Пойдем лечиться вместе, мне страшно одной Интервью Татьяны Головановой о том, как равные консультанты помогают бороться с раком груди

Выйдя из кабинета врача с онкологическим диагнозом, человек остается наедине со страхом и бесконечными направлениями на анализы. Зато потом, уже после победы над раком, люди с таким опытом могут помочь другим. Став равным консультантом, можно поддерживать новичков психологически, составить план действий, объяснить рекомендации врача или просто подсказать, где лучше выбрать парик после химиотерапии. Для женщин, которые столкнулись с диагнозом «рак молочной железы», такая поддержка особенно важна: часто им приходится привыкать жить без части своего тела. И опыт тех, уже прошел через это, для них очень ценен. О том, как в России работают равные консультанты в онкологии, рассказала руководитель направления обучения и оценки программы «Женское здоровье» Татьяна Голованова.

Материал публикуется в рамках проекта MeduzaCare, который в августе 2019 года рассказывает об онкологических заболеваниях.

— Как появился проект по подготовке равных консультантов?

— Поддержкой онкобольных наша команда занимается более десяти лет, мы пробовали разные виды помощи. С 2017-го стали задумываться о внедрении практики равного консультирования в онкологию — до нас этого не делал никто. Но в системный федеральный проект для нас это превратилось в феврале 2018 года, когда мы получили президентский грант. До того как начать работать с равными консультантами в онкологии, я много лет работала в СПИД-сервисе, где они тоже есть. Подход равного консультирования — это международная и хорошо проработанная практика, но в нашей стране в среде онкобольных она не очень развита. У «Женского здоровья» нет аналогов в России — притом что государственная поддержка онкобольных постоянно сокращается из-за реформ здравоохранения и занятости врачей. К тому же онкологическое пациентское сообщество в России сформировано слабо. Поэтому одна из задач программы — развитие самого сообщества. Мы хотим сделать так, чтоб у онкобольных появился свой осознанный голос. Чтобы люди в сообществе не только говорили о проблемах, но и предлагали продуманные, подробные решения.

Но равный консультант не может действовать в одиночку, а для его подготовки нужно потратить много ресурсов: требуются помощь, обучение, подготовленная программа, рекомендации экспертов, налаженное сотрудничество с онкоцентрами. Эксперты помогают проекту — все методические материалы прорабатываются вместе с ними. Вопросы для методичек не придумываются из головы, это частые вопросы из реальной практики. Пример такого пособия, составленного вместе с экспертами, — «100 вопросов о раке молочной железы».

Пока проект действует в шести регионах, но с разной степенью интенсивности. Мы работаем в Москве в МКЦ им. Логинова, в Твери, Красноярске, Уфе, Йошкар-Оле и Костроме. И вот-вот запустимся в Санкт-Петербурге в клинике высоких медицинских технологий им. Пирогова. Они первые вышли с нами на контакт и предложили работать вместе — такое случилось впервые в нашей скромной истории.

К весне 2019-го мы подготовили более 100 консультантов во всех регионах — а на конец года их будет 150. Из них с разной периодичностью успели поработать на практике около 30%. Это много, потому что труд неоплачиваемый — при этом регулярный и достаточно тяжелый эмоционально.

— Вы упомянули, что государственная поддержка онкобольных сокращается. Вы имели в виду психологическую или медицинскую часть?

— С психологической частью для онкопациентов вообще все очень сложно. Мне просто есть с чем сравнивать. У СПИД-сервиса, как системы помощи пациентам с относительно «новой» нозологией, во все протоколы, в том числе и российские, заложена психологическая помощь до и после тестового консультирования. То есть человека, прежде чем он сдаст анализы и подступится к своему диагнозу, обязаны проинформировать, какие могут быть результаты, что это означает, как с этим жить дальше. Чтобы он не впал в панику, получив результат.

Но в российской онкологии психологическая поддержка — как часть лечения — практически нигде не учтена. А человек сталкивается с диагнозом, который напрямую угрожает его жизни. Это переворачивает его мир с ног на голову.

