истории

Нас учат терпеть, быть молчаливыми, уступчивыми и покладистыми Как феминизм помогает женщинам с инвалидностью жить в России — и спасать других

Источник: Meduza

В России более 6,4 миллиона женщин с инвалидностью. Большинство из них невидимы для общества: одни не выходят на улицу из-за серьезных заболеваний, другие — из-за отсутствия лифта или пандуса в подъезде. Часто они оказываются один на один со своими родственниками или опекунами, без работы и возможности общаться с кем-либо вне семьи. Публично о них тоже говорят крайне редко — и еще реже дают слово им самим. В 2019 году в России появилась группа феминисток с инвалидностью, которые решили исправить ситуацию. Они организовали фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм», занялись сбором данных о домашнем насилии и запустили онлайн-протест против него. Все вопросы в движении, участницы которого придерживаются радикального феминистского подхода, решают совместно, мужчин в него не принимают.

Это статья выходит в рамках нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В ноябре 2019 года она посвящена людям с инвалидностью. Все материалы программы — на специальном экране.

Женщины, которых не было

«Мы — коллектив критически мыслящих женщин с инвалидностью — даем бой невежеству и забвению! Нас нет. Нас нет нигде: ни в стане женщин, ни в стане инвалидов. Нас нет. Нас нет ни в правом, ни в левом дискурсе. Нас нет. Нас нет ни в феминизме, ни в движении за права инвалидов. Нас нет, но мы — есть! Каким образом мы существуем?» Это абзац из манифеста организаторок фестиваля «Женщины. Инвалидность. Феминизм».

Фестиваль придумали и провели десять фемактивисток. С одной из них, художницей Алёной Лёвиной, мы встречаемся у станции Арбатско-Покровской линии московского метро. На Алёне дутая куртка, джинсы и шапка, из-под которой видны светлые волосы. На спинке серой инвалидной коляски висит розовый рюкзак. «Дождь и скользкий асфальт еще не страшно. А вот если пойдет снег, будут сугробы, коляска может просто не проехать», — говорит Лёвина, пока мы идем в кафе в ближайшем торговом центре. Начинается снег. 

В России, по данным Федерального реестра инвалидов на сентябрь 2019 года, зарегистрированы 11,3 миллиона человек с инвалидностью. 57% из них — женщины. «Наша главная цель, — объясняет Алёна, — повысить видимость женщин с инвалидностью. Показать, что они не обязаны быть параспортсменами и достигать каких-то рекордов. То же касается и других ролей. Быть любящей матерью, счастливой дочерью, заботливой бабушкой — конечно, здорово, но это доступно не каждой, а главное, не каждая хочет так реализовываться. Мы хотим, чтобы женщины с инвалидностью имели право на ту жизнь, которую они хотят и заслуживают». Добиться этого, говорит она, невозможно, если не ознакомить женщин с инвалидностью с феминистской повесткой. Феминистская революция, по ее словам, тоже не получится, если не включать в повестку проблемы женщин-инвалидов.

Впервые такую попытку Алёна и ее соратницы по объединению «Женщины. Инвалидность. Феминизм» предприняли на своем фестивале в середине марта 2019 года. В течение трех дней они при помощи знакомых феминисток и волонтеров проводили лекции, дискуссии, воркшопы и кинопоказ об эйблизме, доступной среде, поиске работы, насилии и других проблемах, с которыми сталкиваются женщины с инвалидностью. Выступления сопровождали переводом на жестовый язык. На фестиваль в галерею «Пересветов переулок» — там доступная среда и оборудованная для людей на инвалидных колясках туалетная комната — пришли около 150 женщин и несколько мужчин. Часть организаторок, включая Левину, говорят что большинство слушательниц составляли женщины без инвалидности из феминистского сообщества, другие — в частности, Ксения Щенина, которая отвечала за регистрацию и встречу гостей — говорят, что в фестивале участвовали преимущественно женщины с инвалидностью.

Через месяц команда «Ж. И. Ф.» организовала дискуссию о сексуальности, любви и партнерстве в пространстве «Простые вещи» в Санкт-Петербурге (ее тоже сопроводили переводом на жестовый язык). А в начале октября феминистки запустили онлайн-протест против насилия «#инвапротест»; его цель — привлечь внимание к проблеме домашнего насилия над женщинами с инвалидностью и добиться принятия закона, который их защитит.

