«Какая коляска, сейчас война» Люди с инвалидностью в России ждут необходимые им средства реабилитации месяцами и даже годами. Чиновники оправдываются вторжением в Украину — но проблемы начались раньше
В конце августа 2023 года люди с инвалидностью пожаловались на то, что деньги, которые государство выделяет для покупки инвалидных колясок, тростей, слуховых аппаратов (все это — но не только — называют техническими средствами реабилитации), поступают с задержкой в несколько месяцев. Кооператив независимых журналистов «Берег» выяснил, что этой проблеме уже много лет, но в 2023-м такие ситуации стали возникать чаще. И это сильно влияет на жизнь людей с инвалидностью. С разрешения редакции «Медуза» публикует полную версию материала.
1 сентября Аня Бражникова должна была пойти во второй класс одной из школ Подмосковья, но вместо этого мама Валентина перевела ее на заочное обучение. Дело в том, что государство не выдало семье инвалидную коляску, которая положена ребенку по закону.
У восьмилетней девочки спина бифида, из-за чего она может передвигаться только на инвалидной коляске и не чувствует нижнюю часть тела. Валентина с мужем забрали Аню из Малаховского дома ребенка и взяли над ней опеку, когда той было три года. Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» подарил семье бывшую в употреблении активную коляску. Родители докупили к ней новые колеса и подушку.
Технические средства реабилитации (ТСР), которые государство обязано выдавать людям с инвалидностью, — то, что помогает упростить жизнь и наладить быт. В их число входят инвалидная коляска, трость, противопролежневый матрас, слуховые аппараты, средства гигиены и многое другое.
Невролог сказала: «Впишите, пусть подавится». Но коляску так и не выдали
В 2019 году бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) снова подтвердило Ане Бражниковой инвалидность и обновило ей индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Ее маме Валентине удалось добиться того, чтобы туда вписали коляску активного типа.
«Это была просто бойня, поскольку нам не хотели даже вписывать коляску, — вспоминает Валентина. — Говорили, что дочке три года и она не нужна ей. Мне пришлось показать видео, как она на ней ездит. Невролог тогда сказала: „Впишите ей, пусть подавится“. Я-то подавлюсь, только впишите. После МСЭ обязательно каждая мама [выходит] со слезами на глазах».
Но коляску семье так и не выдали. В итоге в 2020 году местный фонд «Семья» собрал через акцию «Дети вместо цветов» деньги, чтобы купить Ане новую коляску. «Мы тогда не судились с государством, поскольку коляску подарил нам фонд, а чиновники обещали, что вот-вот ее выдадут. Я всегда верю людям», — объясняет Валентина.
Но даже в 2022 году инвалидную коляску не выдали. К этому времени, в мае, Валентина снова обратилась в бюро медико-социальной экспертизы и добилась того, чтобы Ане обязались выдать уже и комнатную, и активную коляску. Чиновники все так же просили ее подождать и обещали в скором времени провести торги, утверждает героиня. Но в итоге Валентина «не выдержала» и в ноябре вместе с юристами фонда «Спина бифида» подала заявление в прокуратуру. Ведомство вынесло предписание, после чего женщина попросила прокуратуру подать исковое заявление в суд. Прокуроры сделали это в апреле, а в июне иск приняли к рассмотрению. Первое слушание назначили на 13 октября 2023 года.
«Ни одна семья из моих знакомых с такими детками со спина бифида не получила ни одной коляски от государства за последнее время, — говорит Валентина. — Мы друг другу передаем коляски от старших младшим и ждем помощи от благотворителей. Не все могут выдержать такое безразличие со стороны „служб социальной помощи“, большинство сдается, махнув на все рукой. Мы решили побороться. Мы ведь взяли на себя ответственность за этого маленького человечка, значит, должны постараться сделать ее жизнь комфортной и полноценной».
Первый год школы Аня Бражникова окончила «с боем», говорит Валентина. Когда они пришли в первый раз в учебное заведение, то увидели, что там нет пандусов. Ассистента тоже не предоставили — отдел образования сразу предупредил семью, что денег на это «нет и не будет».
