«Замечаешь страх в глазах людей — не заразно ли это?» Истории людей, столкнувшихся с псориазом

Псориаз — это хроническое заболевание, при котором клетки кожи начинают делиться и расти быстрее, чем нужно, а в результате накапливаются на поверхности тела. Из-за этого на руках, ногах, лице и других частях тела могут появляться красные бляшки с серебристыми чешуйками, которые чешутся и вызывают дискомфорт. С этой болезнью сталкиваются примерно 2–3% людей во всем мире. Она может вызывать тяжелые симптомы, влиять на самооценку и в целом ухудшать качество жизни. Вместе с образовательным порталом Psoriaz.Life мы расспросили людей с псориазом о том, получается ли у них контролировать заболевание и с какими проблемами им приходится сталкиваться.

«В бассейне на меня смотрели так, будто готовы сжечь на костре»

Юлия Максимова, радиоведущая 

В 11 лет я упала с качелей и ободрала коленки. Когда коросты на этом месте зажили, на их месте появились другие — это был псориаз. Для родителей такая болезнь не была новостью — псориаз был у отца, но никто не мог подумать, что он появится у меня. 

Сначала псориаз был только на коленях, потом распространился на локти, ноги и голову. Время от времени меня водили к дерматологу. Там врач меня осматривал, что-то рекомендовал для лечения — я была ребенком и не особо запомнила детали. Но точно помню одну мысль, которая появилась у меня в голове: эта болезнь не лечится, и с этим придется жить всю жизнь.

Мама у меня человек отчаянный, никогда не сдается, поэтому чем она меня только не лечила. Были какие-то официальные лекарства, но я росла в такое время, когда их было мало. В основном тогда использовали гормональные препараты, а мне, девочке-подростку, их не рекомендовал ни один врач. Поэтому лечились народными средствами. Я не вспомню названий, это были какие-то совершенно сумасшедшие народные мази, которые воняли так, что их за километр можно было почувствовать. Особенно страшно было, когда псориаз появился на голове, а волосы у меня были длинные, и приходилось неделями вымывать из них эти средства. Кроме этого, я выросла и родилась на территории большого заповедника в Хакасии, а там много разных соленых озер. Мы ездили на них и натирались какими-то грязями, брали эту соленую воду с собой, чтобы я делала примочки. Это был ад, потому что во времена обострений кожа жутко чесалась и кровила, представьте — все это дело промакивать соленой водой. Конечно, псориаз не проходил, а эти средства больше просто успокаивали меня и маму. 

Болезнь вызывала достаточно много дискомфорта и стресса. Черные вещи невозможно было надеть. Когда псориаз появился на голове, все шелушения попадали с волос на одежду и их отлично было видно. Брюки были моими спутниками на протяжении всей жизни. У меня псориаз перемещался по ногам. Бляшки появлялись на одних местах, потом проходили, но оставляли белые пятна. Никто из посторонних людей не говорил открыто чего-то бестактного. Но при этом я постоянно ловила взгляды на себе. Во взрослом возрасте я осмелела до такой степени, что записалась в бассейн. Там на меня смотрели так, как будто готовы сжечь на костре. Но с годами пришла уверенность во всех сферах жизни и к этому вопросу в том числе. Это в подростковом возрасте всего стесняешься и боишься, не принимаешь себя, а тут еще такая беда. Я на всю жизнь запомнила случай на одном из приемов у врача лет в 16–17. Он мне сказал: «Ну что ты хочешь, девочка, лечения никакого нет, тебе придется с этим жить всегда. И, конечно, вряд ли ты когда-то выйдешь замуж». Зачем он это сказал, я не понимаю до сих пор. Конечно, сейчас я смеюсь, когда рассказываю о таком «пророчестве» мужу, но тогда это сильно задело.

Во взрослом возрасте сильных обострений, как в детстве, не стало. У меня были дежурные места поражений на локтях и коленях, иногда псориаз появлялся на голове. В основном для лечения я использовала местные препараты и специальные шампуни.  

