Он приглашал ее на свидания, не помня, кто она. Он влюблялся в нее заново каждый день Трогательные, ужасные и полные любви истории наших читателей о том, как они столкнулись с деменцией
В конце сентября 2022 года мы попросили читателей «Медузы», столкнувшихся с деменцией, рассказать свои истории. Нам пришло несколько десятков полных боли и любви рассказов. С большим трудом мы выбрали некоторые из них и публикуем эти истории с минимальной редактурой и сокращениями.
Сергей, 29 лет, Магнитогорск
У моего дедушки деменция. Он 1941 года рождения, всю жизнь работал машинистом на железной дороге. Все началось примерно в 2010 году. Спустя время мы понимаем, что он уже тогда не мог подобрать слова и путано выражался. Например, на даче он говорил: «Иди в баню и принеси эту. Ну эту… Эх, ну как ее. Ну ты понял». Я ему говорю: «Дед, я не умею читать мысли, скажи нормально». И улыбаюсь. Он тоже смеялся, отшучивался и либо вспоминал, либо шел сам.
Со временем он начал думать, что бабушка ворует у него деньги. Всю пенсию складывал в чемодан, а ключ носил на шее.
Когда мы получили официальный диагноз, врач назначил ему таблетки. Иногда дедушка кричал из окна, звал на помощь и говорил, что бабушка пытается его отравить. На самом деле это были таблетки, которые ему прописал доктор. Мы не можем повернуть вспять процесс, лишь его замедлить. Здесь важно отметить, что бабуля за ним ухаживает все время, не бьет и так далее. Бабуля полжизни проработала в детском саду медработников нянечкой, поэтому с маленькими детьми умеет обращаться.
Когда он стал медленно одеваться, умываться, эта медлительность стала всех раздражать. Мы начали многое делать за него, и это оказалось ошибкой. Он быстро утратил эти навыки. Примерно год назад дедушка стал мало кушать, похудел. Начал таскать конфеты с кухни и прятать под подушкой, а также собирать фантики. Это может быть смешно читать, но это мой дедушка и мамин папа.
В школе я серьезно увлекался шахматами, и в каждый приезд к бабуле и деду мы с ним играли часа по два. То есть у него было 40–50 часов в год практики в шахматы с 2000 по 2010 год. В 2017 году я уехал путешествовать и не был дома девять месяцев. После приезда в марте 2018-го мы сели играть в шахматы, и дедушка начал делать детские ошибки: отдавал ферзя, ходил неправильно, думал 10 минут над ходом в начале партии. Мы попробовали два раза начать сначала, но все повторялось. Потом дед отказался играть, и мы больше к шахматам не возвращались. Я отчетливо помню эту игру, для меня это был настоящий удар. Мы всегда с дедом играли примерно на равных.
Сейчас дедушка много спит, плохо ходит, и ему приходится менять памперсы. За ним нужен глаз да глаз, так как периодически он собирается и куда-то пытается пойти. На вопросы [о том, куда он идет], конечно, не отвечает сейчас. Раньше говорил, что ему «надо». А куда — не мог сказать.
Вся забота легла на бабушку и маму, так как с 2018-го я жил в Екатеринбурге, а в июне 2022-го мы с моей будущей женой эмигрировали в Нидерланды. <…>
Всем, кто столкнулся с такой проблемой, желаю сил и терпения. Негодую, что у меня нет права использовать эвтаназию для себя, если я окажусь в подобной ситуации.
Наталья, 55 лет, Санкт-Петербург
Мама заболела шесть лет назад. Она жила одна и стала звонить по ночам, спрашивая, когда я приду домой, куда я ушла.
Я не видела ее полгода, а когда приехала к ней, то обнаружила ее сильно похудевшей — 45 килограммов, скелет с мутными глазами. Вся квартира была упакована в маленькую кладовую, холодильник пустой, все выключатели залеплены. Я нашла 12 замков от двери, которые она меняла в течение двух лет.
