Перейти к материалам
истории

Заикание, псориаз, сколиоз, астма: каких заболеваний и их проявлений стесняются читатели «Медузы» И как можно облегчить им жизнь

Источник: Meduza
Karina Tess / Unsplash

В конце 2019 года MeduzaCare спросила читателей о том, чего они стесняются из-за своих болезней или особенностей тела и психики. Мы получили много грустных и вдохновляющих, смешных и возмутительных историй. Возмутительных, потому что реакция окружающих на заболевания и особенности других людей порой далека от идеала. Поэтому вместе с историями MeduzaCare публикует краткое руководство (вы увидите его в конце), как тактично и бережно вести себя с людьми с хроническими заболеваниями и особенностями. Его помогла подготовить Екатерина Сигитова, психотерапевт и писательница, которая живет с ихтиозом (неизлечимым кожным заболеванием).

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте 2020 года она посвящена жизни с ВИЧ. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Особенности кожи

Псориаз

Мария

У меня генерализованный псориаз ладоней и волосистой части головы. Шелушащуюся кожу головы люди принимают за перхоть и немытые волосы. Из-за этого невозможно носить темную одежду, высокие прически. Кожу на руках стараюсь не показывать, потому что многие воспринимают бляшки как что-то заразное. Делать маникюр или ходить к парикмахеру бывает проблематично: не знаешь, как отреагирует мастер.

Аня

У меня огромные сухие бляшки по телу. В периоды обострений их много, а в периоды спокойствия — одно пятно прямо на щеке (из-за него я не могу нормально пользоваться косметикой и кремами). Каждый поход к парикмахеру начинается с объяснений и извинений за то, что у меня псориаз: «Это не заразно, мне не больно, просто сделайте свою работу». В подростковом возрасте родители просили говорить парикмахерам, что у меня не псориаз, а аллергия на апельсины. 

На данный момент у меня обострение, которое повлияло на ногти, — они расслоились, стали неравномерного цвета. За сеанс маникюра я дважды извинилась перед мастером. Ненавижу себя за это, но перебороть не могу.

Атопический дерматит

Сергей

В детстве был весь покрыт корками, с возрастом — все меньше и меньше. Лет до 14 вообще не обращал на это внимания, пока однажды родители не попросили меня выйти из бассейна, когда туда зашли другие люди. Как мне объяснили, это наша семья знает, что я не заразный, а посторонним людям может быть неприятно. Они же не знают, почему на мне болячки (расчесы). Периодически замечаю, что в период обострения люди не особо крепко жмут мою руку, то есть дискомфорт больше у других, нежели у меня. Когда только познакомился с женой, она прятала руки. Оказалось, что у нее тоже атопический дерматит. Я так обрадовался.

Если впереди день переговоров, то я заранее мажу руки специальным гормональным кремом, от которого все проходит за день-два.

Дерматит

Светлана

Дерматит на руках воспринимается другими как инфекционное заболевание. Кто-то старается не прикасаться, внимательно смотрит на руки. Другой начинает ставить диагнозы: «Это у тебя аутоиммунка!» В беременность дерматит распространился по всей коже, дошло до стационара, где меня обходили люди даже на обеде. Хотя было совершенно ясно, что с инфекцией меня бы не стали класть в общее отделение.

Холинергическая крапивница

Александр

После пробежек, посещения сауны или просто поездок в душном транспорте на моем теле появляются большие красные пятна. Несколько раз из-за этого не пускали плавать в бассейн. Некоторые люди начинают меня сторониться.

При появлении покраснений стараюсь всячески прикрыть себя одеждой. Сложнее всего это сделать летом. Не станешь же размахивать справкой, что ты не заразен!

Пигментация

Женя

Без явных причин на обеих ногах появились темно-коричневые пятна. Лечения мне никакого не предложили, сказали, что ничего страшного. Я даже бросил курить, надеясь, что это поможет. С тех пор на пляж — ни ногой. Аквапарк и бассейн — тоже мимо. Болезнь не передается, но вид же ужасный! Я понимаю, что посторонним людям некомфортно.

