Перейти к материалам
разбор

Как вести себя с людьми с аутизмом: что делать и чего не делать? Инструкция

Meduza

Про аутизм в России открыто заговорили не так давно, и он все еще кажется чем-то непонятным и пугающим. Поэтому весь апрель был посвящен распространению информации об аутизме: чем больше мы об этом знаем, тем легче будет жить особенным людям и их семьям. А их куда больше, чем кажется: по данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков они встречаются чаще, чем у девочек. Но еще недавно в России вместо аутизма детям диагностировали шизофрению или же меняли диагноз на «шизофрения» после совершеннолетия. Официально в российский список психических заболеваний у взрослых аутизм включили в 2014 году, а в апреле 2017 года впервые стало известно, что в Воронежской области подростку оставили диагноз «аутизм» после 18-летия. «Медуза» совместно с фондом «Выход» рассказывает, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и как правильно вести себя с такими людьми.

Будьте готовы ко встрече с особенным человеком

Общественные пространства постепенно адаптируют для людей с особенностями, так что и встретиться с ними теперь можно чаще — это хорошие новости. Плохие — что не все пока знают, чего ожидать. Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — это особенность развития, которая влияет на поведение, социальные и коммуникативные навыки: у человека с аутизмом они могут вовсе отсутствовать или выглядеть непривычными. Внутри спектра могут находиться как люди с глубокими формами аутизма, так и те, про кого вы никогда не подумали бы, что у них аутизм.

Более того, у одного и того же человека на протяжении жизни одни навыки могут появляться, а другие исчезать. Например, кто-то из людей с РАС совсем не разговаривает — вместо этого он может использовать карточки с картинками. Другой же, наоборот, будет говорить очень много и повторяясь, особенно на любимую тему. Человек с аутизмом может вести себя необычно для окружающих: трясти кистями рук, ходить на цыпочках, вскрикивать, бормотать себе под нос, а в стрессовой ситуации даже бить себя. Встречаясь с таким поведением, избегайте осуждения и любопытства. Но и не бойтесь идти на контакт, если это потребуется. Для начала посмотрите, кто сопровождает такого человека. Люди с аутизмом обычно находятся рядом с кем-то из близких — он подскажет вам, как себя вести именно с этим человеком.

Наберитесь терпения и будьте дружелюбными

Есть заблуждение, что люди с РАС всеми силами избегают контактов и не нуждаются в них — это не так. У них есть потребность в общении, просто ведут они себя по-особенному и реагируют совсем не так, как мы привыкли. Они могут не отзываться на реплики, переспрашивать одно и то же много раз или просто повторять услышанное (это называется эхолалия). Люди с аутизмом часто выглядят отрешенными и смотрят как бы «сквозь вас», не выносят прикосновений, шума, яркого света или темноты из-за гиперчувствительности. Чтобы отрегулировать свое состояние, они повторяют одни и те же движения (например, взмахивают руками) или издают монотонные звуки. Это можно сравнить с тем, как некоторые люди качают ногой или крутят в руке карандаш. Если вы столкнулись с таким поведением, проявите терпение и понимание — не пытайтесь «унять» или пристыдить человека, если это происходит в общественном месте. Любые призывы вроде «тише!» или «прекрати!» обидят человека с аутизмом и его близких и создадут для него дополнительный стресс. 

Говорите простыми предложениями

Еще один миф об аутизме — что люди с таким расстройством обязательно в чем-нибудь гениальны, как герой Дастина Хоффмана в «Человеке дождя». На самом деле у таких людей может быть как высокий, так и низкий уровень интеллекта. Это совсем не значит, что они ничего не понимают, но общаться с ними нужно особенным образом. Не говорите много, старайтесь использовать короткие и понятные предложения. Если вы видите, что вас не понимают, не пытайтесь объяснить подробнее или задавать встречные вопросы — повторите еще раз, попроще. А еще лучше используйте жесты, отчетливую мимику или картинки, если они есть под рукой — люди с аутизмом иногда носят с собой папку с картинками-карточками. И обязательно делайте паузы, давайте человеку время осмыслить вашу реплику и отреагировать.