«Мне 56 лет, и передо мной стояла задача таскать ребенка на руках по ступеням в школу. Но я решила, черт с ним, буду сама. Старшеклассники, конечно, помогали мне. Хотя бы так у нас получалось ходить в школу. Я сидела в коридоре, пока шли уроки, а на перемене помогала дочке передвигаться», — вспоминает Валентина первый класс Ани.
Из-за того, что девочка выросла из старой коляски и пока не выдали новую, во второй класс пришлось идти удаленно. 8 августа Валентина написала еще одну жалобу в прокуратуру, но она сомневается, что даже к следующему 1 сентября удастся получить ТСР для дочери. Параллельно она встала в очередь фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», чтобы коляску удалось купить благодаря проекту «Добрые крышечки».
«Дочке надо все время двигаться, мы и так живем в деревне с пенсионерами вокруг. Она очень рада общаться с новыми людьми, и люди к ней всегда тянутся. При заочном обучении такого не будет», — говорит Валентина.
Есть сразу несколько способов получить с помощью государства технические средства реабилитации. Но у каждого — существенные недостатки
У людей с инвалидностью есть три способа получить ТСР с помощью государства:
- Купить самостоятельно, после чего получить компенсацию от Социального фонда России (СФР).
- Подать заявление в территориальное отделение СФР, чтобы фонд сам закупил все необходимое и передал человеку с инвалидностью.
- Получить электронный сертификат — деньги привязываются к банковской карте и, как только человек оплачивает покупку, средства перечисляют продавцу. Заявление на оформление сертификата нужно подать в территориальное отделение СФР. Это можно сделать в многофункциональном центре (МФЦ) или через «Госуслуги». Возможность использовать сертификат появилась с осени 2021 года. Заявку должны рассмотреть в течение пяти дней.
«По каждому из этих вариантов есть свои плюсы и минусы», — объясняет «Берегу» юрист благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина.
Закупка государством
СФР должен принять решение о предоставлении ТСР в течение 15 дней после подачи заявления, а для паллиативных пациентов — в течение семи дней. Этот срок могут увеличить в том случае, если у государства нет открытого контракта на закупку средства реабилитации — тогда фонд размещает извещение о проведении закупки и проводит все остальные бюрократические процедуры, необходимые при госзакупках.
Если речь идет об изделии серийного производства (например, подгузниках или противопролежневых матрасах), то их должны предоставить в течение 30 дней после проведения закупки. Если ТСР изготавливают по индивидуальным меркам, то в течение 60 дней.
«При обеспечении от СФР в натуральной форме человек не может выбрать марку изделия или какого-то конкретного производителя, он получает то, что закупил фонд [СФР], — продолжает Повалихина. — Кроме того, иногда приходится долго ждать получения, да и качество таких изделий не всегда устраивает получателя».
Компенсация
При получении компенсации, по словам Анны Повалихиной, самый большой минус в том, что ее размер практически всегда существенно меньше потраченной суммы. Это связано с тем, что размер компенсации зависит от цены госконтракта на аналогичное ТСР в регионе. Мама Ани Бражниковой Валентина рассказывает, что чиновники предлагали ей купить коляску самостоятельно. «Но я отказалась, потому что она стоила 267 тысяч рублей, а компенсировать могут не более 200 тысяч. Где же взять разницу?» — удивляется Валентина.
Проблему в конце июня 2023 года признал Минтруд. Замглавы ведомства Алексей Вовченко заявил, что сейчас министерство хочет перейти на новую методику по определению размеров компенсаций людям с инвалидностью за самостоятельно приобретенные ТСР.
«Прошлый год показал — санкции, рост цен, существенный удар по рынку ТСР, — говорил Вовченко. — По отдельным видам рост цен составил более 30%, по коляскам — 47%, скачки были. То же самое по протезам. <…> У нас случился в прошлом году существенный дефицит финансов у Соцфонда именно на ТСР в четвертом квартале по всем видам обеспечения. Это вылилось в существенные задержки в обеспечении людей ТСР».
В марте 2023 года Минтруд сократил сроки принятия решения по компенсации: с 30 до 15 рабочих дней после получения заявления, а для людей с паллиативным статусом — до семи дней. После этого деньги должны поступить в течение пяти дней (до этого срок был месяц). На практике, как отметила юрист фонда «Вера», эти сроки нарушаются «повсеместно».