Что делать, если у вас диагностировали псориаз

Диабет

Алексей

Я заболел диабетом еще во времена СССР. Тогда, да и собственно в современной России если ты болен чем-то «редким», то вроде как и не человек. Относятся к тебе как к ущербному. Поэтому я с детства скрывал свой диагноз практически ото всех, чтобы лишний раз пальцем не тыкали. В школе, например, знала только классная руководительница. Когда учился в вузе, переживал, что не понравлюсь девушке из-за диагноза. 

В более зрелом возрасте стал скрываться от коллег, от работодателей, потому что могут отказать в устройстве на работе, предложить меньшую зарплату. Опять же страх, что будут относиться как к «инвалиду». 

Несмотря на диагноз, я дважды женат, у меня две дочери. Слава богу, пока я могу обеспечивать себя и детей. Но с огромным сожалением думаю, что все это благодаря непубличности моего диагноза.

Илья

Многие люди не понимают этого заболевания, считая его чем-то вроде рака. В сплетнях тебя чуть ли не хоронят. Поэтому я стараюсь скрыть любой намек на то, чем болею. Самый страшный кошмар для меня — это если кто-то увидит у меня в сумке шприц-ручку и поймет, что это.

Особенности пищеварения

Синдром раздраженного кишечника (СРК)

Петр

СРК крайне негативно влияет на мою жизнь. Невозможно спрогнозировать, какой продукт вызовет раздражение и поход в туалет. В результате питание на длительных маршрутах (например, в туристических поездках) сильно ограничивается проверенным кругом нейтральных продуктов (вода, галеты, бананы). В повседневное время питание с подобным заболеванием также не отличается разнообразием, потому что не хочется лишний раз проверять реакцию на новый продукт. Спортивные активности приходится ограничивать нагрузками, минимально затрагивающими область пресса. В целом нужно постоянно прислушиваться к реакциям организма, преследует тревожность.

Юля

Качество жизни ушло в минус, так как я боюсь ходить в гости, в кино, на свидания, на собрания, на летучки, отправляться в путешествия на машине. Я все время в напряге. Я просчитываю все свои маршруты. В моей жизни нет спонтанности, потому что невозможно предугадать, когда начнется приступ. Мне очень стыдно, когда в соседних кабинках в туалете на работе или где-то в общественном месте есть кто-то еще. Мне некомфортно, когда в заведениях один туалет. Я работала с психологом, ходила на творческий гипноз, проходила курс иглотерапии. Пытаюсь всеми правдами избежать приема антидепрессантов, но, видимо, это следующий шаг.

Панкреатит

Елена

У меня есть несколько причин, почему я стесняюсь своей болезни. Во-первых, нужно постоянно объяснять людям, почему ты не можешь пить алкоголь и есть определенные продукты. Говорить о своей болезни всем не хочется, особенно малознакомым людям и коллегам. Но каждый раз врать и выдумывать отговорки и причины неудобно и даже стыдно.

Во-вторых, многие люди и даже врачи считают, что панкреатит — это болезнь исключительно тех, кто злоупотребляет алкоголем. Я не употребляю алкоголь, но болезнь у меня все равно возникла, точная причина неизвестна. Стесняюсь говорить свой диагноз: люди могут решить, что я «много пила» и «сама виновата».

В-третьих, на моей работе к людям с хроническими заболеваниями относятся как к не очень полноценным, поэтому у нас не принято брать больничные и говорить о своих болезнях (за исключением ОРВИ и гриппа).

Болезнь Крона

Юрий

Болезнь Крона появилась десять лет назад, но диагноз мне поставили только восемь лет спустя. На работу кишечника очень сложно повлиять: может совершенно неожиданно захотеться в туалет — и ничего с этим не поделаешь. Я уже выучил местонахождение всех платных и бесплатных туалетов в городе. Приходя в новое место, сразу ищу туалет.

Болезнь Крона накладывает огромные ограничения на свободу передвижения. Очень страшно ездить в отпуск в незнакомые места, поэтому я предпочитаю отправляться в давно знакомые локации. Очень неудобно перед друзьями за то, что, если мы где-то гуляем или куда-то едем, я могу неожиданно прервать прогулку. Они будут меня ждать, пока я найду туалет и сделаю свои дела. Очень много раз опаздывал на работу, потому что не мог выйти из дома из-за того, что чувствовал, что кишечник полный, но сходить в туалет не могу.

