Перейти к материалам
Минздрав рекомендовал внести в список жизненно необходимых лекарств «Спинразу» — очень дорогой препарат для больных спинальной мышечной атрофией

Лекарство «Спинраза» (нусинерсен), останавливающее развитие спинальной мышечной атрофии (СМА), по рекомендации комиссии Минздрава, могут включить в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Окончательное решение примет правительство. Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко в своем фейсбуке.

Обновление. Первоначально в новости сообщалось, что «Спинразу» внесут в список жизненно необходимых препаратов. В действительности речь идет о рекомендации Минздрава правительству, окончательное решение пока не принято.

«Спинраза» — крайне дорогостоящий препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей. В первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год.

«Спинразу» закупают на средства региональных бюджетов. Многие семьи не могли добиться лечения из-за того, что препарат не был включен в список жизненно необходимых — именно этим объясняли отказ некоторые региональные минздравы.

После включения «Спинразы» в список жизненно необходимых цена препарата может снизиться. C таким предложением выступила фармацевтическая компания Janssen — дистрибьютор лекарства в России.

В России нет единого реестра людей со СМА. По разным оценкам, с таким диагнозом живут от 700 до более 2000 россиян.