Я забрала ее к себе, в мою семью. Я, муж и 16-летний сын. И тут началось. Агрессивное поведение, подозрение, что все воры и враги, капризы, что не кормим, и так далее. Сын уехал из дома через месяц, чтобы спокойно учиться в городе. Я работала, а муж работал дома. Каждый день, когда я приходила с работы, муж кричал, плакал и говорил, что сойдет с ума, так как она его везде преследует и кричит. Я жила в страхе, стрессе и плохо спала. Мы держались очень долго — почти три года. Когда муж сказал, что это конец и он скоро умрет от этого кошмара, я решилась отвезти маму в частный пансионат, зная, что экономически нам будет хуже. Через полгода все стабилизировалось. Это было лучшее, что я смогла сделать для моей семьи. Мама хорошо адаптировалась там, ее все любят, так как она прекрасный человек. Сын вырос, и муж опять улыбается.
Ясна, 35 лет, Москва — Мюнхен
Я выросла без ухода родителей, мне их заменили дедушка и бабушка. Они хотели в старости никак не нагружать своих близких, поэтому приложили все силы, чтобы попасть в один из «пансионатов», как они называли, Москвы. То есть оказались в геронтологическом центре, потому что им стало слишком тяжело самим решать бытовые проблемы: готовить, убирать, ходить к врачу или в библиотеку, на гимнастику. Именно в пансионате я впервые и услышала это слово — деменция.
Бабушка как-то обронила: «Дедушку осмотрел врач. Диагноз поставили „деменция“. Ну, наверное, что-то уже и есть от старости». Никто тогда этому не придал значения. Никакой помощи тоже не предлагали. Сказали, неизлечимо. Это от старости, просто старость. Я сказала бабушке, что отец моего мужа (тогда еще жениха) врач-невролог. Бабушка сначала заинтересовалась, а потом сказала: «Да нет, не надо к нему обращаться: нам уже никто не поможет». Я понимала, что дедушка уже не тот, что раньше, но каких-то сильных перемен не ощущала. Мне тоже тогда казалось, что это и есть старость и по-другому быть не может.
И вот, помню, как позвонила поздравить дедушку на день рождения. Это было 10 декабря 2016 года. Ему исполнилось 87 лет. Звонок был привычным делом, дедушка всегда снимал трубку. И тут вдруг отвечает бабушка, голос очень взволнованный. На заднем фоне слышен гул чужих голосов. Она сказала только: «Дедушка упал…» — и больше ничего, но почему-то все стало понятно.
Дедушка упал и больше не мог ходить. Но самое ужасное, что он перестал понимать, что с ним происходит. Он не мог ходить, но все равно по привычке пытался встать, особенно ночью. И падал. И делал себе все хуже, убивался. Бабушка все время была рядом с ним, пытаясь уберечь его, она не могла спать. За пару недель она постарела на 10 лет, ее было не узнать. И она поняла, что еще немного — и умрет сама. Так будет еще хуже.
Тогда она попросила администрацию пансионата дать им две раздельные комнаты. И администрация пошла навстречу. Так бабушка получила отдельное жилье, а дедушка остался один в комнате.
Поначалу это было очень страшно. Каждое утро бабушка неслась к дедушке, ухаживала за ним, кормила с ложки. Она попросила меня купить блендер, потому что дедушка уже не мог есть твердую пищу. И тут-то она и возблагодарила судьбу, что выбрала пансионат. Хоть там и не лечили деменцию, но зато был уход. От помощи сиделок (которых я хотела нанять) бабушка категорически отказывалась, не переваривала это, хотела быть независимой. А вот медсестру или работницу центра она воспринимала хорошо. Они помогали мыть дедушку, выкатывать его коляску на улицу, делать другие вещи.
Но это все про бытовые детали. Жутко, конечно, было другое: вот это чувство, что я его потеряла. Я приехала к нему после падения и поняла, что прежнего моего дедушки с нами больше нет… Это уже не совсем он. Я не могла найти себе места, приехала домой и плакала всю ночь. Прощалась. Дедушка ушел, хотя в то же время он рядом с нами и мы должны быть с ним до конца. Человек, который меня вырастил, был на моей стороне, любил меня. Даже сейчас, хотя много лет прошло, тяжело писать это.
Вспоминаются какие-то нелепые, сентиментальные детали. Последняя встреча, когда мой дедушка был жив. Мой муж приехал передать дедушке наручные часы (это была одна из немногих связей с реальностью: дедушка все время смотрел на часы и мог определять время), и дедушка сразу спросил у него: «Как с работой?» Это было из заботы обо мне, его внучке. Дедушка хотел узнать (с его, конечно, старинной точки зрения), защищена ли я, его внучка. Все ли в порядке с работой у моего мужа? Это то последнее, что у него оставалось в памяти, на сердце. Его любовь.