В случае с женской онкологией речь может идти еще и об ампутации органа, связанного с репродуктивным здоровьем. И это всегда очень тяжело для женщины психологически, страдает самооценка. Реабилитация нужна каждой пациентке. Не бывает так, чтобы человек реабилитировался просто сам по себе. От женщины ждут, что ее вылечат, она встанет и, весело помахивая единственной своей грудью, пойдет дальше жить как жила. У нас просто не говорят о том, что нужны реабилитация и сопровождение.

Однажды мы пришли в Минздрав на частный разговор, в ходе которого обе стороны пытались понять, чем можем быть интересны друг другу. И прозвучала такая фраза от чиновницы: «Слушайте, мы тут вообще за жизнь боремся, решаем вопросы с закупкой лекарств. А вы про „за руку подержать“. Зачем мы будем это сравнивать?» И мы начали говорить ей, что и сравнивать-то не нужно — это две части лечения как единого целого, а не противоположности.

— В некоторых регионах у вас не получается договориться на уровне онкоцентров? Если да, то в чем причина?

— Чиновники и рядовые врачи обычно горячо поддерживают нашу инициативу. Но на практике, как только проекту требуется хоть какая-то минимальная помощь медиков, все стопорится. Они не могут и не хотят участвовать в общих встречах, потому что очень заняты — и это действительно так. Это происходит не только в государственных больницах — наши эксперты, которые обучают врачей в платных клиниках, сталкиваются с теми же проблемами. Даже если врача отпустили с работы, он часто не хочет вникать в то, что на первый взгляд не является его прямой обязанностью. 

Мы решили меньше ждать помощи от медицинских сотрудников и больше учить консультантов самостоятельно привлекать людей — разговаривать с ними в коридорах клиник, проводить групповые консультации.

— В каждом городе ваш проект привязан к конкретному онкоцентру?

— Да, и лично для меня это повод для гордости. Мы понимали необходимость того, чтобы услуга была низкопороговой и не требовала от пациентов сложных действий. Когда человек только что получил диагноз, он в тяжелой ситуации, ему страшно делать вообще какие-то движения. Если равный консультант будет работать внутри клиники, он будет гораздо доступнее.

Сейчас у нас очень жесткие требования к регионам для начала совместной работы на базе онкологической клиники. Нужно, чтобы на месте у нас были партнеры — некоммерческая организация, которая может поддерживать и развивать проект. Мы не сможем все время присутствовать в регионе сами. И у этой НКО должны быть хорошие связи с онкодиспансером, положительный совместный опыт. Онкодиспансер при этом тоже должен четко выразить желание внедрить проект у себя.

— Как пациентки в итоге попадают к равным консультантам?

— По-разному. Где-то есть настоящие кабинеты, на которых написано «Равный консультант», — в Красноярске, например. Там консультанты регулярно ходят по врачам и разносят свои визитки для пациентов. Конечно, не все 100% врачей передают их онкобольным, у всех к этому разное отношение. Но сарафанное радио начинает работать.

Когда сталкиваешься с таким диагнозом, тебя будто накрывает стеклянным колпаком. Вот люди рядом, они никуда не делись, но между вами какая-то преграда. Пациентка думает: «Ну я-то болею, а ты-то нет. Ты не можешь понять моих чувств, как бы ты этого ни хотел». Близкие часто обижаются на такие слова, и человек остается один на один с болезнью. Поэтому в этот момент очень важно увидеть человека с таким же опытом, как у тебя. А если он еще и прекрасно выглядит, жизнерадостен, уравновешен — и при этом спокойно тебе сообщает, что прошел восемь процедур химиотерапии, — то это производит магическое действие.

Количество времени у равного консультанта не так ограниченно, как у врача. Он может проговаривать одни и те же вещи раз за разом, а зачастую именно это и нужно пациенту. В состоянии стресса на первом этапе принятия диагноза человек вообще не способен воспринимать информацию. И если ему в этот момент врач быстренько проговаривает, что нужно сделать, он не запоминает это физически.

Любая госпитализация в нашей стране — это куча анализов, особенно в случае с онкологией. Все стремятся перестраховаться и все перепроверить. И вот ты получаешь этот список из десятка направлений — тут и у здорового человека крыша поедет. А тот, кто только что получил тяжелый диагноз, может сдачу анализов откладывать сколько угодно долго. Равный консультант может потратить достаточно времени на то, чтобы просто сесть и помочь разобраться во этих бумажках. У него достаточно информации про местные медицинские сервисы, он может расписать пошаговый план на ближайшие три дня и помочь пациенту его выполнить.

