Ребенка с редким заболеванием отключат от аппарата жизнеобеспечения. Родители и папа римский были против, но это не помогло

В Великобритании завершилась судебная борьба за жизнь ребенка, у которого вскоре после рождения обнаружили редкое генетическое заболевание. Десятимесячный Чарли Гард находится в больнице в отделении интенсивной терапии, но может быть скоро отключен от системы искусственного жизнеобеспечения: его родители проиграли тяжбу за право вывезти сына в США на экспериментальное лечение. «Медуза» рассказывает историю Чарли и его семьи, которых поддерживает весь мир. 

Что случилось с Чарли?

Чарли Гард родился 4 августа 2016 года в семье англичан Криса Гарда и Конни Йейтс; спустя месяц ему диагностировали одну из форм синдрома истощения митохондриальной ДНК. Это редчайшее наследственное заболевание, вызванное мутацией гена RRM2B, — в мире около 16 таких случаев. Оно поражает мозг, мышцы и внутренние органы. Чарли не может самостоятельно дышать, у него также поражены органы слуха и зрения: из-за заболевания его роговица не могла нормально развиваться, он не может держать веки открытыми.

Его болезнь — результат несчастливого совпадения: носителями пораженного гена оказались оба родителя, но они не знали об этом, пока не прошли обследования из-за диагноза сына. Лечения от этого заболевания не существует, поэтому перед врачами стоит задача максимально облегчить состояние ребенка и поддерживать в нем жизнь.

Чарли лежит в лондонской детской больнице Great Ormond Street Hospital. Несколько месяцев назад одна из американских клиник предложила родителям ребенка отправиться в США, чтобы их сын прошел экспериментальный курс нуклеозидной терапии (она, в частности, применяется для лечения ВИЧ).

Так от этой болезни все-таки есть лекарство?

Клинических испытаний, подтверждающих эффективность нуклеозидной терапии в борьбе с синдромом истощения митохондриальной ДНК, не существует. При этом сообщается, что лечение помогло как минимум одному ребенку из США с другой формой заболевания (вызванной мутацией гена Tk2), Артурито Эстопиньяну. Заболевание выявили, когда ему был год: по словам родителей, он родился активным и веселым, но постепенно у него начали атрофироваться мышцы. Сейчас мальчику шесть лет и, по словам родителей, в его состоянии есть медленный, но верный прогресс: он издает звуки, покачивает ногой и уже начал немного шевелить указательным пальцем руки. Так же, как и в случае с Чарли Гардом, врачи говорили, что у мальчика нет шансов, — но родители не сдавались. Они активно поддерживают и семью Чарли Гарда, находясь с ними на связи. Таблоид The Sun приводит слова отца мальчика, Артуро Эстопиньяна: «Нам очень повезло, что мы живем в США, а не в Великобритании, — иначе Артурито был бы уже мертв».

30 января 2017 года Крис Гард и Конни Йейтс запустили краудфандинговую кампанию для сбора средств на лечение сына — в ней приняли участие более 83 тысяч человек, а в общей сложности удалось собрать более 1,3 миллиона фунтов. Однако воспользоваться ими Гард и Йейтс так и не смогли: британские врачи сочли, что отправлять ребенка на экспериментальное лечение не имеет смысла и ему нужно дать достойно умереть.

Почему семье Чарли не дали шанса?

По официальному заявлению больницы, ее специалисты (а также приглашенные эксперты) рассматривали как нуклеозидную терапию, так и другие потенциальные варианты лечения мальчика — но пришли к выводу, что это не сможет улучшить качество его жизни. Одной из причин такого решения было то, что в мозгу ребенка, по словам специалистов, уже произошли необратимые изменения на клеточном уровне. Британские врачи постановили, что перевозить Чарли Гарда на лечение в США нецелесообразно, ребенок должен быть переведен в отделение паллиативной помощи. Они также подчеркивают, что это оказалось сложным решением, но их задачей было действовать в интересах ребенка, а не родителей.

Мать и отец Чарли несколько раз пытались опротестовать это решение в суде, но Высокий суд Лондона, апелляционный суд и Верховный суд Великобритании оставили врачебное постановление в силе. Точку в этой судебной тяжбе поставил Европейский суд по правам человека: 27 июня он отклонил апелляцию Криса Гарда и Конни Йейтс, опираясь на предыдущие постановления и экспертизы. «Основываясь на многочисленных и высококвалифицированных экспертизах, британские суды заключили, что, по всей видимости, Чарли испытывает постоянную боль и мучения. Прохождение экспериментального лечения без перспективы успеха не принесет ему никакой выгоды и только продлит его страдания», — гласит постановление Страсбургского суда. Суд также отменил запрет на отключение ребенка от аппарата жизнеобеспечения.

Что теперь будет с Чарли?

Это пока непонятно. 29 июня Крис Гард и Конни Йейтс опубликовали на ютьюбе видеообращение. В нем говорилось, что на следующий день их сына не станет. По словам родителей, отключение Чарли от аппарата искусственного дыхания было назначено на 30 июня. «У нас разбито сердце. Нам не позволили решать, будет ли наш сын жить или нет, не позволили даже решать, когда и где ему умереть. У нас остались последние часы с нашим мальчиком», — рассказали они. Родители Чарли также поблагодарили всех, кто поддерживал их на протяжении всех этих месяцев и верил, что Чарли выживет.

После этого в соцсетях начался очередной виток кампании в поддержку Чарли под хэштегом #CharlieGard — пользователи постили в знак солидарности с семьей голубые сердечки. Мнение общественности по поводу решения врачей и суда разделилось. В частности, 30 июня папа римский Франциск прокомментировал ситуацию в твиттере: «Защита человеческой жизни, особенно когда она поражена болезнью, — жест любви и обязанность, которую Бог вручает каждому человеку». 2 июля руководитель пресс-службы Ватикана Грег Берк подтвердил, что папа следит за судьбой Чарли и его семьи и молится за них. 3 июля семью Чарли поддержал и Дональд Трамп. Американский президент написал у себя в твиттере: «Мы, наши друзья в Великобритании и папа римский будем счастливы как-то помочь маленькому Чарли Гарду, если это возможно».

По последней информации, предоставленной Great Ormond Street Hospital, врачи вместе с родителями Чарли обсуждают дальнейшие планы лечения и ухода за ребенком, чтобы дать семье подольше побыть вместе. Представители больницы попросили всех, кто следит за развитием ситуации, уважать права семьи Чарли и врачей и не тревожить их.

Обновление. В первой версии материала была допущена фактическая ошибка. Синдром истощения митохондриальной ДНК у Чарли Гарда вызван мутацией гена RRM2B, а не Tk2, как у Артурито Эступиньяна. Приносим извинения читателям.