Как в США родственникам дали право отказываться от реанимации близких и поддержания их жизни Фрагмент книги «Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни»
В середине февраля 2021 года в издательстве «Альпина нон-фикшн» выходит книга врача Хайдера Варрайча «Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни» (перевод Марии Смирновой). Это книга о том, что медицина не только подарила людям более долгую жизнь, но и стерла границы между жизнью и смертью, спровоцировав множество ситуаций, в которых сложно сказать, умер человек или нет. Книга вышла в рамках издательской программы Политехнического музея и входит в серию «Книги Политеха».
«Медуза» публикует отрывок, посвященный переломному моменту в США, когда решалось, кто может принимать медицинские решения, касающиеся жизни и смерти, — врачи или пациенты и их родные.
Проникновение в медицину научных подходов обеспечило врачам массив знаний, которым они ранее не располагали. Однако подобно многим другим специалистам, получившим доступ к большому объему сложной информации, врачи очень зазнались. Пропасть между ними и больными стала особенно широка в 1960‐е годы. Исследование, проведенное в 1961 году, показало, что 90% врачей считали правильным скрывать от пациента информацию, что тот болен раком. Эти данные подтверждались и другими опросами того времени. Большинство врачей были убеждены, что главная причина, по которой эта информация не должна была быть сообщена пациенту, — поддержание в том надежды. Тем не менее, даже когда речь заходила о радиотерапии или операции, врачи все равно предпочитали слову «рак» термины «новообразование» или «предопухолевое состояние».
Что интересно, подобный подход полностью противоречил желаниям пациентов, подавляющее большинство которых заявляли, что хотели бы обладать всей полнотой информации. Медицина также оставалась глубоко патриархальной профессией, отражая состояние общества того времени. Один врач писал в журнале The Lancet так: «Различия в возможностях карьерного роста для врачей разного пола обусловлены не только социальными факторами, но также и психологическими, и физиологическими». После этого он ссылался на опубликованную в 1977 году книгу Стивена Голдберга «Неизбежность патриархата» (The Inevitability of Patriarchy), в которой говорилось, что недостаток у женщин мужских гормонов лишает их настойчивости, необходимой для завоевания первенства.
Такой авторитарный и патерналистский подход имел пагубные последствия для пациентов, особенно для тех, кто находился на пороге смерти. Большинство врачей принимали решения о том, насколько интенсивно следует лечить больного, ни с кем не советуясь. Результатом их раздумий могло быть что угодно — от крайних мер до минимального ухода.
Врачи могли продолжать использовать агрессивную тактику лечения, несмотря на высказанное пациентом нежелание этого, а могли самостоятельно принять решение о бесполезности дальнейших действий. Некоторые больницы даже сделали такой подход своей официальной политикой, задолго до начала общенациональной дискуссии об этических аспектах реанимации. Например, в одной из больниц нью‐йоркского района Куинс врачи ставили фиолетовые точки на картах пациентов, которые, по их мнению, были слишком тяжело больными для реанимации и потому не подлежали ей. Все это, по сути, означало, что медицинские работники на глазок принимали решения о том, какие пациенты заслуживали реанимации, а какие нет. Эти решения редко сообщались больным или их семьям.
Все чаще применялся и другой подход, который получил название «медленный код». Такие реанимационные меры, также называвшиеся «поддельными», «показными», «светлосиними» или «голливудскими» кодами, предпринимались в отношении тех пациентов, которых врачи считали слишком слабыми или слишком больными, чтобы им пошла на пользу полноценная реанимация, синий код. Хотя часто в основе такого решения лежало гуманное стремление избежать нанесения ненужного вреда, иногда оно принималось из‐за расхождения во мнениях между врачом и пациентом (или его семьей). Учитывая сомнительность подобной практики, «медленные коды» никогда не обсуждались открыто, о них лишь шептались в больничных коридорах.
