Перейти к материалам

Как принять свой диагноз и заново поверить в себя? Читатели «Медузы» делятся историями о жизни с астмой

Kevin Mueller / Unsplash

Согласно данным ВОЗ, астма встречается у 235 миллионов человек в мире. Недавно мы попросили читателей рассказать, как они столкнулись с этим заболеванием и, несмотря на диагноз, научились жить полной жизнью и держать астму под контролем. 

Вместе с компанией Philips (у них есть современные решения для контроля и терапии астмы) мы публикуем истории о том, почему моральная поддержка, вера в собственные силы и самодисциплина важны не меньше, чем соблюдение рекомендаций врача.

Виктория, 22 года, Москва

Чего добилась, несмотря на астму? Занимается горным туризмом, катается на сноуборде и научилась водить мотоцикл.

Напутствие другим: «Главное — не молчать о своей болезни и уж тем более не стесняться».

В детстве было тяжело. Нельзя было играть в активные игры, даже после короткой пробежки сразу же начинался приступ. То же самое происходило при выходе на улицу в холодное время года, а когда начинали цвести деревья весной, то жизнь превращалась в кошмар на две-три недели.

Всегда воодушевляли люди, ведущие спортивный образ жизни, не хотелось себя лишать каких-то преимуществ. Так получилось, что у меня в семье родители — походники, которые начали брать меня с собой еще с пеленок. Со временем легкие туристические походы летом или же кемпинг по две-три недели на Валдае переросли в серьезное увлечение альпинизмом и горным туризмом. Впервые в большие горы я попала несколько лет назад, это был поход к базовому лагерю Белухи. Скажу честно, поначалу было страшно, я абсолютно не знала, как поведет себя организм и легкие на большой высоте, в условиях разреженного воздуха. Поход прошел просто отлично! Видимо, сказался чистый горный воздух и регулярная физическая нагрузка. Приступы астмы практически исчезли, но все равно приходилось пользоваться баллончиком один-два раза в день.

После этого я смогла поверить в свои силы и поняла, что астма абсолютно не мешает жить полноценной жизнью. Я начала регулярно ходить в горы, совершила восхождение на пятитысячник. Смогла встать на сноуборд и научилась водить мотоцикл!

Сейчас, собираясь в горы, я кладу в разные места рюкзака препараты и аптечку. В городе тоже: к сожалению, из-за воздуха мегаполиса состояние резко ухудшается. Мне кажется, главное — не молчать о своей болезни и уж тем более не стесняться. Например, в горах, когда я говорю об этом, люди вокруг начинают относиться с уважением, что я не поставила крест на себе и веду спортивный образ жизни. Ну или же просто принимают к сведению и больше об этом не вспоминают. Со временем я обнаружила, что людей с астмой много и большая часть из них ведет интересный и здоровый образ жизни, не дает недугу овладеть собой.

Jonas Tebbe / Unsplash

Алексей, 23 года, Москва

Чего добился? Регулярно тренируется, приступы прекратились, и отпала необходимость в лекарствах.

Каким спортом занимался? Всем понемногу — лыжи, футбол, легкая атлетика.

Диагноз «бронхиальная астма» получил с рождения, мама живет с тем же диагнозом. В детстве часто страдал от постоянных приступов, задыхался по ночам. Три раза в год приходилось лежать в стационаре, проходить курс лечения. Вне стационаров был на базисной терапии и на лекарствах для купирования приступов.

До старших классов не обращал внимания на свой образ жизни, однако все изменилось в девятом классе, когда я начал серьезно заниматься спортом (именно спорт впоследствии и стал решающим звеном в борьбе за нормальную жизнь). Занимался всем понемногу: и лыжами, и футболом, и легкой атлетикой. Удивительно, но с каждой тренировкой самочувствие улучшалось и улучшалось. В 11-м классе я перестал употреблять большую часть лекарств, однако периодически возникали приступы, которые купировал ингалятором. Спустя четыре года после начала занятий спортом приступы прекратились, лекарства я больше не употреблял. Сейчас живу полноценной жизнью (естественно, продолжаю заниматься спортом), раз в год делаю функцию внешнего дыхания, результаты говорят, что я дышу как здоровый человек.

