Десятки тысяч россиян с диабетом помогали друг другу с инсулином — пока Роскомнадзор не лишил их такой возможности Звучит возмутительно, но что вообще незаконного власти нашли в такой практике?
Что случилось?
«ВКонтакте» по требованию Роскомнадзора удалил раздел взаимопомощи из крупного сообщества для людей с сахарным диабетом «Нюра Шарикова. Сахарный диабет». Эта группа, названная по имени своей создательницы, существует с 2019 года; за это время на нее подписались 32 тысячи человек.
В сообществе был и раздел «Отдам инсулин», в котором, впрочем, отдавали не только инсулин, но и расходные материалы для глюкометров, а также сами глюкометры и системы непрерывного мониторинга глюкозы.
Кому это могло помешать?
Росздравнадзору. Администратору сообщества в службе поддержки «ВКонтакте» не дали никаких объяснений и предложили обратиться за ними в Роскомнадзор. Но сообщили, что требование Роскомнадзора основывается на неопубликованном решении Росздравнадзора.
На следующий день после поста Нюры Шариковой Роскомнадзор сообщил, что основанием для удаления раздела стало «размещение на ней [странице] информации о торговле лекарственными препаратами для медицинского применения, отпускаемыми по рецепту».
В России действительно незаконно продавать лекарства с рук и для продавца предусмотрен штраф. Однако, как объясняет в своем посте сама Нюра Шарикова, продажи в группе были запрещены, а за нарушение пользователей блокировали.
Подобные группы и чаты, где люди с сахарным диабетом и другими заболеваниями помогают друг другу лекарствами и расходниками, существуют давно и в большом количестве.
На это есть несколько причин. Одна из них — в России еще до начала большой войны и тем более после него лекарства (в том числе инсулин) постоянно пропадают из аптек. Власти могут закупать недостаточно этого препарата, чтобы обеспечить всех, кого должны обеспечить. Или закупленный инсулин оказывается плохого качества, и у человека уровень глюкозы сильно выходит за нормальные значения. У людей не всегда есть деньги на то, чтобы купить необходимый препарат хорошего качества в аптеке. В таких случаях как раз выручают аптечки взаимопомощи, а также группы и чаты, где люди раздают лекарства.
Может, добиваться нормальной помощи от государства?
Некоторые некоммерческие организации помогают пациентам отстаивать свои права и добиваться того, чтобы подходящий инсулин, расходники и другие необходимые лекарства и устройства выдавали за счет государства. Однако это тоже может привести к негативным последствиям: например, в 2018 году закрылась некоммерческая организация, которая помогала людям с диабетом, в том числе юридически. Это случилось из-за доноса студента-медика Никиты Смирнова, который подал жалобу в прокуратуру, потому что организация «может заниматься политической деятельностью» и получает деньги из-за рубежа. Вскоре НКО объявили «иноагентом» и оштрафовали. После этого организация прекратила существование.
В новостях писали и о еще каких-то проблемах людей с диабетом. Вроде бы в «белые списки» не вносили важное приложение?
Да, с этим тоже все не очень хорошо. Родители детей с диабетом жаловались на то, что не могут удаленно проверить уровень глюкозы через систему ее непрерывного мониторинга, когда включен лишь доступ к ресурсам из «белого списка». Если уровень глюкозы окажется слишком низким, человек может потерять сознание, это жизнеугрожающее состояние.
В начале апреля эти сервисы включили в «белые списки». Но не все. Сейчас по-прежнему при отключении интернета нельзя отследить показатели глюкозы, если человек использует популярное оборудование компании Medtronic.
Отдел «Разбор»