Как одна женщина изменила отношение британцев к смерти и добилась нормального обезболивания в конце жизни для всех нуждающихся Фрагмент книги Дженнифер Уорф «Посреди жизни»

В конце сентября — начале октября в издательстве «Лайвбук» выходит книга Дженнифер Уорф «Посреди жизни» (перевод с английского Ирини Тихоновой-Борсато́). Автор прославилась благодаря трем книгам под общим названием «Вызовите акушерку» (по ним также сняли сериал). В «Посреди жизни» Уорф, долгое время работавшая медсестрой в Великобритании, рассказывает о том, как с середины XX века изменилось отношение медицины к концу жизни человека. Дженнифер Уорф много внимания уделяет агрессивным медицинским вмешательствам, в том числе реанимации, и тому, какой вред это приносит в некоторых случаях.

Сисли Сондерс (1918–2005)

Если бы меня попросили выбрать одну-единственную женщину-гения XX века, я бы не раздумывая назвала Сисли Сондерс.

В возрасте двадцати лет она начала работать медсестрой в больнице Святого Фомы в Лондоне. Это была непростая работа, но тяжелее всего было наблюдать пренебрежение по отношению к умирающим пациентам. Сколько раз она видела, как врачи говорили: «Мы больше ничего не можем сделать», разворачивались и уходили! Ей приходилось наблюдать постоянную, неотступную боль раковых больных — они молили о болеутоляющих, но им отказывали под благовидным предлогом: мол, действие препарата будет ослабевать по мере привыкания организма к нему, а значит, потребуются повышенные дозы, и мы будем плодить наркоманов. Десятью годами позже, в начале пятидесятых годов XX века, я тоже была свидетелем такого отношения. Врачи были обучены диагностике и активному лечению. Когда же пациента нельзя было вылечить, медики просто разводили руками: «Больше ничего нельзя сделать».

Через четыре года после начала работы Сисли Сондерс повредила спину и была вынуждена оставить сестринское дело. Она прошла обучение — и ее вторую специальность мы сейчас назвали бы «медицинский социальный работник». Тут она увидела другую сторону смерти: участие семьи в жизни больного или отсутствие участия — и то, как это влияет на умирающего. Она поняла, что одиночество или чувство отверженности может причинять душевные страдания, которые не легче, а то и мучительнее физической боли.

Сисли Сондерс была глубоко верующей девушкой, и эта вера в любящего Бога была сутью ее жизни. Настоящие религиозные убеждения встречаются редко, призвание — еще реже. Поначалу смутно, но все более неотвратимо она чувствовала, что Бог призывает ее работать с умирающими и вдохновлять других идти тем же путем. Молитва и размышления привели ее к изучению работы католического ордена Ирландских сестер милосердия в хосписе Святого Иосифа для умирающих в лондонском районе Хакни. Она присоединилась к сестрам на волонтерских началах, продолжая оплачиваемую работу в качестве социального медицинского работника.

В больнице Святого Иосифа она увидела, что по мере приближения пациента к терминальной стадии болезни нет даже и речи о том, что «больше ничего нельзя сделать». Делать нужно очень и очень многое: обеспечивать комфортное пребывание больного в спокойной и безопасной обстановке, заботиться о его физическом, эмоциональном и духовном благополучии, оказывать посильную медицинскую помощь, а если это уже невозможно, то тщательный уход на последнем этапе жизни. Однако она видела и то, что монахини — так же, как и больничные медсестры, — испытывают огромные сложности с обезболиванием раковых больных: все лекарства находились под строгим контролем медицинского персонала.

За шесть последующих лет Сисли Сондерс поняла многое и укрепилась во мнении, что медицинская профессия должна измениться. И это касается не только отношения к боли и ее облегчению, но и признания потребностей умирающих пациентов — оно должно стать важнейшей частью работы врача. Какая грандиозная задача для юной девушки двадцати с небольшим лет — изменить саму профессию врача! Ведь она была «только» медсестрой, «только» социальным работником. Что она могла сделать? Но призыв Бога всегда суров и требователен, а противиться ему невозможно, какой бы ни была цена.