Лилия, 18 лет, Москва

Что помогло? Благодаря подруге, у которой тоже астма, поняла, что не одинока. А в астме нет ничего страшного — ее не нужно стыдиться. 

Напутствие другим: «Как вы будете относиться к своим болезням, так и они будут развиваться».

Все началось в пять лет: у меня появился кашель без простуды, а после я начала задыхаться. В таком состоянии я пробыла целый год. Меня водили по врачам, но никто меня не направлял к аллергологу. В конечном счете родители сами, без направления, решили меня отвести к специалисту. В шесть лет мне поставили диагноз — бронхиальная астма.

Астма со мной на протяжении 12 лет. Обострение начинается весной, когда все цветет. Мне выписывают специальные препараты: ингаляторы, таблетки от аллергии и проч. Ингалятором обычно я пользуюсь в течение всего года. Есть ингалятор как бы для профилактики, есть — от приступа. Без ингалятора во время приступа я передвигаться не могу. Если его со мной нет, мне может стать плохо. Я не могу нормально заниматься спортом. Я не могу свободно смеяться и чихать. Все это у меня вызывает приступ. Мне ни в коем случае нельзя простужаться: может возникнуть осложнение. 

Мне нужен определенный климат. Повышенная влажность мне не подходит. Однажды я была в Тунисе. Там случился сильный приступ, и меня увезли на скорой, какое-то время я была подключена к ИВЛ. Все это очень сильно на меня давило. Мне было как-то стыдно за себя. Когда у меня случались приступы в общественных местах, мне казалось, что на меня все смотрят, что я выгляжу как-то нелепо.

Но все-таки и на моей дороге случился праздник. Поступив в университет, я познакомилась со своей нынешней подругой, у которой также астма. Мы шутили насчет этого, рассказывали друг другу свои симптомы, от чего у нас бывают приступы. Благодаря ей я поняла, что я не одна такая, что в этом нет ничего страшного, а стыдиться уж тем более нечего. А еще я начала заниматься спортом, посещаю тренажерный зал, он на самом деле очень помогает. Таким же, как я, стоить посмотреть на это с другой стороны и принять в себе это. Так, как вы будете относиться к своим болезням, так и они будут развиваться.

Cameris / Shutterstock

Алена, 30 лет, Санкт-Петербург

Чего добилась? Занимается боксом и силовыми видами спорта.

Кто помог взять болезнь под контроль? Молодой терапевт, который отправил к нужному врачу.

Всю жизнь я мучилась легкими. В детстве перенесла хронические бронхиты вперемежку с частыми пневмониями. Врачи предлагали переходить на ингалятор, но мама отказывалась — говорила, это оттого, что я физкультуру не уважаю.

После 14 лет я стала задыхаться еще сильнее. Мама сказала, это все оттого, что ты куришь. Два года назад стала терять сознание от нехватки воздуха и хрипы стали такими страшными, что было слышно из соседней комнаты даже при спокойном «дыхании». В поликлинике диагностировали пневмонию, пролечили антибиотиками две недели — не помогло. Случайно увидела в коридоре молодого парня — терапевта и подумала, что запишусь к нему, хоть он и не участковый.

Этот доктор с порога сказал, что у меня астма, и направил к пульмонологу. Как только специалист подобрал мне ингалятор, жизнь заиграла новыми красками. Ежедневная терапия и активный образ жизни помогают забыть все ужасы болезни. Бегать, к сожалению, не могу — задыхаюсь, зато отлично получается заниматься боксом и силовыми видами спорта.