А потом он показал на пальто мужа: «Какое пальто… Заграничное?» Так дедушка никогда прежде (пока был здоров) не говорил, раньше он прекрасно понимал, что мы уже десятилетия не покупаем российскую одежду. Это был тот дедушка, не совсем мой дедушка, с памятью только из СССР, но все так же любимый. <…>
Бабушка просила купить дедушке пазлы для самых маленьких. Он пытался собирать их. Она все время помогала ему быть активным в меру сил, вывозила на улицу, рассказывала о временах года, читала вслух.
Дедушка узнавал нас, и у него бывали просветления. Иногда с ним можно было о чем-то разговаривать, и мы были так рады этим минутам. Иногда он мог сам сделать несколько шагов. Но постепенно ему становилось все хуже и хуже. Он уже совсем не мог вставать. Отказывался выезжать даже на инвалидной коляске. Говорил, что очень устал и хочет только, чтобы его оставили в покое.
В декабре 2019 года дедушке исполнилось 90 лет. К нему приехала команда с его бывшей работы. Они поговорили с ним, подарили подарки. Написали о нем юбилейную статью в газете предприятия (речь идет о «Газпроме»). Нам всем было очень приятно. Дедушка любил свою работу и потому очень радовался таким встречам, когда вышел на пенсию. Он понимал, что происходит, и это было такое его прощание с жизнью, которую он прожил.
Потом началась эпидемия коронавируса, и, конечно, мой дедушка погиб от него довольно быстро, уже в 2020 году. Но скажу честно, что тогда я уже воспринимала это как избавление для него. Ему было очень тяжело эти последние месяцы. <…>
Годы его умирания на наших глазах подтолкнули меня к переезду из России, потому что я поняла, как мало защищена старость в нашей стране. Нам очень повезло, что дедушка получал уход, наша семья таким образом справилась с его болезнью. И все-таки никакого лечения не было. Я буду очень рада, если люди с деменцией и их семьи будут получать больше помощи.
Кэт, 35 лет, Москва
У моей бабушки была деменция. Сначала у нее была сильная тревожность, постоянное беспокойство. После двух операций по другой болезни все стало резко хуже. <…>
Это тяжело морально и физически. За человеком нужно ухаживать как за малышом, только очень упрямым и пугливым. Рядом с чужими бабушка беспокоилась, родных иногда не узнавала. Но самое тяжелое было видеть бабушку абсолютно безэмоциональной, молчаливой.
Но иногда были проблески. В одном из разговоров я мечтала, что отвезу ее на море, что мы будем купаться. Бабушка вдруг посмотрела на меня абсолютно ясным взглядом и сказала: «Я же так любила море!» Мы обе расплакались.
Через два дня бабушки не стало: тромб.
Наташа, 53 года, Москва
Маме диагностировали болезнь Альцгеймера в мае 2017-го (ей было 77 лет). Примерно в течение года до этого она жаловалась, что у нее состояние как у пьяной, нет ясности в голове, а когда идет, ее как бы ведет в сторону. Я же, наверное, еще за четыре-пять лет до этого обратила внимание, что у мамы пропал интерес к жизни. Она перестала читать, на даче все делала нехотя, только потому, что надо, даже к телевизору стала равнодушна, а если и смотрела, то старые фильмы и концерты типа новогоднего огонька. Я помню, что очень сердилась на нее за то, что она ничего не хочет, не может найти дело, которое ее бы радовало.
В 2017-м маму на МРТ в платную клинику отвела моя дочь, поскольку походы мамы в районную поликлинику были бесполезными. Ей выписывали какие-то таблетки для сосудов и улучшения кровообращения мозга, но маме они не помогали. Результаты МРТ показали болезнь Альцгеймера. Для нас с дочкой это был шок, мы не могли поверить. Когда рассказали маме, она тоже не поверила этому. Ей сразу назначили мемантин. <…>
Через месяц, когда мы были на даче, мама вдруг мне сказала: «Нарцисс, нарцисс… Название знакомое, а как выглядит цветок, я не помню». На меня это произвело очень сильное впечатление тогда. Я поняла, что болезнь Альцгеймера — это правда.
