истории

«Как можно ждать позитивных изменений от человека, которого ты называешь „аутист“?» Наталья Водянова о своем фонде, профессии модели и сильных женщинах

Meduza
12:10, 25 октября 2017

Дмитрий Костюков

В начале октября фонд помощи детям «Обнаженные сердца» модели и филантропа Натальи Водяновой провел в Москве ежегодный форум «Каждый ребенок достоин семьи». С 2012-го на этой площадке российские и зарубежные эксперты обсуждают проблемы в работе с детьми с особенностями развития — и вопросы их интеграции в общество. В последние годы Водянова редко бывает в России, почти все ее поездки связаны с деятельностью фонда. Журналистка «Медузы» Саша Сулим выяснила у Натальи Водяновой, стали ли жители России более терпимыми к таким детям, считает ли она себя феминисткой и как относится к возрасту.

— Как команда фонда «Обнаженные сердца» решает, какому ребенку помогать, а какому — нет?

— Мы работаем в разных городах. В нашем центре поддержки семьи и в центре раннего вмешательства, который находится в Нижнем Новгороде (Водянова родилась в Горьком, сейчас — Нижний Новгород — прим. «Медузы»), всегда стоит огромная очередь, бесконечная. Если из нашего центра ребенка принимают в школу или в детский сад, то мы можем взять на его место еще кого-то. Мы стараемся помочь как можно большему количеству детей, и какого-то четкого критерия, социального разделения например, у нас нет, все зависит от наших ресурсов. Мы работаем даже с самыми тяжелыми детьми, с теми, кого больше никуда не берут, кого называют «необучаемыми», — это, можно сказать, наша специализация. Но мы понимаем, что, несмотря на высокий спрос, не можем жертвовать качеством, а услуга, которую мы предоставляем семьям, должна быть у них в шаговой доступности. Именно поэтому мы начали работать в детских садах и школах. 

— Что изменилось в России за те годы, что ваш фонд помогает детям с особенностями развития? 

  Изменения произошли колоссальные. Даже наши родители видят, что к их детям в нашей стране стали совсем по-другому относиться и на детских игровых площадках, и в общественных местах, и в супермаркетах. Все больше людей знает, что такое аутизм, — в общем-то, новое для нашей страны понятие, диагнозу всего 18 лет. 

За последние несколько лет был создан ряд организаций, которые занимаются отдельными нарушениями развития, специализируются на помощи людям с синдромом Дауна или фокусируются на расстройствах аутистического спектра. Сейчас люди не боятся браться за эту тему, о ней часто говорят в СМИ.

Когда мы начинали шесть лет назад и проводили первый круглый стол с журналистами, все нам говорили: «Мы уважаем то, что вы делаете, но это не будет продавать наши газеты и журналы. Об этом никто не будет никогда говорить». Сегодня, можно сказать, это стало горячей темой, многие журналисты в своих материалах уже владеют правильными словами и нашей терминологией. Два года назад журнал Hello вышел с обложкой, на которой я была с моей сестрой Оксаной (у младшей сестры Натальи Водяновой Оксаны аутизм — прим. «Медузы») — раньше и представить такое было нельзя.

Кстати, по поводу правильных слов. Большинство людей не задумывается о том, что называть ребенка с аутизмом «аутистом» неправильно, ведь аутизм не определяет его как личность. В первую очередь это человек, а его диагноз вторичен. Даже некоторые родители таких детей используют это слово — еще, бывает, говорят «аутенок», — но они не понимают, что как ты корабль назовешь, так он и поплывет. Как можно ждать каких-то позитивных изменений от человека, которого ты называешь «аутист»? Это работает на подсознательном уровне: ребенок не должен чувствовать себя отдельно от общества, у нас у всех есть какие-то особенности, об этом важно помнить.

Наталья Водянова во время открытия первой в Волгограде инклюзивной детской площадки, созданной по проекту фонда «Обнаженные сердца», 31 октября 2016 года
Дмитрий Рогулин / ТАСС / Vida Press

— Вы часто общаетесь с семьями, которым помогает фонд «Обнаженные сердца». Расскажите о тех, с кем вам удалось пообщаться за последний год.

— Таких историй, с одной стороны, много, и каждая из них для нас очень важна. С другой стороны, детей, которые живут в семьях, гораздо меньше, чем тех, кто живет в интернатах. Мы даже не представляем себе, насколько семей было бы больше, если бы речь шла о нормальной стране — где общество принимает тот факт, что иногда в нем рождаются люди с особенностями. 