Электронный сертификат
«Электронный сертификат удобен тем, что его обладателю не надо тратить значительную сумму своих денег на оплату товара, как в варианте с компенсацией, и он может сам выбрать, какую конкретно марку изделия и где приобрести, — отмечает Анна Повалихина. — При этом человек может доплатить из собственных средств, если суммы сертификата не хватает».
Минус, по ее словам, в том, что сумма сертификата (как и в случае компенсации от СФР), привязана к цене госконтракта в определенном регионе. Поэтому для получения необходимой суммы приходится «ловить» подходящий госконтракт Социального фонда на аналогичное средство реабилитации. Другой существенный недостаток в том, что в законе не оговорено, в какой срок на сертификат должны поступить реальные деньги. При этом на некоторые ТСР (например, абсорбирующее белье: подгузники и пеленки) электронный сертификат действителен только 90 дней, а затем он сгорает. После истечения срока надо будет оформлять новый сертификат на следующий период — и ждать поступления денег.
«Какие ходунки, сейчас война»
Руководитель проекта юридической поддержки фонда «Спина бифида» Елена Морякина рассказала, что среди их подопечных детей в Подмосковье с 2022 года никто не получил инвалидную коляску, а в Москве — с 2023 года. У нее в работе сейчас больше 10 таких запросов.
«Люди с инвалидностью нуждаются в ТСР: в каких-то ежедневно, в каких-то раз в год, — но они не могут получить их ни в натуральном виде, ни в виде сертификата, ни в виде компенсации, — рассказывает Морякина. — Когда мы говорим об этом Социальному фонду России, нам присылают отписку, что мы можем воспользоваться другими способами получения ТСР. Но это замкнутый круг».
С сертификатами, по словам юриста, возникает следующая проблема: в течение пяти дней СФР присылает уведомление о том, что услуга оказана, но в реальности деньги не зачисляются. Фонд говорит подопечным, что за ними зарезервирован сертификат, но активируют его, когда поступят деньги. При этом, как объясняет Морякина, в законе ничего не сказано об «активации».
Проблемы подтверждает Генпрокуратура: по данным ведомства, за 2021–2023 годы в 20 регионах России Соцфонд не обеспечивал льготными ТСР вовремя.
О «повальных» жалобах на неполучение компенсаций и выплат на сертификат со всей России говорит и председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. Она отметила, что проблемы начались еще в 2022 году. В комментариях под постом о задержках выплат в телеграм-канале Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) больше 10 жалоб на задержки на получение как компенсации, так сертификата. Организация рекомендует обращаться с жалобами в СФР и прокуратуру по месту жительства. (На сайте «Про паллиатив», созданном фондом помощи хосписам «Вера», есть более подробная инструкция, что делать, если ТСР не удается получить.)
Генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала «Берегу», что их подопечные получают закупленные государством коляски и ходунки. При этом, по ее словам, им приходится долго ждать, хотя БАС — прогрессирующее заболевание. «И к тому времени, когда регион выдаст ТСР, человек перестает ходить, — говорит Луговая. — Это длится уже давно и никак не связано с СВО. В последнее время это чаще звучит из уст чиновников, которые отвечают за выдачу средств: сейчас война, какие ходунки, потерпите или какая коляска, денег нет, сейчас война, подождите. Из разных регионов мы слышим аналогичные моменты. В этой ситуации мы мало что можем сделать».
В свою очередь, руководитель социально-правового отдела в детском хосписе «Дом с маяком» Екатерина Романова рассказала «Берегу», что их подопечные в Москве и Подмосковье не сталкиваются с задержками и получают в срок выплату по сертификату. Фонд «Вера» не замечал задержек в резервировании средств по электронным сертификатам за 2022 год. При этом в 2023-м родители детей с инвалидностью действительно стали обращаться в НКО за юридической помощью из-за задержек начисления средств на сертификат и выплаты компенсаций за самостоятельно приобретенные ТСР.
Как рассказали «Берегу» в административном офисе сети клиник сурдологии и реабилитации «МастерСлух», в августе пациенты, которые приходят за подбором слуховых аппаратов, начали жаловаться, что средства, которые должны поступить на сертификат, задерживаются. Некоторым приходится ждать до двух месяцев.
