«Знаю людей, которые до последнего не ходили в туалет из-за боли. В итоге все оборачивалось катастрофой» Истории людей, переживших рак толстой кишки — и теперь без стеснения говорящих о том, как его победить
В России все чаще болеют колоректальным раком — раком толстой и прямой кишки. Однако люди стесняются говорить о симптомах, которые могут указывать на такой рак или другие заболевания кишечника — например, кровь в стуле, — не хотят идти на колоноскопию или проверять кал на скрытую кровь, потому что это все неловко. Однако есть и те, для кого тема колоректального рака и его симптомов перестала быть запретной — потому что эти люди сами столкнулись с этим заболеванием и поняли, что можно и нужно говорить о нем публично.
Георгий Троян, 34 года, шеф-повар ресторана «Северяне»
Когда я узнал о своем заболевании, мне было 34 года. Странно, что это случилось в таком раннем возрасте, никто из моих родственников не болел раком. Возможно, это из-за стресса на работе и свойственного мне саморазрушения. Да и в целом мужчины часто думают: «Поболит и перестанет, ничего страшного». У меня так и получилось: неделю болел низ живота, я практически перестал спать, но ничего не предпринимал.
Только девушка смогла меня убедить пойти к врачу и записала к гастроэнтерологу.
На приеме врач сначала сказал, что это дисбактериоз и неправильное питание, но потом его насторожило УЗИ. Тогда мне сделали дополнительно ПЭТ/КТ и сказали, что у меня опухоль. Сначала я не очень заморачивался, думал, что все это ерунда и опухоль доброкачественная, к тому же я сдал кровь на онкомаркеры, и они ничего не показали. Потом мне сделали колоноскопию под наркозом и взяли биопсию. Врач сказал, что нужно дождаться результатов, но вероятность злокачественной опухоли — 99%. Я сидел в кабинете и не знал, как сдержаться и не заплакать. Перевел все в шутку, вышел, и первые мои ощущения — полная пустота, никаких чувств, будто выключили. Я ждал результаты неделю и надеялся на один процент. О похожих ощущениях рассказывал врач-онколог Андрей Павленко в фильме «Жизнь человека». С его историей я познакомился чуть позже — помню, лежал в больнице, смотрел ночью фильм и рыдал.
Прошло уже около недели после биопсии — я ехал в такси выбирать инвентарь для нового ресторана, и вдруг мне пришло на почту письмо. В нем я прочитал, что у меня злокачественная опухоль. Там были приложены какие-то фотографии с документами, но я даже смотреть не смог. Проехал полпути, снова открыл письмо и стал читать в интернете про рак кишечника. Из прочитанного я понял, что у меня вторая стадия без метастазов, подумал, что не так уж все и плохо.
Все результаты у меня были на руках через две недели: я не хотел ждать и делал все в платной клинике в Москве. За ПЭТ/КТ я заплатил 100 тысяч. Не все люди могут себе это позволить — пока заболевание прогрессирует, они вынуждены сидеть в очередях по несколько месяцев. За это время можно впасть в депрессию и раскрутить себя так, что в целом жить не захочется.
Определиться с лечением сначала было непросто — опыта у меня не было, я сомневался, готов был квартиру продать, чтобы попасть к лучшим врачам во Франции или Израиле. Но потом мне посоветовали онколога Ростислава Павлова, который работает в КВМТ им. Н. И. Пирогова в Петербурге. Предварительно я обратился к нескольким специалистам, чтобы получить независимое мнение, но потом встретился с Ростиславом Владимировичем и понял, что хочу лечиться у него.
Когда мне поставили диагноз, врач сказал, что, скорее всего, после операции мне выведут колостому. Я очень напрягся, мне было бы тяжело это принять. Но Ростислав Владимирович меня успокоил и сказал, что вероятность этого 10% — я все-таки молодой, и у меня крепкие кишки.
Я был счастлив, когда не обнаружил после операции никаких трубок. Когда ты в преклонном возрасте — это одно, но когда ты молодой парень и постоянно на работе — это элементарно неудобно. Конечно, человек ко всему привыкает, но я знаю людей, которые скорее умрут, чем будут жить с колостомой.