Мало кто из нас живет или работает в одиночестве. Вот и Сисли постоянно говорила с единомышленниками, и они посоветовали ей выучиться на доктора. Ей не хватало научных знаний, но интенсивные занятия сделали свое дело. В возрасте тридцати двух лет она была принята в Медицинскую школу святого Фомы в Лондоне. Шестью годами позже, в 1952 году, она с успехом закончила обучение. Ей было уже почти сорок лет, и путь от учащейся медсестры до квалифицированного врача дался ей непросто. Но впереди лежала еще более долгая и трудная дорога.

Сисли Сондерс была первым врачом, чья профессиональная деятельность была полностью посвящена уходу за умирающими. Позже на этот путь придут еще многие, вдохновившись ее примером и руководством. Она и по сей день продолжает вдохновлять нас — тем больше, чем шире распространяется созданное ею и ставшее международным хосписное движение.

В качестве начинающего врача Сисли твердо решила, что ее первая профессиональная задача — изучить возможности контроля боли. Главный врач и монахини хосписа Святого Иосифа дали ей возможность проверить ее теорию, что боли у онкологических больных можно полностью контролировать регулярным введением анальгетиков — каждые четыре часа. В то время эта идея казалось крайне необычной, но к 1960 году Сисли сумела доказать, что подобный протокол лечения не превращает больных в наркоманов-зомби, что дозу не надо все время повышать для сохранения эффективности, иногда даже можно снижать, и что больные становится спокойнее и во всех отношениях счастливее, потому что уже не страдают от боли.

Шестьдесят лет назад выживало только четыре процента от общего числа больных раком. Сегодня мы можем вылечить около сорока восьми процентов. Боль присутствует почти всегда, и мы считаем само собой разумеющимся, что ее можно контролировать. Но чтобы это доказать и указать путь всем остальным, потребовалась медсестра, ставшая врачом.

Ясно помню женщину, за которой я ухаживала в Королевской больнице Беркшира в Лондоне в 1953 году. У нее была саркома, очень агрессивный тип рака. Предполагалось, что основной очаг опухоли в яичниках, но метастазами были поражены кости, и в ту пору из-за сломанной ноги она лежала в ортопедическом отделении, которое было для нее совершенно неподходящим. Большинство тамошних пациентов были относительно молодыми и хорошо себя чувствовали, а она умирала. Пока они ковыляли вокруг на костылях, она лежала в кровати, не в силах двинуться. Она всячески скрывала боль, но все чаще на лбу проступал пот, она закусывала простыню и сжимала руки с такой силой, что костяшки пальцев белели. Сдавленным голосом, сквозь стиснутые зубы, она с трудом выговаривала:

— Сестра, я не могу больше этого выносить. Сделайте хоть что-нибудь, еще один укол.

Палатная медсестра успокаивала ее:

— Не сейчас, дорогая. Прошло слишком мало времени после предыдущего укола. Постарайтесь продержаться, пока ночные медсестры не придут на дежурство. Тогда можно будет сделать укол на ночь.

В безмолвном страдании она кивала, глаза ее стекленели от ужаса, и потом она шептала:

— Я постараюсь, сестра, постараюсь. Сколько еще ждать?

— Всего пару часов, дорогая. Вот что: я могу дать вам пару таблеток кодеина. Будет чуть полегче до укола.

Дежурная сестра не была ни глупой, ни бессердечной; это было не лучше и не хуже нормы. Так было принято.

Уже в 1963 году, когда я была палатной медсестрой в больнице Марии Кюри в Хэмпстеде, о таком не могло идти и речи. Мы вводили обезболивающие каждые четыре часа, днем и ночью, каждая доза рассчитывалась индивидуально, в зависимости от потребностей пациента и уровня боли. Исследования доктора Сондерс были настолько успешными, а ее учение распространилось настолько широко, что неконтролируемая боль вскоре стала лишь страшным воспоминанием.

Однако доктор Сондерс не почивала на лаврах. С великими людьми всегда так: сколько бы ни было сделано, надо сделать еще больше. Она чувствовала, что ее призвание — создать хоспис, который стал бы одновременно и рабочим, и обучающим центром для медиков. Речь шла о новом смелом подходе, который должен был обеспечить не только облегчение боли и тщательный уход, но и сохранение самоуважения и достоинства пациентов, повышение качества жизни, пусть даже от нее осталось совсем немного.