Кабинеты в онкоцентрах — только один из вариантов. Второй вариант — это так называемые групповые консультации. Когда приходят один-три консультанта и проводят регулярные встречи с несколькими пациентами из стационара. Их задача — не захватить клиентов, а рассказать о том, чем они занимаются и зачем это нужно. Они снимают страхи, начинают учить пациента говорить вслух о своем диагнозе. Иногда люди избегают даже называть вслух свое заболевание, они придумывают какие-то заменители слов, что угодно, лишь бы не сказать «у меня рак».

Как строится общение — это вопрос договоренностей и границ. Кто-то делает это только в клинике, кто-то готов встречаться на нейтральной территории. Все эти варианты мы обговариваем в процессе обучения. Супервизия важна еще и поэтому: очень часто новые консультанты говорят, что будут принимать звонки круглосуточно. Понятно, что они так выгорят. Иногда нам приходится уговаривать не принимать звонки и сообщения после девяти вечера.

— Если женщина узнает о вас через интернет и попробует, к примеру, написать вам в фейсбук, вы сможете помочь ей?

— Сейчас такой возможности нет, но понимаем, как важно организовать консультации онлайн. Мы планируем к декабрю 2019-го запустить новый курс, где будем готовить для такого общения уже достаточно прокачанных консультантов. У этого канала есть своя специфика — не все чувствуют интернет-язык, его интонации. Даже голосовые сообщения вне контекста могут восприниматься совсем по-другому. Этому тоже надо учить, не говоря уже о переписке. Например, женщины с раком молочной железы в большинстве своем достаточно возрастные и с интернетом не то чтобы сильно на «ты». Обидеть человека в такой ситуации проще простого. Это особый подход к консультированию.

— Что будет делать равный консультант, если человек откажется от лечения?

— В СПИД-сервисе существует понятие так называемых потеряшек — пациентов, которые в какой-то момент слетают с лечения, возможно из-за усталости. В онкологии так тоже бывает — лечение зачастую очень болезненное и длительное. И вот в СПИД-сервисе таких пациентов чаще всего находят именно равные.

Если человек отказался от лечения, то задача равного консультанта в этот момент — не обвинять его и не ругать. Потому что на него и так ополчатся родственники и врачи. Задача равного консультанта — не потерять контакт, потому что порой он единственный человек, с которым пациент способен говорить откровенно. Важно, чтобы к моменту, когда человек полностью примет свой диагноз, он смог сказать: «Я готов, пойдем лечиться вместе, мне страшно делать это одному».

Мы постоянно говорим нашим консультантам, что они столкнутся с отказом от лечения. Консультант в любом случае должен быть на стороне клиентки и уважать ее выбор. Здесь стратегия заключается в том, чтобы подробно разговаривать с ней об этом решении. Оно может быть правильным — когда ситуация такая, что человек просто хочет отдохнуть в конце жизни, побыть с родственниками. Другая ситуация — когда человек не признает свое заболевание и диагноз. Во втором случае помогает подробный разбор, и на это требуется не одна, не две и даже не один десяток встреч. Это очень кропотливая работа, но первое правило в работе с такими клиентками — не осуждать и не учить, как надо.

— Вы отдельно готовите консультанток к паллиативным случаям?

— Конечно, мы говорим о таком заранее — такая у нас специфика. Пациентки понимают, что рано или поздно некоторые из них могут умереть, и это случается в их ближайшем окружении регулярно. Мы проговариваем варианты, как это можно проживать, как можно научиться с этим работать. Работа с паллиативными случаями ведется, если у самой клиентки есть запрос на такие услуги. Но мы все-таки рекомендуем переправлять их в паллиативные службы в своих регионах — этим должны заниматься специалисты. Возможно, мы будем расширять подготовку к таким случаям, но не для того, чтобы консультанты вели паллиативных пациенток. Это не их задача.

— Как женщины узнают о вас и становятся равными консультантами? 

