Перейти к материалам
разбор

Как помочь ребенку с церебральным параличом — а не усложнить его жизнь еще больше Инструкция MeduzaCare

Источник: Meduza
разбор

Как помочь ребенку с церебральным параличом — а не усложнить его жизнь еще больше Инструкция MeduzaCare

Источник: Meduza
Эта инструкция — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. Другие материалы этого проекта вы можете найти на его странице.

Узнайте о церебральном параличе больше

Церебральный паралич — это группа нарушений, при которых поражается головной мозг еще внутриутробно или при рождении. Человеку с церебральным параличом сложно контролировать движения и удерживать позу. Эти нарушения могут сочетаться с нарушениями слуха, зрения, речи и психики. У 25–45% людей с церебральным параличом может проявиться эпилепсия. 

Церебральный паралич встречается у двух детей из тысячи живых новорожденных. Выше риск в тех случаях, когда, например, была внутриутробная инфекция, многоплодная беременность, ребенок родился раньше срока, наблюдалась задержка развития плода. Есть и данные о том, что генетические факторы тоже частично задействованы. 

Нередко можно встретиться с заблуждением, что церебральный паралич можно вылечить. К сожалению, это не так. Родителям важно принять это как можно раньше, чтобы вовремя начать поддерживать и развивать своего ребенка и не потратить ресурсы на бесполезные методы лечения.

«Существует множество стереотипов, — рассказывает в разговоре с „Медузой“ физический терапевт, эксперт благотворительного фонда „Весна“ Марина Комарова. — От одного полюса — когда говорят, что ребенку ничего не поможет, он очень сложный и его нужно сдать в интернат, до противоположного — когда утверждают, что нужно заниматься по восемь часов в сутки и тогда ребенок вылечится. Обе эти позиции неверны. Устранить нарушения полностью невозможно, но при разумном подходе к реабилитации можно улучшить качество жизни, избежать осложнений и сформировать навыки, которые нужны в повседневной жизни».

Что еще прочитать о церебральном параличе

ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе

Что еще прочитать о церебральном параличе

ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе

Постарайтесь «обогнать» развитие нарушений 

Как правило, диагноз «церебральный паралич» устанавливают после года. При этом помощь нужна гораздо раньше. Поэтому если ребенок не переворачивается к полугоду или вы замечаете у него не вполне правильные движения — например, одной ногой он толкается активнее, чем другой, обратитесь к неврологу, специалисту по раннему вмешательству или физическому терапевту

Успешное вмешательство базируется на нейропластичности, считает врач, физический терапевт, директор автономной некоммерческой организации «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. «Нужно учить мозг тогда, когда нарушения в развитии еще не накопились, — объясняет Клочкова в разговоре с „Медузой“. — Если вы замечаете, что у ребенка одна рука двигается лучше, чем другая, или одной ногой он толкается сильнее, чем второй, начинайте обследоваться и заниматься еще до постановки диагноза». 

К сожалению, физических терапевтов в России очень мало. По словам Екатерины Клочковой, главное — найти специалиста, который будет мягко и без стресса подходить к ребенку и его потребностям. 

Физический терапевт службы ранней помощи детского сада № 41 (Санкт-Петербург) Ирина Веревкина подтверждает, что боль и дискомфорт не принесут никаких результатов. Более того, такой подход может нарушить привязанность между родителем и ребенком. «Я против жестких способов воздействия, — рассказывает Веревкина в телефонном разговоре с „Медузой“. — Даже совсем маленький ребенок считывает ситуацию: если ему плохо, а мама стоит рядом и ничего не делает, это может подорвать доверие к окружающему миру и стать для него травмой». 

Также Ирина Веревкина отмечает, что ребенка не нужно перегружать, потому что интенсивность — не гарантия качества. «Как бы ни было сложно, важно постараться не паниковать, — говорит она. — Понятно, что родители хотят сделать лучше, но нужно спокойно и взвешенно подходить к процессу, искать информацию, которая имеет под собой научно-доказательную базу и обращаться к специалистам, которые работают в рамках доказанной практики». 