До 2020 года (почти три года) мама оставалась практически сохранна. Что это значит? Она полностью обслуживала себя сама, в силу своих возможностей летом работала на даче, интересовалась моими делами и делами внучки, ежедневно два раза в день ходила гулять с маленькой собачкой. Из плохого: она стала забывать, что я ей только что рассказала (с ней сложно стало вести диалог), она стала забывать есть (про обед могла и не вспомнить), готовить могла уже только самое элементарное (сварить картошку, макароны). Когда я вечером приходила с работы и спрашивала ее, почему она не ела, она отвечала, что не знает, можно ли ей брать продукты из холодильника. Говорить ей утром, что надо пообедать и что надо есть, стало бесполезно. Мне приходилось каждый день ей писать в тетрадке, что ей сегодня надо покушать, а днем звонить и говорить, что настало время обеда. Если в 2017–2018 годах она еще готовила сама, то в 2019-м готовила уже исключительно я и оставляла ей еду в контейнерах.
Надо сказать, что вплоть до апреля 2020 года мама принимала мемантин исключительно импортного производства (я, дочь и мои друзья постоянно привозили его из-за границы).
Что было сложным для меня в этот период? Наверное, то, что мама из взрослого человека начала превращаться в ребенка, за которым надо ежедневно следить, заботиться и стараться развлекать и развивать. Ее болезнь привязала меня к дому, на собственных интересах пришлось поставить крест.
В марте 2020-го к нам пришел COVID. Об импортном мемантине пришлось забыть, и у мамы сразу началось резкое ухудшение. Как-то очень быстро она перестала сама есть. Точнее, есть она могла сама, но вот достать еду из холодильника, разогреть ее, накрыть на стол она уже не могла. К телевизору стала равнодушна. Два месяца, пока я не работала и сидела дома, все делала я, летом на даче я уже наняла сиделку, которая готовила и подавала маме еду, выходила с ней на прогулку.
У мамы началось регулярное недержание мочи. От прокладок пришлось отказаться и постоянно держать маму в памперсах. Все время, за исключением завтрака, обеда, ужина и прогулки, мама сидела в кресле и как-то бессмысленно смотрела вдаль. Телевизор она уже не смотрела совсем.
В сентябре 2020-го я привезла маму в Москву. Пришлось взять сиделку. Период с сентября 2020-го по сентябрь 2021-го стал самым сложным. Память у мамы катастрофически ухудшалась. Она уже не помнила большую часть своей жизни (помнила только детство и юность), перестала понимать многие вещи (например, в какой последовательности надо надевать на себя одежду), к недержанию мочи прибавилось недержание кала.
Притом что мама была всегда в памперсах, она умудрялась перепачкать в кале то стены и двери туалета, то комнату, то ванную комнату. Периодически она рвалась «домой», стучала во входную дверь и просила ее отпустить, стала ночью ходить по квартире, была как бы не в себе. Сиделка в тот период у меня была приходящая. Сначала одна приходила днем и кормила обедом, затем, через два-три часа, другая, которая кормила маму полдником и ужином. В то время, пока час-два она была дома одна, мама и умудрялась натворить свои «грязные» дела.
За этот год мама два раза сильно упала дома (получила травму уха и перелом руки). Оставлять ее одну нельзя было уже ни на минуту. А я постоянно работала, дочь жила уже давно отдельно и готовилась стать мамой. В мае 2021 года мама сбежала. Я уехала из дома к дочери — знала, что в ближайшие 30 минут придет сиделка. Через 25 минут мне позвонила сиделка и сказала, что мамы и маленькой собачки дома нет, а входная дверь открыта. Сиделка во дворе маму не нашла, а через 25–30 минут маму привезла скорая помощь, которая обратила внимание на странно одетую женщину на остановке, державшую на руках завернутую в куртку собачку. Надо сказать, что к тому моменту мама уже очень плохо ходила, по квартире передвигалась, держась за стены. Как она сумела дойти до автобусной остановки с собакой на руках, для меня до сих пор загадка. Единственная моя заслуга в той ситуации, что мама смогла назвать врачам домашний адрес, потому что его я с ней повторяла каждый день утром и вечером.