Феминизм как инструмент

Первые признаки заболевания проявились у Алёны Лёвиной, когда ей было 13 лет — лопатка «странно торчала», но не болела. Через два года врачебный консилиум клиники травматологии, ортопедии и патологии суставов Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, куда обратились родители Алёны, поставил ей диагноз — лице-лопаточно-плечевая мышечная дистрофия (ее также называют мышечной дистрофией Ландузи — Дежерина). ЛЛПМД — это редкое наследственное заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц. Чаще всего первыми поражаются мышцы лица, плеч и вокруг лопаток. В результате человеку может быть трудно пить через соломинку, свистеть, полностью закрывать глаза или поднимать руки над головой. Со временем мышечная слабость может затронуть и другие части тела, повлияв на слух, зрение и ходьбу. Около 20% людей с этим диагнозом требуется инвалидная коляска. 

«В тот момент, когда мне поставили диагноз, о болезни была только брошюрка с несколькими абзацами, — вспоминает Алёна Лёвина. — В ней было написано, что у людей [с этим диагнозом] до преклонного возраста остается возможность ходить. Я решила, что так и будет». Врачи, по ее словам, тоже ничего не говорили об инвалидной коляске: «До меня они видели двух-трех пациентов с таким диагнозом. Но думаю, если бы они были лучше осведомлены, все равно бы не сказали о перспективах передвигаться на коляске. В нашей медицине не принято говорить пациенту о возможных прогнозах течения болезни». 

В качестве реабилитации Лёвиной предложили массаж и ЛФК. Еще сказали пить добавки, «какие принимают спортсмены». В 17 лет она от них отказалась: БАДы казались ей бесполезными, да и себя она считала здоровой. За исключением общей слабости и невозможности писать у доски (Алёне тяжело долго держать руку над головой), болезнь тогда себя никак не проявляла.

Ухудшение началось через год, после того как Алёна переболела туберкулезом. Она уже не могла бегать и вставать без помощи рук — ей присвоили вторую группу инвалидности. В 21 год она не могла без сопровождения ездить на метро и подниматься по лестнице — из-за недоступности здания МГТУ имени Косыгина для людей с инвалидностью ей пришлось бросить аспирантуру. «В 23 года врачи мне говорили ходить по три часа в день, чтобы поддерживать себя физически. В 25 мне уже в принципе было сложно ходить. Мне никто не сказал, что будет так», — возмущается Лёвина. 

В кафе она просит отодвинуть стул, чтобы можно было поставить коляску вплотную к столу. Затем — помочь снять куртку. С каждым годом, рассказывает Алёна, мышцы ослабевают, а боль в теле усиливается. Боль можно сравнить с пульпитом: «Острая, непрекращающаяся. Она распространяется от суставов по всему телу. Болят пальцы, болят ноги. Голова только не болит, а все ниже шеи болит».

Сейчас Алёне Лёвиной 31. Два года назад ей стало сложно передвигаться не только по улице, но и дома. «У меня начались панические атаки, прямо сериями. Наверное, это был самый тяжелый период в моей жизни, я вообще не понимала, что происходит», — говорит она. Алёна обратилась к неврологу — ей прописали препараты от тревоги и панических атак. Под их воздействием Алёна решилась на прогулку с подругой в механической коляске — и подала заявку на получение электрической. «Если бы я не принимала таблетки, я бы сошла с ума от стресса. Садишься в коляску, тебя везут, на тебя смотрят. До этого на меня люди тоже смотрели, но тут — глазами провожали», — рассказывает она. Алёна добавляет, что наверное, отнеслась бы ко всему проще, если бы ее готовили к потере возможности ходить «хотя бы морально».

* * *

С инвалидной коляской Алёна стала чаще выбираться из дома, встречаться с друзьями и путешествовать. Тогда же она занялась активизмом. «Началось с того, что я, уже передвигаясь на коляске, ждала автобус. Когда он приехал, водитель не раскрыл для меня аппарель. Я написала жалобу в Мосгортранс», — говорит Лёвина. В 2018 году она добилась, чтобы в ее районе спилили все мешающие коляскам бордюры, и начала обращать внимание организаторов мероприятий на их доступность для людей с инвалидностью. «Сейчас для меня это спорт, — признается Алёна. — Ты можешь просто куда-то приехать и начать [кричать]: „Помогите!“ — или позвать кучу друзей, чтобы они вчетвером затащили тебя на концерт. Это круто, конечно, но хочется быть независимым человеком. Для этого нужна доступная среда. Если ты хочешь жить, выходить из дома и что-то делать, ты уже становишься активистом».

В 2017-м Алёне написала незнакомая женщина. Она рассказала, что из-за внезапно усилившегося заболевания за два года пересела в инвалидную коляску и оказалась физически полностью зависима от матери. «Она писала, что ей стыдно выходить на улицу и показываться в коляске перед своими соседями. Ведь до этого она ходила, а теперь ее возят. Меня это очень сильно затронуло», — рассказывает Алёна.

