Перейти к материалам
новости

Трехлетнему Илье Худобе собрали деньги на лечение спинальной мышечной атрофии Ребенку помогал Моргенштерн. Недавно он заявил, что начал это делать из-за проблем с полицией

Источник: Meduza

Трехлетнему Илье Худобе из Тимашевска, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), собрали всю необходимую сумму на лечение. Об этом сообщается в инстаграме ребенка, который ведет его мать Евгения Полуян.

У меня трясутся руки и путаются мысли. Я пытаюсь собраться, но кажется, что сердце сейчас просто разорвется. И слезы… слезы радости, наконец-то. Как приятно плакать от счастья!

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Илье Худобе поставили в декабре 2019 года. В феврале 2020 года его мать начала сбор денег на лечение через инстаграм. Сначала она и ее муж собирали на препарат «Спинраза», но затем решили заменить его на лекарство «Золгенсма»: оно, в отличие от «Спинразы», вводится в организм пациента однократно.

«Золгенсма», производимый фармацевтической компанией Novartis, считается самым дорогим препаратом в мире. Один его укол стоит 2,125 миллиона долларов (155 миллионов рублей). На лечение Ильи Худобы требовалось в общей сложности 168 миллионов рублей.

В конце июня 2021 года сбор денег для мальчика публично поддержал рэпер Моргенштерн. Родители Ильи, на тот момент собравшие 30 миллионов рублей, сообщили, что исполнитель «взорвал» сбор средств: если до этого им переводили по несколько десятков тысяч рублей в день, то за два дня после выхода видео Моргенштерна — почти семь миллионов рублей.

11 сентября рэпер выпустил 40-минутное видео в поддержку Ильи. В нем Моргенштерн заявил, что начал помогать мальчику, потому что его мать имеет звание майора полиции, а он хотел «заработать очки» перед полицейскими, которые, по его информации, планировали подбросить ему наркотики. За три дня после этого на счет Ильи перевели недостающие 50 миллионов рублей.

Сколько в России людей с СМА, точно неизвестно. В реестре, который ведет благотворительный фонд «Семьи СМА» на конец 2020 года было 1070 больных, из них 840 детей. При этом реальное число людей с СМА в стране фонд оценивает в три-пять тысяч человек.

Препарат «Золгенсма» для лечения СМА в России не зарегистрирован. Зато зарегистрированы два других — «Спинраза» и «Эврисди». Они стоят сотни тысяч долларов; в отличие от «Золгенсмы», при их использовании однократного применения недостаточно. «Спинраза» и «Эврисди» должны закупаться за бюджетные средства, но пациентам бывает трудно их получить из-за высокой стоимости. Смерти некоторых людей с СМА приводили к возбуждению уголовных дел о халатности.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный президентом РФ Владимиром Путиным в начале 2021 года на средства от повышения подоходного налога, закупил «Спинразу» и «Эврисди» для почти тысячи детей в России. Фонд также договорился с Novartis о поставке в Россию «Золгенсмы», отметив, что производитель пошел «на серьезные уступки» в цене. Пока «Круг добра» одобрил закупку «Золгенсмы» для шести детей; с 2022 года фонд планирует закупать десятки доз этого препарата.

Мы не сдаемся Потому что вы с нами

Ольга Корелина

Фото на обложке: MORGENSHTERN / Youtube

Реклама