В России пациентка с нарколепсией впервые добилась лечения за счет бюджета
Жительница Москвы Алена Цыцарева первой в России смогла добиться лечения нарколепсии — неконтролируемых приступов дневного сна — за счет бюджета. Департамент здравоохранения Москвы, пишет «Коммерсант», согласился закупить для нее дорогостоящий незарегистрированный препарат.
Врачебная комиссия в августе 2025 года пришла к выводу, что у Цыцаревой тяжелая форма нарколепсии первого типа (с катаплексией — внезапной потерей мышечного тонуса), которая резко обострилась после перенесенного COVID-19. Болезнь серьезно ограничивает жизнедеятельность и трудоспособность пациентки, у нее оформлена инвалидность, пишет «Коммерсант».
Все ранее примененные лекарства, которые выписывали пациентке, оказались неэффективны или давали частичный и кратковременный результат. Врачебная комиссия пришла к выводу, что альтернативных методов лечения или зарегистрированных в РФ препаратов с необходимой эффективностью при данном диагнозе не существует.
Для Цыцаревой должны до 26 марта приобрести за счет бюджета препарат с действующим веществом питолизант на сумму 454,6 тысячи рублей.
Алена Цыцарева, студентка МГУ, рассказала «Коммерсанту», что приступы сна и мышечной слабости начались у нее еще в детстве, но врачи не понимали, с чем связано это состояние. Правильный диагноз она получила только в 17 лет. Бороться за закупку незарегистрированного препарата Цыцарева начала после того, как попала в реанимацию в январе 2024 года из-за отсутствия лечения и злоупотребления кофеином и антидепрессантами, чтобы не спать и учиться в МГУ, пишет «Коммерсант».
По словам Цыцаревой, она первая пациентка в России, которой легально удалось добиться официальной закупки лекарства от нарколепсии. Цыцарева выразила надежду на то, что ее пример поможет добиться регистрации препарата в России.
Официальной статистики о числе пациентов с нарколепсией в России нет. Руководитель пациентского объединения «Рацио» Андрей Морозцев заявил «Коммерсанту» о «десятках тысяч» россиян, которые теоретически теперь могут рассчитывать на лечение за государственный счет. Такие же данные о пациентах с нарколепсией привела и Цыцарева. В департаменте здравоохранения Москвы, в свою очередь, заявили, что нарколепсия встречается редко и лечение идет по стандартам Минздрава (для нарколепсии их в действительности не существует, как и клинических рекомендаций — прим. «Медуза»). Закупка незарегистрированных препаратов возможна «в исключительных случаях» по решению врачебной комиссии, что и было сделано для одной пациентки. Через полгода, заявили в департаменте здравоохранения, комиссия должна повторно оценить состояние Цыцаревой, чтобы принять решение о дальнейшем лечении.
В мире рекомендовано несколько препаратов для лечения нарколепсии: помимо питолизанта, это, в частности, модафинил, включенный в России в список психотропных веществ. В 2024 году физик из Санкт-Петербурга Андрей Волотка за покупку модафинила в Индии был приговорен российским судом к четырем годам колонии строгого режима. В октябре 2025 года его помиловал президент РФ. В ноябре 2025 года суд Хабаровска приговорил 23-летнего студента, создателя объединения «Рацио» Андрея Морозцева к пяти годам лишения свободы в колонии строгого режима за заказ модафинила по почте. В декабре ему смягчили приговор до условного срока.