Будьте готовы к тому, что, к сожалению, не всеми эффективными методами в России легко воспользоваться

Чтобы не потеряться в обилии информации, вы можете воспользоваться переводом систематического обзора программ профилактики и помощи детям с церебральным параличом (главный автор обзора — профессор Университета Сиднея Иона Новак). В этом обзоре разбирается, какие методы имеют доказанную эффективность, а какие могут навредить. Обратите внимание на систему оценки уровня доказательности «Светофор», где зеленым цветом отмечены эффективные методы, желтым — те, которые можно попробовать, красным — бесполезные и даже вредные. Учтите, что методы, которые бесполезны в одних ситуациях, могут быть применимы в других. Например, массаж не применяется для реабилитации, но помогает при боли.

К сожалению, далеко не все рекомендуемые методы доступны в России. «У нас можно получить вещи, которые связаны с дорогостоящими технологиями и лекарствами — сложные операции, баклофен, ботулинотерапию и многое другое, — объясняет в разговоре с „Медузой“ детский невролог, эксперт фонда „Обнаженные сердца“ Святослав Довбня. — А вот долгосрочная домашняя реабилитация, которая доказала свою эффективность, практически недоступна. Какие-то программы реализуются за счет фондов — например, программа „Уверенное начало“ — но их мало. У нас отсутствуют целые области, практически нигде не готовят эрготерапевтов, физических терапевтов и специалистов по коммуникации. И дело не в ресурсах — техника и аппараты есть. У нас нет людей, которые бы сводили все это вместе».

Аналогичная проблема с ранним развитием грамотности, которая приведена в упомянутом обзоре как методика с высоким уровнем эффективности. 

«У нас огромное количество логопедов, которые ставят звуки, не занимаясь при этом развитием грамотности, которая необходима ребенку с двигательными нарушениями для использования коммуникативных устройств, — говорит Довбня. — Многие дети с тяжелыми двигательными нарушениями никогда не научатся говорить, поэтому тратить время на постановку звуков довольно бессмысленно. Для коммуникации и развития когнитивных функций нужны компьютеризированные программы, которые можно использовать буквально с пеленок. Тогда среди людей с церебральным параличом появятся те, кто пишет книги про космос, программирует и не только. Во всем мире развитием альтернативной коммуникации занимаются целые университеты, а у нас своими силами двигают всю систему отдельные люди — например, самоадвокат Иван Бакаидов». 

В России мало кто занимается нарушениями при приеме пищи и оценкой наличия аспирации у детей с церебральным параличом. «Для того, чтобы оценить глотание, нужны специальные методы, — говорит Довбня. — Например, ребенок глотает барий, а врач смотрит его проходимость на рентгене. Но этого практически никто не делает в России. Соответственно, не делают и гастростому, при которой можно обучать глотать, защищая от аспирации. В итоге ребенок худеет и не добирает калории». 

Несмотря на непростую ситуацию с доступностью большинства методов, Святослав Довбня советует родителям брать инициативу в свои руки, изучать обзор Ионы Новак и бороться за то, чтобы реабилитологи, физические терапевты и другие специалисты внедряли методы с доказанной эффективностью в свою практику.

Если вы сомневаетесь, куда обратиться за ранней помощью для ребенка, вам могут пригодиться эти ссылки от опрошенных экспертов:

Раннее вмешательство при ДЦП — результаты работы программы «Уверенное начало»
Просто о реабилитации

Оформите инвалидность и индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА)

Некоторые родители боятся, что из-за статуса инвалидности к их детям будут плохо относиться в школе или при устройстве на работу в будущем. Этот страх понятен, потому что, несмотря на закон о запрете дискриминации людей с инвалидностью, в обществе до сих пор сохраняется предвзятое отношение к ним. 

