«Марию задержали в Вифлееме». «У группы The Beatles арестовали Джона Леннона» Российские благотворители — об уголовном деле о «фейках» против основательницы «Дома с маяком» Лиды Мониавы
Днем 2 сентября сотрудники Следственного комитета арестовали основательницу фонда «Дом с маяком» Лиду Мониаву. Ей предъявили обвинение в распространении «фейков» про российскую армию по мотивам политической ненависти. Максимальное наказание по этой статье — 10 лет лишения свободы.
Мониава — одна из ключевых фигур российской благотворительности. Она начала заниматься волонтерством еще в школе, затем работала с благотворительницей Нютой Федермессер и вместе с ней боролась за право неизлечимо больных людей на получение лекарств и паллиативной помощи. В 2018 году Мониава основала «Дом с маяком» — под этим названием работают благотворительный фонд, несколько детских хосписов, социальный дом, ресурсный центр и программа перинатальной паллиативной помощи. Основная идея, которую пыталась донести Мониава — детям, которых нельзя вылечить, и их семьям, нужны тепло и забота, а их жизнь должна быть настолько же качественной, как и у людей, которые не нуждаются в паллиативе.
После начала большой войны Лида Мониава не стала уезжать. Она продолжила заниматься помощью детям, писала антивоенные посты в своем фейсбуке и создала фонд помощи беженцам из Украины и Нагорного Карабаха, а также жителям приграничной Курской области.
«Медуза» попросила российских благотворителей (все они уехали из России из-за войны) описать, какой вклад внесла Мониава в помощь неизлечимо больным детям в России — и какой удар нанесет ее арест.
Валерий Панюшкин
корреспондент расследовательского проекта «Радио Свобода» «Система», бывший главный редактор «Русфонда» и «Таких дел»
Я точно не помню, где познакомился с Лидой: то ли в Первом московском хосписе, про который я много писал, то ли в «Русфонде», где она что-то делала.
Тогда Лида была совсем девочкой — ей было, может, лет 20. Это самое начало 2000-х годов. Тогда она работала и как журналистка, и как волонтерка. Было понятно, что ей интересна тема паллиативной помощи, но она еще не была никакой начальницей.
Была жива Вера Васильевна Миллионщикова. Она обладала такой харизмой, что очень много людей, в том числе я и Лида, были готовы делать все что угодно, лишь бы [делать это] с ней.
Идея о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь, тогда была еще странной и неожиданной. Все понимали, что человек, который умирает от рака, конечно, мучается, но что [с этим поделать]? А Вера Васильевна считала, что люди не должны испытывать боль. Что если человек всю жизнь пил водку, глупо запрещать ему пить водку в последние две недели жизни — пусть он лежит в хосписе и пьет свою водку.
[Молодому поколению] кажется, что хоспис — это нормально, а мы тогда были страшно удивлены, поражены, что оказывается, такое возможно. Людям [в хосписе] хочется, чтобы к ним пришли музыканты, сыграли для них концерт. Им важно ощущение полноценной жизни до последнего дня.
Даже когда Лида уже сделала «Дом с маяком», казалось, что когда неизлечимо больные, умирающие дети едут на экскурсию, плавают в бассейне — это слишком. Помню, у нас даже был с ней разговор об этом: я спрашивал, уверена ли она, что этому ребенку хочется купаться в бассейне — может, ему страшно и он бы лучше поиграл в компьютерную игру?
А ее позиция заключалась в том, что если все дети ходят в школу, то и паллиативный ребенок пусть учится тоже. Если все ребятишки катаются на велосипеде, давайте и паллиативному ребенку приспособим какой-то велосипед. Сейчас в нашем информационном пузыре это кажется нормой. А тогда это была совершенно революционная мысль.
Историю про детский хоспис во многом двигала Нюта Федермессер, и сначала Лида была ее помощницей. Постепенно деятельность Нюты все расширялась, пока наконец не стало понятно, что Нюта не может заниматься всеми хосписами на свете, и детский становится самостоятельной административной единицей. Ее надо было кому-то поручать.
Лида стала начальницей «Дома с маяком». Причем какое-то время у «Дома с маяком» не было своего здания. Это была выездная служба. Они долго-долго выпрашивали здание у правительства Москвы и потом долго его ремонтировали. Затем появился и первый стационар.
Мы прошли путь от отношения [к детям в паллиативе] «господи, бедные дети, ничего нельзя сделать» до «дети, конечно, бедные, но сделать можно дофига». Более того, для этих детей и для этих семей можно что-то делать не только пока дети находятся в хосписе, но и после их смерти.
Лида устраивала дни памяти, куда приходили родители умерших детей, там всегда был отец Алексий (Уминский). И это было очень тепло. Было ощущение, что да, дети умерли, но мы помним, что они были. Мы можем про них разговаривать, родители не оставлены один на один со своим горем. Отец Алексий рассказывает что-то про загробную жизнь, а в конце все отпускают шарики — будто бы душа этих детей взлетает в небо. Это было очень здорово. Что из этого было придумано самой Лидой, а что она взяла из международного опыта — этого я не знаю.