Они стали общаться. Через год женщина решила участвовать в конкурсе красоты для женщин на инвалидных колясках и позвала с собой Лёвину. Та отказалась. «Получается, чтобы преодолеть свой стыд выхода на коляске, ей пришлось воспользоваться патриархальными инструментами, — говорит Алёна. — Я подумала, что это не очень хорошо. Во-первых, в таких конкурсах могут участвовать не все [люди с инвалидностью]. Во-вторых, это опять лукизм. Там женщины показывают, что они такие же женщины, как и остальные, то есть могут быть красивыми, нравиться мужчинам и всячески демонстрировать свою женскую гендерную социализацию. Вообще, бьюти-практики спасают многих женщин с инвалидностью: они ведут блоги, каналы на ютьюбе про макияж. Но должна быть и альтернатива».

О феминизме Лёвина узнала в детстве — из телепередачи «Я сама». В 20 лет она прочла «Манифест общества полного уничтожения мужчин» радикальной феминистки и писательницы Валери Соланс. Трактат — в нем говорится о биологическом и социальном превосходстве женщин над мужчинами, а также о необходимости создания женского государства и уничтожения «дефектных» мужчин, за исключением тех, которые приносят пользу, — она называет «очень впечатляющей вещью». И объясняет, что до этого не встречала работы, в которых парадигма мужского превосходства ставилась бы под сомнение. «С годами, стремясь к независимости, я понимаю, насколько патриархат ограничивает мой выбор, насколько отдельные мужчины, социум, власть хотят влиять на то, кем мне быть», — говорит Алёна.

Участие знакомой в конкурсе натолкнуло Лёвину на мысль написать статью о том, что у женщин с инвалидностью мало возможностей для самореализации — по ее словам, кроме участия в конкурсах красоты, танцев на инвалидных колясках и паралимпийских видов спорта, им почти ничего не остается. Узнав об этом, подруга Алёны — поэтесса и фемактивистка Лолита Агамалова — предложила ей сделать вместе конференцию, посвященную женщинам с инвалидностью и феминизму. К ним присоединились знакомые по фемсообществу из разных российских городов — как с инвалидностью, так и без.

В итоге вместо конференции они решили провести трехдневный фестиваль, а также выпустить зин. Нашли бесплатное помещение с доступной средой, собрали через фейсбук около 50 тысяч рублей на оплату проезда участниц из других городов и печать зина. На фестивале в марте 2019 года активистки презентовали толстый журнал формата А5 с перечнем триггеров в начале каждой статьи — и текстовым описанием всех иллюстраций для незрячих, которые пользуются программами экранного доступа.

На сайте фестиваля говорится, что «Ж. И. Ф.» имеет горизонтальную структуру. Алёна Лёвина подтверждает, что все решения команда принимает совместно. «У всех нас достаточно радикальный феминистский подход. В идеологическом плане нас это очень объединяет», — объясняет она. Участницы «Ж. И. Ф.» подчеркивают, что в команде чувствуют себя в безопасности.

Лёвина добавляет, что по этой причине мужчин нет не только в объединении, но и среди волонтеров, которые ему помогают (за исключением тех, что помогали участницам добраться до места проведения фестиваля). «Когда ты борешься за права женщин и при этом общаешься с мужчиной, который обесценивает, шутит про феминизм или все время хочет, чтобы его информационно и эмоционально обслуживали, то тебе [приходится ему] еще что-то объяснять, коммуницировать. Зачем? Проще жить так, как ты хочешь. Мы работаем на себя, на наши идеи и желания».

Организации и объединения, которые занимаются проблемами женщин и людей с инвалидностью, существовали в России и до появления «Ж. И. Ф.», замечает Лёвина. Но раньше никто не говорил, с чем в таких случаях сталкиваются именно женщины. При этом их проблемы существуют на пересечении инвалидности и феминистской повестки. «До нас никто не описывал специфические проблемы женщин с инвалидностью, — продолжает она. — Как мы знаем, мужчины с инвалидностью и женщины с инвалидностью — не два равных субъекта. Есть привилегии, а есть их отсутствие».

Видимая и невидимая инвалидность

В Конвенции о правах инвалидов, которая была принята Генеральной Ассамблеей ООН в 2008 году, женщинам с инвалидностью посвящена отдельная глава. В ней, в частности, говорится, что женщины и девочки с инвалидностью подвергаются «множественной дискриминации». Если ты не вписываешься в конвенциональные параметры, объясняет Алёна Лёвина, тебя могут вообще не замечать. Или наоборот: если женщина с инвалидностью «конвенционально красива», к ней могут чрезмерно приставать, жалеть ее. «Думаю, мужчины с этим не так часто сталкиваются», — говорит она.