Ревматоидный артрит

Марина

Иногда тяжело ходить, особенно спускаться по лестницам, из-за того, что опухают коленные суставы. Когда я путешествую со своим молодым человеком, ему приходится помогать мне — буквально нести на руках. Я стесняюсь этого, потому что люди обращают на это внимание и начинают отпускать шутки: «А меня понесете?», «Вот попал парень!».

Катя

Распухшие и деформированные суставы (особенно на пальцах рук) мешают в повседневной жизни: невозможно открыть бутылку воды самостоятельно, надеть кольца, любое рукопожатие или неосторожное прикосновение к рукам болезненно. Иногда распухают и болят другие суставы. Может появиться скованность в движениях и соответствующая походка. На работе о болезни не знают и часто подкалывают типа: «Совсем разваливаешься, старая!» Отшучиваюсь в ответ, но, когда нужно сделать что-то мелкое руками, возникает ощущение беспомощности. Несмотря на лечение, с годами ситуация будет только ухудшаться, но я стараюсь не унывать.

Velizar Ivanov / Unsplash

Рассеянный склероз

Анна

Не могу много ходить, соответственно, постоянно предлагаю присесть или идти медленнее. Люди раздражаются, не могут понять, что мне тяжело. Не могу делать домашнюю работу в прежнем объеме, не всегда могу побаловать домашних вкусным. А если и могу, то уже тяжело помыть посуду.

Анна Троян

Начала плохо ходить, из-за этого на меня стали обращать больше внимания в метро, на улице, в магазинах. Везде, куда бы я ни пошла. За последние два года мое состояние ухудшилось, и теперь приходится брать с собой трость. Но я подошла к вопросу с легкостью — разукрасила ее розовыми красками и наклеила блестки, чтобы люди смотрели на нее с удовольствием.

ВИЧ

Н.

Приходится каждый день скрывать прием антиретровирусной терапии, чтобы лишний раз не объяснять людям, что без таблеток ты просто умрешь. Ну и бесконечный страх в быту. Хотя знаешь, что не опасен при нулевой вирусной нагрузке, постоянно боишься навредить близким.

Johnny140

Каждое утро я принимаю антиретровирусную терапию. Говорю, что это витамины «для иммунитета», если люди спрашивают. Полиция часто докучает вопросами о таблетках при проверке.

Я стесняюсь и до сих пор учусь принимать свою болезнь. Например, встречался с человеком, но не мог заниматься с ним сексом, потому что боялся навредить. Мой страх ушел в абсолют, сделал меня асексуальным и оттолкнул партнера. Это был самый печальный итог болезни. Я очень ограничен в выборе партнеров. Отрицательные парни, как правило, отказываются встречаться со мной, если дело идет к сближению. Сейчас я пытаюсь заново найти свою сексуальность и чувствовать себя увереннее.

Заболевания дыхательной системы

Обширные бронхоэктазы

Ольга

Стесняюсь выделения большого объема мокроты, которую надо ежедневно откашливать из легких. Если пропустить день-два, начинается воспаление со всеми вытекающими.

Работаю в офисе, приходится ежедневно искать укромное место, чтобы откашлять эту дрянь. Вечером надо бежать домой, чтобы повторить процедуру. Дома муж, его тоже стесняюсь — приходится прятаться в ванной или на кухне. С ночевкой в гости не езжу уже давно. На людях приходится постоянно себя контролировать, чтобы не закашляться — и мокрота не выскочила прямо перед всеми.

Бронхиальная астма

Максим

У меня астма с ранних лет. Я всегда ее скрывал: школа, институт, на каждой из работ никто не знал и не знает. Я не хочу, чтобы ко мне было какое-то особое отношение, поблажки. Я потерплю, выйду, сделаю ингаляцию и снова в бой.

Возможно, это неправильно. Но я не хочу, чтобы меня даже на уровне подкорки считали слабым и относились как «к больному». Некоторые слабости могут сделать тебя сильнее, но не в этом случае. Особое отношение сильно бьет по самооценке, но главное — по твоим позициям в социальной группе.

Муковисцидоз

Саша

Иногда бывают дни, когда я очень много и «страшно» кашляю. На меня часто оборачиваются люди на улице. В метро люди отсаживаются или спускаются по эскалатору вниз.