Екатерина, 21 год, Москва

Чем лечилась в детстве? Леденцами и бальзамом «Звездочка».

Что помогло? Отказ от самолечения и чувство юмора.

Помню, мне было лет 13 и я постоянно задыхалась весной, но родители особо на это внимания не обращали, меня не водили к врачам. Я лечилась леденцами, а когда у меня закладывало нос, начинала прыгать и бегать, чтобы его разложило. 

Когда я еще не знала, что у меня астма, я занималась баскетболом и пела в хоре. Самый жесткий сезон для меня — это весна. Когда все цвело, у меня начиналась аллергия, но в это же время у меня начинались и соревнования по баскетболу, а моя мама была моим тренером. Конечно же, мне не давали поблажек, а, наоборот, выпускали на площадку. Было тяжело, но потом мне становилось легче.

Как-то раз весной, когда началось цветение, у меня случился астматический приступ, но я не знала, что это он. Мне было 18 лет. Я позвонила маме и сказала, что не могу дышать ни ртом, ни носом. Она мне предложила намазать нос «Звездочкой». У меня на нее началась сильнейшая аллергия — все жгло, как будто перцем намазали, я начала орать, реветь и задыхаться. Слава богу, в квартире была сестра и ее муж, они вызвали скорую — меня госпитализировали. Когда приехала скорая, они сначала поржали, потом вкололи какой-то укол и сказали: «Будет покалывать в интимных местах». Они очень сильно ошиблись, так как кололо везде, даже в мозгах. Так я узнала, что у меня они есть. 

В итоге я обратилась к врачу — мне назначили лечение. Очень сильно смеялись над моим самолечением, но по итогу оказалось, что это очень хорошо, что я занималась спортом и музыкой, так как я разрабатывала легкие. Занятия спортом и пение мне очень помогли, ну и, конечно же, лекарства, которые мне выписал врач.

Cristofer Jeschke / Unsplash
Тем, кто болеет астмой, важно избегать провокаторов, которые могут вызвать приступ. К распространенным относится пыльца. В пиковые сезоны (например, весной), когда симптомы наиболее тяжелые, людям с астмой рекомендуют избегать контакта с аллергеном — закрывать окна в квартире и в машине, не выходить на улицу. А еще стоит следить за качеством воздуха дома — с этой задачей помогут справиться климатические комплексы Philips 2 в 1.

Ольга рассказывает историю своей 93-летней бабушки

Чего добилась, несмотря на астму? Всю жизнь работала учителем, вырастила двух внуков, а в возрасте 89 лет полетела на море.

Напутствие другим: «Не сдаваться и помнить, что вместо тебя тебе никто не поможет».

Хочу рассказать историю моей бабушки Евдокии. Диагноз «астма» ей поставили еще в 80-е в СССР. Я росла и наблюдала эволюцию ее ингаляторов, очень сочувствовала ей, когда она мучилась от приступов.

Не раз мы возвращались с прогулки или разворачивались по пути в магазин, потому что бабушка забыла дома ингалятор. Однажды на улице нас пытались ограбить — какой-то парень брызнул бабушке в лицо из баллончика. Я до смерти испугалась. но не за себя, первая мысль была: «У бабушки же астма, как она это вынесет?» Вся жизнь проходила под знаком болезни.

Моя бабушка — очень активный, боевой человек, росла в детском доме, пережила войну. Она не привыкла сдаваться. Диагноз ей поставили, когда ей еще и шестидесяти не было. Она исправно выполняла все рекомендации врачей: гормональные ингаляции, ходила на процедуры и делала их дома, занималась дыхательной гимнастикой, выбивала себе путевки в санатории. Она отказывалась ограничивать себя — и, продолжая работать учителем до очень преклонного возраста, вырастила двух внуков, нас с братом (нас даже не отдавали в садик). Моталась по всему городу, чтобы купить продукты подешевле, ради нас устроилась на лето уборщицей в лагерь… Сейчас моей бабушке 93 года. 