В процессе лечения я узнал, что у меня не вторая, а третья стадия с метастазами. Я совсем не был к этому готов, думал, сделаю операцию и все на этом. Когда я услышал про 12 курсов химиотерапии, то сказал: «Нет, ребята, давайте это закончим побыстрее». Представил, как мне будет плохо, выпадут волосы, не смогу работать — меня это совсем разбило. В итоге мы остановились на четырех курсах химиотерапии, которые по концентрации равносильны двенадцати.
Первые два курса я был в депрессии, даже из дома практически не выходил. Меня не рвало, но была дикая слабость — три шага и уже устал. Было трудно есть, все обжигало, тело стало усиленно реагировать на холод. Десять минут на улице выводили меня из себя — я чувствовал себя немощным, злился. Головой я понимал, что от этого ничего не изменится и нужно как-то принять ситуацию, но не всегда получалось. Еще я перестал спать. Возможно, это из-за того, что я много читал об онкологии и общался с людьми, у которых рак. Чем больше я погружался в тему, тем сильнее портилось настроение, и я чувствовал себя хуже. Потом я решил от этого отойти.
Без поддержки друзей мне было бы совсем тяжело. Правда, когда я говорил им о болезни, не все сначала понимали, что такое онкологическое заболевание. Первую неделю мне звонили каждый час и спрашивали: «Ну, как ты себя чувствуешь?» Они думали, что я уже лежу в гробу и можно поминальное меню составлять.
В целом, я многое переосмыслил в жизни и в чем-то даже благодарен раку. Последние годы я был погружен в себя и несмотря на то, что был успешным шеф-поваром Москвы, меня ничего не радовало. Думаю, это был звоночек, чтобы задуматься о жизни.
Когда я впервые рассказал о болезни в своем блоге в инстаграме, многие стали писать, что тоже болеют, но стесняются об этом говорить и скрывают даже от родителей. Все люди разные, многие замыкаются в себе. Я надеюсь, что мой опыт хотя бы кому-то поможет. Ведь сам бы я никогда не записался к врачу, хотя у меня были все признаки: я постоянно уставал, был вялым, болел живот. Уже потом, когда я много читал про рак кишечника, я понял, что у меня были основания провериться. А я забивал и не обращал на это никакого внимания.
С момента окончания химиотерапии прошел всего месяц — это совсем мало и последствия пока есть. Но это не удивительно — если у тебя отрезали 30 сантиметров кишки, то и пищеварительные процессы меняются. Теперь все происходит быстрее и мне нужно чаще посещать «не столь отдаленные места».
Еще я соблюдаю диету — стараюсь дробно питаться и не больше одного раза в месяц есть красное мясо. Справляюсь с этим с трудом: мы сейчас открываем новый ресторан и приходится много всего пробовать. Алкоголь пока употреблять нельзя, но я от этого не страдаю, потому что не пью в принципе.
Периодически я переживаю, что может случиться рецидив. Друзья говорят, что не нужно проецировать плохие мысли, но будем честны — те, кто перенес онкологическое заболевание, не могут не гонять подобные мысли. Я много на эту тему шучу, все высмеиваю, но бывают моменты, когда думаю: «А вдруг?» К примеру, мне скажут, что осталось полгода, а что я вообще сделал за свои 34 года? И для чего делал? Ходил на работу? Готовил? Ну ок, хорошо. Такие мысли парализуют, не дают ночью спать — ты постоянно в процессе мышления и это забирает силы. Мне помогает отвлечься работа, иногда я даже забываю, что болел. Но переключиться полностью мне не дают знакомые, которые пишут, что у них выявили опухоль. Я стараюсь помочь всем, чем могу. Думаю, тема онкологии останется со мной до конца жизни.
Маргарита Сейфулина, 33 года, работает в автомобильном бизнесе
До болезни я жила классной, насыщенной жизнью: работала в автобизнесе, продавала машины, много путешествовала с мужем, дочкой и родителями. В 2019 году у меня родился сын, и я стала замечать, что хожу в туалет с кровью. Думала, что это послеродовой геморрой и скоро все пройдет. Врач-акушер тоже проводил такую параллель и списывал все на то, что ребенок родился крупным и было повреждение. Так продолжалось полгода, пока у меня не начались болезненные приступы, будто схватки.
