации. Например:
- благотворительный фонд «Весна»
- АНО «Физическая реабилитация»
- благотворительный фонд помощи детям и молодежи «Галчонок»
Постарайтесь избежать осложнений
Как объясняет в разговоре с «Медузой» невролог Ольга Клочкова, руководитель отдела разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями ЦКБ РАН и руководитель детской команды реабилитационного центра «Апрель», если физическая терапия проводится грамотно, осложнений быть не должно. Но нарушение технологий вмешательства и применение агрессивных методик может привести к небезопасным для здоровья последствиям, таким как:
- Растяжение и разрывы связок и сухожилий, вывихи в суставах и даже переломы. При этих осложнениях нужно обращаться к ортопеду. В некоторых случаях накладывается гипс, иногда приходится прибегать к оперативным вмешательствам.
- Усиление тонуса, которое происходит, если не учитывают ортопедические проблемы и игнорируют правильное позиционирование ребенка в повседневной жизни. «Если у ребенка есть вывихи в тазобедренных суставах и тяжелый болевой синдром, а его заставляют стоять в вертикализаторе, ходить или сидеть на неприспособленном стуле или коляске — это усугубляет состояние и провоцирует спастику, — говорит Ольга Клочкова. — Проблемы важно решать в комплексе, учитывая все сопутствующие риски и осложнения».
- Деформация суставов — в первую очередь, стоп — это самое распространенное осложнение при церебральном параличе, которое может усугубляться при вертикализации в неправильной позиции. «Если у ребенка патологическая установка стоп, то ему нужно стоять и ходить в ортопедической обуви или ортезах. — говорит Ольга Клочкова. — Иногда мы рекомендуем спать в специальных туторах, чтобы вовремя снизить патологический тонус в мышцах. Такие методы — это не только коррекция, но и профилактика возможных ухудшений. Если их игнорируют и продолжают вертикализировать как есть, деформации усиливаются, несмотря на все массажи и упражнения. Такие последствия нередко приходится оперировать».
- Демотивация, страх и недоверие возникают, когда ребенка постоянно подавляют и заставляют выполнять упражнения через боль и нежелание. Часто это результат хаотичных курсовых реабилитаций, где один за другим сменяются случайные специалисты. «Реабилитация должна проходить с активным участием самого ребенка, — говорит Ольга Клочкова. — Когда все делают пассивно и против желания, то снижается эффективность и пропадает мотивация. В итоге, даже если навык освоен, ребенок не будет его использовать в обычной жизни». Если осложнение, связанное с психологической травмой все-таки произошло, нужно искать специалистов, с которыми можно выстраивать долгосрочные и доверительные отношения, которые будут хорошо знать ребенка и вместе с семьей ставить цели и отслеживать результаты.
- Срыв адаптации может возникнуть, если ребенка ежедневно заставляют заниматься по несколько часов без перерывов и отдыха. Агрессивный подход приводит к истощению, снижению выносливости, болезненности, нарушению режима и откатам в навыках. Грамотная реабилитация должна быть нацелена на то, чтобы ребенок получал помощь регулярно и дозированно, в меру своих возможностей. Важно, чтобы реабилитация была частью повседневной жизни, но не заменяла саму жизнь.
- Эпилепсия. Из-за нарушений в головном мозге приступы эпилепсии возникают у 25-45% людей с церебральным параличом. Но тяжелые нагрузки на занятиях, неоправданная стимуляция медикаментами или использование противопоказанных методов физиотерапии могут спровоцировать приступы даже у тех, у кого их раньше не было. В этом случае нужно приостановить реабилитацию, обратиться к неврологу и скорректировать терапию.
При этом не все осложнения связаны с техникой реабилитации. К примеру, патологические переломы происходят из-за характерного для детей с церебральным параличом остеопороза. Желательно этого не допускать и отслеживать состояние костей. Профилактикой может стать правильное позиционирование и регулярная вертикализация. Но если перелом все-таки произошел, нужно обращаться к травматологу и после лечения острого состояния начинать заниматься коррекцией остеопороза.
Позаботьтесь о себе
Воспитание ребенка с инвалидностью — это большая психологическая, социальная и финансовая нагрузка. Ежедневно приходится бороться за доступную среду, подходящие средства реабилитации и адаптацию детей в обществе. Нередко это приводит к эмоциональному истощению и депрессии у родителей.
