Кто такие caregivers и чем они отличаются от опекунов? Рассказываем, как живут те, кто ухаживает за тяжелобольными близкими

Когда у близкого рак, болезнь влияет на всю семью. Бывает, что все члены семьи стараются ухаживать за заболевшим и поддерживают друг друга, но порой заботы ложатся на плечи кого-то одного, а помощи, которая может быть остро необходима, ждать неоткуда. Вместе с «Санофи» мы подготовили материал о тех, кто ухаживает за близким с онкологическим заболеванием. С какими трудностями сталкиваются люди в такой ситуации, откуда черпают силы и как им стремятся помогать в России.

«Все заботились о дедушке, кто как умел»

Чаще всего уход за близким берут на себя взрослые родственники, например партнер или кто-то из родителей (и чаще в семье эта работа ложится на плечи женщин). Иногда ухаживать за больным человеком могут друзья и даже дети школьного возраста. Таких людей в мире называют caregivers (или неофициальные опекуны), и, по данным сети Caregiver Action Network, ежегодно только в США их насчитывается более 65 миллионов. Каждый из них тратит около 20 часов в неделю на уход за близким, который заболел, получил инвалидность или нуждается в особом внимании из-за старшего возраста. Делать им приходится буквально все: они оказывают эмоциональную и финансовую поддержку, ходят на прием к врачу вместе с близким, помогают ему принимать решение в разных вопросах, управляют процессом лечения и облегчают его передвижение по городу.  

«Мы с женой переехали к бабушке во время ее болезни. Вся эта ситуация пришлась на коронавирусную самоизоляцию. Пожилых людей законодательно ограничили в возможности свободно выходить на улицу, поэтому основной помощью в этот момент стала покупка лекарств и продуктов», — говорит Алексей, у бабушки которого обнаружили рак легкого.

«Все заботились о дедушке, кто как умел, разве что разговаривать с ним о том, что происходит в его теле, никто не решался. Вся семья старалась почаще приезжать на дачу, где он жил и до последнего ездил на машине до пруда на рыбалку. Там говорили на отстраненные темы и даже поручали ему контролировать строительство дома, чтобы все было как обычно», — вспоминает Рита Киреева, у дедушки которой был рак желудка. 

«Если человек не может выполнять юридические действия — можно установить патронаж»

Чаще всего caregivers с точки зрения закона не являются официальными опекунами, и это может вызывать трудности при получении лекарств за другого человека и в других аналогичных ситуациях. В 2017 году в России вышел приказ Минздрава, который позволяет получить лекарство по рецепту в любой аптеке человеку, на которого выписана доверенность. Причем доверенность для этого не обязательно заверять нотариусом, а лекарство может относиться к классу наркотических обезболивающих. Такой же доверенности должно хватить и для получения повторного рецепта в кабинете врача. 

В интервью порталу «Про Паллиатив» специалист по медицинскому праву Полина Габай уточняет, что если человек не является недееспособным вследствие психического расстройства, но не может выполнять какие-то юридические действия из-за состояния здоровья — над ним можно установить патронаж. Тогда caregiver сможет, например, получать за него пенсию, пособия и совершать другие сделки. Надо учитывать, что оформление патронажа может занять много времени из-за сбора документов. Поэтому другой возможный вариант — это сделать заверенную у нотариуса доверенность, которая подтверждает передачу полномочий к близкому, который ухаживает за человеком с онкологическим заболеванием. 

«У нас не было никакой информации о болезни»

Из-за ухода за близким люди иногда вынуждены меньше работать (или бросать работу совсем), а это ухудшает финансовую ситуацию в семье и вызывает дополнительные трудности с лечением. Но даже если родственники разделяют бытовые и финансовые обязанности, остается много возможных проблем: поиск доступной медицинской информации, выбор врача для второго мнения, оценка качества лечения, поиски необходимого препарата.

«У мамы было онкологическое заболевание три раза. И в первый раз у нас не было никакой информации о болезни. Врачи говорили очень сухо и короткими предложениями. Основное сообщение было — „надеемся, что все будет хорошо, но ничего не гарантируем“. Исследовать же вопрос самостоятельно не получалось, поэтому в целом была какая-то надежда на магию. При рецидивах болезни я стала читать научную и медицинскую информацию и только тогда поняла, что рак — это болезнь, которую лечат», — говорит Анаит Овсепян, она заботится о матери с раком груди в ремиссии.

«Чувствовал огромную злость и вину»

Проблемы с общением — не редкость при уходе за близкими. Caregivers трудно бывает найти правильные слова поддержки и выбрать нужную интонацию. Иногда близкие могут отказываться лечиться, а разговоры с ними ни к чему не приводят. Они могут злиться и обвинять того, кто им помогает. «Вынужденное соседство вместе с круглосуточной самоизоляцией и общей подавленностью в период коронавируса усугубило бытовые конфликты. Я чувствовал огромную злость и вину, когда в качестве аргумента в изначально безобидном споре бабушка использовала свою болезнь или вероятность летального исхода, а мне на это нечего было ответить», — рассказывает Алексей.

Помните, что для людей с серьезным диагнозом нормально испытывать сильные и разнообразные эмоции: страх смерти, тревогу, злость на ситуацию, зависть к людям, у которых нет болезни, или вину перед родственниками, которые тратят много времени на них. Все эти эмоции могут создавать проблемы в общении. 