Чудо случилось два года назад: я забеременела, и псориаз просто исчез. Ощущение, что я в какой-то день проснулась и его просто не стало. Это очень удивило, врачи говорили, что во время беременности и родов есть большая вероятность обострения. По этой же причине я никогда не была донором: меня запугали, что из-за этого может обсыпать все тело и лицо. Теперь я с замиранием сердца смотрю на колени и локти и думаю, когда же он появится. Сейчас у меня вторая беременность, и пока псориаз не беспокоит. Максимум, что я использую, — это увлажняющий крем. Не знаю, чего ждать дальше, но надеюсь, что болезнь останется в ремиссии.

«Я не мог ключ в двери повернуть без ужасной боли»

Максим, программист

Первые симптомы у меня появились в 26 лет — это были красные пятна на лице. Потом, ближе к 30 годам, на лице под бровями стало появляться шелушение. Все это время я использовал увлажняющие кремы и не понимал, что это такое. Когда эта проблема стала распространяться на другие части тела, я пошел в клинику к врачу. Он осмотрел меня и моментально сказал, что это псориаз. Я подумал, что сейчас мне пропишут таблетки и все пройдет, как насморк. Но врач сразу сказал, что это хроническая болезнь. Примерно через полгода после этого к псориазу добавились боли в позвоночнике, плечах и шее. Диагноз псориатический артрит тогда так и не поставили, а его активная стадия прошла через девять месяцев. Мне кажется, что стресс послужил сильным триггером осложнений. Как раз в то время я вел собственный бизнес, дело было достаточно тревожное. 

Псориаз сильно отражается на качестве жизни. В активной стадии этой болезни кожа сильно осыпается, ты стараешься выбирать закрытую одежду. Стесняешься: псориаз жутко выглядит, как будто кожа у тебя наизнанку вывернута. Незнакомые люди начинают опасаться, когда видят симптомы, потому что не понимают, что это. Но вот зуда или каких-то других неприятных ощущений у меня лично болезнь не вызывала.

Большую часть времени держать псориаз под контролем помогали местные препараты и морской климат. Я старался уезжать пару раз в год в Израиль или на Кипр — там я практически забывал про свое заболевание. Я понимал, что моя болезнь не лечится, и знал, как можно бороться с симптомами в моем случае, — этого мне хватало. Но в апреле 2019 года у меня случился жесточайший рецидив псориатического артрита. За месяц эта болезнь меня сломала так, что я с трудом ходил и не мог ключ в двери повернуть без ужасной боли. Я не знал, чем это может закончиться, и сразу побежал к врачам. Они поставили точный диагноз и постепенно вывели меня на системные лечебные препараты.

Потом, в декабре этого же года, у меня произошла спонтанная ремиссия артрита. В то время я принимал достаточно сильные обезболивающие, поскольку без них просто жить было нельзя. Но в один момент заболел чем-то вроде ангины, а еще вдобавок подхватил какой-то кишечный вирус. В итоге меня на скорой увезли в инфекционную больницу, положили под капельницы, а утром я проснулся и понял, что мне чего-то не хватает. Моей боли просто не стало. 

Но когда уменьшились суставные проявления, резко появились высыпания. Весной 2020 года с меня стала кожа кусками осыпаться, никакой одеждой это скрыть не получалось, поэтому я удаленно во время пандемии стал консультироваться с врачами. С мая мы со специалистом решили попробовать препарат из группы иммунодепрессантов. Вместе с местными препаратами он позволил сильно очистить кожу, но начались сильные побочные эффекты. Принимаю я препарат в понедельник, и меня тошнит весь день, во вторник хочется спать и голова не соображает.

Из-за такой реакции врач решила перевести меня на системную терапию биологическими препаратами. Но это долгий процесс: там нужно проходить комиссию за комиссией. Специалисты должны написать заключения, что по их части я здоров, нужно сделать различные анализы и исследования. Как говорится, чтобы получить кредит, нужно доказать, что он тебе не нужен. Так и здесь, чтобы получить биологическую терапию, нужно доказать, что ты здоров, как космонавт, во всех остальных отношениях. Поэтому сейчас я жду заключения и надеюсь, что смена препарата сработает. Хотя гарантировать этого, конечно, никто не может.