При этом инвалидность в виде юридического статуса открывает возможности для дополнительных льгот от государства. Например, можно получить набор социальных услуг, в который входит обеспечение лекарствами и бесплатный проезд на некоторых видах транспорта. Также родители могут получать социальную пенсию на ребенка, ежемесячную денежную выплату (если отказаться от социальных услуг), и, если родителю нужно ухаживать за ребенком и это лишает возможности работать, он вправе запросить компенсационную выплату. Поэтому если вам и вашему ребенку нужна дополнительная поддержка, не бойтесь оформлять инвалидность. Диагноз в справке не указывается, а с дискриминацией, к сожалению, можно столкнуться и без официального статуса. 

«Родителям нужно постараться преодолеть страхи и посмотреть на „розовую“ справку как на обычный документ вроде свидетельства о рождении или СНИЛС, — объясняет в разговоре с „Медузой“ директор фонда „Плюс помощь детям“ Мария Климашкина. — Это просто бумажка, которая не определяет ни нас самих, ни наших детей, но дает массу преимуществ и регулирует наши отношения с медицинскими и социальными службами в государстве». 

Юрист правовой службы Центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор отмечает, что при прохождении медико-социальной экспертизы (МСЭ) родителей нередко отговаривают от оформления инвалидности, ссылаясь на то, что ребенок слишком маленький — считается, что в раннем возрасте нейротипичные дети и дети с нарушениями находятся в одинаковом положении, а расхождения в развитии проявляются позже, когда приобретаются какие-либо навыки. Но если врач говорит, что вашему ребенку нужна реабилитация, операция или лекарства, отстаивайте свои права и оформляйте инвалидность.  

Подробнее об инвалидности

Более подробно о том, почему статуса инвалидности не стоит бояться, вы можете послушать в одном из выпусков подкаста «Инклюзия и жизнь» фонда «Обнаженные сердца» (остальные выпуски первого сезона также могут быть полезны в этом вопросе). Кроме того, вы можете воспользоваться правовым навигатором, в котором подробно расписана маршрутизация процессов оформления инвалидности. 

Если вы уже получили справку об инвалидности, то следующий этап — оформление индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА). Благодаря этим документам у вас появится доступ к реабилитационным услугам и техническим средствам реабилитации (ТСР). Например, инвалидным коляскам и ортопедической обуви.

Фонд «Плюс помощь детям» проводит бесплатный онлайн-курс для семей из всех регионов России, на котором юристы обучают родителей взаимодействовать с государством, помогают составить маршрут оформления льгот и рассказывают о правах. «Большинство людей не знают о выплатах, которые им положены, — говорит Мария Климашкина. — Со стороны государства никто не сообщит о них, у нас пока что действует заявительный характер. Поэтому, чтобы что-то получить, нужно знать, на что мы имеем право».

Если после оформления инвалидности и ИПРА у вас возникли сложности с тем, чтобы вписать или получить необходимые ТСР — вам выдали катетеры не тех размеров или не подходит коляска, — вы также можете обратиться за помощью в фонды. 

«Иногда врачи на МСЭ говорят, что маленьким детям родители должны покупать памперсы сами, — рассказывает Мария Климашкина. — Но если у ребенка инвалидность, то семьи имеют полное право на обеспечение памперсами. Это важно знать, для многих это большая финансовая поддержка. Или бывает так, что в ИПРА вписан ассистент для детского садика, но руководство в этом отказывает. В таких случаях нужно обращаться за помощью к юристам. От государства можно много чего получить, но борьба за это получение требует силы воли, терпения и времени».

Вот список организаций, в которых опрошенные нами эксперты предлагают получить бесплатную юридическую помощь:

Встройте абилитацию в жизнь семьи

Прежде чем выбрать место для прохождения реабилитации, внимательно изучите методики, по которым там работают специалисты. К сожалению, реабилитационные центры, неврологические отделения и поликлиники в большинстве случаев проводят ограниченное количество процедур вместо долгосрочных программ. Постарайтесь найти организацию, где врачи работают по Международной классификации функционирования и опираются на исследования эффективности практик лечения. Научно доказано, что движения можно восстановить только с помощью действий, которые дети планируют и выполняют сами, а основная задача реабилитации — помочь ребенку освоить новые движения, развить его самостоятельность в быту и сформировать способы для коммуникации, даже если нарушена речь.