Меня отвезли в Елизаветинскую больницу, сделали кучу УЗИ и ничего не нашли. Боли к этому времени мучили меня так сильно, что я решила записаться на дополнительное обследование. Но как только я это запланировала, началась пандемия и все закрылось — было проблемой попасть даже на платную процедуру. Я звонила в страховую и говорила: «Мне плохо, запишите меня уже!» В итоге меня приняли в платной клинике и сделали колоноскопию. Когда я открыла глаза после наркоза, мне сказали, что трубка колоноскопа не проходит из-за опухоли. Я ожидала чего угодно, но только не этого.
У меня взяли биопсию и отправили материал на исследование. Все эти семь дней я читала в интернете о раке кишечника — что это, где это, где вообще этот кишечник. Потом пришли результаты, где было написано, что у меня злокачественная опухоль — высокодифференцированная аденокарцинома. У меня был не просто шок — земля из-под ног ушла. Мои бабушка с дедушкой болели раком, но в пожилом возрасте, на себя я никогда не примеряла такую ситуацию.
Когда у меня уже были результаты биопсии, я поехала на консультацию — мне сделали КТ, и я осталась одна в кабинете. Ожидание показалось долгим. Когда врач вернулся, он сел рядом и сказал: «Маргарит, у нас поменяется план лечения — помимо опухоли в кишечнике, у вас еще и метастазы в легких». Все это было настолько печально, просто невыносимо. Хорошо, что врач меня поддержал и стал говорить: «Это мы зашьем, это заштопаем, все вылечим. У вас огромные шансы на полное выздоровление». Я немного успокоилась.
После операции я проснулась в реанимации и первым делом стала щупать живот. Я была безумно рада, когда не обнаружила никакого мешочка [калоприемника]. Не могу сказать, что была бы в ужасе от этого — речь ведь не о красоте, а о том, будешь ты жить или нет. Но эстетический момент был бы для меня сложным. Я ходила в бассейн, в спортивный клуб — наверное, понадобилось бы время, чтобы приноровиться и мыться так, чтобы меня не видели. Сам факт — я молодая женщина, у меня и так все тело в шрамах. В целом я философски к этому отношусь, но нужно время, чтобы перестроиться и принять изменения.
Химиотерапию я переносила тяжело. Кроме того, что это отвратительно морально, я была никакая физически: не пила, не ела, сводило руки так, что я дверь в машине не могла открыть. Когда дочка меня увидела в первый раз, она очень испугалась. После этого я приняла решение, что дети не должны видеть меня во время химиотерапии. Я говорила: «Мама будет в больнице, потому что лечит живот». Мои дети пока слишком маленькие, чтобы все им объяснить, но когда они станут старше, мне предстоит большой труд все это рассказать. Я хочу, чтобы они были более внимательны к своему здоровью.
Несмотря на то, что волосы начали выпадать клоками, долгое время я не могла их состричь. Большинство бреется налысо, но для меня это было проблемой — я всегда ходила с длинными густыми волосами. Только когда у меня остался хвост, на котором резиночка не держалась, я решилась подстричься. Сейчас у меня прическа «поэты Серебряного века», волосы смешно вьются.
Меня очень поддерживал папа. Он везде ходил со мной, гулял, говорил: «Давай, ты должна, ты просто обязана выкарабкаться». Когда я прошла четыре курса химиотерапии, мне сделали несколько операций и снова продолжилась химия, у меня началась дичайшая депрессия — мне было так плохо, казалось, если скажут, что остался год, я выберу это, но не стану больше продолжать лечение. Помню, пришел мой папа, сел рядом и часов пять говорил, говорил, говорил, просто так, обо всем — вытаскивал меня из этой ямы. Морально это было непередаваемо.