Лето 2021-го было особенно тяжелым. <…> Ее состояние от спокойно-безразличного менялось на крайне возбужденное. И лишь изредка она была спокойной и понимающей, когда с ней можно было не поговорить, но просто что-то рассказать о своем дне, о внучке, о жизни в прошлом.
Сказать, что было тяжело, это не сказать ничего. К тому же у меня нет никого, кто мог бы мне помочь с мамой. Летом дочь родила ребенка, и если раньше в выходные хоть она иногда приезжала, то теперь мне приходилось ей помогать с малышом. Мною было принято решение отправить маму в геронтологический центр. Все лето я прождала место в тот, что был в пяти минутах езды от дома. В конце сентября вместе с дочерью мы отвезли маму в этот центр («пансионат»).
Хочу сказать, что для меня это было крайне трудным решением, несмотря на то что многие меня поддерживали в нем. И даже моя дочь, которая всегда была категорически против, после того как в июне три недели пожила с бабушкой (я уезжала в [командировку]), согласилась, что это лучшее решение.
Всю осень и декабрь мы постоянно звонили маме по видеосвязи (в пансионате есть планшет, и сотрудники помогали маме его держать). <…> Два раза в месяц я старалась приезжать к маме (из-за карантина по COVID посещения были очень ограничены). 31 декабря мы приехали все вместе: я, дочь и мой внук. Мама была радостная, много улыбалась, ей даже удалось немного подержать на руках пятимесячного малыша.
4 января у нас было наше следующее посещение, но вместо мамы нам вывезли в холл пансионата обмякшее тело моей мамы в бессознательном состоянии (из-за карантина ее всегда привозили на кресле в холл, в палату родственников не пускали). Был жуткий скандал с выяснениями, вызов скорой и милиции, перевод мамы в другое отделение. Еще месяц мама пробыла там. Достоверной информации о ее состоянии здоровья мне не предоставляли.
6 февраля 2022 года, узнав, что маме снова вызывали скорую и что, со слов врачей, «она уходит», я прорвалась к ней в палату, вызвала платную перевозку для лежачих больных и забрала маму домой. Вот уже почти восемь месяцев, как мама дома. Она полностью лежачая, практически не может говорить. С ней с утра до позднего вечера сиделка, которая кормит ее, моет, делает перевязки и дает лекарства.
На данный момент мама помнит всегда, только как ее зовут и что она родилась в Москве. Почти всегда (но иногда и нет), как зовут меня и что она меня любит. Кем я ей прихожусь, она не помнит уже давно.
Сколько мама еще будет со мной, я не знаю, но я знаю точно, что с такой нежностью, как она, называть меня по имени никто и никогда уже не будет.
Если бы год назад я решилась на постоянную сиделку вместо пансионата (а сиделка — это значительно бóльшие финансовые затраты и дискомфорт от постоянного нахождения в доме чужого человека), то, возможно, сейчас мама была бы в лучшем состоянии. Но есть как есть. Я рада, что мама дома.
Наталья, 51 год, Москва
Несколько лет назад умер дядя, муж маминой сестры. На поминках она то и дело хихикала. Я сказала маме: «Смотри, у тети Тани начинается деменция, скажи ее детям». Мама покивала, но потом решила, что, когда человек смеется, это хорошо, и ничего не сказала. Потом несколько лет мы виделись с тетей на даче, она активно вывозила траву с участка почему-то не в компост, а на свалку, потом очистила свой огород и от плодородной почвы, до глины. А потом дочь сказала, что все, началась деменция, она из дома не выходит, ходит под себя и никого не узнает.
Дочь оказалась не готова к такому развитию событий. Выписанные психиатром лекарства она не давала матери, чтобы «не превращать ее в овощ». Уходя из дома, выводила мать гулять на улицу, нашив на пальто адрес, потому что, оставшись одна и заперта, тетя Таня крушила дом, пыталась выйти в окно. На улице же гуляла, иногда далеко заходила, но ее приводили добрые люди. А однажды она попала под электричку. Все.