«Нет смысла сгибать или разгибать руки, делать массаж, рефлексотерапию иголками или ходить к остеопату, — считает директор АНО „Физическая реабилитация“ Екатерина Клочкова. — Это не поможет двигательному развитию и не научит ребенка делать движения самостоятельно».

Святослав Довбня отмечает, что в России мало специалистов, которые учитывают индивидуальные потребности семьи. «Наша главная проблема в том, что мы хотим все прописать упрощенными протоколами, — говорит он. — Вот, всем положено два курса реабилитации. Почему именно два? Коммуникация у всех разная, мышечный тонус и уровень функционирования — тоже. Все очень индивидуально. Наши американские коллеги приходят в семью и спрашивают: „Мы можем сделать уколы ботокса в спастичные мышцы ребенка, какие у вас пожелания?“. А родители отвечают: „Мы живем на ранчо, у нас внедорожник и ребенку трудно забираться в машину“. Специалисты делают так, чтобы ребенок мог высоко поднять ногу. Они учитывают потребности конкретно этой семьи и делают среду более доступной для ребенка. В этом смысл реабилитации, она не может быть стандартной».

Помните, что никакие программы помощи не должны нарушать психического здоровья вашего ребенка. На реабилитации не должно быть крика, плача, посинения, рвоты и других признаков стресса.

«Вместо помощи в формировании двигательных, бытовых и коммуникативных навыков авторы физкультурных методик повсеместно подвергают детей с церебральным параличом насильственным практикам, — рассказывает Мария Климашкина. — Силой или, наоборот, расслаблением мышц они обещают поставить детей на ноги. В результате из фокуса внимания выпадают действительно важные вещи, а потраченное на ЛФК и массажи время не позволяет освоить то, что в будущем пригодится для обучения в школе, общественной жизни и работы. Кроме того, в бесконечной фитнес-гонке упускается главное в детстве — радость общения с родителями и игра».

Есть мнение, что реабилитация эффективна только в стационаре и нужно постоянно лежать в больнице. Екатерина Клочкова не согласна с этим и считает, что самая благоприятная среда для развития ребенка — это дом и игровое пространство. «Если речь об обследовании или контроле, то это, конечно, делается в лечебных учреждениях, — говорит она. — Но без среды для исследования пространства добиться успехов в реабилитации невозможно. Ребенок приобретает навыки в первую очередь дома при поддержке родителей». 

Физический терапевт Ирина Веревкина также считает, что не нужно разделять жизнь в семье и реабилитацию. «Отработка навыков коммуникации и движений должна быть встроена в жизнь семьи. От того, как родители берут ребенка на руки, выводят гулять или укладывают спать, зависит его развитие».

Ищите не курсовую, а долгосрочную реабилитацию

Некоторые фонды поддерживают курсовую реабилитацию. Родителям важно знать, что такая система помощи не всегда эффективна. Лучше обращаться в организации, которые выстраивают долгосрочные программы. Тогда это станет системой, которая поддерживает развитие ребенка и помогает сберечь ресурсы родителей.

«Краткосрочные курсовые реабилитации слишком интенсивны, — говорит Екатерина Клочкова. — Дети занимаются от четырех до восьми часов в день, за короткое время им приходится устанавливать связи с большим количеством людей, от них все время что-то требуют. Представьте, что маленького ребенка вы отведете не в первый класс с одной учительницей, а сразу в шестой, где куча уроков и постоянно меняются учителя. Это большой стресс». 