Алёна признается, что почти за два года так и не смогла привыкнуть к инвалидной коляске. «Я выхожу — и это реально флешмоб, перформанс, акция! В районном продуктовом магазине меня встречают как покупательницу года, как будто я выиграла приз. Дети бегают за мной на улицах. Бывало, что я ждала водителя [чтобы он помог мне зайти в автобус], а меня два мужика, ничего не спросив, брали, поднимали на полметра и затаскивали туда. Еще недавно на Арбате бомж принял за свою, кинул мне стаканчик, чтобы я [денег] насобирала».

С подобным отношением Лёвина сталкивается и в медицинских учреждениях, где персонал часто удивляется, что она появляется там одна, да еще на коляске. По словам Алёны, большинство врачей просто не готовы работать с пациентами с инвалидностью. Когда летом 2019 года она попала на прием к гинекологу, тот прежде всего поинтересовался, где ее мама — якобы она должна была помочь дочери сесть на гинекологическое кресло и поддержать ее морально.

«Есть такие кейсы, когда в доме инвалидов или в интернате девочкам с инвалидностью не делают гинекологические осмотры, — рассказывает Лёвина. — У меня есть знакомая, которая жила в таком заведении, а потом перешла в дом престарелых. За 30 лет у нее не было ни одного гинекологического осмотра. Этим не занимаются. Сейчас ситуация, конечно, меняется. Но нет такого, чтобы каждая районная гинекология была обустроена».

О проблеме с гинекологами говорит и другая участница «Ж. И. Ф.», 27-летняя репетитор по русскому языку и литературе Аня Кисовская из Петербурга. У нее третья группа инвалидности — врожденная аномалия развития позвоночника. Недоразвитые ноги, нет копчика и мышц в голенях, стопы 32-го размера и двойная вагина, перечисляет Кисовская. «Там две дырки и две, соответственно, матки. Мне было 13 лет, когда узнали про эту перегородку».

По словам Ани, в России гинекологи плохо обучены, а потому большинство узнают об особенностях женщин с инвалидностью только во время приема. «У меня была одна гинекологиня, которая очень удивилась, узнав, что у меня две вагины. Сказала сесть в кресло, а потом отправила меня на ненужное УЗИ. По сути, она развела меня на деньги, плюс ей было тупо интересно». Но хуже всего, продолжает Кисовская, — постоянные уговоры гинекологов родить. «От этого уже противно и тошно, — возмущается она. — Я говорила гинекологу, что не хочу рожать: у меня узкий таз, мне придется делать кесарево. К тому же это часто совсем не полезно для женщины и даже вредит. А она: „Как же так? Это же истинное предназначение женщины!“ — прямо такими словами». 

Подтверждения «женской сущности» от Кисовской ждут и ее родственники. Их волнует не столько ее учеба и работа (Кисовская окончила факультет филологии МГПИ и магистратуру по тому же направлению в СПБГУ), сколько отношения с парнем. «Моя бабушка постоянно задает вопросы про моего партнера, с которым я уже семь лет вместе: как у него дела, что он делает, все ли у нас нормально, — рассказывает Аня. — Ей обязательно нужно контролировать, есть ли у меня человек, который хоть как-то признает, что я существую и я женщина. Для нее это гиперважно. Поэтому я долго жила с мыслью: „Надо найти мужика. Пока его нет, все плохо“».

У Ани «невидимая» инвалидность: в школе о ее болезни знали только потому, что она часто бывала в больницах. Но ее бабушке сложно принять, что внучка чем-то отличается от других. «Мало того, что ноги не очень сексуальные, так еще и попы нет — не за что будет ухватиться будущему мужу», — пересказывает Кисовская ее слова. Бабушка возила Аню к мануальным терапевтам и даже в секты: «Но я чувствовала, что она заботится обо мне. Считала, что это хорошо, что она меня так любит».

* * *

«Я сейчас сижу, и ты вряд ли видишь по мне, что у меня есть какие-то ограничения. Ты их не увидишь, потому что я не делаю того, чего не могу. Я не пытаюсь сесть вот так, не пытаюсь подпереть [голову] рукой, не пытаюсь повернуть голову. У меня в списке движений уже нет того, что я не могу сделать», — говорит 21-летняя Маша Целоватова, худая девушка в круглых очках, с короткими торчащими волосами. Как и Аня Кисовская, Маша — инвалид с детства, но таковой осознала себя только этим летом во время сильного обострения заболевания. Несколько месяцев она не могла разгибать колени и с трудом ходила. «Я [всегда] знала, что у меня есть инвалидность, — объясняет Маша. — Но она как будто упала на меня случайно. Она есть у меня в кармане, и я ею чуть пользуюсь. Например, езжу на метро бесплатно».

