«Залить деньгами пожар — это хорошо, но денег на всех не хватит» Путин повысил налоги, чтобы помочь детям с редкими заболеваниями. Мы спросили благотворителей, которые их поддерживают, поможет ли это

23 июня Владимир Путин объявил, что в России повысят подоходный налог с 13 до 15% — но только «для богатых», то есть для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. Деньги, полученные от частичного повышения НДФЛ — 60 миллиардов рублей в год, — пойдут на лечение детей с орфанными (редкими) заболеваниями, объявил президент России. MeduzaCare спросила у благотворителей, помогающих таким детям, как они оценивают это решение, хватит ли заявленной суммы всем и что будет со взрослыми людьми с редкими заболеваниями.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В июне 2020 года она посвящена бедности во время пандемии. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Я не встречала ни в одной стране мира, чтобы президент принимал решение в виде повышения налогообложения для вопросов, связанных с орфанными заболеваниями. Это, наверное, мировая премьера для таких решений. Сегодня ситуация с лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями довольно сложная. Речь идет примерно о 30 орфанных заболеваниях, лечение которых не включено ни в какие обеспечительные перечни.

Судя по вчерашнему выступлению, на повестке стоит в том числе вопрос по нашим пациентам [людям со спинальной мышечной атрофией], потому что сейчас это самая распространенная группа среди орфанных заболеваний, не включенных ни в одни перечни, но имеющих патогенетическую терапию, которая с большим-большим трудом обеспечивается единицам нуждающихся. Остальные же вынуждены проходить через круги бюрократического ада. Родительское отчаяние уже просто на пределе.

То, что мы вчера услышали, оцениваем как принятое сверху решение, которое мы давно-давно ждали. Каждый раз, когда выходишь на переговорные площадки, общаешься с чиновниками, слышишь: «Мы готовы, только нам нужно понять, где и из какого источника и выделят ли бюджетные средства для того, чтобы мы могли действительно дальше двигаться». То, что вчера сказал президент, — это очень позитивный шаг в плане того, откуда будут выделены деньги, каким образом планируется этот вопрос решать. Для наших пациентов это значит, что мы нашли канал, который позволит привлечь определенный объем финансирования, который, по расчетам, необходим для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями. Мы очень ждем следующих шагов, которые позволят понять, как все-таки эти средства будут доводиться до пациентов.

Новая система вводится с 2021 года, соответственно, будет еще полгода, когда ситуация сохранится напряженной, потому что орфанные пациенты и пациенты со СМА не могут ждать. Кто-то может не дожить. Поэтому на эти полгода, пока мы ждем какой-то новой системы, тоже нужно понимать, что делать, и, возможно, дать соответствующие команды, может быть, в регионы. Которые могли бы начать [лечение], не тянуть, не ждать, когда Федерация заберет, а начать лечить этих пациентов, понимая, что в дальнейшем они будут обеспечиваться за счет федерального финансирования.

Президент упоминал в своем выступлении детей, несколько раз подчеркнул, что «дети с орфанными заболеваниями», «сборы на детей», «поддержка детей», но я бы хотела заметить, что среди тяжелобольных людей, людей с орфанными заболеваниями, спинальной мышечной атрофией в частности, есть большое количество взрослых, которые испытывают те же проблемы, нуждаются ровно в такой же помощи, как и детское население. Больше 20% людей со СМА, которые сейчас живут в стране, — это взрослые. Поэтому очень бы хотелось надеяться, что у нас не произойдет этого размежевания: сегодня мне 17 лет и меня лечат, а завтра мне 18 и меня не лечат. Может быть, это было сделано для того, чтобы тяжелое решение о поднятии налога для определенной категории граждан было воспринято лучше народом. К детям мы всегда как-то по-особенному относимся.

Майя Сонина, директор благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород»

По справедливости лучше было бы налоги прогрессивно повысить, не фиксированные эти плюс два процента. Потому что доход может быть и пять миллионов, и пять миллиардов. Кроме того, расходы наших налогов очень непрозрачны. Где это [лечение орфанных заболеваний] будет отражено и в каком виде — непонятно.

Они рассчитывают собирать около 60 миллиардов рублей в год, но даже если распределить эту сумму по орфанникам, хотя бы по детям — это будет ни о чем. Потому что нужно менять всю систему, всю медицину на корню. Нужно гораздо больше денег. Если медперсонал не будет заинтересован финансово, никто не пойдет учиться дополнительно, нет никакого стимула. И на что будут потрачены эти деньги? На дженерики, как правило, не эффективно действующие?

Речь идет о детях опять же. Как правило, если ребенку с тяжелым орфанным заболеванием удается дожить до совершеннолетия, о нем забывают и государство, и общество. Вот дотянули человека до 18. Что дальше?

Александра Бабкина, директор по социальным проектам в Mail.ru Group, руководитель проекта «Добро Mail.ru»

Это решение вообще невозможно оценивать как удачное или неудачное. Это очевидный инструмент коммуникации для президента. Речь идет о том, что аудитория — наш народ — получила от президента несколько совершенно четких сигналов: тяжелобольным детям помогут благодаря тому, что появятся средства от введения прогрессивной шкалы налога. Если это переводить на очень простой язык: у более обеспеченных людей заберут часть средств и этих средств хватит на оплату лечения для детей с редкими заболеваниями.