Оля, 34 года, Москва
У моего дедушки была болезнь Альцгеймера. <…> Мы все мое детство и подростковые годы каждое лето вместе проводили на даче с ним, с моей бабушкой, тетей, дядей, мамой, братом, сестрой и собаками-кошками, поэтому я наблюдала за дедушкой достаточно близко каждый год на протяжении нескольких месяцев. Сначала он забывал какие-то простые вещи — как любой обычный человек, когда устал или рассеян. Потом начал нас все хуже узнавать. Ему какое-то время можно было напомнить, кто есть кто, но в последние годы даже после напоминаний он не мог понять, кто мы, хотя охотно верил нашим разъяснениям и принимал их к сведению. Память уходила все глубже в историю: под конец жизни он жил в мире 1930–1940-х годов, в Казани, а не в Москве, среди образов сестры, брата и матери (его отец в то время был в лагерях). Мой дедушка до последнего очень интересовался миром и нами: расспрашивал о нас, читал газеты и сравнивал события с теми, что помнил, и при этом даже помнил иностранные языки и мог на них читать. Меня поразило, как он прочитал какой-то бизнес-журнал со статьями про Германию 2000 годов и сравнил с тем, что помнил про экономику Западной Германии (он был экономистом) до воссоединения страны. В то лето он меня уже не узнавал, но рассказал мне, как изменилась Германия на основе того, что он помнил, и того, что прочитал в том журнале.
Поддерживала его моя бабушка, она много-много с ним гуляла, давала задания по дому, следила за режимом, ловила, когда он пытался уйти один куда-то. Это было очень тяжело, она уставала. Я не знаю, поддерживали ли мы ее достаточно в этом нелегком деле, но ее дочки (мои мама и тетя) ее очень любили и делали что могли. Когда речь шла о больницах и врачах, это все делали ее дочки.
Дедушка нас любил. Особенно он обожал мою бабушку. На даче, когда он ее уже не помнил, видя, как она суетится в саду среди флоксов, он просил нас познакомить его «с той красивой особой» в цветах, потому что он «хотел бы, чтобы у меня была такая жена». Он ее приглашал на свидания и на прогулки, не помня, кто она. Он влюблялся в нее [заново] каждый день. Так они и прожили в любви до конца его жизни.
Юрий, 47 лет
Шесть лет назад бабушка, которой было 93 года и которая к тому времени была почти слепа, начала задавать странные вопросы. Спрашивала свою дочь: «Как тебе не стыдно бегать от мужа по ночам?» Или: «Скажите, почему вы велите им, чтобы они ночью бегали по лестнице?» Или: «Зачем вы делаете мне ветер и трясете пол?» Полтора-два года были прояснения, иногда длительные, она могла поддерживать осмысленный разговор, в котором было много воспоминаний. А потом все покатилось под откос. Галлюцинации стали преследовать ее круглые сутки. «Дети, маленькие дети стоят в углу. Зачем они там стоят?» Или, сидя на диване и уставившись в одну точку, слабым голосом: «Вот сейчас мы дойдем до сторожки, только тут вода, дай мне руку, надо перейти». И немедленно басом начинает читать «Отче наш».
Конечно, никакого понятия о времени и гигиене у нее уже не было. Крики «я хочу есть» ночью на протяжении четырех лет, испражнение под себя и яростное сопротивление надеванию памперса с безумными оскорблениями довели мою мать до крайней степени истощения от ухода за ней, а отца — убили. Несколько предложений не могут описать степени ужаса и отчаяния, которые распространяются вокруг каждого психически больного старика. Психиатры отказываются проводить экспертизу, врачи общей практики отказываются лечить множественные травмы, которые бывают у больных, яростно отбивающихся от призраков, хирурги не вправляют вывихи от падений, санитары отказываются ехать на двадцатый за месяц вызов.
Никаких хосписов, централизованного ухода, хотя бы просто человеческого отношения — уже не к самоходному овощу, бывшему когда-то участником войны и отстраивавшему из руин свой город, — нет. Открыточки и кило гречки — вот и все их «своих не бросаем». Вместо сиделки, лекарств и ухода. Бросают. И никого у несчастных слабоумных стариков нет, кроме детей и, если повезет, внуков. <…>
Ольга, 29 лет, Санкт-Петербург, сейчас в Сербии
Мы заметили, что с мамой что-то не так, семь лет назад, когда я вернулась с моей учебы в другой стране. Она жаловалась на забывчивость. Сначала на обычную «старческую», но потом стало очевидно, что все хуже.
