Мама, держитесь. Мама, набирайтесь сил Как в России живут семьи детей с церебральным параличом — и что помогает им принять этот диагноз. Репортаж «Медузы»

По разным оценкам, на каждую тысячу рожденных детей в мире приходится от полутора до четырех людей с церебральным параличом. Термином «церебральный паралич» называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. MeduzaCare поговорила с семьями, столкнувшимися с таким диагнозом, — о том, как принять особенности своего ребенка и жить дальше.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В июле 2020 года она посвящена церебральному параличу. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Приложить ладошку к губам, а затем к сердцу

«Несмотря на то, что я понимала, что этот диагноз — ДЦП — прозвучит, когда его в первый раз озвучивает человек в белом халате, все равно по телу пробегает дрожь, все леденеет внутри. Одновременно становится безумно пусто и что-то разрывается», — так описывает свои чувства, которые она испытала в роддоме, Александра Игнатова — участница родительской группы психологической поддержки «Пространство общения». У ее сына Гордея была очень сильная асфиксия в родах, его сразу унесли в реанимацию. Так Александра поняла, что последствия могут быть серьезными. И скорее всего, пострадает мозг.

«Сначала была пустота и разрыв чего-то большого одновременно, но в тот момент мой ребенок был у меня на руках, и я понимала, что сейчас должна быть с ним, — вспоминает Александра. — Я не могу уйти в свою боль и потеряться в чем-то неизвестном и страшном, и колючем, и темном. А могу быть с ребенком. Я понимала, что должна быть с ним, потому что из нас двоих он не защищен и находится в большей опасности, чем я. Я поняла, что не могу себе позволить слишком уходить в свои какие-то состояния, потому что рядом со мной маленькое счастье. Маленькое большое счастье». 

После выписки никто из врачей не мог дать Александре ясных объяснений или прогнозов. Врачи опускали глаза и говорили: «Мама, держитесь. Мама, набирайтесь сил». Понимание, что диагноз реален, наступило только через полгода, когда постановили официально: церебральный паралич в форме спастического тетрапареза, то есть двигательная дисфункция четырех конечностей — и рук, и ног.

Гордею, сыну Александры Игнатовой, скоро будет четыре года. Он еще не ходит, передвигается по дому, ползая на четвереньках, и потихоньку осваивает ходьбу вдоль опоры и в ходунках. У него также есть психоречевая задержка, которая ограничивает возможность общаться со сверстниками и вообще — с окружающими. 

Около года назад Александра стала использовать в общении с Гордеем средства альтернативной и дополнительной коммуникации: жесты, специальные символы и кнопки. Благодаря этому Гордей может с помощью уже известных ему карточек построить фразу из двух-трех слов, например: «Я хочу играть с этой машинкой» или «Я хочу есть фрукты».

С помощью жестов он может в любой момент попросить о помощи или сказать спасибо; может даже объясниться в любви. Для этого Гордею нужно сначала приложить ладошку к губам, а затем к сердцу. Этот жест означает «люблю». Но поскольку у него достаточно сильная спастика в руках, иногда Гордей прикладывает к губам кулачок, а не ладонь — и сопровождает это звуком «бу» (так он произносит последний слог слова «люблю»). 

Когда Гордею нужно помочь что-нибудь достать или он хочет что-то сделать, а самостоятельно не получается, мальчик похлопывает левой ладошкой по запястью правой руки. Это значит «помоги». Для некоторых детей с церебральным параличом альтернативная коммуникация становится жизненно необходимой, только через нее они получают возможность общаться с миром, выражать свои чувства и потребности.

На видео в фейсбуке Томми — так ласково называют Томаса-Филиппа домашние — сидит у бабушки на руках и лепечет «ба-ба-ба-ба»; бабушка радостно повторяет за ним. Мальчику шесть лет, и это одно из немногих слов, которые он умеет говорить. У Томми двигательные нарушения четвертого уровня по Классификации больших моторных функций GMFCS: он может частично самостоятельно передвигаться на коляске. Помимо церебрального паралича у Томми лиссэнцефалия (аномалия развития мозга), эпилепсия, а также проблемы с глазами, в том числе косоглазие и нистагм (частые непроизвольные движения глаз).

Его мама Ольга Нечаева до сих пор не знает, что именно стало причиной церебрального паралича: беременность и роды протекали нормально, малыш родился не преждевременно, на 41-й неделе. Правда, с низким весом — чуть больше двух килограммов. При осмотре у Томми обнаружили множественные нарушения развития. Визуально можно было определить, что у него микроцефалия (уменьшенный размер черепа) и скошенный лоб, что обычно указывает на уменьшенные размеры мозга.