«Никто не при делах»
Маргарита Атарова — мама 11-летнего Алеши с паллиативным статусом. У мальчика церебральный паралич, эпилепсия и атрофированный глазной нерв, он питается только через гастростому. Маргарита рассказала «Берегу», что уже два года они получали деньги на электронный сертификат сразу, но проблемы возникли летом 2023 года.
«Мы оформили сертификат на утепленные ортопедические брюки в начале июля, — рассказывает Маргарита. — Поскольку у сына искривлено тело, то простые штаны ему надеть сложно, а эти на замках и полностью расстегиваются [по бокам]. На „Госуслугах“ 19 июля пришло письмо, что сертификат одобрен на 9480 рублей. Единственное, просили подождать: как будет сформирован, придет уведомление. Я звонила в Соцфонд, но мне ответили, что в бюджете нет федеральных денег».
Маргарита переживала, поскольку 26 сентября они с сыном летят в Федеральный центр нейрохирургии в Новосибирск, чтобы проверить жизненно важный стимулятор блуждающего нерва VNS. Мальчику было бы очень удобно полететь в теплых штанах, а из-за задержки семья была вынуждена искать другой выход. Купить брюки сама Маргарита не может: она получает 12 тысяч рублей за уход за ребенком и еще 21 тысячу рублей пенсии по инвалидности. Почти все деньги уходят на лекарства для ребенка. Также врачебная комиссия постановила, что мальчик нуждается в лечебном питании, но государство выдает только обычную смесь, которая вызывает у ребенка рвоту.
«Мы делали запросы в Росздравнадзор, но это не помогло, и я все равно сама покупаю смесь. Одна баночка стоит 2300 рублей — ее хватает на неделю, поскольку я кормлю ею четыре раза в день. Сын весит 11 килограммов в 11 лет. Ему нужно набирать вес, а я всю пенсию трачу на смесь. Денег, конечно, не хватает. Работать тоже нельзя, потому что я потеряю пенсию и сыну нужен уход. Мне также не дают кредит, поскольку я не работаю. Везде есть ограничения», — перечисляет Маргарита.
В итоге 8 сентября деньги начислили на сертификат, и Маргарита сразу же оплатила ими брюки. Но теперь не уверена, что они успеют дойти к дате отъезда.
Алина Поликарпова в августе 2022 года получила собаку-проводника — двухлетнего лабрадора Тею. По закону на содержание и ветеринарное обслуживание такой собаки положена ежегодная денежная компенсация, ее должны выплатить на следующий месяц после подачи заявления. Алина подала заявление в ноябре, но получила выплату только в феврале 2023 года. По ее словам, сотрудники СФР «не знают законодательство и настаивают, что заявление надо подавать спустя год после получения предыдущей выплаты».
«Почему задержка выплат так нас волнует? — объясняет Алина. — Собака живет у инвалида в среднем 10 лет — выходит, компенсацию на ее содержание можно получить 10 раз. Но, поскольку выплаты постоянно задерживаются, а законы не соблюдаются, то срок получения выплаты постоянно сдвигается на 1–3 месяца. Так инвалид получит не 10 выплат, а восемь-девять. Это значит, что год-два ему придется содержать животное из своего кармана, а это в среднем 80 тысяч рублей в год. Это не каждому по карману: особенно тем инвалидам, кто не работает, а живет на свою пенсию».
Она отметила, что в 2023 году выплата будет 32 169 рублей. В Кузбассе в 2022 году компенсацию задержали сразу пяти владельцам собак-проводников. Все они написали письмо президенту России, но не получили ответа. До этого они обращались в прокуратуру с жалобой на задержки, но результатов это тоже не дало.
«У Соцфонда ответ один: Москва денег не присылала, платить нечем, денег нет, — рассказывает Алина. — Пишем в Москву — они деньги прислали, дальше не их проблема, трясите с местного соцфонда. В итоге никто не при делах, а страдает слепой человек и содержит собаку на свою небольшую пенсию».
«Берег» направил запрос в Социальный фонд России и Генпрокуратуру. Ответов на момент публикации не было.
Анастасия Жвик