Она пошла к врачам, но добиться диагноза не удавалось долго. Мама очень упрямый человек и сделает все, чтобы не беспокоить близких, а я тогда сама была в депрессии и проходила лечение.
В итоге у меня не было сил, а мама ходила по своим врачам и не говорила мне диагноз или просто забывала про это. Сейчас она помнит только, что ей поставили непонятный диагноз «глиоз» с туманными прогнозами.
Люди иногда не понимают, как тяжело, будучи взрослым человеком с работой, заставить другого взрослого человека пойти к врачу. Если ты ее записываешь, она саботирует, если ты пытаешься пойти с ней, нужно отпрашиваться на работе, но не факт, что это поможет.
Деменция — такая штука, когда не помогают аргументы. Ты три часа доказывал, как важно пойти к врачу, и мама согласилась? Ты записал ее на завтра? Завтра мама скажет, что не помнит такого разговора, и никуда не пойдет. <…>
В течение последних семи лет в моей собственной жизни происходило многое: брак, проблемы в браке, развод, новые отношения с девушкой. Я каминг-аутилась маме четыре раза. Каждый раз заново, по одному и тому же сценарию, с ее слезами, обвинениями в разрушенном браке, примирением. И утром она каждый раз не помнила, что разговор вообще состоялся. Потому что особенно охотно она забывает информацию, которая ей неприятна. Это не обвинение, это просто принцип работы психики. То, что нельзя сразу легко понять и принять, мозг не перерабатывает и выкидывает в корзину.
Сейчас у меня есть невеста. Мама не помнит ее имени и все еще считает, что я снимаю квартиру с «какой-то подружкой». Совершенно не помнит, почему я развелась. Самое тяжелое лично для меня в болезни — именно это. Невозможность больше строить отношения, развивать их, меняться вместе с ней. Бессмысленно спорить, потому что результаты она не запомнит. Бессмысленно объяснять. Все застряло на том же месте, и ничего не меняется.
В этом году мы эмигрировали. С мамой остался отец, а возвращаться мы не планируем. Делать такие выборы еще немного страшнее, когда твой близкий болен.
Хочется, чтобы мама была рядом. Хочется познакомить ее с невестой и чтобы у них были отношения. Хочется привезти ее в гости, хочется, чтобы она приезжала к внуку, которого мы планируем.
Так много всего хочется, но есть только отношения в вечном лимбе. И в этих отношениях все еще надо уметь помогать, поддерживать, соболезновать, слушать, не злиться. У меня получается.
Марина, 39 лет, Йошкар-Ола
Муж старше меня на 15 лет. Его матери сейчас 82, и у нее деменция. Если бы я близко общалась с ней, то, может, заметила бы и раньше. Первые, как я сейчас понимаю, отчетливые признаки начались, когда я забеременела первым ребенком. Свекровь вдруг начала каждый день ходить ко мне в гости и рассказывать бесконечные истории из своей жизни, по три-четыре раза подряд каждую. Я тогда не понимала, что это, злилась на ее забывчивость. Свекровь всегда была авторитарным, даже токсичным человеком. Она и до болезни не особенно слушала собеседника. С усугублением деменции она погрузилась в мир фантазий, где все зыбко и есть только она как мера всех вещей.
Она менялась постепенно, и звоночков было предостаточно, но мы не замечали: перестала убираться в доме, забросила хобби (рукоделие и пазлы), перестала читать книги. Когда мы заметили, что у нее деменция, она уже не могла ходить в супермаркеты. Пока ряд пройдет, уже забудет, что было в его начале, и идет снова.
С врачами и диагностикой проблем не было: как чернобылец, свекровь приписана к Госпиталю для ветеранов войн, где обслуживание быстрее и качественнее, чем в массовых поликлиниках.
Когда старшей дочке было два года, свекровь потерялась на знакомой улице. Хорошо, что с собой у нее был телефон и муж был дома. Она дала трубку прохожим, и они сказали, где ее искать. С тех пор одна она на улицу не выходила. Потом разучилась готовить. Потом стала бегать по соседям с просьбами срочно позвонить сыну. Муж стал запирать ее. Ходил к ней каждый день утром и вечером — покормить, дать таблетки, утром оставлял еду на день. Она начала кричать с балкона, что ее заперли и держат против воли.