Недавно депутат Госдумы от ЛДПР Игорь Лебедев сказал, что женщины должны делать аборты, если узнают, что ждут ребенка с особенностями, и на Первом канале не только это озвучили, но и дали слово «эксперту», который заявил, что дети с особенностями рождаются только у матерей-алкоголичек. Это не просто бред, это опасная чушь! Мне кажется, что нормальный образованный человек такого сказать не может. Я даже не знаю, как к этому относиться; хочется, чтобы этот человек нес за такие слова ответственность, чтобы такие слова повлекли какие-то последствия, чтобы телеканал хотя бы извинился. Как можно говорить такие оскорбительные вещи на главном канале страны, зная, что в мире один из 68 детей рождается с аутизмом? А прибавьте сюда синдром Дауна, ДЦП. Как мы можем на это закрывать глаза? Мы не должны закрывать на это глаза.

— Вы обращались с этим вопросом к представителям Первого канала?

— Я еще не успела сделать какое-то заявление на этот счет, но планирую. Если же говорить о примерах конкретных людей, которым мы помогаем, то меня сильно потрясла история одной мамы из Нижнего Новгорода. Это такая очень видная, боевая женщина, которая прямо светится. Так вот, она рассказала мне, что до того, как ее ребенок стал участником школьного проекта нашего фонда, она была на пределе сил. «Или он, или я» — так она мне это описала. Мальчику тогда было уже 11 лет, он был очень агрессивным, крупным, очень сильным ребенком, и он буквально сводил свою маму с ума постоянными криками и истериками. Он мог ее и пнуть, и стукнуть, и ударить. Эта мама говорила, что если бы не случилось чудо — наше знакомство и то, что мы подобрали для ее сына специальную программу, по которой теперь он ходит в школу, — то или она бы покончила жизнь самоубийством, или ей бы пришлось отдать сына в интернат, потому что она с ним уже не справлялась. Когда она мне это рассказывала, ее сын сидел за партой и работал — абсолютно обучаемый, послушный, обычный ребенок. Было сложно поверить, что все это время она говорила о нем. 

Еще у нас есть девочка Ира — маленький ангел с кудряшками, прозрачной белой кожей, просто принцесса. Смотришь на нее теперь и поверить сложно, что она может плохо себя вести. Именно для этого с разрешения родителей мы и снимаем наших детей на видео, фиксируем прогресс — иначе отследить изменения сложно, они происходят слишком быстро. Ирочка раньше постоянно крутилась вокруг себя, как маленькая юла, кусалась, пыталась ударить учительницу, кричала, бросала все. Сейчас ей шесть лет, мы стали с ней работать, когда ей было четыре года, — и изменения уже огромные. Все знают, что маленькие дети — маленькие проблемы, большие дети — большие проблемы, но когда речь идет об аутизме, масштаб этих проблем возрастает в сто, даже в тысячу раз. Чем раньше дети попадают в программу помощи, тем больше у них шансов полностью адаптироваться в обществе.

— Можно ли сказать, что одна из главных проблем, с которыми сталкиваются дети с особенностями развития, связана с диагностикой? Правильно поставить диагноз может далеко не каждый специалист.

— Нет, эта проблема не главная — инструменты доступны, и мы могли бы обучить эффективным методам диагностики любого человека с медицинским образованием. Проблемы начинаются, когда диагноз уже поставлен. Как организация мы никогда не возьмем на себя ответственность форсировать процесс диагностики. Если есть диагноз, но нет никакой для него поддержки, то какой в нем смысл? Эти дети просто выпадут из системы, если в детских садах, школах не будет соответствующей квалифицированной помощи. Нам как обществу сначала нужно понять, как мы будем работать с такими детьми. Одна из главных задач нашего фонда — содействовать росту числа специалистов, которые могли бы изменить эту ситуацию.

Фонд «Обнаженные сердца»

— Благодаря «Обнаженным сердцам» и другим благотворительным фондам в России действительно стали терпимее относиться к людям и детям с особенностями, но все равно до идеала далеко. Терпимыми нас в целом назвать по-прежнему сложно; люди постоянно спорят, когда речь заходит о детях или, скажем, о феминизме. Как вам это видится со стороны?

 В этом вопросе мне трудно быть объективной, потому что я выросла в семье, где всем всегда руководили женщины, — у нас был абсолютный матриархат с бабушкой во главе. Она была и остается очень сильной личностью, при этом бабушка очень любила моего дедушку, у них в семье была полная гармония, но именно она всегда принимала все важные решения. Дедушка просто боготворил бабушку, он относился к ней с невероятным уважением и трепетом. 

Моя мама растила меня в одиночку. Она тоже очень сильная женщина, но она не смогла найти мужчину, который ей бы соответствовал, с которым ей бы удалось выстроить такие же гармоничные отношения, которые были у ее родителей.