Арест Лиды — это огромный удар по «Дому с маяком»: и административный, и психологический. У группы The Beatles арестовали Джона Леннона. Могут эти музыканты потом что-то играть? Ну, наверное, могут. Но с каким камнем на сердце!
У Лиды есть много наработанных связей: с правительством города, с иностранными коллегами и партнерами, с врачами из других медицинских учреждений. Здесь ее роль тоже огромна.
За Лидой пришли, потому что они [российские власти] людоеды. Они приходят за людьми, которые пишут в социальных сетях что-то антивоенное, и им желательно, чтобы это были известные люди — тогда и все остальные испугаются. Чтобы до всех дошло, что надо ходить по струнке и не открывать рот, в сталинское время надо было посадить миллион человек. А наше, время социальных сетей, можно посадить тысячу значимых блогеров — и атмосфера страха зальет все.
Я точно знаю, что разные люди неоднократно говорили Лиде, что надо уезжать, иначе ее посадят. Точно так же, как это говорили Жене Беркович или Льву Шлосбергу. Ничего неожиданного в этом [ее аресте] нет. Но это ужасно и горько.
Лида отличается тем, что она очень убежденный человек, что и привело ее в тюрьму. Мы можем, конечно, использовать все эти паллиативные слова: «задержали», «объявили меру пресечения», — но где фактически находится Лида? Лида находится в тюрьме.
Если Лида что-то думала, она это делала. Она думала, что у ребенка должно быть полноценное детство — и устраивала полноценное детство. И так же писала в социальных сетях, что Россия напала на Украину, чем нанесла ужасный ущерб и Украине, и самой себе.
Полгода назад Лиду оштрафовали на 45 тысяч рублей за посты, в которых описываются абсолютно гуманитарные вещи. «Россия выстрелила ракетой по Кривому Рогу. Попали в детскую площадку» — за это теперь у нас сажают в тюрьмы, притом лет на 7–10.
Мне кажется, что замолчать после того штрафа было уже поздно. Наверное, в полгода после того, как ее приговорили к штрафу, еще можно было убежать. Может быть, можно, как Рома Зверь, покаяться, поехать на Донбасс, спеть песню, походить в каске — а просто замолчать и думать, что эта людоедская машина остановится, нельзя.
Это машина с иголками, как у Кафки, которая процарапывает [раны] в человеке все глубже. Написал три-пять антивоенных постов — и машина пошла тебя жевать. Она жует тебя по некоему своему плану. И ты не можешь его отменить.
А.
российская журналистка, связанная с благотворительным сектором
Я познакомилась с Лидой в 2019 году, хоспис на Новослободской тогда открылся недавно. Но профессиональной благотворительностью я стала заниматься примерно в 2017-м. Лиду Мониаву и то, что она делает, знали все. Есть несколько таких знаковых имен. Так что я услышала про Лиду раньше, чем мы познакомилась.
Я запомнила ее как девочку в черном платье, которая пускает пузыри с подопечными во дворе хосписа на Новослободской. И все это меньше всего напоминает то, что мы привыкли понимать под словом «хоспис». Не знаю, уважительно ли называть Лиду девочкой, но ощущение было всегда именно такое: она очень улыбчивая и, наверное, поэтому производит такое впечатление.
При этом я имела дела с Лидой по профессиональным вопросам, и могу сказать, что это жесткий — в хорошем смысле — человек. Она большой профессионал, который умеет вести переговоры, умеет достигать поставленных целей. Она очень эффективная. Это нечастое качество в благотворительности, и это всегда очень бросалось в глаза.
В 2018 году было дело в отношении россиянки, которая нелегально купила ребенку клизму с диазепамом, и ее чуть не посадили [за попытку сбыта неиспользованного препарата]. В любом таком деле важно лоббирование: кто-то должен объяснять чиновникам, почему нельзя сажать маму, которая готова купить вообще что угодно, хоть героин, чтобы обезболить своего ребенка. Детский хоспис «Дом с маяком» и персонально Лида сделали очень много для выведения этой темы в общественное пространство.
Изменение отношения к хоспису в России — как к месту, которое не про смерть, а про жизнь, — это тоже большая заслуга Лиды. Мне гораздо спокойнее жить, просто зная, что случись что с моими близкими, хотя бы в Москве есть помощь. Я знаю, что, живя в Москве, мой ребенок не будет лежать необезболенный. И это изменилось буквально на моих глазах, в том числе благодаря Лиде.
Я думаю, что Лида, как христианка, не одобрила бы сейчас мою аналогию, но, новость [о ее задержании] звучит как «Марию задержали в Вифлееме, представители Понтия Пилата требуют ареста».
Есть люди, которые помогают детям умирать без боли, а есть все остальные. Лида делала и, надеюсь, еще сделает для людей в нашей стране очень многое. И я уверена, что ее задержание, помимо ее позиции, связано с ее реальными делами — в частности, с проектом помощи беженцам, для открытия которого после начала полномасштабного вторжения надо было иметь очень много смелости.