Современная медицина так эволюционировала, что болезнь почти не дает о себе знать. В последний раз она путешествовала года четыре назад — летала в Крым! Главное, как она говорит, не сдаваться и помнить, что вместо тебя тебе никто не поможет, поэтому нужно делать для себя все по максимуму!

Игорь, 30 лет, Владивосток

Лучший друг детства: Ингалятор.

Что помогло? Пение и пешие прогулки.

Я родился с ней. Все детство и школьные годы провел с ней бок о бок. Особенно тяжело было до лет 14, ведь все дети любят бегать и беситься с ровесниками. Я не был исключением. После трех минут активных игр я уже испытывал сложности с дыханием и хрипел, как старый дед. Ну и, конечно, моими самыми верными спутниками были бесконечные ингаляторы.

Я начал тренировать дыхание. Всю жизнь мечтал петь, но дыхания на сколько-нибудь серьезные партии совершенно не хватало. Когда я поступил в университет, практически сразу начал осваивать вокал по различным видеоурокам. Сначала основы, потом перешел на экстремальный вокал.

Поначалу дыхания не хватало жутко. Астма снова давала о себе знать. Но день за днем, неделя за неделей я перебарывал свою «подругу детства» и замечал, что постепенно научился и тянуть ноты лучше, и брать новые высоты. Ну и к тому же я просто очень много гулял пешком и покрывал огромные расстояния. Сейчас мне 30. За последние 10 лет жизни со своим заболеванием лицом к лицу я практически не сталкивался.

Sander Meertins Photography / Shutterstock

Андрей, 37 лет, Беларусь

Главное слово детства: «Нельзя» (беситься, простужаться, курить, бегать — ничего).

Что помогает держать астму под контролем? Важно знать свои ограничения. 

По словам родителей, первый приступ и диагноз случились в три года. Все детство у меня прошло с четким осознанием некоторых «нельзя». Нельзя беситься, нельзя курить, нельзя простужаться. Уже сам я выяснил, что снежки, санки зимой, бег на длинные дистанции могут привести к приступу почти наверняка.

Со временем я научился себя контролировать: вести себя чуть менее активно, бежать размереннее, а курить так до сих пор и не попробовал. Дома и в дальних поездках у меня всегда был с собой ингалятор. 

С одной стороны, молодцы родители: они постоянно искали способы избавить меня от этого недуга. С другой — я серьезно отнесся к диагнозу и более-менее соблюдал рекомендации. В итоге я был одним из самых спортивных ребят в классе, отлично плавал, входил в сборную класса и школы по футболу (был вратарем), сдал все нормативы по физре на пять, кроме кросса (было освобождение), хотя и пробежал его тогда не спеша. Приступов не было, и со временем о болезни напоминало лишь ограничение в водительских правах, которое снять не удается до сих пор: при диагностике на аппарате ФВД я так и не могу вдохнуть полной грудью и резко выдохнуть без хрипа. Жизнь моя полна и насыщенна, и мне бы хотелось сказать, что я победил болезнь, но правильнее будет сказать, что я научился с ней жить.

Елена, 28 лет, Санкт-Петербург 

Девиз по жизни: «Дышим по чуть-чуть».

Напутствие другим: «Лучшее, что вы можете сделать, — принести воды и не создавать шум и неразбериху вокруг меня». 

Первый признак астмы, а точнее первый приступ, произошел, когда мне было 12 лет, на отдыхе за границей. Стало тяжело дышать, я даже не смогла дойти до своего номера за таблетками от аллергии. Просто села на лавочку и пыталась дышать. Меня заметила моя тетя, с которой мы отдыхали вместе. Мне не было страшно. Во время аллергии бывало и похуже. После этого случая уже пришлось обратиться к врачу. Правда, потом астма вошла в стадию ремиссии и появилась только через 10 лет.