Летом прошлого года муж перевез ее к нам домой: она забыла, как пользоваться телефоном, и не смогла бы, если что, позвать на помощь. И дневные таблетки сама бы пить уже не смогла.
Стало в некотором смысле легче: мужу не надо было больше скакать между двумя домами, стало легче следить за гигиеной. Но морально стало труднее.
Я в декрете с младшей дочерью, поэтому ухаживаю и за свекровью: кормлю, подмываю и мою, даю по графику таблетки. Выслушиваю бесконечные выдуманные истории, начинающиеся из ниоткуда и заканчивающиеся на полуслове, жалобы на себя же, претензии, обвинения в кражах и плохом обслуживании. <…>
За год с небольшим чего только не было: и запирала она входную дверь на задвижку, пока я с детьми гуляла, и открылась еле-еле потом. Ладно, с соседями хорошие отношения — дети у них посидели, пока я три часа под дверью прыгала. И галлюцинации были, и вопли с балкона, и незакрытые краны, и вареники с вишней, «хозяйственно» переложенные из морозилки в ящик с мукой. Раньше я шкафы и холодильник заклеивала малярным скотчем от детей, а теперь — в основном от свекрови.
Сложнее всего дочерям. Сейчас им шесть и два с половиной. Маловаты они, чтобы понимать, что такое с бабушкой. Свекровь орет на детей, пытается их бить, довести до слез, дергает и ругает, даже если они сидят и тихо играют в углу. Это все — пока она думает, что я не вижу. Если вижу — сюсюкает и умиляется.
Нет, время от времени они живут мирно: девочки пытаются о ней заботиться, водят за ручку, приносят забытую трость. Она с ними болтает, что-то рассказывает, обещает подготовить к школе. Но это — процентов тридцать их общения. Когда ругаются, девочки пытаются огрызаться, дразнятся. Я стараюсь пресекать грубости с обеих сторон. Старшей показываю фотографии, рассказываю, что это все болезнь, а раньше бабушка была другой, любила ее, помнила ее имя и дарила дорогущие подарки по поводу и без. Свою младшую внучку свекровь, к сожалению, так и не запомнила. <…>
Иногда я злюсь на то, что все обязаны это терпеть. Но чаще всего мне всех жалко — и себя, и мужа, и детей, и свекровь. У нас еще не худший вариант. И вечно это продолжаться не может. Надеюсь, что сил хватит.
Юлия, 45 лет, Киев
У моей мамы была сосудистая деменция. Ее уже нет в живых именно по этой причине. Диагноз поставили не сразу, все, как обычно, списывалось на возраст и нервы.
Первые признаки заболевания — это ухудшение памяти. Но вроде возраст, думаешь ты, уже 70 лет маме — может, это и норма? Однако с течением времени начинаешь понимать, что это не так, потому что забывчивость по мелочам начинает перерастать в пугающие вещи. Например, мама перестала помнить мой день рождения, сколько мне лет, где она живет и как вернуться домой.
Она перестала читать (хотя очень любила), потеряла способность к письму, четкому выражению своих мыслей и ориентированию в пространстве. Перестала готовить, не помнила, как включить плиту.
Как-то я вернулась домой, а дверь в квартиру приоткрыта, в ванной открыт кран, бежит вода — и никого нет. К вечеру я нашла ее в больнице по соседству. Ее забрала туда скорая, после того как она вышла из квартиры в халате (хорошо, что был май) и сидела в парке три часа, так как не помнила, куда идти и где она.
Мы ее обследовали еще раз в Киеве, и был поставлен диагноз «сосудистая деменция». Врач сразу сказал, что через некоторое время ее нельзя будет оставлять одну.
Очень сложно находиться с таким больным дома, так как нужно иметь огромный запас терпения: повторять все по несколько раз, увещевать и объяснять.
Иногда сдают нервы.
Через некоторое время болезнь начала прогрессировать — и мама стала терять сознание. Каждый раз это было ненадолго, но было очень страшно. Лечения этого заболевания как такового не существует, к сожалению. Единственное, что нам предложили, — это препараты, разжижающие кровь.
Болезнь прогрессировала около пяти-шести лет. И закончилась закупоркой сосуда (или сосудов) и мгновенной остановкой сердца.