У Маши две инвалидности, обе «невидимые». О них она подробно рассказывала в зине «Ж. И. Ф.». Первая инвалидность Маши — плохое зрение «с рождения». На одном глазу у нее минус восемь, на другом фокуса нет. Плохо видит Маша до сих пор, но инвалидность по зрению у нее сняли, когда ей было 12. «Глаз с искусственным хрусталиком, еле годный только для бокового зрения, этим самым боковым зрением стал видеть на йоту лучше. Для комиссии достаточно», — объясняет она.

Вторая инвалидность — ювенильный ревматоидный артрит — проявилась у Маши после того, как она в семь лет ушибла колено на горке, но установили ее только через восемь лет. До этого Маша, несмотря на боль, не получала необходимую терапию (в том числе обезболивающие). Причина — «не сложился контакт с доктором». По словам Маши, никто подробно не рассказывал ее маме ни о диагнозе, ни о лечении, а все ее опасения игнорировались — из-за этого та перестала доверять врачам.

«Смотреть, как через пару лет после колена поражается сустав за суставом — пальцы, кисти, локти, шея, — и ничего не делать. Наросты-контрактуры на пальцах, постепенное ограничение подвижности. <…> Самая сильная в мире девочка (в детстве Маша хотела быть как Пеппи Длинныйчулок — прим. „Медузы“) больше никогда не будет отжиматься, потому что кисть больше не разгибается», — пишет Целоватова в журнале «Ж. И. Ф.».

Мама просила Машу заниматься гимнастикой усерднее — для мотивации она распечатывала из интернета цитаты «каких-то мужиков, которые спасли себя постоянным разминанием суставов». Но без препаратов и регулярных занятий Машино заболевание прогрессировало. В 14 лет у нее начались сильные боли в позвоночнике. Через год выяснилось, что боль возникла из-за доброкачественной опухоли. Машу дважды прооперировали, присвоили ей третью группу инвалидности по артриту и начали давать необходимую терапию. 

Летом 2019 года Маша получила «постоянную» инвалидность — это означает, что ей больше не нужно ежегодно проходить медико-социальную экспертизу, чтобы подтверждать свое плохое самочувствие и получать пенсию и льготы. «По идее, медико-социальная экспертиза должна комплексно оценивать состояние человека с учетом всех его диагнозов. Но у нас они [эксперты] выбирают один из моих диагнозов как основной, а все остальное не особо учитывают», — объясняет Целоватова. По ее словам, из-за сложности этой процедуры многие отказываются от нее. Но ей важно получать пенсию — это «гарантированный неголод», пока она учится на филологическом факультете РГГУ.

От некоторых льгот Целоватова отказывается: из-за «невидимости» ее инвалидности даже при постоянных болях в позвоночнике и невралгии она не всегда чувствует, что имеет на них право. «У людей гораздо более тяжелые инвалидности, и я немного стыжусь себя туда вписывать», — признается Маша. А в зине пишет: «Невидимость моей инвалидности злит меня, потому что каждый раз приходится доказывать, что я действительно нуждаюсь в помощи». И дальше: «Я иду по улицам и завидую людям вокруг меня. Они прыгают, бегают, тянутся, обнимаются и сидят на траве, вытянув ноги. Им не больно. Они даже не думают об этом. А я иду и чувствую: я — Железный Дровосек, которого не смазали, и он заржавел». 

Насилие в семье и не только

В августе 2018 года 22-летняя Виктория Маслова из Заводоуковска Тюменской области попала в больницу в тяжелом состоянии. Предыдущие три дня она провела «на полу, голая, без памперсов, на куске поролона, без постельного белья», писала «Комсомольская правда». Сама девушка передвигаться не может из-за сложной формы церебрального паралича, а мать оставила ее в квартире одну. Уже в больнице Виктория рассказала, что последние десять лет мать ее избивает и жестоко с ней обращается: не всегда кормит, не выводит за пределы квартиры и не показывает врачам.

В феврале 2019 года соседи Натальи Клочковой из города Березовского вблизи Екатеринбурга рассказали в соцсетях, что над женщиной со второй группой инвалидности уже несколько лет издевается группа местных мужчин. Они приходят к Клочковой, отбирают у нее пенсию и бьют. В последний раз Наталью изнасиловали. До этого она обращалась в полицию, но дело не возбуждали. 