При этом Святослав Довбня говорит, что курсовая реабилитация в некоторых случаях может быть эффективным дополнением к долгосрочным программам сопровождения. «Краткосрочные программы — это компонент медицинский, — объясняет эксперт. — Например, если ребенок начал расти и у него усиливается патологическая установка стопы, то ему может помочь курс, включающий комбинацию ботулинотерапии, серийного гипсования полимерными материалами, которые позволят в этом гипсе ходить, и специально подобранные упражнения. На это не потребуются годы. Но когда речь, например, о работе с дыханием, то курсовая реабилитация не сработает. Бессмысленно заниматься дыхательными упражнениями два раза в год по три недели. Наша лечебная физкультура традиционно ориентирована на пассивные подходы, а здесь важна передача навыков родителям, которые будут ежедневно заниматься с ребенком». 

Кроме этого Екатерина Клочкова предостерегает от ситуаций, когда специалисты ничему не учат родителей и говорят, что все сделают сами. Основная задача — обучить семью помогать ребенку в повседневной жизни, не провоцируя при этом патологические рефлексы.

Не бойтесь использовать технические средства реабилитации и альтернативную коммуникацию

Существует распространенное мнение, что, если использовать альтернативную коммуникацию, технические (ТСР) и ортопедические средства реабилитации, то ребенок обленится и не будет пробовать самостоятельно выполнять движения или разговаривать. Это не так. «Для ребенка большинство ортопедических и технических средств реабилитации — это важные этапы для развития, которые нельзя пропустить, — говорит Мария Климашкина. — Даже полгода играют большую роль. От наличия или отсутствия ТСР зависит то, какие вывихи в суставах и контрактуры появятся через некоторое время». 

Екатерина Клочкова добавляет, что, если ребенок постоянно ходит на руках или ползает на животе, то он привыкает видеть мир из такого положения, и потом научить его ходить будет гораздо сложнее. «Использование ТСР необходимо с точки зрения биомеханики, — говорит она. — Это важно и для двигательной активности, и для анализа пространства». 

Не исключено, что вы можете столкнуться со сложностями при получении средств реабилитации. Иногда семьям отказывают в ортопедической обуви, ссылаясь на то, что ребенок не ходит. Но нужно учитывать, что обувь при церебральном параличе — это не аксессуар, а реабилитационное средство, которое удерживает суставы и уберегает от появления контрактур. 

Аналогичная проблема возникает, когда социальные работники отказывают в вертикализаторе из-за того, что ребенок не стоит. Но опора для стояния необходима, чтобы дать нагрузку на тазобедренные суставы и избежать вывихов, которые потом придется оперировать.

Чтобы отстоять свои права, вы можете обратиться за помощью в организации, о которых мы писали в предыдущей главе, или нанять независимого юриста.

Мария Климашкина отмечает, что социальные службы часто выдают абсолютно неподходящие и опасные ТСР. В таких случаях нужно писать отказ. «На бесполезные вещи, которые лежат и пылятся, тратятся миллионы рублей, — говорит она. — Это происходит потому, что родители соглашаются на то, что не подходит ребенку. Нужно проявлять настойчивость и сообщать, что выданные деньги потрачены нецелесообразно. Это полезно для всей социальной системы».

Если не знаете, где пройти абилитацию или не получается подобрать ТСР, вы можете обратиться за помощью в некоммерческие организации. Например:

Постарайтесь избежать осложнений

Как объясняет в разговоре с «Медузой» невролог Ольга Клочкова, руководитель отдела разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями ЦКБ РАН и руководитель детской команды реабилитационного центра «Апрель», если физическая терапия проводится грамотно, осложнений быть не должно. Но нарушение технологий вмешательства и применение агрессивных методик может привести к небезопасным для здоровья последствиям, таким как:

  • Растяжение и разрывы связок и сухожилий, вывихи в суставах и даже переломы. При этих осложнениях нужно обращаться к ортопеду. В некоторых случаях накладывается гипс, иногда приходится прибегать к оперативным вмешательствам.
  • Усиление тонуса, которое происходит, если не учитывают ортопедические проблемы и игнорируют правильное позиционирование ребенка в повседневной жизни. «Если у ребенка есть вывихи в тазобедренных суставах и тяжелый болевой синдром, а его заставляют стоять в вертикализаторе, ходить или сидеть на неприспособленном стуле или коляске — это усугубляет состояние и провоцирует спастику, — говорит Ольга Клочкова. — Проблемы важно решать в комплексе, учитывая все сопутствующие риски и осложнения».
  • Деформация суставов — в первую очередь, стоп — это самое распространенное осложнение при церебральном параличе, которое может усугубляться при вертикализации в неправильной позиции. «Если у ребенка патологическая установка стоп, то ему нужно стоять и ходить в ортопедической обуви или ортезах. — говорит Ольга Клочкова. — Иногда мы рекомендуем спать в специальных туторах, чтобы вовремя снизить патологический тонус в мышцах. Такие методы — это не только коррекция, но и профилактика возможных ухудшений. Если их игнорируют и продолжают вертикализировать как есть, деформации усиливаются, несмотря на все массажи и упражнения. Такие последствия нередко приходится оперировать».
  • Демотивация, страх и недоверие возникают, когда ребенка постоянно подавляют и заставляют выполнять упражнения через боль и нежелание. Часто это результат хаотичных курсовых реабилитаций, где один за другим сменяются случайные специалисты. «Реабилитация должна проходить с активным участием самого ребенка, — говорит Ольга Клочкова. — Когда все делают пассивно и против желания, то снижается эффективность и пропадает мотивация. В итоге, даже если навык освоен, ребенок не будет его использовать в обычной жизни». Если осложнение, связанное с психологической травмой все-таки произошло, нужно искать специалистов, с которыми можно выстраивать долгосрочные и доверительные отношения, которые будут хорошо знать ребенка и вместе с семьей ставить цели и отслеживать результаты. 
  • Срыв адаптации может возникнуть, если ребенка ежедневно заставляют заниматься по несколько часов без перерывов и отдыха. Агрессивный подход приводит к истощению, снижению выносливости, болезненности, нарушению режима и откатам в навыках. Грамотная реабилитация должна быть нацелена на то, чтобы ребенок получал помощь регулярно и дозированно, в меру своих возможностей. Важно, чтобы реабилитация была частью повседневной жизни, но не заменяла саму жизнь. 
  • Эпилепсия. Из-за нарушений в головном мозге приступы эпилепсии возникают у 25-45% людей с церебральным параличом. Но тяжелые нагрузки на занятиях, неоправданная стимуляция медикаментами или использование противопоказанных методов физиотерапии могут спровоцировать приступы даже у тех, у кого их раньше не было. В этом случае нужно приостановить реабилитацию, обратиться к неврологу и скорректировать терапию.

При этом не все осложнения связаны с техникой реабилитации. К примеру, патологические переломы происходят из-за характерного для детей с церебральным параличом остеопороза. Желательно этого не допускать и отслеживать состояние костей. Профилактикой может стать правильное позиционирование и регулярная вертикализация. Но если перелом все-таки произошел, нужно обращаться к травматологу и после лечения острого состояния начинать заниматься коррекцией остеопороза.

Позаботьтесь о себе

Воспитание ребенка с инвалидностью — это большая психологическая, социальная и финансовая нагрузка. Ежедневно приходится бороться за доступную среду, подходящие средства реабилитации и адаптацию детей в обществе. Нередко это приводит к эмоциональному истощению и депрессии у родителей. 

«Всем, кто видит семьи с детьми с инвалидностью, важно понимать, что помощь нужна постоянно, — говорит директор фонда „Плюс помощь детям“ Мария Климашкина. — Наши хрущевки с трудом адаптируются под пандусы и подъемники, ребенку сложно перемещаться по городу, „доброжелатели“ на детских площадках при виде ребенка на инвалидной коляске прикрывают своим детям глаза. Кроме того, мы очень сильно отстаем в протоколах лечения спастики, физической реабилитации, в стране до сих пор не утвержден профессиональный стандарт эрготерапевта. Все это — контекст жизни тысяч детей с инвалидностью и их родителей. Большинство семей вынуждены жить в изоляции, многие сталкиваются с большим финансовым, психологическим и социальным кризисом».