«Генетик осмотрел его и сказал: „Ну, вы же понимаете, все так тяжело у вас. Скорее всего, будет… [церебральный паралич]“, — вспоминает Ольга. — Мы говорим: „Ну, ладно, и что теперь?“»

В пять месяцев мальчик все еще не мог держать голову, не следил глазами за родителями и за игрушками, не умел переворачиваться. А еще как будто периодически вздрагивал. Когда вздрагивания стали повторяться через каждые несколько секунд, родители поняли, что у малыша начались судороги, и срочно повезли его в больницу на обследование. Врачи подтвердили: вздрагивания — это эпилепсия; позже ему также поставили синдром MELAS. «Мы поэтому, собственно, и уехали из Москвы почти сразу после рождения Томми, когда ему было всего два месяца, чтобы, грубо говоря, закрыть глаза и уши и делать „ла-ла-ла“, как будто все нормально, — описывает Ольга свою первую реакцию на известие о диагнозе сына. — Потом я прошла по всем стадиям принятия: и отрицание, и гнев, и торг — все это было. В течение двух лет примерно. Потом как-то все рассосалось». 

Затем Ольга погрузилась в изучение форумов, сайтов и статей, чтобы получить максимум информации о церебральном параличе и понять, что делать. По словам Ольги, такой подход избавил ее от болезненных проб и ошибок: «Прочитав форумы и посмотрев видео, я сразу решила, что для нас с Томичем вообще не подходит ничего, что приводит к боли, слезам, депривации. То есть никакая там Войта, никаких жестких ЛФК [лечебная физкультура], ничего такого мы так и не попробовали».

Особое состояние Томми отразилось на жизни всей семьи. В первые годы Ольга с мужем спали по три-четыре часа в сутки. «То у него воспаление легких — мы уезжаем в реанимацию, то приступ некупируемый — мы опять уезжаем», — вспоминает она.

Старшая дочь Ольги Эми, которой было всего два с половиной года, когда в семье случилось пополнение, первые месяцы ревновала родителей к младшему брату. Вспышки ревности были сильнейшими, вплоть до приступов аутоагрессии (причинения себе вреда). Позволяя Эми проживать обиду и злость, со временем родители смогли справиться с приступами ревности у дочери, и теперь она помогает ухаживать за Томми. Когда сыну исполнилось три года, Ольга сама пошла учиться на детского реабилитолога и теперь помогает другим родителям детей с церебральным параличом.

«Любой плод может дать такой сбой»

Церебральный паралич обычно вызывают повреждения головного мозга до, во время или вскоре после рождения. Сейчас принято говорить не об одном факторе, а о целом комплексе различных обстоятельств, которые могут увеличивать риски развития церебрального паралича.

По словам физического терапевта, директора некоммерческой организации «Физическая реабилитация» Екатерины Клочковой, повреждения мозга могут случиться и на первом году жизни, например как следствие тяжелого инфекционного заболевания или токсического поражения. Церебральный паралич возникает, когда функционирование развивающегося мозга нарушается до того, как ребенок успел освоить базовые навыки, связанные с движением. Исследования последних лет также фиксируют примеры генетических нарушений, приводящих к церебральному параличу. Раньше эту особенность связывали только с патологией во время родов.

Клочкова считает, что копаться в причинах возникновения церебрального паралича у ребенка, которому уже поставили диагноз, не стоит. «Это довольно бессмысленное занятие, когда ребенку уже четыре года, выспрашивать у мамы, болела ли она ОРВИ во время беременности и были ли у нее какие-то патологические факторы, — уверена Клочкова. — Нет ни одной беременной в наших широтах, которая ни разу не заболела во время беременности, не чихнула и не кашлянула. В то же время такой подход возлагает определенную вину на женщину, что она недосмотрела, не уберегла себя, заразилась, была неосторожна. Такие разговоры отчасти подкармливают традиционный взгляд на роль женщины, которая должна выносить и родить здорового ребенка. Эта излишняя вина никому не нужна. Исследования последних лет говорят нам, что в том, что ребенок родился с ДЦП, никто не виноват: ни семейная пара, ни женщина. ДЦП у ребенка говорит лишь о том, что иногда ребенок не может благополучно пройти через роды или наши гены иногда ломаются. Любой плод может не справиться с какими-то ситуациями и дать такой сбой». 

С Екатериной солидарна ее однофамилица Ольга Клочкова, невролог, кандидат медицинских наук, педиатр центра реабилитации для людей с неврологическими заболеваниями «Апрель». «Людей с теми или иными эффектами, необязательно неврологическими, очень много, — считает Ольга. — Любой абсолютно здоровый человек тоже в любой момент может получить черепно-мозговую травму, может инсульт случиться. Никто не застрахован. Однако стоит помнить, что нет ситуаций, которые абсолютно никак не исправимы. Хотя бы минимально помочь всегда можно».