Если бы они делали это спокойно — меня бы не задевало, я прекрасно понимаю, что они боятся заразиться гриппом или простудой. Но очень часто это делают демонстративно, то есть смотрят на меня, закатывают глаза, фыркают или говорят что-то вроде: «Че в метро поперлась, если такая больная вся?» Еще начинают советовать мне, как надо лечиться — предлагают попить парного молочка, например.

Один раз в самолете ко мне из-за ингалятора для расширения бронхов пристал мужчина и стал говорить, что мне необходимо заниматься суточным бегом. Даже после вежливых просьб не давать мне советы он никак не мог успокоиться и все два часа полета порывался начать разговор. Это и стыдно, и бесит одновременно.

Подобное может происходить и на работе, и в университете. Однажды преподаватель попросил не подходить к нему близко. Правда, после моего объяснения, что это генетическое заболевание, он извинился и успокоился. Однако постоянная необходимость оправдываться, рассказывать, что я не опасна, не всегда комфортна. Особенно если это происходит на публике — среди коллег или студентов.

Особенности слуха

Правосторонняя глухота

Сергей

Стараюсь жить так, чтобы все думали, что у меня оба уха рабочие, а я — полноценный трудоспособный человек. Но на самом деле часто не слышу, что мне говорят. Чтобы не переспрашивать, делаю вид, что все понял — чаще всего киваю и стараюсь сменить тему, даже если это был вопрос.

Неполная глухота на правое ухо

Наталья

Когда человек находится справа и что-то говорит, то я с высокой вероятностью не разберу фразу. Приходится переспрашивать. К концу разговора (чтобы не переспрашивать каждый раз) приходится неестественно поворачивать голову, чтобы хоть как-нибудь подставить левое ухо.

Обычно стараюсь не говорить, что плохо слышу, потому что, когда объясняю причину, почему приходится часто переспрашивать, люди начинают посмеиваться: «Что, глухая?» WTF?!

Сколиоз

Мария 

В 12 лет мне понадобилась справка для бассейна, мама повела меня к врачу. Тот сразу сказал: «У ребенка сколиоз». Хотя раньше никто этого не замечал.

С этого момента моя жизнь поделилась на до и после. Мама при любом удобном случае говорила мне: «Тебе нельзя носить обтягивающее — у тебя сколиоз, будет стыдно» или «Лучше порок сердца, чем сколиоз, — его хотя бы не видно». Тетя говорила: «Надеюсь, твой муж будет не медик, а то кто тебя такую замуж возьмет». Всю подростковую жизнь я носила балахоны, вещи на один-два размера больше, потому что стеснялась кривой спины, а родители этот стыд все время подстегивали.

Я стеснялась находиться на пляже в купальнике — мне казалось, что все смотрят только на мою спину. Я не могла встречаться с парнями, потому что боялась, что, когда парень увидит меня голой, ему станет противно от кривого позвоночника. В университете моей одногруппницей и подругой стала девочка с таким же заболеванием. Она рассказала мне о том, что есть группы поддержки «ВКонтакте», где люди делятся своими переживаниями по этому поводу. Мы ходили с ней по магазинам вместе и подбирали вещи, которые выглядели на нас не уродливо.

Сейчас я стесняюсь меньше, но спустя много лет это все равно остается со мной. Фотографируясь, всегда стараюсь встать боком или фотошоплю свой сколиоз.

Ментальные особенности

Панические атаки

Анастасия

Стесняюсь своей повышенной тревожности и приступов паники. Перед рабочими собраниями и многими другими мероприятиями пью успокоительные. Трачу много денег на такси, так как боюсь, что сильно накроет в общественном транспорте. В сумке всегда полно разных таблеток, бутылка воды, документы (мало ли что). Скрываю эту проблему от всех.

Биполярное расстройство

Ксения

В стадии гипомании слишком навязываюсь людям, нарушаю свои и чужие границы, эмоционально привязываюсь и становлюсь зависимой, манипулирую во имя каких-то своих дурацких целей.

В депрессии гложет вина за все: за то, что не могу функционировать, не могу встречаться с людьми, игнорирую друзей, молчу на работе (если есть силы работать), тащу отсутствующим настроением всех вниз и пугаю людей вокруг суицидальными мыслями.

Без этого всего было бы куда лучше. Слишком много отношений разрушено, слишком много возможностей упущено.