— В регионах, где мы уже работаем, некоммерческие организации, которые уже сотрудничают с онкоцентрами, сами кидают клич бывшим пациентам в ремиссии. Сейчас мы готовим консультантов в тех городах, где уже идет работа, потому что это залог устойчивости. У нас много тех, кто пришел эту сферу впервые. Наша задача — не оберегать консультанта от сложных ситуаций, а дать ему возможность расти профессионально, обучать, сопровождать в дальнейшем, потому что любая работа с людьми — это прямой путь к выгоранию, если делать ее необдуманно. Кстати, вопросу выгорания у нас посвящена отдельная методичка на сайте.

— Есть ли у вас критерии для отбора консультантов?

— Безусловно. На входе мы всегда, на любых семинарах смотрим уровень тревожности и вовлеченности, смотрим на отношение к собственной болезни. Есть комплекс тестирования, который проходит любая участница наших тренингов. Каждый этап обучения — это ступень отбора. Человек может пройти первый семинар и сказать: «Вот это да, оказывается, нужно будет каждую неделю по часам туда ходить и находиться в супервизии! Нет, это не мое».

Чаще всего равных консультантов пугает само место, где придется консультировать. У пациентов очень часто остаются тяжелые воспоминания о месте, где он лечился. Женщины иногда даже с тревогой садятся в маршрутку или трамвай, который идет мимо онкодиспансера. Это должно быть обязательное условие для работы консультанта — полное принятие своего диагноза. Прийти оно может через полгода в ремиссии. А может — только через десятилетия. При этом человек в любой момент под влиянием обстоятельств может откатиться от стадии полного принятия куда-то обратно. С нашими пациентами и равными консультантами это часто случается в канун регулярного обследования, когда подходит время проверить, не вернулся ли диагноз и нет ли нового. Это очень страшно — человек же помнит, как было в первый раз. 

Если через такой процесс проходит сам равный консультант, мы просим его не заниматься консультациями в это время. Мы учим, что помогать нужно тогда, когда у тебя есть ресурсы. Когда ты делаешь это через силу, это разрушает тебя и плохо влияет и на твоего клиента.

— Как проходит обучение и как долго оно длится?

— После отбора с помощью анкет мы приглашаем консультантов на очный семинар первой ступени. Если семинар межрегиональный, участники приезжают в Москву за свой счет — и пока у нас ни разу не было недобора. Если проект запускается в новом регионе, мы приезжаем сами. Они проходят этот семинар, а затем дистанционно тестируются. Есть несколько онлайн-вебинаров, касающихся каких-то сложных тем.

Потом начинается этап домашнего задания: нужно самим собрать в своем регионе информацию о том, куда обращаться пациенту и как все устроено в этой сфере. Мы даем методички про это, но в каждом регионе все устроено по-разному, информацию нужно актуализировать.

Потом проходит совместный семинар с сотрудниками того учреждения, в котором будет проходить равное консультирование. Этот семинар — их первая совместная работа, и он посвящен стратегии общения с пациентами.

После этого семинара начинаются пробные консультации под руководством психолога. Консультанты получают от него обратную связь, снова пробуют, приходят на второй очный семинар и получают сертификат. Но окончательный допуск каждый консультант получает только после очной супервизии с психологом: важно понимать, готов ли он, не вернулись ли какие-то страхи. Весь этот путь может занять до полугода. Кроме того, сам сертификат не дает безусловного права консультировать без регулярных супервизий.

Сейчас мы внедряем новую практику: в Питере проект запускается сразу с сопровождающим психологом. Консультанты еще работать не начали, а у них уже было несколько супервизий. Это сразу настраивает на серьезное отношение к работе. У любых выпускников есть некая эйфория: им кажется, будто они все знают. Но мы понимаем, что практика очень многое уточняет, и очень важно, чтобы через этот процесс с ними прошел специалист. 

— Почему женщины вообще становятся равными консультантами? В чем их мотивация?

— У онкопациентов в целом очень высокое желание помогать. Онкопсихологи утверждают, что пациентам трудно отделить себя от этого сообщества после окончания лечения: ведь там тебе старались помочь. У нас много людей в регионах, которые кричат: научите нас чему-нибудь срочно, потому что я хочу помогать. Иногда мы можем отказать женщине, которая хочет стать равным консультантом. Так бывает, когда человек находится в таком состоянии, что ему лучше позаботиться о себе, а не о ком-то еще. От своих проблем ведь очень легко отгородиться, когда помогаешь другим.