Правда в том, что, во-первых, этих денег не хватит для всех детей с редкими заболеваниями, их едва ли может хватить для детей со СМА, и то не факт. Во-вторых, президент отметил, что здесь нужна не помощь фондов, а помощь системная. Таким образом, случилось противопоставление действий благотворительных организаций — и настоящей системы, которую символизирует в этом случае государство. Но почему государство при этом упускает мысль, что среди людей с редкими заболеваниями [есть] не только дети? То есть все люди старше 18 лет никакой помощи при этом не получат. На них, видимо, по-прежнему, придется собирать средства благотворительным организациям.

В этой теме — даже если мы возьмем только сегмент орфанных заболеваний — огромное количество работы, которая должна быть проведена. Более того, есть значительное количество людей с заболеваниями, которые пока не признаются нашим государством орфанными, и, соответственно, эти люди не могут рассчитывать, что средства, полученные от введения прогрессивной шкалы, будут направлены на помощь им тоже. То есть это такое локальное тушение пожара, но это никак нельзя назвать системным решением, которое поможет значительному количеству людей или всем детям с орфанными заболеваниями.

Непонятно, зачем обычному россиянину вообще помогать благотворительным фондам и помогать детям, которые нуждаются в высокотехнологичном лечении, детям с редкими заболеваниями, если как будто бы проблема будет решена вот таким, как будто бы системным способом. Меня это очень тревожит.

Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух»

Оставлю профильным специалистам комментировать преимущества налогового или бюджетного механизма финансирования лечения детей. На мой взгляд, самое главное в объявленной президентом инициативе — это изменение философии подхода к финансированию медицинской помощи в принципе. Государство признало, что у бесплатной медицины есть лимит, а все социальные инициативы сверх него должны быть дополнительно оплачены налогоплательщиками. По сути, так и происходило до сих пор — только не за счет повышения налогов, а за счет собственных средств или добровольных благотворительных пожертвований граждан. 

Безусловно, данная мера — важный шаг вперед. Надеюсь, что это начало большого пути в сторону решения проблем пациентов не только с орфанными заболеваниями, но и создания системы, когда независимо от диагноза каждый пациент будет обеспечен необходимой терапией.

И, конечно, остается самый главный вопрос — как государство сможет эффективно потратить дополнительные средства, насколько будут проработаны механизмы маршрутизации пациентов, межрегионального распределения, формирования резервов, проведения аукционов и многие другие технические вопросы, которые имеют первостепенное значение в реализации прав пациентов на льготное лекарственное обеспечение.

Митя Алешковский, председатель совета благотворительного фонда «Нужна помощь»

В помощи детям с орфанными заболеваниями есть аспект философский, а есть практический. Конечно, детей с орфанными заболеваниями больше, чем взрослых. Но это результат того, что дети с орфанными заболеваниями просто не доживают до 18 лет. Но если мы начнем лечить [их] и увеличивать их продолжительность жизни, то людей старше 18 лет с орфанными заболеваниями будет значительно больше. Но нынешней системой не предусмотрено денег на закупки лекарств людям старше 18 лет. Только детям, сказал президент. У нас больше 250 орфанных заболеваний в списке. Денег хватит только на детей, которые больны СМА [прямо] сейчас. Но не хватит на всех остальных — кто вырастет, или другой болезнью болеет, или старше 18 лет.

Но есть и философская проблема, которая заключается в том, что вообще-то каждый гражданин достоин того, чтобы его жизнь считалась высшей ценностью, чтобы за него боролись. А получается, что мы боремся только за тех, кого жалко, или тех, кого поддерживает общественное мнение, и так далее. Это глобальная проблема для России, потому что в России жизнь человека в общественном сознании ничего не стоит. Так что мы боремся за стариков, за ветеранов, за детей. А просто за человека — нет. И это приводит к таким решениями, которые положительны, потому что какая-то жизнь будет спасена, но неэффективны и не системны. Должна быть построена система, которая действует в интересах граждан. Не стариков, не детей, а граждан — любого человека, который сталкивается с проблемой. Сейчас она работает плохо.

Те же самые дети с орфанными заболеваниями, со СМА — уже прописано в законе, чтобы региональные бюджеты оплачивали им это лечение. Но этого не происходит. Приходится судиться, приходится доказывать. Иногда следственный комитет заставлял региональные бюджеты оплачивать лечение для детей. Это каждый раз борьба. Так как в этой борьбе счет идет на дни — эта борьба проигрывается. [В этому году] в Красноярске умер ребенок, который просто не дождался лечения. Его брат остался жив — ему вроде как выдали лекарство.

Мы видим, что нынешняя система, которая контролируется исключительно органами госвласти, работает из рук вон плохо. Залить деньгами пожар — это хорошо с точки зрения тысячи жизни, но многие тысячи людей останутся не у дел, потому что денег на всех не хватит. Это не системное решение. Системное решение — это обновлять бюджет каждый год. Не 60 миллиардов рублей в этом году. Отправлять на помощь детям с орфанными заболеваниями не процент от НДФЛ, а ровно столько, сколько нужно. Например, мы совершенно точно знаем, что при закупке оптом препарата «Спинраза» компания-производитель делает огромные скидки. Но до сих пор к ним никто не обращался за предоставлением этих скидок, не закупал оптом. Всегда речь идет о разовых закупках.