Жить с ней смиряешься, привыкаешь. Едешь куда-то в незнакомое место — берешь ингалятор с собой. Близкие знают, где хранится лекарство, если станет плохо дома. У моего парня есть фотографии упаковок лекарств, если вдруг мне станет плохо и их не будет под рукой. Я просто предупреждаю иногда некоторых людей: я астматик, но все нормально. Лекарство у меня всегда с собой, и лучшее во время моего приступа, что вы можете сделать, — принести воды и не создавать шум и неразбериху вокруг меня. Немного раздражает, когда идет сезонная весенняя аллергия, но скоро она пройдет, и снова можно дышать полной грудью.

Раньше очень смущалась в метро или на людях пользоваться ингалятором, но потом кто-то из блогеров сказал, что среди его друзей такие ребята есть и что им тоже неловко на людях пользоваться ингалятором. Поэтому, пожалуйста, не обращайте внимания и не смущайте людей с астмой, им и так тяжело. Мне придало это сил, что ли: внезапно кто-то рассказал о нас. Не то чтобы мне прямо сильно тяжело. Я помню, как было без астмы. Просто это то, что ты всегда теперь держишь в голове, и все. В общем, главное правило у меня — никакой паники. Просто дышим по чуть-чуть.

Ryan Hepri / Unsplash

Александр, 42 года, Москва

С чем удалось справиться? Со страхом, что от спорта случится приступ.

Чего добился? Пробежал полумарафон, стабильно ходит в тренажерный зал.

В 13 лет попал в больницу, там и был поставлен диагноз. Сейчас я нахожусь в периоде длительной ремиссии и чувствую себя лучше. Занимаюсь спортом, в основном бегаю и хожу в зал (временно из-за карантина не делаю ни того, ни другого). Я боялся чем-то начинать заниматься, так как был риск, что при нагрузках будет приступ. Но начал пробовать бегать (начало лета) и мелкими шагами увеличивал нагрузку.

Сначала и 500 метров давались очень сложно, с большой одышкой. Но интервальный подход давал возможность отдыха, и постепенно я добился хороших для себя результатов. В конце года одна спортивная компания устраивала бег по Садовому кольцу, где я участвовал. В результате я замкнул кольцо в составе группы и в общей сложности пробежал около 17 км. Это было огромное достижение для меня. Через год я пробежал по городу свой первый полумарафон. Меня сложно назвать хорошим бегуном, я бегаю медленно, но для меня это достижение. Конечно, я всегда с собой беру ингалятор, почти каждую пробежку приходится им пользоваться один раз, но меня это не напрягает. Вот такая история.

Егор, 22 года, Москва

Чего добился? КМС по спортивным танцам (17 лет занятий!). 

Какой вывод для себя сделал? У бронхиальной астмы можно найти и положительные стороны.

В три года мне поставили диагноз. Начались сильные приступы, мама говорила, что я какое-то время даже не говорил. Также выяснилось, что у меня аллергия на собак, кошек, цветения, — это все могло спровоцировать приступ. Помню, мы поехали с отцом на дачу, где была кошка. Мне было лет семь-восемь, случился сильный приступ, и мы вызвали скорую. Мне что-то вкололи, и стало лучше, но было страшно, я очень сильно задыхался.

Наш аллерголог сказала маме, что лучше отдать меня на танцы или плавание, мама выбрала танцы. Дальше у меня случались приступы все реже и реже, только в определенный сезон, если, конечно, не контактирую с аллергенами. Физические нагрузки на спортивных танцах улучшали мое состояние. Со временем приступы почти совсем ушли или были не в сильной форме, я мог их купировать. Сейчас уже 17 лет я занимаюсь профессионально спортивными танцами, у меня КМС, и это моя профессия. Так что у бронхиальной астмы можно найти и положительные стороны.

Мария, 25 лет, Москва

Как первый раз столкнулась с астмой? Родители завели кошку — и началось.