Юрист правовой службы Центра лечебной педагогики «Особое детство» Павел Кантор советует родителям взаимодействовать с другими семьями и общественными организациями. «Тревожность и депрессия часто возникают из-за одиночества, — говорит он. — Чтобы преодолеть страх, важно понимать, что вы не одни».  

Если вы чувствуете, что вам нужна поддержка, вы можете обратиться в фонд «Плюс помощь детям» к психологу или психиатру — например, для назначения антидепрессантов (фонд оплачивает консультации психиатров, которые работают в частных клиниках и используют научный подход).

Центр «Пространство общения» организует бесплатные психологические консультации для родителей.

Также вы можете посмотреть полезные материалы на тему психологического состояния родителей.

Как живут люди с церебральным параличом и их близкие

Дайте ребенку возможность социализироваться 

Какие бы особенности ни были у ребенка, он имеет право на игру, образование и общение. Не стоит изолировать его от внешнего мира — нужно помочь найти способы для выражения своих желаний, чувств и мыслей, а также научить понимать окружающих. Это непростая задача, так как детям с ограничениями в движении и речи зачастую нужны дополнительные средства для общения — альтернативная и дополнительная коммуникация. Это, например, специальные карточки или устройства вроде айтрекеров, следящих за движением глаз. Но родителям важно понимать, что будущее ребенка невозможно без взаимодействия с другими людьми и построения отношений.

Один из этапов социализации — это образование. Здесь важно взвесить ресурсы ребенка и определиться с формой обучения. Кто-то выбирает домашнее обучение, кто-то видит ценность в инклюзивном образовании. Если вы считаете, что ваш ребенок может обучаться в детском саду или школе по общей программе, вы имеете на это полное право. Но если ребенку нужны специальные условия для обучения, лучше пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) — без заключения комиссии ресурсы для помощи в образовательных учреждениях будут минимальными.

«Как лучше выстроить процесс обучения — это личный выбор каждой семьи, — считает Мария Климашкина. — Инвалидность ребенка — не причина отказываться от работы, родители имеют право на самореализацию и обеспечение семьи. К тому же, быть с мамой, которая находится в затяжной депрессии на фоне постоянного ухода — не лучший вариант. С другой стороны, родители иногда добиваются места в обычном или специализированном учреждении, но педагоги и руководство не готовы к работе с ребенком. Тогда это становится большим риском и может нанести психологическую травму. Поэтому надо взвешивать свои силы и искать место, где есть подходящая среда, или самим выстраивать инклюзивное образование, вовлекая в процесс администрацию, педагогов и родительское сообщество».  

Возможно, вам пригодится эта информация:

  • Если учебное заведение отказывает вашему ребенку в праве получить образование, вы можете обратиться к юристам фонда «Плюс помощь детям».
  • Узнать больше о том, что такое ПМПК и зачем это нужно, вы можете в подкасте фонда «Обнаженные сердца». 
  • Узнать о возможных формах обучения и выбрать комфортную для вашей семьи вы можете в навигаторе «Особое право»

«Хочется верить, что в ближайшем будущем все детские учебные заведения смогут работать с любым ребенком, и это станет частью нормальной жизни, — говорит Мария Климашкина. — Но что можно говорить о подходящих условиях, когда из специальной индивидуальной программы развития только недавно убрали требование научить читать, писать и считать абсолютно всех? Так что пока процесс обучения остается сложным выбором для всех сторон — и для родителей, и для учителей».

Что дальше

Как человеку с инвалидностью найти работу? Даже лучшим специалистам это не всегда легко (но реально) Инструкция MeduzaCare

Что дальше

Как человеку с инвалидностью найти работу? Даже лучшим специалистам это не всегда легко (но реально) Инструкция MeduzaCare

Мы не сдаемся Потому что вы с нами

Полина Фоминцева 

Реклама