Речь идет о десятках тысяч человек, которым они помогли — в том числе о людях с оккупированных территорий Украины и из Нагорного Карабаха. О тех, кто потерял нормальные способы существования из-за захвата Курской области военными ВСУ.
С одной стороны, Лиде было все равно кому помогать, а с другой — она при этом позволила себе роскошь иметь собственную позицию, отдельную от того, как и кому она помогала. И на не считала нужным ее скрывать.
Такая помощь сама по себе — это очень опасное дело: напомню об одной лишь Надин Гейслер с «госизменой» в Белгороде. И то, что такой значительный, общественно видный человек не побоялся заявить эту тему и вывести ее на официальный уровень, не скрывая свое отношение к происходящему — очень большое дело.
Я разговаривала с некоторым количеством людей в благотворительном секторе, и у некоторых к ней такое же отношение, как к Грише Свердлину, который был в «Ночлежке» (а теперь основатель «Идите лесом» и уголовник), или Мите Алешковскому — «иноагенту», бывшему директору фонда «Нужна помощь».
Это позиция в духе: ребята, вы должны были завалить и помогать тем, кому нужна помощь. Потому что после вторжения сектор чудовищно посыпался по самым разнообразным причинам, а людей, которым нужна помощь, стало больше. Какая бы там ни была война, вторжение, власть, режим и строй — если дети умирают от рака на четвертой стадии, их надо обезболивать. И многие упрекали Лиду в том, что она не считает нужным скрывать свои взгляды: «Тебя посадят — а как же дети?» Но она посчитала необходимым говорить о том, что происходит.
Сейчас все говорят о том, не закроется ли дело ее жизни. Я так не думаю. Но здесь важно поговорить о системной благотворительности. Лида не частный благотворитель, который собирает деньги себе на карточку. Нет, она выстроила систему. И она уже очень сильно пострадала после вторжения. А будет хуже.
Я видела пост бывшей сотрудницы [«Дома с маяком»] в соцсетях, типа: «Ребята, если можете и если вы не „иноагент“, подпишитесь, пожалуйста, на пожертвования, потому что сейчас они упадут». Да, сейчас пожертвования упадут — из-за страха.
Я знаю многих коллег, которые в России ассоциируются с чем-то антивоенным — при этом они не имеют статусов [«иноагентов» или «экстремистов»]. Но люди опасаются. А если посмотреть новости — там все время сообщения о том, как [какой-нибудь человек] перевел одним, перевел другим — и сел.
Падение пожертвований в этом случае — самое обычное дело. По опыту, сейчас сборы на некоторое время вырастут на почве солидарности. А дальше люди будут бояться.
Вера Шенгелия
журналистка, активистка в сфере прав людей с инвалидностью и коллега Лиды Мониавы
Если честно, я не знаю, что сказать в связи с задержанием Лиды. Я, конечно, к нему готовилась, как, думаю, и многие другие Лидины друзья и коллеги, как и сама Лида. Готовились, и оказались совершенно не готовы.
Я думаю, что говорить, какая Лида невероятная и сколько она делала и делает для людей — излишне, это и так все знают.
Говорить о чем-то, чего я никогда не понимала — про Лидину веру в бога, про ее решение оставаться в стране, про ее такую очень специальную жертвенность и жизнь, как если бы самое страшное уже случилось — я тоже не могу. Потому что правда не понимаю, как это устроено и как она вот такая получилась.
А то, что я могу сказать, — это какие-то маленькие дурацкие мелочи, которые, может, не видны читателям Лидиного фейсбука или людям, которые знают Лиду только по публикациям о ней.
Так получилось, что мы с Лидой, кроме бесконечных круглых столов и форумов, несколько раз оказывались вместе в лесу — в разных лагерях для детей и взрослых с инвалидностью. Так что я знаю, что Лида очень ловко ухаживает за совсем слабыми детьми, которые не могут ходить и глотать, не говорят. Лида любит лежать на туристическом коврике на поляне под соснами — рядом с инвалидной коляской с ребенком и отмахивать от него комаров веточкой. Лиду можно насмешить, если шутить глупые шутки и изображать всякую фигню.
Лида любит, когда поют. Лида вовсе не такая вот святая, как многие думают, а как раз очень живая и может быть и жесткой, и своенравной, может бояться и расстраиваться. Еще бывают такие очень базовые, важные радости — дорога в пыли, речка на закате, катиться на велосипеде, найти малинник — вот что-то такое, про контакт человека с миром и с собой. Лида таким вещам умеет радоваться как никто.
Я думаю, что мы все сейчас пытаемся перестать плакать и ищем какие-то зацепки, какую-то надежду, что все будет хорошо. У меня не очень получается, но я пытаюсь представить самое страшное — изолятор, тюрьму, и думаю, что там везде люди. А с людьми Лида умеет вести себя так, чтобы и их достоинство, и Лидино становилось ощутимым, видимым. И это дает мне надежду, что Лида выстоит, и что ей не сделают больно. Я очень надеюсь, что Лиде никто не сделает больно.
Записали авторы «Медузы» при участии Елизаветы Антоновой