Посреди этого правового и этического вакуума пациентам и их родственникам иногда удавалось прийти к взаимопониманию с врачами. В случаях, когда больной страдал от невыносимой боли или неизлечимой болезни или же когда прогноз его качества жизни был неутешительным, врачи по просьбе пациента или его родственников могли применить подход «разумного пренебрежения». В частных беседах с семьями они интересовались, следует ли им прибегать к так называемым героическим усилиям (еще один часто используемый, но весьма противоречивый речевой оборот). Чаще всего речь шла о сердечной реанимации и искусственной вентиляции легких.
На протяжении некоторого времени все вышеперечисленные подходы оставались чем‐то вроде нормы, пока одна 21‐летняя девушка из штата Нью‐Джерси, которая решила похудеть, чтобы снова втиснуться в любимое платье, не приняла несколько таблеток и не выпила джина на вечеринке у друзей, после чего потеряла сознание. До этого момента Карен Энн Куинлан жила самой обыкновенной и ничем не примечательной жизнью. После него, постоянно находясь между жизнью и смертью, она стала символом современной смерти в большей мере, чем кто‐либо другой в истории.
Карен Энн Куинлан родилась 29 марта 1954 года в родильном отделении детской больницы Сент‐Джозеф в Скрантоне, штат Пенсильвания. Это учреждение, кроме прочего, предоставляло кров незамужним матерям. Через месяц после рождения девочки Джулия и Джозеф Куинлан подали документы на удочерение и взяли ее в свою семью. Карен прожила две жизни. Одна из них была жизнью обычной девочки из среднего класса, к которому принадлежали ее приемные родители: она занималась плаванием, каталась на лыжах, ходила на свидания, посещала со своей семьей церковь, училась в школе, работала в местной компании, производившей изделия из керамики. Тем не менее ее жизнь сильно изменилась, когда ее уволили. Вскоре она начала часто менять места работы и искать утешения в успокоительных таблетках и алкоголе.
Ночь 14 апреля 1975 года ничем не отличалась от многих других. Карен с друзьями были на вечеринке в баре «Таверна Фальконера» неподалеку от озера Лакаванна. К этому времени она уже несколько дней почти ничего не ела и не пила, чтобы похудеть. В баре Карен выпила немного джина и приняла транквилизаторы. В какой‐то момент, уже ночью, она упала в обморок. Один из присутствующих отвез ее домой — она снимала жилье с несколькими друзьями. Именно там кто‐то заметил, что Карен перестала дышать.
То, что произошло сразу после этого, в большой мере демонстрирует, насколько продвинулась медицина за очень короткий отрезок времени. В попытке восстановить поступление кислорода в мозг ее друг сделал ей дыхание рот в рот. Однако позже было установлено, что мозг Карен находился в состоянии кислородного голодания на протяжении как минимум двух периодов по пятнадцать минут.
Затем была вызвана бригада скорой помощи — еще одна медицинская новинка. Кстати, общенациональная телефонная служба экстренного реагирования 911 была создана по рекомендации Президентской комиссии по правоохранительной деятельности и судебным делам только в 1967 году. Карета скорой помощи отвезла девушку в местную больницу, где ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. При внешнем осмотре ее зрачки не сужались в ответ на световую стимуляцию — то есть у нее были нарушены основополагающие рефлексы. Также она не реагировала на боль.
Через три дня после госпитализации врачи обратились за консультацией к неврологам, и Карен осмотрел дежурный специалист Роберт Морс. В ходе последующего судебного процесса он сообщил, что обнаружил девушку в коматозном состоянии с признаками «декортикации» — обширного повреждения коры головного мозга, при котором тело человека принимает характерную позу с негнущимися прямыми ногами и развернутыми наружу прижатыми к телу руками.
Состояние Карен не улучшалось — скорее, ухудшалось. Когда ее только доставили в больницу, она весила около 52 килограммов. Для ее кормления использовалась назогастральная трубка, идущая через нос в желудок, — через нее подавались и лекарства, и пища. Несмотря на это, за следующие несколько месяцев ее вес снизился до отметки в 32 килограмма. Куинланы были набожными католиками, и ситуация, когда их дочь оказалась в коме, представляла для них огромную сложность.
