истории

Почему пить спиртное при беременности так опасно? И что такое медицина усыновления? Педиатр Дана Джонсон рассказывает о здоровье приемных детей и фетальном алкогольном синдроме

Meduza
15:13, 12 октября 2017

University of Minnesota Health

Американский педиатр Дана Джонсон известен тем, что около 30 лет назад стал активно работать с приемными детьми и теперь лучше многих разбирается в том, какие особенности здоровья у них есть и что им действительно нужно. В начале октября Дана Джонсон приезжал в Россию, чтобы выступить на VI Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», организованном фондом «Обнаженные сердца». Мы поговорили с ним о том, почему приемным детям нужна особая медицинская помощь и что может произойти, если женщина во время беременности употребляет алкоголь.

— Что такое медицина усыновления? Почему для приемных детей недостаточно обычной педиатрии?

— Медицина усыновления — это часть педиатрии. Дело в том, что к детям, которые пережили трудности в начале жизни, нужен особый подход. Мы начали развивать это направление около 30 лет назад, когда большинство педиатров думали, что они могут адекватно позаботиться о приемных детях. Но надо учитывать, что такие дети часто приезжают из-за рубежа и их биологические матери далеко не всегда молодые здоровые женщины. Когда сформировалось наше направление в педиатрии, мы провели исследование: осматривали в нашей клинике детей, с которыми сначала работали обычные педиатры. Оказалось, что у двух третей есть нарушения и заболевания, которые педиатры не обнаружили, хотя их важно было диагностировать как можно раньше.

В процессе работы нам стало ясно, что существуют особенности развития, которые часто встречаются именно у приемных детей. Многое зависит от стран, из которых они приезжают. Работа с такими детьми в раннем возрасте, до пяти лет, может быть очень полезной, ведь результатов можно добиться раньше, если помощь оказывается своевременно.

— Какие есть особенности у детей, которых усыновляют из России?

— Детские дома. В любом детском доме есть целый ряд проблем. Например, там недостаточно заботятся о детях. Это происходит не только из-за того, что работники учреждений плохо делают свою работу, но и потому что [в таких условиях] очень сложно обеспечить ребенка тем, что ему необходимо. Таким детям, безусловно, нужно то же, что и всем нам: чувство привязанности и забота. [В детских домах] дети часто едят меньше, чем нужно, и не получают той еды, которая нужна именно им.

Дети, которых усыновляют из России, часто имеют инфекционные заболевания, потому что живут в группах. Например, туберкулез — огромная проблема. В результате иногда возникают нарушения слуха, развиваются хронические инфекции. Многие живут с гепатитом B, но сейчас детей вакцинируют, так что этот диагноз стал встречаться реже. Есть и заболевания, передающиеся половым путем (сифилис, ВИЧ). Встречается даже гепатит C, особенно если биологическая мать употребляла инъекционные наркотики.

Проблемы со зрением могут развиться из-за его плохой стимуляции. Когда младенец все время лежит на спине и видит только белый потолок, он не получает достаточной визуальной стимуляции и не может координировать движения глаз, из-за чего иногда развивается косоглазие. Если не исправить это нарушение в раннем детстве, острота зрения может сильно пострадать.

— Правда ли, что медицинской карте ребенка из России не всегда можно верить?

— Это сложный вопрос. Например, иногда мы видим, что информация о прививках в карте не имеет смысла. Написано, что ребенок вакцинирован, однако дата прививок — еще до его рождения. Как будто бы кто-то заполнял эту графу не глядя. В других случаях мы просто не знаем, можно ли доверять прививочному сертификату, поэтому мы часто проверяем, есть ли иммунный ответ — титры антител. И часто видим, что все в порядке. Но бывает, что антител нет. При этом повторные прививки безопасны, и мы можем просто сделать их заново, чтобы быть уверенными в том, что все было выполнено правильно.

— Я слышала, что есть и недопонимания в терминологии и нужен особый перевод.