Чего добилась? Превратила игру на флейте ради профилактики в увлечение всей жизни.

Я столкнулась с астмой в детстве, когда мы завели домашнее животное (кошку). Самый худший симптом — я не могла сделать вдох во сне. Начинала задыхаться, прибегала мама, усаживала меня, давала лекарства. Потом я легла в больницу. Но тогда, больше 15 лет назад, никто особо помочь не смог.

Гормональные препараты сняли симптомы. А затем меня отдали в музыкальную школу — на отделение духовых инструментов. Развивать легкие. Начинала я с кларнета, а теперь играю на флейте. Лечебная профилактика превратилась в увлечение всей жизни. Это не только развило мои легкие, но и побороло множество психологических барьеров (страх сцены, замкнутость).

Многие советуют бассейн, другие виды спорта — это отлично, но, поверьте, ничто не даст такого эффекта, как многолетняя игра на духовом инструменте по два часа в день.

Jovanovic Nikola / Shutterstock

Галина, Химки, 29 лет

Ненавистные вещи из детства: шерстинки на футболке одноклассника, духи учительницы и холодная зима.

Воспоминание из детства: «Вижу своего дедушку рядом, но хрипит не он».

Мне было три года, когда вдруг случился первый приступ. Помню вспышками: нечем дышать, слышу хрип со свистом, вижу своего дедушку рядом, но хрипит не он. Не могла понять, что это я могу такие звуки издавать.

В детстве было много больниц/санаториев; баллончик в рюкзаке, второй — в тумбочке у кровати, третий — на столе, где рисую/занимаюсь уроками. В начальной школе столкнулась с непониманием одноклассников: мне устроили буллинг за то, что задыхалась от бега на физкультуре. Изображали меня, смеялись, тыкали пальцем и боялись заразиться. Поэтому закрепилась привычка скрывать болезнь и дышать баллончиком тайком. Спортом занималась, несмотря ни на что: плавание, хореография, стрельба. Позже остались только танцы и тренажерный зал.

Часто сквозь слезы задавалась вопросом: «За что? Почему я этим болею?» Но с возрастом приняла астму как неотъемлемую часть себя и стала искать ответ на новый вопрос: «Как с этим жить?» Причем хорошо жить и по возможности полноценно. Довольно быстро нашла хорошего врача, который подобрал терапию. Не хочу, но должна отметить, что все детство и юношество мне преступно часто попадались терапевты и пульмонологи, которые откровенно не верили, что я больна. Они просто смотрели на меня сверху вниз, спрашивали, сколько мне лет, и выдавали: «Астма — болезнь стариков, не выдумывай, иди отсюда!» Все менялось, только когда открывали карточку или начинали слушать мои легкие. Это вступительное слово каждого второго врача било по больному. Будто кто-то добровольно хочет задыхаться каждую весну/осень из-за цветения, каждую зиму из-за холода; из-за эмоционального триггера. Ну и из-за каждой шерстинки на футболке одноклассника, сидящего за последней партой. Духи учительницы тоже мощь.

После того как подобрали терапию, жить/дружить с астмой стало значительно легче. От себя еще важные привычки появляются: пара лекарств от аллергии с собой во время цветения, никаких домашних животных/даже походов в зоопарки и, самое главное, медитации — постоянно ловить дзен, чтобы не переборщить с эмоциями и не задохнуться ими. Выдыхать во всех смыслах.

Читатели «Медузы» своим примером доказывают, что должное внимание к образу жизни и рекомендациям специалистов разрушает стереотипы о болезни. Кроме того, есть те, кто делает повседневную жизнь людей с астмой легче — в их числе компания Philips, которая производит решения для терапии и облегчения симптомов астмы, которые помогают держать заболевание под контролем, следить за состоянием воздуха в квартире и вдохновляют на полноценную и насыщенную яркими событиями жизнь.

Фото в анонсе: Nine Kopfer / Unsplash