«Мой главный совет всем родителям — как можно скорее обращаться к психологу»

Церебральный паралич иногда ассоциируют с полной неспособностью к обучению, однако когнитивные нарушения у людей с такой особенностью встречаются только в половине случаев — и их интенсивность бывает очень разной. Поскольку к церебральному причисляют очень разные состояния, а степень их тяжести может сильно варьироваться, единого образа «человека с церебральным параличом» просто не существует. 

Александре Глотовой сейчас 18, она работает бровистом в салоне «Персона» и учится в Театральном художественно-техническом колледже при Большом театре на художественно-гримерном отделении. Из внешних проявлений церебрального паралича к этому возрасту у Александры осталось лишь прихрамывание — следствие левостороннего гемипареза легкой степени (снижения силы мышц одной части тела по неврологическим причинам). При этом в детстве у нее были поражены обе ноги. Мама Александры Елена Антонова считает, что добиться таких результатов им помогла ранняя реабилитация.

18 лет назад у Елены случились очень быстрые роды, в ходе которых голова Александры была сильно травмирована. Елена полагает, что девочка пережила инсульт. Еще до того, как Александре поставили диагноз «церебральный паралич», а это обычно происходит в районе года, мама стала ходить по врачам и неврологам в поисках помощи. 

Состояние Александры в первые годы жизни было тяжелым: она плохо набирала вес, была очень слабой, развивалась с двигательной задержкой. До двух лет девочка не ходила, мама ее носила на руках, но очень хотела, чтобы ребенок встал на ноги. «Мне снилось, что у меня ребенок начал ходить, — вспоминает Елена. — И сны были очень реалистичные. Каждый день я просыпалась с разочарованием. Это такой сон, когда все настолько по-настоящему, что ты просыпаешься и не можешь понять, что это. И тут ты видишь ребенка — и понимаешь, что это тебе всего лишь приснилось».

После двух лет Александра все-таки научилась ходить. В 10 лет ее отдали на плавание, и последующие восемь лет она так упорно занималась, что стала многократным паралимпийским призером Москвы и России.

Александре также удалось справиться с дисграфией и дислексией. Она грамотно пишет и бегло читает. «„Война и мир“ у нее за плечами уже», — с гордостью поясняет мама. Окончив девять классов и сдав экзамены, Александра со второго раза поступила на бюджетное отделение колледжа, окончив который она сможет стать художником-гримером и постижером.

Но такая история скорее исключение, чем правило, и, рассказывая об успехах взрослой и уже вполне самостоятельной дочери, Елена Антонова тут же оговаривается, что самое сложное с церебральным параличом — это принять, что состояние никогда не уйдет, и не пытаться «вылечить его до конца».

Ольга Нечаева рассказывает, что для них с Томми выход на прогулку становится целым событием, поскольку для этого ей приходится спускать коляску и шестилетнего ребенка, а потом поднимать обратно на четвертый этаж пятиэтажки без лифта. Во время карантина из-за коронавируса муж Ольги работал из дома и помогал им, но без него это превращалось в настоящий подвиг. 

«Нужно понимать, что ДЦП нельзя вылечить, потому что это не болезнь, — говорит Ольга. — Но можно значительно улучшить качество жизни ребенка. Мой главный совет всем родителям — как можно скорее обращаться к психологу, если есть такая возможность. Это поможет поскорее прожить и принять те чувства, которые вы будете испытывать на всех стадиях».

«Для родителей реабилитация не заканчивается никогда»

Денису из Ленинградской области семь, у него третий уровень двигательных нарушений по Классификации больших моторных функций GMFCS (ходит с использованием ручных приспособлений). В 2020-м он еще не пойдет в школу — мама Яна Михайлова хочет взять еще один год на подготовку.

«То, что у нас сейчас есть, это наша данность, она будет с нами всегда, — признает она. — Сейчас он ходит с тростями и может быстро передвигаться в активной коляске. Скоро он сможет быть самостоятельным, сможет гулять и учиться. Но это, наверное, наш потолок и выше мы не прыгнем. Что бы мы ни делали, сколько бы раз мы ни оперировались, ни реабилитировали его в разных странах — выше этого мы не получим результат. Я приняла то, что есть. Не было бы только ухудшений, но, скорее всего, их не будет. Мы стараемся, чтобы их не было».

Два раза в неделю Яна занимается с Денисом в группе и на индивидуальных встречах с физическим терапевтом — у Екатерины Клочковой в центре «Физическая реабилитация»; дома они каждый день занимаются полчаса-час. До пандемии ходили в бассейн и на шахматы, собирались еще добавить музыку. Занятия в центре Яне нравятся, потому что, по ее словам, Екатерина Викторовна [Клочкова] вызвала у Дениса доверие.