«Картина такая: Снежная королева идет и рассыпает везде белый снег» 

Елена Порхунова, детский стилист, «Миссис Приволжский округ — 2020», Queen of Hearts конкурса красоты и материнства Mrs. Planet — Eurasia 2020

Я болею псориазом больше 10 лет. Первые высыпания появились на втором курсе университета. Когда они стали сильно мешать, я обратилась к доктору. Он поставил диагноз и поселил во мне мысль, которую можно сформулировать примерно так: «Это неизлечимо, поэтому живите с этим как хотите». После такого я перестала обращаться к врачам с этой проблемой и стала заниматься самолечением. Пробовала диеты, проходила курсы очистки организма, пила БАДы, принимала нафталановые ванны в Азербайджане, использовала гормональные мази — все это не давало никакого эффекта. С каждым годом мне становилось хуже. Последние лет пять у меня вообще не было ремиссии. Если раньше я спасалась морем, на котором мне становилось легче, то потом и оно перестало помогать. 

Псориаз сильно снижает качество жизни. Кожа при этом заболевании очень сухая — шелушится, кровоточит, болит и зудит. Картина такая: Снежная королева идет и рассыпает везде белый снег. Очень тяжело было просыпаться с утра, подходить к зеркалу и не нравиться себе. Я не могла посещать бассейн, отказывалась от отдельных тканей вроде шерсти, которые могли травмировать кожу. Сложно постоянно ходить в одежде с головы до пят, чтобы полностью закрывать пораженные участки кожи. Наше общество не всегда понимает и адекватно реагирует на визуальные отличия и особенности других людей. Иногда ловишь на себе взгляды, какое-то пренебрежение, замечаешь страх в глазах людей, которые начинают думать, а не заразно ли это.

Мое тело на 80% было поражено этой болезнью, когда я познакомилась с девушкой, использующей системную терапию (лечение биологическими препаратами). Это случилось примерно год назад. Я окончила Пермскую фармацевтическую академию и работала в фармацевтическом бизнесе, поэтому слышала о самых первых таких препаратах от псориаза. Но тогда они стоили очень дорого, и у меня не было финансовой возможности их приобрести. Кроме этого, меня пугало отсутствие большого количества исследований по ним. Я не понимала, какие побочные эффекты могут быть и не ухудшится ли мое состояние, если в какой-то момент я не смогу использовать препарат.   

После той встречи я поняла, что с псориазом можно попробовать справиться, решилась снова обратиться к врачам, чтобы подобрать подходящий метод лечения. В итоге мне прописали системную терапию и я стала получать лечение биологическими препаратами. На их фоне моя кожа стала лучше выглядеть, высыпания и зуд уменьшились. Я сейчас работаю стилистом, и в нашей сфере все хотят красиво одеться, а вот я всегда хотела красиво раздеться — надеть красивую короткую юбку или купальник. И это было мое первое лето, когда я смогла осуществить эту мечту. Это были невероятные эмоции. Твой мозг просто отказывается понимать: ну как это — надеть короткую юбку? Так можно? 

Еще в это время в моем городе начался прием заявок на конкурс красоты для мам «Миссис Нижний Новгород». У меня была давняя мечта с детства — поучаствовать в таком мероприятии. И тут я понимаю, что сейчас как раз я могу туда пойти: у меня очистилась кожа. По окончании конкурса я получила титул «Миссис Приволжский федеральный округ». Это одна из главных корон, которая позволила мне поехать дальше на конкурс «Миссис Планета Евразия», который проходил в Крыму. Там я тоже взяла одну из главных корон, которая позволяет мне участвовать в конкурсе красоты и материнства в Болгарии.

Заболевание никуда не ушло, но качество жизни стало намного выше. У меня поднялась самооценка, я полюбила себя. Знаю, что многие с этим заболеванием находятся в той же ситуации, в которой была я: они не ходят к врачам, не лечатся и не знают, что делать со своим состоянием. Но сейчас есть методы лечения и грамотные врачи, которые не скажут тебе с ходу, что это неизлечимое заболевание, поэтому можно лишь смириться с этим. Мне хочется, чтобы люди понимали, что все в их руках.

Больше информации про псориаз можно найти на образовательном портале Psoriaz.Life. Например, там есть статьи о современных способах лечения заболевания, истории людей с псориазом, ответы специалистов на распространенные вопросы, а также возможность задать вопрос дерматологу.