Будьте готовы помочь

Любой выход в свет, а особенно в новое место, может вызывать у человека с РАС острый стресс. Это не значит, что люди с аутизмом должны сидеть дома: им так же интересно ходить в театры, музеи или кино, как и всем нам. Вот только большинство мест и событий совсем для них не адаптированы: в музее может быть слишком яркий свет, в кино слишком громко, а спектакль может быть слишком длинным. Да и просто чтобы куда-то добраться, людям с РАС нужно буквально преодолеть полосу препятствий: в том же метро много людей, и они могут быть недружелюбными. В ваших силах помочь особенным людям почувствовать себя комфортнее — просто будьте внимательными и спокойными. Но будьте готовы и к тому, что из-за сенсорной перегрузки у человека с РАС может случиться срыв, который он не в состоянии контролировать. Это может быть и выброс эмоций, и, наоборот, полное отключение — когда человек как бы закрывается и перестает реагировать вовсе. В такой ситуации не пытайтесь как-то повлиять на него, не задавайте вопросов, не кричите и не тащите за руку. Лучше всего помочь ему найти тихое уединенное место, где можно расслабиться и прийти в себя.

Не повышайте голос и не трогайте человека без разрешения

Люди с аутизмом очень остро реагируют на внешние раздражители, поэтому одно из самых главных правил в общении с такими людьми — деликатность. Ни в коем случае не повышайте голос, не требуйте зрительного контакта и не трогайте их без разрешения. Но опять же все индивидуально, многие люди с аутизмом категорически избегают прикосновений, но есть и такие, кто, наоборот, может успокоиться, когда их обнимают. Главное здесь — обозначить границы допустимого и обязательно спрашивать разрешения. Если вам кажется, что вы ведете себя адекватно, но что-то идет не так — никогда не помешает уточнить, как себя вести, у того, кто сопровождает человека с аутизмом.

Не обижайтесь на то, что вам могут сказать

Люди с аутизмом бывают излишне прямолинейными. Может даже показаться, что они игнорируют правила приличия или ваши потребности, но не забывайте, что у них действительно отсутствуют принятые навыки общения. Они могут совершенно не считывать ваши эмоции и не придавать им никакого значения. Это непривычно, но главное тут помнить, что у людей с аутизмом нет цели вас обидеть. А еще люди с РАС совершенно не понимают иронию и иносказания, так что любой разговор с ними должен быть очень конкретным.

Не говорите о человеке с аутизмом в третьем лице и не игнорируйте его

Это одно из важных правил, которое применимо ко всем людям с особенностями развития или физическими ограничениями. Обращаться только к сопровождающему (будь то помощник человека с аутизмом, на коляске или слабовидящего) — не просто плохой тон. Разговаривая как бы «поверх головы» человека с особенностями, вы подчеркиваете его инаковость, исключенность из жизни «нормальных» людей. Это только усилит чувство одиночества, непонятости, с которым такие люди сталкиваются постоянно, — и очень важно, наоборот, помочь им «вписаться».

Не указывайте родителям детей с аутизмом, как им себя вести

Непрошеные советы — это не только нарушение чужих границ, но и лишнее внимание, которое вызовет у человека с аутизмом и его сопровождающего стресс, чувство стыда или раздражение. Будьте уверены: родители и близкие людей с особенностями точно знают их потребности лучше, чем вы. Деликатность пригодится и тут: не комментируйте действия родителей и ребенка, просто ведите себя так, как будто ничего странного не происходит. Вмешиваться имеет смысл только тогда, когда чьи-то действия угрожают безопасности человека с особенностями или вы видите, что помощь действительно необходима. Например, мать не знает, куда деться, а вы в курсе, что за углом есть тихая пустая комната. Но и тогда для начала обязательно корректно уточните, нужна ли ваша помощь.

Не давайте другим травить людей с особенностями

Ну и, наконец, еще один способ сделать мир инклюзивнее — это не избегать этой темы и открыто обсуждать, как относиться к людям с особенностями и помогать им. Если у вас есть дети, стоит рассказывать им, что есть разные люди и у них могут быть разные потребности — но все они заслуживают любви и уважения. Не бойтесь, что это сложная тема: достаточно объяснить ребенку, что «другие», непохожие на него дети ничем не хуже, а некоторым из них нужно больше помощи и внимания. А еще говорите не только о том, чего не могут делать дети с аутизмом, но и подчеркивайте, что они умеют. Например, что Маша не умеет говорить, но ей интересно долго рассматривать любимую игрушку.

Ольга Страховская

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и лично Александру Ливергант и Марию Божович