Реабилитация не заканчивается, когда дети уходят с занятий. Если правильно выстроить рутину, дома ребенок часто сможет научиться большему, чем за час занятия со специалистами. Важно помнить, что для того, чтобы результат был устойчив, а эффективность реабилитации — максимальной, в течение всего дня нужно следить, чтобы ребенок держал осанку, правильно сидел или лежал, чтобы у него не затекли руки или ноги — и это не спровоцировало появление вторичных нарушений, таких как контрактуры или искривления позвоночника. Для родителей реабилитация не заканчивается никогда.

Екатерина Клочкова говорит, что цель программ помощи для детей с ДЦП — помочь ребенку жить нормальной жизнью и получать от нее удовольствие. «Дети вообще развиваются исключительно от того, что им доставляет удовольствие, —поясняет Клочкова. — Мы — часть жизни человека, и мы можем сделать эту жизнь хорошей, а можем с криками и плачем. Мы используем техники нарративного подхода и вместе с детьми пишем историю: как я учился ходить с палками, как я учился залезать на горку и спускаться с нее. Это история про то, как я смог».

Такая работа дала свои плоды в реабилитации, но у Дениса еще остаются сложности. Мама очень хочет, чтобы он пошел в «массовую», то есть обычную школу, а для этого ему нужно научиться обходиться без помощи при пользовании общественным туалетом и достаточно быстро ходить с тростями, так как этого требует ритм школьной жизни. Пока максимум Дениса — полкилометра в одну сторону до магазина и столько же обратно. Но с сумками уже тяжело, приходится брать коляску.

«С ногами мы разберемся, — уверенно говорит Яна. — Меня успокаивает, что могло быть хуже. Морально я была готова к тому, что ребенок, рожденный на 32-й неделе и с весом килограмм, мог бы не слышать, не видеть, не говорить. Мне все время, всю беременность говорили, что он погибнет, что ему не хватает кислорода и, наверное, он не дотянет до того срока, когда его можно будет спасать. Я просила: „Давайте еще денечек подождем“. А мне говорили: „Яна, ты очень рискуешь, потому что и ребенок может погибнуть, да еще и ты!“ А я понимала, что каждый денечек — это очередной этап зрелости ребенка внутри меня. Поэтому вот так получилось. Увидев его в инкубаторе, крошечного, с трубками, я очень боялась, что он вообще погибнет. Вот тогда был ужас. А когда нам его отдали, он стал набирать вес и расти и при этом на все реагировал так живо — мы выдохнули».

Подход Яны не вполне разделяет ее муж. По ее словам, он настроен более оптимистично и верит, что улучшения должны вот-вот настать. «Он его очень любит, он им гордится, — рассказывает Яна. — Но когда я прошу сесть обсудить вопрос туалета в школе, например, он говорит: „Зачем? Когда он пойдет в школу, он уже будет все делать сам“. Это такая надежда, наверное, ему нужная очень. Он все время говорит сыну: „А через год ты полезешь сам, ты научишься. И сейчас я тебя учить не буду“. Это какой-то самообман, наверное. Наверное, разочарование рано или поздно придет». 

Говоря о реабилитации, невролог Ольга Клочкова подчеркивает, что этап принятия есть у всех семей и бывает, что некоторые из них застревают на какой-то из стадий. «Если ребенок тяжелый и требует постоянной непрерывной помощи, нужно принять это, обратиться за помощью и все равно не отчаиваться, потому что даже небольшое движение вперед — это все равно движение вперед, — напоминает она. — Необязательно мыслить в абсолютных категориях: либо стопроцентно, полностью излечиваем, либо мы потерпели неудачу. В промежутке между черным и белым вся помощь и находится. Существует куча хронических болезней, которые мы не можем полностью вылечить, — но это же не значит, что теперь все, жизнь закончена. Это такое же хроническое состояние».

Мама Гордея Александра Игнатова считает, что проблемы родителей детей с церебральным параличом во многом очень похожи на обычные проблемы всех родителей. «Я знаю, что мамы нормотипичных детей довольно часто испытывают нехватку ресурсов, угнетенное состояние, депрессивное даже порой, — рассуждает Игнатова. — Они часто говорят, что у них нет сил и они не знают, что им делать, когда ребенок плачет или устраивает истерики. Или не знают, как его накормить или еще что-то. И точно такие же вопросы есть у родителей особых детей. Дети с ДЦП — это прежде всего дети! Это я говорю и всем, кто встречает особенных детей на улице и не знает, как себя с ними вести. Здорово, что в последние лет пять-десять достаточно много стали говорить об этой проблеме. Ну, не о проблеме, конечно. Не могу сказать, что ДЦП — это „проблема с ребенком“, это у нас просто образ жизни такой. Это не моя проблема, это моя жизнь».