истории

Американскую девочку признали мертвой после неудачной операции. Ее семья четыре года пытается доказать, что она жива: The New Yorker

08:44, 3 февраля 2018

Родители Джахи Макмат во время одного из судебных заседаний по делу о лечении девочки в 2013 году

Kristopher Skinner / Bay Area News Group / TNS / Sipa USA / Vida Press

9 декабря 2013 года 13-летняя Джахи Макмат и ее мама Наиля приехали в детскую больницу в Окленде, где девочке должны были удалить аденоиды. Джахи боялась процедуры, но мама убедила ее, что так будет лучше — девочка страдала от остановок дыхания во сне, не высыпалась, и из-за этого плохо училась в школе. Вдобавок она очень громко храпела и стыдилась оставаться у подружек на ночь.

Вскоре после операции у Джахи началось кровотечение из горла и носа, но медсестры не придали этому большого значения. Судя по записям одной из сестер, дежурных врачей поставили в известность, но они не сочли необходимым вмешаться. Врач, проводивший операцию, к тому моменту уже закончил смену. К ночи у девочки отказало сердце. Ее удалось реанимировать, но она перестала реагировать на раздражители, а электроэнцефалограмма не показала никакой мозговой активности. Спустя два дня у Джахи Макмат констатировали смерть мозга.

По калифорнийским законам в таком случае пациента признают мертвым, но еще какое-то время не отключают от аппарата искусственного дыхания, чтобы семья могла с ним проститься. Родители Джахи видели, что тело девочки остается теплым, и она изредка шевелится (врачи объяснили это «эффектом Лазаря») — и не давали разрешение отключить ее от аппарата жизнеобеспечения. Родственники даже стали дежурить у ее кровати, чтобы девочку не отключили без их ведома. При этом главврач больницы отказался подключить Джахи систему искусственного питания, сославшись на то, что это лишь «усилит иллюзию того, что она жива».

За дело бесплатно взялся адвокат, специализирующийся на травмах (у него не было опыта в подобных делах) и называющий себя «прогрессивным католиком». По словам адвоката, он чувствовал, что если у ребенка бьется сердце — то тот «не совсем мертв». После акций протеста, в которых участвовали знакомые и соседи семьи Макмат, а также примкнувшие к ним религиозные активисты, была назначена сторонняя медицинская экспертиза. Главврач неврологического отделения в детской больнице Стэнфордского университета Пол Фишер подтвердил предыдущее заключение: Джахи Макмат не может самостоятельно дышать, у нее нет признаков мозговой активности, она мертва. Девочку велели отключить от аппарата искусственного дыхания в течение шести дней.

Тогда семья запустила краундфандинговый сбор денег на лечение девочки и добилась разрешения забрать Джахи Макмат из больницы после того, как ей выпишут свидетельство о смерти. Девочку (официально признанную мертвой) перевезли в больницу в Нью-Джерси — одного из двух штатов Америки, где родственники больных могут оспорить констатацию смерти из-за смерти мозга, если это противоречит их религиозным взглядам. Решение поддерживать жизнедеятельность Джахи жестко критиковали многие эксперты по медицинской этике, а врача, согласившегося подключить девочку к системе искусственного питания, осудили коллеги — за то, что он «оперировал труп».

Опубликовано Jahi mcmath 15 августа 2014 г.
Джахи Макмат незадолго до операции

Спустя несколько месяцев тело Джахи, как пишет The New Yorker, стало выглядеть лучше и она начала реагировать на команды матери — шевелить по ее просьбе рукой или ногой. Вскоре у девочки начались вагинальные кровотечения, которые по всем признакам напоминали менструацию — то есть процесс, невозможный без участия гипоталамуса (отдела в мозге, который управляет деятельностью эндокринной системы).

Несмотря на это в августе 2014 года Джахи Макмат выписали из больницы, в очередной раз констатировав, что ее мозг мертв. Семья забрала ее домой, в квартиру, которую им пришлось снять в Нью-Джерси. Профессиональный уход медсестер за девочкой в штате покрывала медицинская страховка; незнакомые Макмат люди организовали на Change.org петицию с призывом перестать тратить на это деньги налогоплательщиков.

В это же время случаем Джахи заинтересовался Международный фонд исследований мозга и глава Кубинского общества клинической нейрофизиологии, посвятивший больше 20 лет исследованиям смерти мозга. Проведенная ими МРТ показала, что структура значительных участков мозга девочки не изменена. Кроме того, врач констатировал, что девочка реагирует на голос матери — у нее меняется ритм сердцебиения, чего не может быть у пациента со смертью мозга. На основании этого заключения семья Макмат попыталась добиться от властей Калифорнии разрешения вернуться в штат и продолжить лечение девочки дома — но им отказали.

Наиля Макмат записала около полусотни видео, на которых ее дочь реагирует на команды, даже сложно сформулированные. Например: «Какой палец ты показываешь, когда злишься?». Невролог Алан Шьюмон, исследовавший проблему смерти мозга, заключил, что эти движения в ответ на команду не могут быть случайным совпадением. Хотя в его присутствии (Шьюмон лично наблюдал за девочкой в течении шести часов) Джахи Макмат никак реагировала на команды. Невролог Джеймс Бернат, участвовавший в формировании теории смерти мозга, скептически отозвался о доказательствах в форме видеозаписей.

История Джахи Макмат вызвала бурные этические дискуссии о том, стоит ли считать смерть мозга смертью человека. Сама эта концепция появилась только в 60-х с возникновением аппаратов искусственного дыхания (до этого смерть констатировали при прекращении сердцебиения, а при искусственной вентиляции легких сердце продолжает биться). В комментарии The New Yorker глава центра биоэтики Гарвардской медицинской школы Роберт Труог также обратил внимание на то, что афроамериканцам зачастую приходится быть вдвойне более настойчивыми с врачами, так как им могут уделять меньше внимания и отказывать в необходимых процедурах.

С 2015 года родители девочки судятся с больницей, где девочке удаляли аденоиды — и пытаются доказать, что Джахи Макмат жива. В этом убеждены все члены ее семьи.

Исследования Шьюмона о том, что он называет «хроническим выживанием» после смерти мозга, стало поводом созвать очередной президентский совет по биоэтике в 2008 году, чтобы пересмотреть определение смерти. В отчете о заседании совета на исследования Шьюмона было 38 ссылок. Несмотря на то, что совет в итоге подтвердил правомочность смерти мозга, он отверг предыдущие биологические и философские обоснования подобной смерти, представленные в 1981 году. В частности, что работающий мозг — это необходимое условие для того, чтобы тело функционировало как «общее целое». (англ.яз.)

The New Yorker

Ольга Страховская