Карен, хоть она и не была первым пациентом, попавшим в такое положение, суждено было стать, безусловно, самым известным из них. Как правило, семьи и врачи приходили к какому‐то решению в частных беседах, или же врачи в одностороннем порядке решали, что не будут продолжать реанимацию. Через пять месяцев после поступления Карен в больницу Джозеф Куинлан попросил врачей отключить девушку от аппарата искусственной вентиляции легких. Лечащие врачи Роберт Морс и Аршад Джавед ему отказали. Чтобы убедить их, что им не будет предъявлен иск о неоказании помощи, Куинланы даже составили особый документ, освобождавший медицинский персонал от любой ответственности. Однако врачи настаивали, что не намерены отключать Карен от аппарата ИВЛ.
Именно там, лежа на больничной койке, дыша с помощью специального аппарата, будучи скорее скелетом, чем той девушкой, которую привезли когда‐то в больницу, Карен начала свою вторую жизнь. На самом деле в ее состоянии не было ничего уникального. Более того, бесчисленное множество других пациентов на каком‐то этапе находилось в подобном состоянии. И тем не менее именно ей было суждено больше других повлиять на формирование наших представлений о смерти.
Все врачи, участвовавшие в лечении Карен, соглашались, что прогноз был крайне неблагоприятным. Они также были едины во мнении, что шанс на выход из комы был для нее близок к нулю. В таких обстоятельствах многие врачи выполнили бы желание Куинланов, но не Морс и Джавед. Оглядываясь назад, мне трудно представить, что бы я делал на их месте. С одной стороны, Карен находилась в состоянии, при котором качество ее жизни едва ли можно было назвать человеческим. Она зависела от аппарата, помогавшего ей дышать; ей требовалось искусственное питание, несмотря на которое она весила не больше 35 килограммов. Было также понятно, что на тот момент не существовало технологии или процедуры, которая могла бы восстановить нормальное функционирование ее организма. Все, что с ней делали медики, не приносило никакой заметной пользы, и продолжение всех этих процедур ничего не изменило бы для ее состояния.
С другой стороны, на тот момент эта ситуация была в области полного этического и юридического вакуума. Врачей учат самостоятельно оценивать состояние находящегося перед ними пациента и лечить его по своему разумению. По нескольку раз в день они сталкиваются с вопросами этического характера, которые им необходимо решать. Чаще всего они делают то, что согласуется с их моральными принципами. Особенно в то время они редко действовали с оглядкой на кого‐либо и сомневались в своем решении. Часто они вообще брали и формулировали собственные правила. Медицинская практика обычно становится все более разнообразной по мере углубления в область, свободную от данных, а этические вопросы, встающие на пороге человеческой смерти, в максимальной мере не испытывали влияния ни статистики, ни законодательства.
В данном случае, хотя врачи и соглашались, что будущее Карен было незавидным, они также понимали, что у них нет законного права на прекращение лечения, которое поддерживало ее жизненные функции. Одновременно они опасались возможных последствий подобного решения. В частности, они не раз заявляли журналистам, что прокуроры предупреждали их о возможном обвинении в убийстве после отключения аппарата искусственной вентиляции легких, — учитывая отсутствие на тот момент судебной практики для подобных ситуаций, это утверждение кажется вполне правдоподобным. Вообще, то, что они находили время для анализа более глобальных последствий своих решений, заслуживает всяческих похвал.
Для семьи Куинлан ситуация тоже была непростой. Они потратили на ее обдумывание несколько месяцев. Джозеф Куинлан советовался со своим приходским священником, который также одобрил отказ от продолжения лечения, учитывая низкую вероятность того, что оно могло привести к ощутимому улучшению состояния Карен. Однако с той минуты, когда они пришли к выводу, что продолжение искусственной вентиляции легких было бы «чрезвычайными мерами», шедшими вразрез с предполагаемыми желаниями Карен, они уже не меняли своего мнения. Именно тогда они решили подать судебный иск.