7 января 2019-го муж Ларисы Кошель — инвалида второй группы, передвигающейся при помощи протезов ног, — был пьян. Он вел себя агрессивно, оскорблял, унижал и бил жену и трехлетнюю дочь. Так происходило не впервые. В тот день Лариса дважды вызывала полицию, но безрезультатно: муж продолжал ее унижать и угрожать ей убийством. Вечером он вновь напал на нее и детей (у Кошель дочь и сын), пока они спали на диване. Лариса была без протезов и не могла убежать. По ее просьбе сын принес нож. Она дважды ударила мужа, но тот не остановился. Тогда Лариса продолжила наносить удары, пока мужчина не умер. Карымский районный суд приговорил ее к восьми с половиной годам общего режима. Позже приговор был смягчен Забайкальским краевым судом до полутора лет ограничения свободы. 

Это только несколько известных случаев жестокого обращения с женщинами-инвалидами в России. По данным Human Rights Watch, до 92% преступлений в семье совершаются в отношении женщин. При этом женщины с инвалидностью в полтора — десять раз чаще, чем женщины без такого статуса, становятся жертвами физического или сексуального насилия со стороны членов семьи или опекунов.

Причин этому много, говорят активистки «Ж. И. Ф.». «За счет женской гендерной социализации нас учат терпеть, быть молчаливыми, уступчивыми и покладистыми», — объясняет Алёна Лёвина. Кроме того, люди с инвалидностью, как никто другой, зависят от своего окружения. «В нашей стране очень принята семейственность, тесная связь с семьей. Считается, что именно семья должна обеспечивать тебя уходом. Государство предоставляет только специальные учреждения, где существуют четкие правила и ограничена свобода передвижения. Если у женщины с инвалидностью сильные проблемы со здоровьем, а родственники не очень адекватные, деваться ей некуда», — продолжает она.

Снижению уровня домашнего насилия над женщинами с инвалидностью, по мнению Алёны Лёвиной, могло бы способствовать создание института сопровождаемого проживания. Так человек с инвалидностью получает возможность жить дома и не зависеть от своего окружения — его бытовым и санитарным обслуживанием занимаются не родственники, а специально обученные люди, чью работу оплачивает государство. В отличие от российских соцработников, такие ассистенты приходят к инвалиду не несколько раз в неделю, а каждый день.

Трудоустройство людей с инвалидностью и их финансовая независимость от родственников — еще одна проблема. Согласно Федеральному реестру инвалидов, из почти 3,5 миллиона людей с таким статусом в России работают только 908 тысяч, то есть 26,2%. Особенно трудно найти работу женщинам, считает Алёна Лёвина. При выборе между ней и мужчиной-инвалидом, работодатель остановится на последнем, так как «он — кормилец, отец семейства, а женщина с инвалидностью — все равно что ребенок». Алёна добавляет, что из этих соображений «Ж. И. Ф.» старается привлекать к работе именно женщин.

Сама Лёвина, помимо активизма, который ей почти ничего не приносит, занимается графическим дизайном (раньше она сотрудничала с РБК), а недавно стала сокураторкой проекта «Истории, которых не было», который делают Политехнический музей и издание «Такие дела». Его планируют запустить в начале декабря. Одной пенсии, по ее словам, недостаточно, чтобы женщина с инвалидностью чувствовала себя безопасно: соцработники приходят несколько раз в неделю, для постоянной помощи нужно нанимать кого-то отдельно. Перекладывать заботу о себе на маму, с которой живет, она тоже не хочет. «Во-первых, она все-таки старше, у нее возраст соответствующий. Возлагать на нее дополнительные трудовые обязанности не правильно, — объясняет Алёна. — Во-вторых, я бы хотела жить так, как если бы не болела. Это нормальное желание — быть независимой от родителей в моем возрасте».

Она отмечает, что далеко не у всех женщин с инвалидностью есть возможность «сепарироваться» от родственников. В случае насилия многие не могут уйти не только из-за отсутствия безопасного места, но и потому что привязаны к прописке, по которой получают пенсию и медицинскую помощь. Некоторые нуждаются в другом человеке, чтобы выйти из необорудованного подъезда или даже встать с кровати.

В череде сообщений СМИ о жестоком обращении с такими женщинами Лёвину особенно возмутила история Ларисы Кошель. В выписке из дела Алёна прочла, что женщина не могла убежать, потому что сидела на диване без протезов. Она объясняет, что это совершенный абсурд — даже если бы Кошель была в тот момент с протезами, она все равно не смогла бы убежать от мужа. Бегать на протезах могут только спортсменки, говорит Лёвина.