Как общаться с человеком с депрессией

Гипотиреоз Хашимото

Надя

Набираю вес, живот как у беременной — люди постоянно об этом спрашивают. Всегда уставшая и в депрессии, болят мышцы и суставы. Не работаю, дома делать ничего не могу. Очень много сплю, плохая память, падает зрение. Сложно дочери объяснить, и почти не осталось друзей. Так как выгляжу нормально, каждый раз рассказывать про щитовидку надоело. А мне всего 36 лет.

Aldo Delara / Unsplash

Болезнь Паркинсона

Мария

Очень много лишних движений, которые невозможно контролировать, а также неестественная гримаса на лице. Я живу в маленьком городке. Знакомые часто спрашивают, почему я так странно себя веду. Однажды спросили, почему я танцую, в другой раз приняли за пьяную

Макс

Симптомы не совсем обычные для этого диагноза: дрожи в конечностях нет, но заплетаются ноги. Могу идти нормально, но в какой-то момент ноги немеют и я падаю. Обычно успеваю ухватиться за что-нибудь, но люди вокруг пугаются. В этом году начал ходить с палочкой, хотя врачи рекомендуют сразу с двумя. Если рядом идет мой сын, то он держит меня под руку. Этого я тоже стесняюсь.

Заболевания половой системы

Вирус папилломы человека онкогенного типа (ВПЧ)

Яна

Я даже не знаю, когда заразилась этим. У меня было не так много половых партнеров. Со временем пришлось рассказать об этом маме, потому что нужны были деньги на гинекологов. В итоге она распереживалась и рассказала все папе. Теперь я не общаюсь с ней на эту тему, потому что не могу довериться. 

Очень сложно найти понимающего, не осуждающего гинеколога, который предложит решение, а не оценку. В итоге мне нужно проверяться на рак довольно часто и предупреждать каждого партнера, что секс должен быть только в презервативе. А в условиях, когда никто особо не осведомлен о венерических заболеваниях, люди не отличают ВИЧ от ВПЧ. Чувствуешь стыд, хотя непонятно, за что.

Генитальный герпес

Анна

Стесняюсь даже не проявлений, а самого факта. Генитальный герпес штука не особо редкая, а лабиальная форма вообще почти у всех. Да и вреда для здоровья никакого (если вы не беременная женщина, заразившаяся впервые). Но тот факт, что это неизлечимое венерическое заболевание, мешает строить отношения. За три года так и не смогла сказать никому из партнеров, что со мной и почему я заканчиваю отношения, когда дело близится к сексу.

Непонятно, что говорить. На Западе конкретно об этой проблеме люди знают больше, есть даже герпес-активистки. Но что делать в российских реалиях, не знаю: как у нас люди с генитальным герпесом строят отношения? Тема то ли табуированная, то ли никому не известная.

Психологическая импотенция (?)

Аноним

Я молодой мужчина ближе к 30. У меня классная карьера в интересной индустрии. Я хорошо выгляжу и неплохо образован. С девушками сложностей не возникает совсем. Но из-за этой странности обычно не тороплю события. Мы спокойно ходим в театр, кино, галереи. Сложности возникают на этапе, когда откладывать непосредственно секс уже совсем глупо. Причем во время петтинга и всего, что предшествует непосредственно соитию, у меня с эрекцией все в порядке. Но, как только дело доходит до «ввода», что-то идет не так. Причем если это оральный секс или мастурбация — все ок. 

Говорить о таком с кем-либо я считаю невозможным. Это очевидная потеря мужественности в глазах девушки или друзей. Последние года три из-за этого я не могу завести нормальные отношения. Ходил к психологу, но даже ей об этом не говорил. Думал, что, возможно, дело в наркотиках (не то чтобы у меня была прямо проблема, просто иногда бывает). Последние полгода занимаюсь спортом, не употребляю наркотики, бросил курить. Но ничего не помогает.

Не совсем понимаю, что с этим делать, но предполагаю, что на самом деле я далеко не одинок и это какая-то популярная тема.

Вагинизм

Мария

Об этом невозможно говорить. Это как импотенция, только у женщин, и еще с очень сильной болью, нарастающим страхом и стыдом. Никто не знает, что это такое, включая гинекологов. Отсюда вытекает невозможность осмотров. Из-за вагинизма почти невозможно забеременеть естественным путем.