<…>
После двух полных напряжения недель судья Мьюр наконец огласил свой вердикт, и он был суров. 10 ноября 1975 года он объявил, что Джозеф Куинлан не станет опекуном пациентки, а бремя принятия всех решений возлагается на врачей, ухаживающих за Карен. Судья писал:
На свете существует более высокий стандарт, более высокая обязанность, которая охватывает уникальность человеческой жизни, беспристрастность медицинской профессии и отношение общества к врачам, а следовательно, моральные устои общества. Пациента отдают (или он сам отдает себя) на попечение врача, ожидая, что он [врач] сделает все, что в его силах, все, что в силах современной медицины, чтобы спасти пациента. И он делает все, что находится в его человеческих силах, чтобы помочь жизни победить смерть.
Постановление судьи Мьюра еще раз подчеркнуло роль врача не только как эксперта в медицинских вопросах, но и как выразителя этических и моральных норм общества. «Где оправдание тому, что мы передадим контроль над всем этим [природой, масштабом и длительностью лечения] от представителей медицинской профессии в руки суда?» — вопрошал он.
В первую очередь в постановлении обсуждался вопрос о том, должен ли суд иметь хоть какое‐то влияние на порядок оказания медицинской помощи пациентам. Однако эти рассуждения были лишь отражением гораздо более широкого, прошедшего испытание временем явления: предпочтения пациентов, родственников и опекунов не играли практически никакой роли при решении медицинских вопросов.
<…>
Выводы судьи Мьюра стали проигрышем для Куинланов, но это лишь укрепило их решимость. Они поняли, что поставили перед судебной системой настолько сложный комплекс вопросов из области науки, религии и права, что было бы наивно ожидать их разрешения судом первой инстанции. Карен лежала в больнице, не подавая никаких признаков выздоровления, так что они подали апелляцию в Верховный суд штата Нью‐Джерси.
<…>
Некоторые врачи все же высказались по поводу решения судьи Мьюра. В номере The Washington Post от 24 ноября 1975 года Джек Циммерман, врач‐реаниматолог из медицинского центра Университета Джорджа Вашингтона, не только заявил, что в его больнице врачи уже давно бы отключили Карен от аппарата ИВЛ, но и заметил, что они начали бы обсуждение проблемы гораздо раньше, а не спустя месяцы, которые потребовались Джозефу Куинлану, чтобы набраться решимости поднять этот вопрос. Также он раскритиковал мнение судьи Мьюра, что медицинские решения должны приниматься исключительно врачами, поскольку оно противоречило обнародованной в 1973 году позиции Американской медицинской ассоциации, согласно которой решение о поддержании жизни пациента при низкой вероятности его возвращения к нормальной жизнедеятельности должно приниматься «самим пациентом и/или его ближайшими родственниками».
Судья Мьюр полагал, что врачи должны отстаивать интересы своих пациентов, но долг велит им в любом случае продлевать жизнь. Врачи воспринимались им как более подходящие защитники больных, чем их близкие. При этом им не принимался во внимание тот факт, что врачи сами иногда находятся в плену предубеждений и корыстных интересов, которые могут не соответствовать интересам пациента. Именно поэтому, в отличие, скажем, от дела Кеннета Эдалина, чей первоначальный приговор за незаконное лишение жизни после совершения аборта по желанию пациентки, находившейся на шестом месяце беременности, был единогласно отменен Верховным судом штата Массачусетс, ни одно официальное профессиональное объединение так и не поддержало позицию врачей, участвовавших в деле Карен Куинлан. И это несмотря на то, что постановление судьи Мьюра давало медикам широчайшие права решать вопросы жизни и смерти в соответствии со своими личными принципами.
26 января 1976 года, через два месяца после оглашения судьей Мьюром решения Высокого суда Нью‐Джерси, официально стартовал апелляционный процесс в Верховном суде штата. Спустя еще два месяца судья Ричард Хьюз огласил эпохальное решение апелляционной инстанции, принятое голосами всех семи участвовавших в слушаниях судей. Суд ясно осознавал масштаб поставленной перед ним проблемы и важность принимаемого им решения:
Это дело имеет чрезвычайное значение и затрагивает вопросы определения и существования смерти; продления жизни искусственными методами, разработанными благодаря медицинским технологиям, о которых и не мечтали предшествующие поколения целителей; влияния подобного неопределенного по срокам и искусственного по своей сути продления жизни на права недееспособного лица, его родственников и общества в целом; конституционных основ целесообразной реакции справедливого суда на чрезвычайную просьбу об облегчении страданий истца; пределов судебной ответственности. Также рассматривается вопрос о праве истца, Джозефа Куинлана, на опеку над своей дочерью.