Чтобы хоть чем-то помочь другим, активистки «Ж.И.Ф.» запустили «#инвапротест» — проект, посвященный проблеме домашнего насилия. «Как отстаивать права женщин с инвалидностью в России, если мы даже выйти [на улицу] не можем. У многих в принципе нет ресурса [что-то делать]. Некоторые не осознают, что у них нет прав, просто сидят и потихоньку доживают жизнь. С этим надо что-то делать, — говорит Алёна. — Мы решили протестовать онлайн и высказывать свою точку зрения».

* * *

Для проекта команда «Ж. И. Ф.» получила грант от независимой феминистской организации (ее название активистки пока не раскрывают). К февралю 2020 года они запустят сайт с историями и высказываниями женщин с инвалидностью о домашнем насилии — их собирают через онлайн-анкету. Ее можно заполнить как под своим именем, так и анонимно. «Есть куча флешмобов: #янебоюсьсказать, #MeToo и другие, — но они требуют открытия лица. Ты пишешь пост в своей соцсети с этим хештегом, а это страшно. Это стопроцентно тебе даст какую-то волну травмы, просто потому что по хештегу переходят мужчины и пишут комментарии. А [в анкете на сайте] нет ссылки на тебя настоящую», — объясняет Маша Целоватова.

Рассказать о насилии, как сексуальном, так и домашнем, многие женщины не решаются даже анонимно — не только из страха деанонимизации, но и стыда. 29-летней участнице «Ж. И. Ф.» Наде Титаренко из Смоленска потребовалось несколько лет, чтобы открыться парню и подруге. Четыре года — чтобы написать о случившемся в закрытом блоге. И почти 11 лет — чтобы заговорить публично.

Надя рассказывает, что ночью в апреле 2008 года ее бывший парень остался у нее. Они повздорили, когда она стала задавать ему «лишние» вопросы о его новой девушке, и легли спать. «Под утро я проснулась от того, что он пристает ко мне и требует близости. Я по-настоящему испугалась этого человека. Я знала его десять лет и никогда бы не подумала, что он сможет так со мной поступить», — вспоминает Надя. Она плакала и пыталась отбиваться, но сил не хватало. У Нади врожденная инвалидность — спинально-мышечная атрофия третьего типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы: с пяти лет Надя пользуется инвалидной коляской, сейчас она может самостоятельно есть и делать себе мейкап, но что-то тяжелее смартфона удержать в руках для нее проблематично.

Не смогла Надя обратиться и за помощью к бабушке, которая спала в соседней комнате: боялась, что ей станет плохо. «Он вдавил мое лицо в диван, и я не могла кричать. Я замкнулась в себе и позволила этому случиться, — продолжает Надя. — Он перевернул меня на живот, поставив на колени, и изнасиловал анально, а потом ушел, и больше мы не виделись». От боли и стыда Надя проплакала до утра, потом «взяла себя в руки», встала, накрасилась и поехала в университет на занятия: «Тогда еще снег пошел крупными хлопьями. Как же я ему обрадовалась. Казалось, будто он смоет с меня всю эту грязь».

Надя Титаренко окончила Смоленский гуманитарный университет по специальности «клинический психолог». Одновременно она изучала сексологию и работала сексологом на украинском портале inva-support.cn (несколько лет назад его закрыли). В 2008 году Титаренко завела канал на ютьюбе: сначала рассказывала только про косметику, но вскоре стала делать видео и на другие темы. Весной 2019-го ее аккаунт взломали и украли, Наде пришлось начинать все заново. Тогда же она сделала телеграм-канал, где рассказывает о сексе и бесплатно консультирует людей с инвалидностью. «Если бы мне кто рассказал, что нужно себя беречь, уважать и держать подальше от таких мужчин [как мой первый парень], возможно, этого [изнасилования] бы не случилось. Вы даже представить себе не можете, сколько жертв я консультировала и поддерживала за последние десять лет», — говорит Надя.

Несмотря на то, что женщины с инвалидностью часто становятся жертвами домашнего насилия, о них, считает Титаренко, никто никогда не говорит: «Большинство из нас тоже молчит, потому что мы боимся. Мы знаем, что нас не поддержат, потому что мы самая уязвимая группа и в нашей стране не принято говорить об этом». Поэтому, добавляет она, пока женщины-инвалиды сами не начнут открыто заявлять о проблеме и поддерживать друг друга, ничего не изменится. Сама Надя признается, что подвергалась насилию не раз, но говорить о других случаях ей пока сложно.