Я помню девушку из Нижнего Новгорода, прекрасную, умнейшую, которая только на нашем семинаре услышала мысль, что помогать, оказывается, нужно не всем, потому что помочь всем невозможно. Люди, приходя к нам на первую консультацию, зачастую только начинают учиться выставлять свои границы и видеть чужие, оценивать, не принимают ли они решение за другого человека. Если у человека не получается этому научиться, мы не сможем его взять в проект.

— Какие границы у равных консультантов есть в процессе поддержки? Есть ли табуированные темы?

— Равные консультанты могут обсуждать врачебные решения, но не могут давать заключения — медицинскую часть знает только врач. Мы делаем акцент на том, что не даем советов. Истории из личного опыта приветствуются, но только как один из вариантов решения. 

Другой вопрос, когда у пациентки не заладились отношения с врачом. Очень часто равные консультанты помогают понять, что именно пошло не так. Наших врачей, к сожалению, вообще не учат общаться с пациентами. Они говорят как умеют, они тоже люди. Или не выдерживают слез, например. Максимум — могут подержать за руку после того, как озвучили диагноз. 

Если проанализировать все жалобы на больницы, то большая часть из них — не про то, как пациента лечили, а как рассказали про лечение: «Я пришла, он в мою сторону даже не посмотрел, терпеть меня не может, ничего не объяснил». Если про эту консультацию спросить врача, который был в том же кабинете, он скажет, что корректно ответил на все вопросы, и будет прав. Общению нужно учить не только врачей, но и пациентов. Равный консультант помогает сформулировать вопросы для врача, учит записывать его слова в блокнот на приеме. Врачи в таких случаях очень высоко оценивают подготовку пациента к лечению.

Если консультант в душе осуждает клиента за что-то, рано или поздно это осуждение выйдет наружу. Если общение не заладилось, лучше передать клиента другому равному консультанту. Кроме того, консультант не может передавать никому информацию о пациенте. Консультант не должен настаивать на конкретных решениях, его задача — только давать всю информацию, чтобы клиентка сама сделала выбор. Запрещен также обмен лекарствами, нельзя продвигать продукты и медицинские сервисы, быть ангажированным. Подробнее об этом мы рассказываем на сайте.

На обучении разбираем десятки, если не сотни, кейсов, иногда придуманных, со специально сгущенными красками. Четко проговариваем границы и ситуации, в которых пациентку нужно перенаправить к психологу, особенно в случае явных признаков депрессии.

Кроме того, пациентка вряд ли может сама заметить, если равный консультант начнет смотреть на нее сверху вниз. Поэтому здесь надежнее индивидуальная супервизия — наш супервизор регулярно просматривает журналы учета, где описан каждый случай: запрос, с которым пришла клиентка, и рекомендации, которые она получила. Обычно этого достаточно, чтобы увидеть, что консультант жестко диктует свою позицию. Если такие случаи повторяются, консультанта отстраняют от работы.

— Вам нравится схема, при которой равным консультантам платили бы деньги?

— Сейчас существуют законные механизмы, как это можно делать. Мы выиграли еще один президентский грант на то, чтобы сделать услугу равного консультирования официальной. И сейчас приступаем к реализации этой идеи. Сама схема выглядит достаточно запутанно, но вполне себе реализуема: региональная НКО должна состоять в определенном реестре организаций — поставщиков социальных услуг. Затем мы делаем юридически точное описание социальной услуги равного консультирования, чтобы ее приняли в реестр соцуслуг. После этого клиника может запросить у местного минздрава такую услугу, а он может объявлять тендер на право ее оказывать.

При регулярной оплате труда консультантов сам проект был бы гораздо устойчивей — у энтузиазма есть свойство спадать. Сейчас в саму схему проекта мы закладываем то, что люди могут поработать и уйти, и на их место мы все время готовим новых. Но если бы они успешно работали и получали за это деньги, качество этих консультаций было бы выше.