— Понятно, что у нас очень разные медицинские системы. И мы стараемся переводить российские термины, основываясь на том, чему учили нас самих. Некоторые из них могут звучать одинаково, но смысл будет разным. Например, когда у нас диагностируют перинатальную энцефалопатию, это обычно значит, что ребенок какое-то время находился без кислорода во время родов. И у этих детей высокий риск развития, к примеру, церебрального паралича. Российские врачи могут употреблять этот термин совсем в иных ситуациях. Неоднократно были случаи, когда [наши обычные] педиатры говорили будущим приемным родителям: «У ребенка перинатальная энцефалопатия, это серьезные проблемы со здоровьем, учтите», — но мы можем сказать, что не стоит беспокоиться из-за этой записи в медицинской карте и, скорее всего, проблем нет.

— В медицине усыновления много внимания уделяется нарушениям фетального алкогольного спектра — когда мать выпивает во время беременности и это приводит к различным отклонениям от нормы у ребенка. В каких странах они распространены?

— Безусловно, в России. Вообще обычно мы их встречаем у детей из Восточной Европы: Польши, Румынии, Венгрии, Болгарии. Когда я только начинал заниматься медициной усыновления, у детей, приезжающих из Южной Кореи, такого практически не было, потому что женщины боялись употреблять алкоголь. Сейчас для молодых женщин там это обычное дело. В частности, потому, что алкоголь рекламируется как способ уравнять мужчин и женщин. «Ты можешь пить, как и мужчина, ты можешь быть как мужчина». И это имеет последствия — у детей из Южной Кореи стал встречаться фетальный алкогольный синдром.

— Как именно алкоголь влияет на мозг ребенка?

— Он влияет на связи между отделами мозга. Мы видим повреждения в тех областях мозга, которые влияют на память. Частое явление у детей с фетальным алкогольным синдромом — проблема с выполнением последовательности действий. Например, мама говорит утром: «Позавтракай, потом пойди почисти зубы, собери портфель и спускайся к автобусу». Большинство детей легко с этим справятся. Вы можете запомнить все эти пункты. Поэтому ребенок с этим нарушением позавтракает, поднимется к себе, и мама потом обнаружит, что он ничего не сделал, потому что просто забыл. Когда человек взрослеет, эти особенности могут сильнее влиять на организм, в результате чего возникают более сложные проблемы.

— На другие органы алкоголь влияет?

— Да, конечно. Бывают самые разные пороки развития. Алкоголь может повлиять и на сердце, и на почки, и на печень, и на другие органы и системы. Например, может возникнуть порок сердца — дефект, отверстие в перегородке между желудочками.

— В медицинской литературе можно встретить два термина: «фетальный алкогольный синдром» (он встречается чаще) и «нарушения фетального алкогольного спектра». В чем отличия?

— Люди тысячи лет назад знали, что алкоголь может влиять на плод. Но фетальный алкогольный синдром стали диагностировать только в 1960–70-х. Терминология меняется, потому что и сам подход к диагностике также меняется. Фетальный алкогольный синдром диагностируется у детей, у которых есть характерные лицевые черты, задержка роста и выраженные когнитивные проблемы из-за повреждения мозга. У других есть повреждения мозга, но отсутствуют характерные лицевые черты и задержка роста. Терминология расширилась из-за того, что мы вышли за пределы ограниченной группы. Теперь это целый спектр.

Каждый год 9 сентября в 9:09 активисты британской The National Organisation on Fetal Alcohol Syndrome замирают в публичных местах на 9 минут. Так они пытаются привлечь внимание к тому, что употребление алкоголя во время беременности может привести к тяжелым последствиям
Jeff Moore / EMPICS Entertainment / Scanpix / LETA

— Но если о биологической матери ребенка ничего не известно, как можно диагностировать нарушение алкогольного фетального спектра? Ведь поведенческие проблемы возникают не только из-за алкоголя.

— Сейчас [для диагностики] нам нужно подтверждение от близких или от самой женщины, что во время беременности плод подвергался воздействию алкоголя. В принципе, мы можем диагностировать просто нарушение развития. В любом случае самое важное не эти определения, а то, как мы можем помочь ребенку с такими проблемами.

— И как помочь?