При этом я, конечно, вижу, как относятся к женщинам у нас в обществе, и мне от этого становится очень больно. Мне кажется, что женщины должны вдохновляться какими-то позитивными примерами вокруг, как я вдохновлялась моими бабушкой и мамой, очень сильными женщинами, абсолютно бескомпромиссными в отношении себя. 

Маму эта бескомпромиссность привела в итоге к женской трагедии. Она не отдала Оксану [в интернат], когда ее муж ей это предлагал, она была не согласна с таким отношением к себе и к своим детям, — в итоге ради детей она пожертвовала своей личной жизнью. Но как человек, как мать она счастлива оттого, что следовала своему сердцу и своим принципам. 

Я считаю, что женщины должны стараться находить в себе силы, чтобы стоять за себя и добиваться своих целей — не для себя, так для будущего поколения женщин, для своих дочерей. Благодаря в том числе маминому самопожертвованию я сейчас счастливо живу пусть и во втором, но очень счастливом браке. А Оксана живет не в интернате, а в семье, с мамой. Очень многие люди берут пример с нашей семьи.

— Спустя годы изменилось ли ваше отношение к профессии модели? Произошла ли какая-то переоценка?

— С первого дня я следовала тем принципам, которые были заложены во мне мамой и бабушкой. Я никогда ни под кого не прогибалась и в то же время ко всем относилась с уважением. Я всегда исходила не из позиции силы, а из позиции своей правды — в этом большая разница. 

Приведу довольно глупый пример. В течение трех лет я была послом LʼOreal, и, рекламируя краску для волос, я отказывалась красить волосы. (Смеется.) Я объясняла им, что раньше я никогда этого не делала и что очень боюсь любых изменений в своей внешности. Ведь моя внешность — это единственное, что я могу контролировать. 

Конечно, моделям то брови сбривают, то перекрашивают их в другой цвет — я была готова к каким-то изменениям, но не к чему-то необратимому.

Сегодня я отношусь к этому совсем иначе — я стала красить волосы. В какой-то момент, когда мне исполнилось 30 лет, я поняла, что, если я сейчас не покрашу волосы, то когда-нибудь превращусь в седую женщину. (Смеется.) Я гораздо спокойнее стала относиться к переменам в собственной внешности. 

По поводу моей истории с LʼOreal многие могут сказать: «Кто она такая? Девочка с автозавода, которая должна была за любую копейку в ноги кидаться». Тут нужно понимать, что я пережила такую бедность, что мне ничто уже было не страшно. Когда ты живешь в абсолютной бедности, единственное, что у тебя есть, это твоя гордость и чувство собственного достоинства — без них ты просто перестаешь быть человеком, и я не могла их потерять. 

Довольно быстро я поняла, что жизнь, с которой я столкнулась, работая моделью, совершенно меня не обогащает по-человечески. Мне нравилась моя работа, но не настолько, чтобы посвятить ей всю жизнь. Мне нужно было найти какой-то интерес в жизни. Так я стала заниматься фондом.

Дмитрий Костюков

— Если уж мы заговорили о возрасте — с каким настроением вы смотрите в будущее, с интересом или все-таки с опаской?

— Как любая женщина, я хочу, чтобы мое самоощущение соответствовало тому, что я вижу в зеркале. Я чувствую себя абсолютно молодой, у меня много энергии, но при этом у меня очень напряженный график. Знаю, это прозвучит странно, но мне сложнее, чем многим другим женщинам, держать себя в хорошей форме. Во-первых, из-за очень хаотичного образа жизни — я мало сплю, много работаю, постоянно в многозадачном режиме, постоянно куда-то лечу, плюс у меня пятеро детей, к которым я часто встаю ночью.

Со временем я изменила отношение к себе, теперь я стараюсь уделять уходу за собой чуть больше времени, чем раньше. Это нужно мне для того, чтобы не потерять себя в том, что я делаю. Когда-то я об этом даже не думала, раньше я никогда не делала утром макияж, не ходила в спа, а недавно вот пошла в первый раз к дерматологу. Ведь это тоже очень важно для самоуважения и заботы о себе. 

К возрасту я отношусь положительно. Я считаю, что это замечательно. Хотя что мне говорить, мне ведь только 35 — вот встретимся с вами лет через 15 и поговорим тогда. (Смеется.) Я комфортно себя чувствую, когда раздеваюсь перед своим мужем, хотя знаю, что многие женщины страдают из-за растяжек, но мне, видимо, очень повезло с генетикой. Конечно, есть какие-то моменты, которые я в себе не люблю, — это присуще всем женщинам, вот я и занимаюсь собой, чтобы не думать о каких-то изменениях.

Саша Сулим