«Важные разговоры лучше заводить в спокойной обстановке — точно не на бегу или когда человек только что вышел от врача. Стоит попробовать использовать достаточно простую технику активного слушания: не забывать смотреть в глаза человеку, говорить спокойным тоном, задавать вопросы и делать паузы после них, чтобы человек смог подумать и ответить, прояснять какие-то моменты (например, спрашивать „Я тебя правильно понял?“, „Ты это имеешь в виду?“). Когда человек находится в шоковом состоянии из-за болезни, такая беседа способна помочь ему самому лучше понять, что с ним происходит», — уточняет клинический психолог Вера Красноперова. При эмоциональных беседах может помочь ненасильственное общение. Это когда мы пробуем говорить о себе, своих чувствах и потребностях, но при этом описываем ситуацию безоценочно, никого не обвиняя, и в разговоре формулируем какую-то просьбу или вопрос. Например: «Я вижу, что ты решил отказаться от химиотерапии. Эта ситуация очень тревожит меня. Может быть, мы попросим второе мнение у другого специалиста, и если он тоже согласится с таким лечением — ты его пройдешь?»

«Доктор мне сразу объяснил: „Если вы будете паниковать, ребенку будет еще хуже“»

Сaregivers часто испытывают не меньше стресса, чем их больные близкие. Обычно уход — новая для них ситуация, которая пугает и отнимает много времени и ресурсов. Людям может казаться, что они должны взять на себя весь процесс лечения или стараются недостаточно сильно для близкого. Это все может влиять на эмоциональное и физическое состояние, например вызывать раздражение, ощущение одиночества, усталости, беспокойства, провоцировать головные боли, проблемы со сном или появление зависимости от алкоголя и курения. «У меня поначалу была паника, когда я только узнала о диагнозе Дианы, — рассказывает Лилия Иванова, у ее дочери ремиссия после лимфомы Ходжкина. — Откуда я черпаю силы? У меня нет другого выхода. У меня сначала погиб старший ребенок. Потом вдруг Диана заболела. Но доктор мне сразу объяснил: „Если вы будете паниковать, ребенку будет еще хуже“. После этого я ни проронила ни одной слезинки». 

Для caregivers особенно важно как можно раньше замечать у себя признаки стресса и начинать с ними работать. Например, позволить себе просить и принимать помощь от других, составлять реально выполнимый список дел на день, не забывать о заботе о собственном здоровье (отводить время на физическую активность, правильное питание и здоровый сон) и оставаться на связи с семьей и друзьями, чтобы получать эмоциональную поддержку. 

«Совет простой и банальный: сначала маску на себя, а потом на ребенка. Когда человек чувствует себя отвратительно, он вряд ли сможет кому-то помочь. У нас в культуре часто встречается идея самопожертвования, когда близкий в беде — хочется всего себя отдать. Но если человек банально не выспался и не поел, а потом рано утром поехал с близким в больницу, то вероятность как-то эмоционально сорваться, что-то забыть сделать или стать раздражительным намного выше», — говорит клинический психолог Вера Красноперова. Стресс может проявляться в виде телесного напряжения, поэтому здесь может помочь любая физическая нагрузка — уборка в доме или ходьба. 

Важно понимать основные моменты про заболевание, его лечение и иметь дальнейший план действий, поскольку многие люди могут сильно переживать из-за недостатка информации. Хронический стресс поддерживается и мелочами: если человек не впишет поездки к врачам, логистику и какие-то новые регулярные задачи в свой распорядок дня, это может усугубить его состояние. Конечно, человеку, ухаживающему за близким, не нужно справляться с этим в одиночестве — стоит поговорить с другом или родственником, который сейчас находится в более ресурсном состоянии, и разделить с ним эмоциональную тревогу. Кроме этого, конечно, можно обратиться в группы поддержки или к отдельному специалисту, пусть даже на краткосрочную терапию по поводу стресса и выгорания. 

«Мы помогаем не только с юридической точки зрения, но еще и психологически»

Получить помощь и поддержку, которые так важны в этот момент, можно не только в семье. Всегда можно обратиться в благотворительный фонд или пациентскую организацию, где занимаются такими заболеваниями. «Мы помогаем пациентам со сложными заболеваниями не только с юридической точки зрения, но еще и психологически. Например, организуем школы пациентов, где врачи в качестве спикеров рассказывают про заболевания и отвечают на все насущные вопросы, ведь иногда пугает не сама болезнь, а отсутствие информации о ней. Мы проводим вебинары, консультации, привлекаем к работе психологов, а еще у нас работают онлайн-форумы, где можно задать вопрос специалистам или пообщаться с другими пациентами», — отмечает Лилия Матвеева, президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии „Содействие“». 

Обучают уходу за тяжелобольным человеком бесплатно в Москве и в Школе патронажного ухода «Внимание и забота». В их курс входят как навыки по кормлению, гигиене и перемещению больного, так и модули по коммуникации, организации процесса ухода и профилактике выгорания. Получить консультацию психолога, юриста по медицинскому праву, разобраться в процессе лечения и найти контакты хорошего онколога могут помочь такие ресурсы, как справочная служба «Просто спросить» и горячая линия «Ясное утро». Паллиативной поддержкой онкологических больных занимаются в фонде AdVita, а больше контактов таких организаций можно найти на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. 

У компании «Санофи» есть образовательный проект для тех, кто заботится о родных с заболеваниями крови, — rodnayakrov.ru. На этом сайте можно получить больше информации о болезнях крови, прочитать личные истории и узнать, как поддерживать близкого в борьбе с онкогематологическим заболеванием.