Я не сразу поделилась с друзьями тем, что у меня рак. Долгое время во мне шла борьба: не было никаких сил и плохим не хотелось делиться. Но когда я решилась написать пост в инстаграме, я получила лавину бодрости — мне стали звонить, писать, многие поделились знакомствами и контактами, в меня вселили мысль, что я боец и обязана справиться. Первое, о чем я подумала: «Почему же я не рассказала раньше?» Были, правда, и те, кто давал советы: «пейте соду», «не делайте химиотерапию, вам нужен психотерапевт», — но это нужно уметь фильтровать. Мой врач рассказывал, что такие пациенты потом приходят на прием на последней стадии, а сделать уже ничего не возможно.
Выяснилось, что в моем окружении есть люди, которые тоже столкнулись с колоректальным раком, но стесняются об этом говорить. Наверное, это зависит от воспитания, не во всех семьях принято открыто обсуждать самочувствие и физиологические подробности. Многие стыдятся говорить даже про геморрой, хотя проблема очень распространенная. Я знаю людей, которые до последнего терпели и не ходили в туалет из-за боли, но не могли в этом признаться. В итоге все оборачивалось катастрофой — они узнавали про рак кишечника на последних стадиях.
Я пришла к мысли, что если бы у нас в обществе не стеснялись открыто говорить про рак, это помогло бы многим людям. Возможно, кто-то тоже столкнулся с такой проблемой, но не обсуждает ее — это ведь интимный вопрос, неловко говорить, что ходишь по-большому с кровью. Если бы мне хоть кто-то сказал: «Рита, давай, иди делай колоноскопию», — я бы не дождалась третьей стадии с метастазами в легких. Я теряла время, когда можно было менее травматично пройти этот путь.
Но у нас стыдятся и закатывают глаза. Даже в больнице, когда пациенты обсуждают диагноз, многие говорят шепотом. Хочется сказать: «Ну все, вы уже в онкологическом отделении, нечего уже стесняться». Мы все одинаковые люди, и я совершенно по-другому теперь ко всему отношусь. Мне уже ничего не стыдно, если честно.
В марте у меня было обследование, врач сказал, что все чисто. Конечно, никто не может гарантировать, что болезнь не вернется. Следующее обследование будет через полгода, и мне страшно. Я ведь молодая, мне хочется жить. Врачи сказали, что я уже могу выйти на работу, но декрет еще не закончился, и я хочу побыть дома — насладиться тем, что не надо сдавать анализы и ездить на обследования. Буду ходить в бассейн, заниматься йогой, гулять, читать, проводить время с детьми.
Несмотря на все, что я пережила, у меня почему-то никогда не возникал вопрос: «За что это мне?» Видимо, этот путь для чего-то нужно было пройти.
Наталья Маркова, 44 года, мастер маникюра
До болезни я очень мало знала об онкологических заболеваниях. Представления были, что это кошмарная, смертельная болезнь. Из моих родственников никто не болел, я никогда не наблюдала этого рядом и исключала, что со мной такое может произойти.
Когда я заболела, мне было 42. Полгода у меня была повышена температура, не было сил. Я обследовалась, но ничего найти не смогли. Только когда начали появляться выделения в стуле, мы стали копать в эту сторону — сделали колоноскопию и обнаружили опухоль. У меня была уже третья стадия с прорастанием в органы.
Первые несколько месяцев мне казалось, что произошла какая-то ошибка. Было ощущение, что все происходит не со мной. Но мысли, что я умру, почему-то не было ни разу. Через время я осознала, что мне предстоит пройти непростой путь — постаралась рассчитать свои эмоциональные и физические силы. Меня очень поддерживала семья, никто ни секунды не сомневался, что я вылечусь. Это давало огромные силы.
Часть кишечника мне удалили, потом полгода была химиотерапия. Во время лечения я не переставала работать: в понедельник у меня была капельница, а в пятницу я уже брала клиентов.
После операции многим выводят на живот мешочек [калоприемник]. У меня тоже такой был. Сейчас мне сделали операцию, восстановили естественные функции кишечника и убрали колостому, но полтора года я ходила с разовыми мешочками. Я относилась к этому спокойно, хотя знаю истории, когда люди отказывались от лечения из-за этого. Чаще это было критично для молодых. Многие говорили, что это ужасно некрасиво и неестественно. Но у меня была цель выжить, и я понимала, что это временно. Конечно, были определенные неудобства: если едешь далеко, то не будешь есть, потому что мешочек придется где-то менять.