Закон трех процентов

Активистки «Ж. И. Ф.» надеются, что их кампания повлияет и на принятие закона о профилактике домашнего насилия, который разработали Мари Давтян, Алексей Паршин, Алена Попова и Оксана Пушкина. Новый законопроект планируют внести в Госдуму до конца 2019 года, но уже сейчас у него много противников. Например, общественное движение «Сорок сороков» — в него входят «православные христиане» и все, кто «стремится защищать Отечество и традиционные духовно-нравственные ценности», — считает закон «чудовищным и фашистским», так как он «разрушит семью». 23 ноября лидер движения Андрей Кормухин организовал «Всероссийскую акцию сопротивления „За семью!“» в московском парке «Сокольники». В ней участвовали около 200 человек.

Российское правительство тоже не считает проблему домашнего насилия очень серьезной. В конце октября Минюст в ответе ЕСПЧ, куда обратились четыре россиянки, которые полагают, что власти не отреагировали должным образом на факты домашнего насилия, ответил, что «масштаб проблемы насилия в семье и дома, а также серьезность и масштаб его дискриминационного влияния на женщин в России существенно преувеличены».

В 2017 году из Уголовного кодекса была удалена статья «Побои». С тех пор за семейное насилие действует административная ответственность (уголовная тоже возможна, но только в случае повторного правонарушения). Тогда же в России было зарегистрировано 25,7 тысячи случаев домашнего насилия, жертвами которого стали женщины. До этого их число неуклонно росло: если в 2013 году пострадавших было 27 993, то в 2015-м эта цифра составила 36 493, а в 2016-м — 49 765. Но даже эта статистика была неполной, утверждают в центре «Анна», который занимается помощью женщинам и детям в кризисной ситуации: в нее попадают только три процента случаев — те, что доходят до суда.

Нельзя сказать, и сколько женщин с инвалидностью подвергаются домашнему насилию. Такой подсчет никто не ведет. В рамках «#инвапротеста» участницы «Ж. И. Ф.» пытаются это исправить и собрать собственные данные. Но оговариваются, что из-за недостатка ресурсов на их полноту не претендуют.

«Я хотела искать с начала-середины 1990-х и за все время, но поиск был очень сложным технически и эмоционально. Поэтому я решила искать с 2006 года по базе судебных решений и „Интегруму“», — рассказывает 25-летняя Анна Шулик из Москвы, занимающаяся в «Ж. И. Ф.» сбором статистики. У Ани нет инвалидности, к сообществу она присоединилась, чтобы поддержать подруг. Пока она нашла около сотни примеров домашнего насилия над женщинами с инвалидностью. По ее словам, до 2012 года информации не так много из-за того, что раньше судебные решения редко выкладывали в открытый доступ.

При этом, отмечает активистка, большинство случаев до суда не доходят: с одной стороны, полицейские не реагируют на сообщения о насилии (как в случае дела сестер Хачатурян), с другой — к домашнему насилию относится не только физический вред, но и психологический. «Многие, подав заявление, забирают его. Многие терпят, — продолжает Анна. — Нам периодически пишут женщины, которые подвергаются насилию, но не заявляют в полицию, потому что привязаны к человеку [осуществляющему насилие], всецело от него зависят».

Еще одно направление работы «Ж. И. Ф.» — создание списка кризисных центров в России, которые подходят для женщин с инвалидностью. Алёна Лёвина объясняет, что в подобных случаях женщинам, которые используют для передвижения коляски, «практически некуда деваться».

«Женщине, которую избили дома, обзванивать кризисные центры на предмет доступности — это too much [слишком], — продолжает она. — Если ты живешь на территории родственников, ты не можешь пойти к участковому — там недоступная среда. Позвонить ему и попросить прийти? Он придет, но только руками разведет». Лёвина добавляет, что пока нет закона, дающего человеку с инвалидностью возможность получить независимость от родственников, а также наказывать их за физическое и психологическое насилие, ничего не изменится: «Придут [полицейские], оштрафуют. А дальше [родственники] просто отберут телефон и начнут ******* [бить] каждый день».

* * *

Участницы «Ж. И. Ф.» признаются, что занимаются активизмом, не только чтобы помогать другим, но и потому что для них это способ самореализоваться. «Я люблю труд», — говорит Алёна. Но оговаривается, что работа над проектами не всегда дается ей легко: многие проблемы активистки решить не могут. Алёна не знает, сколько еще вместе с участницами объединения будет помогать другим женщинам: болезнь и необходимость обустраивать свою жизнь отнимают у них очень много сил.

Она убеждена, что «основную работу» по интеграции женщин с инвалидностью в общество должны делать не они, а люди без инвалидности: «Многие считают: „Ой, как так, мы берем и садимся на шею обществу. Что-то просим, не давая ничего взамен“. Но как можно дать что-то взамен, если у нас ничего нет? Отсутствие привилегий, доступных здоровым людям, загоняет нас в тупик».

Поддержать сообщество «Женщины. Инвалидность. Феминизм» можно здесь