Аритмия сердца

Женя

Кардиостимулятор мне поставили еще в 19 лет, о чем я не рассказывал никому из друзей года три, наверное. По опыту общения на эту тему с родственниками и сотрудниками метро (а с ними я общаюсь каждый день, через рамки-то мне проходить нельзя) я знал: жалостливых взглядов и сравнений с пожилыми людьми не избежать. Получается, чтобы не слышать фраз типа «блин, ты ведь такой молодой», я либо не ездил с друзьями в метро, либо как-то элегантно от них отцеплялся на входе, чтобы незаметно пройти мимо рамок. Моя девушка в этом помогала, благодаря этому я, как ниндзя, скрывался три года. Потом как-то забил.

И, кстати, важный момент: многие станции метро просто не адаптированы для прохода людей с кардиостимулятором. Например, «Кутузовская». Я парень довольно субтильный, но протиснуться в щелку, которую там именуют «проходом для лиц с кардиостимулятором», трудно даже мне.

Туберкулез

Екатерина

Проявлений болезни нет и не было. На момент лечения от меня отвернулись друзья, а от тех, кто остался, я сама отдалилась, так как боялась их заразить или доставить дискомфорт (вдруг они испытывают страх заразиться, например).

Сейчас о своем диагнозе никогда не упоминаю, так как в обществе на эту болезнь реагируют не совсем адекватно (типа это болезнь маргиналов).

Гипергидроз

Александр

Мне 30. Потные подмышки преследуют меня уже лет 15. Периодически в голове всплывают воспоминания, как двое старших товарищей ехидничали, когда я подтягивался в бежевой футболке на турнике. С того момента я стал обращать намного больше внимания на излишнюю потливость. Тем не менее я постепенно научился с этим бороться. Лечебные антиперспиранты, тщательный подбор тканей и цветов в одежде помогают чувствовать себя намного увереннее. Всем, кто страдает от подобных проблем, могу посоветовать не прятаться за черным цветом — носите клетчатые вещи (на них пятна пота не так заметны). И отдельное спасение — это белые футболки из так называемого slubby cotton. Ткань неравномерная, и пятна пота очень хорошо камуфлируются.

Варикоз

Вера

Мне 31 год. Я очень стесняюсь выпирающих вен на ногах, которые сильно видно лет с 25. Ношу только брюки и очень плотные колготки даже в жару. В компрессионном трикотаже жарко, но терплю его. Раздеться на пляже и в бассейне для меня большая сложность.

Ожирение

Марта

У меня доброкачественная опухоль гипофиза. Из-за этого резко набрала вес — общая прибавка составила 60 килограммов. Разумеется, постоянно слышу про «меньше жрать» и «больше двигаться». Первые годы, пока организм перестраивался, были катастрофические сбои в пищеварении. Маршрут составлялся от туалета до туалета. До работы ехать около 30 километров, каждый раз час-полтора проводишь в напряжении: где какой есть куст, чтобы можно было выскочить из автобуса. Общественных туалетов в нашем городе нет даже в центральной части, не то что на окраинах. 

Дальше хуже: только приспособилась к особенностям пищеварения (когда и что пить и есть, чтобы не случилось конфуза), разнесло так, что перестала влезать в женские размеры. Обувь покупаю только мужскую, нужных размеров в женских отделах нет. Найти пуховик, платье или банальные колготки нереально. Летом, например, приходится ходить только в джинсах (мужских) и кроссовках (тоже мужских). 

Не вхожу в кресла, невозможно элементарно воспользоваться общественным туалетом, потому что там не развернуться. Стены впритык, пока дотянешься через весь свой жир куда надо, двадцать раз заклинит то одно место, то другое, ударишься локтем или потянешь запястье. Сходить в кино или на концерт — ад. Кресла узкие, впиваются в бедра. Сидеть так час, два или три невозможно.

Я замкнулась в себе, перестала встречаться даже с близкими друзьями: невозможно вынести этот момент секундного неузнавания, потому что тебя опять расперло с прошлой встречи.

eluoec / Unsplash

Эпилепсия

Анонимно

Живу в Кыргызстане абсолютно нормальной жизнью: учусь, работаю, встречаюсь с друзьями, вышла замуж, родила ребенка. Приступы эпилепсии очень редкие, но генерализованные, то есть внезапно падаешь с задержкой дыхания, слюнотечением и т. д. Бесит то, что вокруг собираются зеваки, а не те, кто хочет помочь. Бывает, начинают отпускать колкости и шутки. Однажды упала так в универе, и какие-то идиоты начали моим подружкам говорить: «Может, пошаманите или травы зажжете?»