— Обычные психотропные препараты, которые в основном используются, чаще всего не работают в случае фетального алкогольного синдрома, однако об этом знают не все. Основной и самой важной мерой является проведение полной и грамотной оценки состояния ребенка. Мы проводим психологические тесты, чтобы понять, что в мозге работает или не работает. Мы смотрим, как у ребенка обстоят дела с органами чувств, делаем различные другие исследования. И только после того, как с ребенком поработают несколько специалистов, мы даем индивидуальные рекомендации. И потом нужно постоянно проверять, как развивается ребенок. Безусловно, семьи также нуждаются в нашей поддержке, мы должны учить и рассказывать им, как воспитывать этих детей, чтобы у них все было хорошо с самооценкой, с дальнейшей жизнью и интеграцией в общество. Если начать работу в раннем возрасте, то эти дети могут вырасти в полностью самостоятельных взрослых. И любовь родителей имеет критическое значение. Это самое важное.

— Но когда ребенок с таким расстройством угрожает родителям ножом (в СМИ достаточно подобных историй), любви уже явно недостаточно. Как тут быть?

— Если в год или два диагностировать у ребенка фетальный алкогольный синдром, растить его в любящей семье и оказывать всю необходимую помощь, в 16 лет у него в руке не будет никакого ножа. Он будет знать, что это не решение проблемы. Часто, когда диагноза нет, родители борются, пытаются что-то сделать, но ситуация может выйти из-под контроля. И в таком случае ребенку уже нужна другая, более интенсивная помощь. У меня здесь нет хорошего совета. Но помощь в стационаре, лекарства могут помочь, — очевидно, нужно обратиться к психиатру.

— В каком возрасте можно диагностировать эти расстройства?

— Иногда прямо с рождения. Но характерные черты лица становятся более очевидными и сильнее проявляются в самые первые годы жизни. Задержка роста может поначалу указать верное направление, как и недостаточные показатели окружности головы (это значит, что мозг не растет так, как надо). Часто бывает, что до достижения школьного возраста мы не можем поставить верный диагноз и обнаруживаем его лишь спустя какое-то время.

— Что делать близким, если женщина с алкогольной зависимостью забеременела? И как вообще предотвращать развитие фетального алкогольного синдрома, если ты государство?

— Это очень сложно, но можно отправить женщину на лечение. Правда, это не всегда доступно. И сейчас нет какого-то хорошего метода лечения для беременных. Государство должно активно проводить кампании, в том числе в социальных сетях. На сигаретах есть предупреждения — с алкоголем тоже можно так поступать. Можно продвигать безалкогольные коктейли, например. В США есть такая популярная кампания Zero for Nine (049) — никакого алкоголя за девять месяцев беременности. В общем, нужно убедиться, что люди знают, что для плода не существует безопасного количества алкоголя. Врачи тоже должны обращать на это внимание. На молодых людей постоянно влияют внешние факторы, в обществе принято считать, что пить — надо. Так что стоит рассказывать людям, как с этим бороться, как отказываться от спиртного.

— Бывает ли так, что женщина активно злоупотребляла алкоголем в течение всей беременности, а ребенок развивается нормально и всех этих нарушений у него нет?

— Да, конечно. Мы знаем, что фетальный алкогольный синдром чаще встречается при поздних беременностях. Типичная история: женщина злоупотребляет спиртным во время всех своих беременностей, но старшие дети здоровы, а у младших — фетальный алкогольный синдром. Разовьется ли это нарушение, зависит от множества факторов, не только от употребления алкоголя. На это однозначно влияет здоровье самой матери, например.

— При незапланированной беременности женщина может употреблять алкоголь первое время, не зная о своем состоянии. И потом любое нарушение развития у ребенка она будет списывать на ту бутылку вина. Это правильно?

— Нет. Бывает, что алкоголь в начале беременности не дает никакого эффекта. Бывает, что эффект есть. Но мы никогда не можем четко установить причинно-следственную связь. Мы не хотим, чтобы женщины винили себя. Ни одна мать не хочет навредить своему ребенку. Я никогда не встречал женщину, которая бы сказала, что пьет именно с такой целью. Часто люди стыдят таких женщин, но с тем же успехом можно стыдить и самого врача, который недостаточно акцентировал на этом внимание, а также алкогольные компании, которые занимаются рекламой спиртных напитков. Мы стараемся снять стигму с женщин. Иногда мы можем связать нарушения развития с алкоголем, но это не всегда именно так. Нужно просто сосредоточиться на помощи каждому конкретному ребенку, а не на том, чтобы стыдить его мать.

Дарья Саркисян