«Всем, кто видит семьи с детьми с инвалидностью, важно понимать, что помощь нужна постоянно, — говорит директор фонда „Плюс помощь детям“ Мария Климашкина. — Наши хрущевки с трудом адаптируются под пандусы и подъемники, ребенку сложно перемещаться по городу, „доброжелатели“ на детских площадках при виде ребенка на инвалидной коляске прикрывают своим детям глаза. Кроме того, мы очень сильно отстаем в протоколах лечения спастики, физической реабилитации, в стране до сих пор не утвержден профессиональный стандарт эрготерапевта. Все это — контекст жизни тысяч детей с инвалидностью и их родителей. Большинство семей вынуждены жить в изоляции, многие сталкиваются с большим финансовым, психологическим и социальным кризисом».
Юрист правовой службы Центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор советует родителям взаимодействовать с другими семьями и общественными организациями. «Тревожность и депрессия часто возникают из-за одиночества, — говорит он. — Чтобы преодолеть страх, важно понимать, что вы не одни».
Если вы чувствуете, что вам нужна поддержка, вы можете обратиться в фонд «Плюс помощь детям» к психологу или психиатру — например, для назначения антидепрессантов (фонд оплачивает консультации психиатров, которые работают в частных клиниках и используют научный подход).
Центр «Пространство общения» организует бесплатные психологические консультации для родителей.
Также вы можете посмотреть полезные материалы на тему психологического состояния родителей.
Дайте ребенку возможность социализироваться
Какие бы особенности ни были у ребенка, он имеет право на игру, образование и общение. Не стоит изолировать его от внешнего мира — нужно помочь найти способы для выражения своих желаний, чувств и мыслей, а также научить понимать окружающих. Это непростая задача, так как детям с ограничениями в движении и речи зачастую нужны дополнительные средства для общения — альтернативная и дополнительная коммуникация. Это, например, специальные карточки или устройства вроде айтрекеров, следящих за движением глаз. Но родителям важно понимать, что будущее ребенка невозможно без взаимодействия с другими людьми и построения отношений.
Один из этапов социализации — это образование. Здесь важно взвесить ресурсы ребенка и определиться с формой обучения. Кто-то выбирает домашнее обучение, кто-то видит ценность в инклюзивном образовании. Если вы считаете, что ваш ребенок может обучаться в детском саду или школе по общей программе, вы имеете на это полное право. Но если ребенку нужны специальные условия для обучения, лучше пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) — без заключения комиссии ресурсы для помощи в образовательных учреждениях будут минимальными.
«Как лучше выстроить процесс обучения — это личный выбор каждой семьи, — считает Мария Климашкина. — Инвалидность ребенка — не причина отказываться от работы, родители имеют право на самореализацию и обеспечение семьи. К тому же, быть с мамой, которая находится в затяжной депрессии на фоне постоянного ухода — не лучший вариант. С другой стороны, родители иногда добиваются места в обычном или специализированном учреждении, но педагоги и руководство не готовы к работе с ребенком. Тогда это становится большим риском и может нанести психологическую травму. Поэтому надо взвешивать свои силы и искать место, где есть подходящая среда, или самим выстраивать инклюзивное образование, вовлекая в процесс администрацию, педагогов и родительское сообщество».
Возможно, вам пригодится эта информация:
- Если учебное заведение отказывает вашему ребенку в праве получить образование, вы можете обратиться к юристам фонда «Плюс помощь детям».
- Узнать больше о том, что такое ПМПК и зачем это нужно, вы можете в подкасте фонда «Обнаженные сердца».
- Узнать о возможных формах обучения и выбрать комфортную для вашей семьи вы можете в навигаторе «Особое право».
«Хочется верить, что в ближайшем будущем все детские учебные заведения смогут работать с любым ребенком, и это станет частью нормальной жизни, — говорит Мария Климашкина. — Но что можно говорить о подходящих условиях, когда из специальной индивидуальной программы развития только недавно убрали требование научить читать, писать и считать абсолютно всех? Так что пока процесс обучения остается сложным выбором для всех сторон — и для родителей, и для учителей».
Полина Фоминцева