На работе после единственного приступа стали коситься, а кадровичка начала усиленно под меня копать (до этого она нашла инвалидность у другой сотрудницы и добилась ее увольнения). Родственники мужа, случайно узнав, что у меня есть болезнь, целый год отговаривали его жениться на мне. В результате он разорвал с ними все отношения, и мы поженились. 

Я знаю, что у нас в обществе люди не готовы принимать людей хоть с каким-то заболеванием, хотя абсолютно здоровых сейчас, наверное, нет. Понимая это, мама специально не оформляла меня и брата (у него такой же диагноз) как инвалидов, чтобы не дай бог на работе или где-то еще не узнали об этом. 

Я не стесняюсь своей эпилепсии, я такая, какая есть. Мне бы хотелось, чтобы у нас были целые сообщества или организации помощи людям с эпилепсией, как на Западе.

Мария

Я боюсь, что у меня может произойти приступ в общественном месте, поскольку в нашем обществе мое заболевание до сих пор воспринимается неадекватно. Многие считают, что если у тебя эпилепсия, то ты сумасшедший, слабоумный, психопат, чумной и т. д. Зачастую люди думают, что во время приступа нужно засунуть эпилептику что-нибудь в рот (многим так сломали зубы), а как действительно можно помочь, даже и не догадываются. Но самая больная боль — это реакция некоторых акушеров-гинекологов на пациенток с эпилепсией: «Да куда вам рожать? Вы не выносите ребенка! У вас родится урод!» 

Определенная стигматизация эпилепсии в нашей стране все еще есть, существует куча предрассудков. Эпилептика с высокой долей вероятности не примут на работу учителем, банковским сотрудником, инженером и даже продавцом!

Логоневроз

Дмитрий

Мне 26 лет, и я заикаюсь всю свою сознательную жизнь. Когда болезнь проявляется особенно сильно и ты не можешь выдавить из себя слова, как ни старайся, становится очень неловко, унизительно и больно. При знакомстве с новыми людьми первое впечатление оказывается испорчено: людям все же не очень приятно слушать обрывистую и несвязную речь. Я живу за границей, и в повседневной жизни приходится разговаривать не только по-русски. На втором языке говорить сложнее.

Сложно устроиться на работу, так как из-за сильного стресса от собеседования говорить становится еще труднее. Стараюсь избегать телефонных разговоров, так как зачастую они приносят только неприятный опыт. Также различного рода презентации на работе создают колоссальное количество стресса, с которым очень сложно совладать.

Я стыжусь спросить, который час, у прохожих или попросить показать мне дорогу, если это необходимо. Когда прохожие спрашивают что-либо у меня, я стараюсь отвечать коротко и односложно. Некоторые люди пытаются договорить слова за тебя, и тогда ты чувствуешь себя особенно ужасно. Не делайте так, пожалуйста, при общении с заикающимся.

Заикание периодически отступает, говорить становится намного легче, и тогда появляется надежда, что, быть может, полноценная жизнь уже близка. Однако через некоторое время возвращается, и это приводит к серьезному упадку сил.

Я привык к своей жизни и не теряю надежды на то, что когда-нибудь избавлюсь от этой проблемы.

Антон

Иногда очень стыдно, что не могу нормально сказать жене, что люблю ее, или не могу сказать дочери, что все хорошо. На родительских собраниях немного стесняюсь говорить, опасаясь того, что дочку будут дразнить «дочь заики».

Косоглазие

Юлия

У меня врожденное косоглазие. Оперировали дважды, не помогло. В школе одноклассники издевались, ржали, спрашивали: «А ты знаешь, что ты косоглазая?» Сейчас боюсь смотреть людям в глаза. Могу только незнакомым. Если общаюсь со знакомым человеком, смотрю в пол, в сторону, в стену — куда угодно, только не в глаза: боюсь, что заметят. Люди воспринимают это как знак того, что я не хочу с ними общаться, разговоры не клеятся.