В 1960-х годах хоспис для умирающих людей был чем-то совершенно неизвестным и неприемлемым для чиновников из британской Национальной службы здравоохранения. Поддержки от них нечего было и ждать — значит, требовалось найти частных благотворителей. Это было масштабной задачей. Нужно было собрать миллионы, найти и выкупить место для строительства, дать указания архитекторам, получить разрешение на проектирование. У доктора Сондерс было много помощников и почитателей, которые знали о том, в каком положении находятся умирающие, и которых вдохновляли ее устремленность в будущее и неиссякаемая энергия. В конце концов необходимая сумма была собрана, все препятствия преодолены, и в 1967 году — спустя почти тридцать лет после того, как молодая медсестра впервые поняла свое призвание, — в Сиденхеме, графство Кент, открылся хоспис Святого Христофора.

Но планирование, строительство, сбор средств — все это оказалось не самым сложным. Даже научные исследования обезболивания были простой задачей по сравнению с тем, что предстояло сделать. Необходимо было изменить отношение медиков и общества к смерти.

И раньше, и сейчас главная цель хосписного движения — показать миру, что умирание не обязательно должно превращаться в бесконечное страдание, но может стать временем завершения, временем реализации. Это не значит, что речь идет о торжественном окончании блестящей жизни. Чаще всего перед нами предстают тихие, невоспетые жизни обычных людей, прожитые совсем просто, в тесном кругу, людей, которые делали все возможное и даже прекрасное спокойно и незаметно. Такой была моя свекровь. В ее жизни не было ничего эффектного, но она была замечательным человеком, а в том, что касалось понимания, — одной из самых мудрых женщин, каких я знала. Она умерла на руках дочери, тихо и мирно, как и жила. Вот что я подразумеваю под завершением.

И хосписное движение направлено именно на это — на достижение умственного, физического, духовного и эмоционального благополучия каждого пациента по мере его приближения к концу.

Самая важная часть заботы об умирающих — внимательный, квалифицированный сестринский уход, и поэтому именно медсестра становится важнейшей фигурой в жизни пациента. Доктор Сондерс прекрасно знала это — разве она сама раньше не была медсестрой? Большинство медсестер по природе добры и сострадательны, но им нужна специальная подготовка. Цикл из шести обучающих статей Сисли Сондерс, посвященных уходу за умирающими, был опубликован в журнале Nursing Times в 1959–1961 годах и сыграл основополагающую роль в развитии профессии паллиативной медсестры. Более того, оказалось, что сотрудники, работающие в области паллиативной помощи, ощущают такую отдачу от своего труда, что не хотят возвращаться в обычную медицину.

Смерть — дело семейное. По крайней мере, так должно быть: ведь она, как и новое рождение, затрагивает всю семью. Однако человек, умирающий дома, часто нуждается в профессиональной медицинской помощи. И это было еще одной революционной идеей доктора Сондерс — как можно больше посещать пациентов на дому. В хосписе Святого Христофора сестер учили работать именно так, и сегодня практически во всех хосписах страны есть свои выездные бригады и медсестры, которые посещают пациентов на дому, так что умирающих не обязательно отвозить в больницу или хосписный стационар. Кроме того, в Великобритании есть более трех тысяч макмиллановских медсестер, которые прошли пятилетнюю подготовку и работают исключительно с онкологическими больными и с теми, кто хочет умереть дома. Их работа финансируется в основном за счет благотворительных пожертвований, а на двадцать процентов — благодаря Национальной службе здравоохранения.

Доктору Сондерс удалось достичь почти невозможного. Сейчас фразу «уход за умирающими» можно услышать повсюду, и большинство не осознает, что паллиативная помощь — относительно молодая отрасль медицины. Паллиатив требует особой подготовки специалистов, своих исследований, своих практик. По всей Великобритании сегодня насчитывается более двухсот пятидесяти хосписов для ухода за умирающими, и это не считая специализированных паллиативных отделений в большинстве больниц общего профиля. Движение стало международным: хосписный уход сейчас существует более чем в ста странах, и, когда люди обдумывают принципы его организации и функционирования, они обращаются к наработкам Сисли Сондерс.

Дама Сисли Сондерс — ибо она получила титул дамы, женский аналог рыцарского титула, — умерла от рака в 2005 году, в возрасте восьмидесяти семи лет. Это произошло в хосписе Святого Христофора.