Все мои друзья знают о болезни, я этого не скрываю. Многие боятся обследоваться — им страшно, что у них тоже обнаружат рак. Да что далеко ходить, мой муж даже кровь боится сдавать. Наверное, в России такой страх из-за того, что освещаются только жуткие истории, где пациенты лежат под капельницами в кровоподтеках. Людям нужен какой-то положительный опыт.
Я надеюсь, что моя история хоть кому-то поможет. Во время болезни я решила рассказать о болезни в инстаграме — стала писать о химиотерапии, побочных проявлениях, переживаниях и самочувствии. Многие стали обращаться ко мне за советом или поддержкой, некоторые знакомые решились провериться и вовремя обнаружили рак. Мне такой пример был бы полезен, информации очень мало. Не знаю, какой может быть повод не говорить про рак — это ведь просто болезнь. Мы же не стыдимся, когда идем к зубному удалять зуб. Такая же история и с онкологическими заболеваниями.
Сейчас я уже восстановилась. Остался контроль — каждые три месяца я делаю обследование. Честно признаться, это очень волнительно, приходится себя преодолевать. Стараюсь настраивать себя на хорошее и строю планы на будущее — хочу путешествовать, работать, заниматься спортом и проводить время с семьей.
Денис Кощеев, 45 лет, заведующий отделением реанимации
Больше 20 лет я работаю в реанимации. Мы сталкиваемся с высокой смертностью, часто у нас бывают онкологические пациенты. Независимо от своих желаний многие ситуации начинаешь примерять на себя, страхи возникают постоянно.
Достаточно часто я бывал на седации при колоноскопии — иногда у совершенно благополучных пациентов мы неожиданно выявляли рак. Когда приходилось об этом сообщать, было сложно психологически не только пациентам, но и нам.
Колоноскопию я сделал скорее по настоянию супруги. Она постоянно повторяла: «Тебе 45, иди сделай». В итоге я сделал и у меня обнаружили два полипа, один из которых был канцерогенным. Полипы мне убрали, взяли биопсию из места, где он рос, и сделали КТ с контрастом всего организма — никаких плохих клеток не нашли.
С этими результатами я пришел к заведующему 62-й онкологической больницей в Москве. Он сказал, что по всем международным гайдлайнам этот отдел кишечника лучше убрать: в 10–15% случаев мы можем пропустить что-то нехорошее и все это вырастет через какое-то время. Я решил не рисковать и сделал предупредительную операцию. Мне удалили часть кишечника и пять лимфоузлов. Когда сделали гистологию повторно, к счастью, ничего, не обнаружили.
Самое веселое было то, что мне делали татуаж кишки. Нужно было пометить место, на котором рос полип, и мне нанесли татуировку.
Я с осторожностью об этом говорю, но мой пример скорее про то, что если на ранней стадии обнаружить канцерогенный полип, то можно избежать в будущем злокачественной опухоли. После этой ситуации я уже человек 15 убедил сделать колоноскопию. Пилю родственников и друзей: «Ребят, пока не наступило, сходите сделайте, пожалуйста».
У населения складывается стереотип — «не знаю про рак и живу спокойно, а если обнаружу, то будет приговор». Но обнаружить онкологическое заболевание на стадии полипа или на второй-третьей стадии — это совершенно разные вещи. Люди стесняются этой темы, нужна просветительская работа. К тому же сама процедура колоноскопии малоприятная. Ну как, полутораметровый шнур тебе в задницу засовывают. В России не прописана в ОМС бесплатная седация при колоноскопии, многих людей это останавливает.
После этой ситуации я успокоился, в чем-то даже поменялась жизнь — стала ярче, на какие-то вещи я перестал обращать внимание. Никогда раньше я не представлял себя в онкологической больнице — предполагал уныние, тяжелую обстановку. Но ничего подобного. Пациенты настроены на хороший результат — меня это удивило и порадовало.
Записала Полина Фоминцева