Фактические обстоятельства дела не особенно изменились с тех пор, когда оно рассматривалось в нижестоящем суде, однако настрой общества был уже другим. Новой темой споров между сторонами стал смысл термина «чрезвычайные меры». Свидетель со стороны властей штата, невролог Сидни Даймонд, отметив, что искусственную вентиляцию легких следует продолжать до тех пор, пока у Карен не наступит смерть мозга, заявил, что в текущей ситуации не оправданы переливания крови или хирургические вмешательства.
В постановлении Верховного суда штата говорилось, что конец жизни является точкой пересечения права, медицины и религии. Хотя религиозные убеждения истцов признавались достойными уважения, определения жизни и смерти оставались, по мнению суда, в компетенции одной только медицины. Суд пришел к выводу, что, несмотря на пересечение этих сфер, никакого конфликта между ними тут не было.
В своем решении коллегия судей согласилась с мнением суда первой инстанции, что текущее состояние Карен Куинлан не является жестоким или необычным наказанием в понимании конституции США, поскольку оно стало следствием не применения каких‐либо карательных мер, а трагического стечения обстоятельств. Апелляционный суд также пришел к выводу, что, хотя конституция и защищает свободу вероисповедания, религия не избавлена полностью от государственного контроля, особенно в том, что касается сохранения жизни.
Тем не менее апелляционный суд истолковал право Карен на неприкосновенность частной жизни иначе, чем первая инстанция. Члены Верховного суда высказали мнение, что с учетом ее неутешительного прогноза «никакие внешние непреодолимые обстоятельства не могут обязать Карен выносить невыносимое, с целью лишь продлить ее бесцельную жизнь на несколько месяцев без реальной возможности возвратиться к какому‐либо подобию сознательной или разумной жизни». Это право ранее упоминалось в важнейших судебных решениях по делам «Роу против Уэйда» и «Грисвольд против Коннектикута» (Griswold v. Connecticut, 1965). В последнем деле штат Коннектикут, ссылаясь на свой старый закон, запрещающий использование контрацептивов, арестовал профессора Йельского университета, который открыл клинику контрацепции. Верховный суд США постановил, что закон штата нарушал «право на неприкосновенность семейной жизни», а один из судей назвал этот закон «необычайно глупым».
Апелляционная инстанция также отменила решение судьи Мьюра не назначать мистера Куинлана законным опекуном Карен. Смысл назначения отца опекуном дочери заключался в том, чтобы семья сама определила, в чем состояло бы желание пациентки, будь она дееспособной. Согласно новому постановлению, интерес штата в сохранении жизни ослабевал по мере того, как прогноз пациента становился все хуже. Одним из самых больших различий между позициями двух инстанций стало то, что теперь пациента и членов его семьи включили в процесс принятия медицинского решения. Суд первой инстанции полагал, что страдания, которые пришлось бы испытать мистеру Куинлану, могли бы помешать ему согласиться (а он обязан был именно согласиться) с предложенным врачами планом лечения, что, в свою очередь, делало его не подходящим на роль опекуна.
Таким образом, Верховный суд штата в своем единогласном решении установил не только то, что пациент имеет право прекращать поддерживающее его жизнь лечение или отказываться от него, но и то, что такое решение может быть принято его опекунами, если сам он не в состоянии этого сделать. В постановлении также указывалось, что в случае выполнения подобных требований врачи не подлежат уголовной ответственности. Так было разрешено дело, оказавшее самое большое влияние на область медицинского ухода в конце жизни. Именно после него эта проблематика вышла из тени и начала свое развитие на глазах у всего мира.
Критиков у этого решения нашлось немного.