Раздражают те, кто заметит и скажет: «А че ты не сделаешь операцию? Это же изи лечится». Потому что это так не работает: есть риск, что глаза «перетянут» и они начнут косить еще сильнее в другую сторону. Еще напрягает, если незнакомые люди начинают внимательно всматриваться в глаза при разговоре — я понимаю, что заметили. 

Фотографироваться ненавижу в любых ситуациях. В жизни люди могут не обратить внимания, так как я часто меняю направление взгляда, а на статичной фотографии это всегда видно очень хорошо.

Тремор

Сергей

Началось это не так и давно, но жизнь подпортить успело. Изучение матчасти и походы по врачам ни к чему не привели — это у вас, дескать, просто такая особенность. В какой-либо стрессовой ситуации, если даже я чувствую себя уверенно, вылезает сильный тремор рук. Походы в гости к родителям моей невесты были тем еще испытанием. Вот ты вроде такой уверенный в себе и на позитиве заходишь в дом, а только стоит сесть за стол — начинается. Удержать ложку с первым блюдом, чтобы ничего не пролилось, — непосильная задача. Поднять бокал так, чтобы не было видно тряски, получалось только двумя руками. Приходилось сидеть, ничего не есть и объясняться, почему я еще не приступил к ужину.

Чего только стоила остановка моего автомобиля сотрудниками ДПС! После просьбы выйти из машины я заметил, что трясутся не только руки, но и все тело. Сам бы увидел, подумал бы, что обкурился чем-то. Собственно, сотрудники были такого же мнения. Хотели уже на освидетельствование отправить, но благо я успокоился, компетентный сержант полиции вошел в положение и посоветовал сходить к врачу, чтобы этого больше не повторилось.

Геморрой

Анна

На самом деле он возникает периодически и быстро проходит. Но из-за того, что после первых и вторых родов он очень увеличивался, то образовались складочки — их называют анальными бахромками. У меня они довольно большие. Их можно удалить хирургически, но это стоит денег и нет гарантии, что не появятся новые.

Стыдно перед врачами, например у гинеколога на осмотре. Или перед девочками, которые делают эпиляцию. Или перед мужем. Ему, кажется, пофиг, но мне очень неловко. И это железобетонная причина не заводить любовника — ужасно стыдно за такой изъян.

Как вести себя с людьми с хроническими заболеваниями или особенностями тела и психики?

  1. Лучшее, что вы можете сделать, — вести себя с человеком с особенностями как с любым другим. Не обращать внимания на его физические особенности, не заговаривать о них первым, избегать навязчивых рассматриваний и непрошеных советов. В общем, соблюдать личные границы.
  2. Особенности другого человека могут вызывать у вас сильные эмоции. Лучше всего держать их при себе. Человек с особенностями не обязан иметь с ними дело — это ваши эмоции, не его. Если чье-то состояние вызывает у вас интенсивное беспокойство или страх (например, вы боитесь заразиться) или вы не знаете, как себя вести после очередного приступа эпилепсии или астмы у коллеги, можно вежливо спросить о состоянии человека. При этом будьте максимально тактичны (упомяните, что осознаете неуместность этого вопроса) и готовы, что вам не ответят. Простое любопытство — недостаточный повод.
  3. Отличайте собственный дискомфорт от чужого. То, что может казаться неудобным вам, может быть совершенно нормальным для человека с особенностями. Не помогайте без спроса. Например, никогда не договаривайте слова за человеком, который заикается. Думаете, что нужна ваша помощь? Спросите, что конкретно нужно. То же самое касается советов. Вас попросили поделиться контактами врача? Сделайте это. В остальных случаях лучше держать свое мнение при себе. 
  4. Знаете, что у вашего близкого или знакомого диагностировали какое-то заболевание? Не набрасывайтесь на человека с расспросами. Посчитает нужным — расскажет сам. Если речь о близком, который стесняется обсуждать свой диагноз даже с семьей и близкими друзьями, четко обозначьте, что готовы к разговору, каким бы неловким он ни был. 
  5. Во время обсуждения болезни или особенности — слушайте. Этого вполне достаточно. Разумеется, в обычных разговорах мы привыкли сравнивать опыт друга со своим или сразу давать советы, но здесь это не сработает и может показаться оскорбительным.

Слушайте музыку, помогайте «Медузе»

Истории собрала Наташа Федоренко

Реклама