Перейти к материалам
Интегративный летний лагерь «Лесная Сказка». Валдай, 2018 год
истории

Люди в ПНИ не могут ходить в магазин, самостоятельно готовить еду и выбирать себе одежду Волонтеры проекта «Луковица и эскалатор» помогают им пожить обычной жизнью

Источник: Meduza
Интегративный летний лагерь «Лесная Сказка». Валдай, 2018 год
Интегративный летний лагерь «Лесная Сказка». Валдай, 2018 год
Дмитрий Вакулин / благотворительный фонд «Жизненный путь»

Сходить в торговый центр, приготовить обед, заработать немного денег, отпраздновать день рождения в квартире у друзей — люди из психоневрологических интернатов, живущие по строгому регламенту за стенами учреждений, лишены простых радостей, которые доступны большинству из нас каждый день. Пожить обычной жизнью подопечным московского ПНИ № 22 помогают волонтеры из проекта «Луковица и эскалатор». «Медуза» рассказывает о том, как совместное приготовление обедов и занятия в инклюзивных мастерских помогают жителям ПНИ поверить в себя и становиться более самостоятельными.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В феврале 2020 года она посвящена психоневрологическим интернатам. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

В 2018 году главный редактор журнала «Домашний очаг» Наталья Родикова увидела объявление о наборе волонтеров в проект «Луковица и эскалатор» — мастерские для жителей московского ПНИ. До этого она уже бывала в детских домах и общалась с детьми с ментальными особенностями. В «Луковице» она сразу подружилась со взрослым жителем интерната Сашей. «Я приехала в мастерские в одну из суббот, буквально сразу получилось так, что Саша пошел со мной на контакт. И мне было с ним очень комфортно», — вспоминает Наталья. Накануне волонтер, занимавшаяся с Сашей, переехала в другую страну, и он поделился с Натальей своими переживаниями по этому поводу.

Уже со второго занятия Саша бросался ей навстречу, как только Наталья заходила в мастерскую. Чуть позже стал плакать при встрече, потому что всю неделю ждал субботы (мастерские «Луковицы» проходят в один и тот же день недели). «При встрече он сначала кричит: „Наташа!“ Потом всхлипывает, за пару секунд сам себя утешает, вытирает слезы и идет обниматься», — говорит Наталья.

У Саши есть мама, которая иногда навещает его в ПНИ. «Это тот классический случай, когда ребенок оказался ношей для семьи, которой никто не помогал, — объясняет Наталья. — У них, видимо, не оказалось другого выхода, кроме как поместить Сашу в интернат». Иногда у Саши бывают вспышки воспоминаний о детстве, например, он рассказывает о том, как маленьким ел мороженое с мамой или катался на велосипеде. В 2019 году одна из участниц проекта привезла свой велосипед в мастерскую. Волонтеры попробовали покатать жителей ПНИ. Саша забрался на велосипед с большим воодушевлением. «Он старался крутить педали, было видно, что для него это очень эмоциональный предмет, — вспоминает Наталья. — Я мечтаю, что когда-нибудь у „Луковицы“ появится свой трехколесный велосипед для взрослых людей. Для многих ребят это было бы просто нереальное удовольствие». 

Показательный актив

Основательница проекта «Луковица и эскалатор» Вера Шенгелия пришла в благотворительность из социальной журналистики. С 2011 года она помогала текстами и пиаром Центру лечебной педагогики «Особое детство» (ЦЛП), а затем стала волонтером «Группы развития для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития». ЦЛП с 1989 года проводит занятия для детей с ментальными особенностями и другой инвалидностью.

Вера обратила внимание, что в Москве совсем нет организаций, которые помогали бы взрослым людям с такими же проблемами. «Когда человеку исполняется 18 лет, для него вообще все закрывается: образование, досуг. Он остается либо в интернате, либо сидит со своими измученными родителями в четырех стенах», — рассказывает она. Вместе со своим другом Иваном Рожанским Вера решила исправить ситуацию и открыть специальный фонд для взрослых. Но оказалось, что такой уже существует, называется «Жизненный путь» и принадлежит ЦЛП. У центра просто не хватало рук им заниматься. В 2016 году Вера стала попечителем фонда, а Иван — директором.

Территория интерната
Психоневрологический интернат № 22
Жилая комната
Психоневрологический интернат № 22

«Мы всегда знали про ПНИ и говорили друг другу, что туда, конечно, надо ходить, но совершенно нет сил, на это все невыносимо смотреть», — вспоминает Вера. Летом 2017 года вместе с подругой Ариной Муратовой, еще одним волонтером «Жизненного пути», они решили, что откладывать больше нельзя. ПНИ № 22 выбрали почти случайно: единственный фактор, который их тогда волновал, — географическая близость к ВДНХ, где у фонда появилось помещение. «Мы пришли в ПНИ с Анной Львовной Битовой, которая тогда была директором ЦЛП и только вошла в совет при Ольге Голодец, что открывало нам некоторые двери, — вспоминает Вера. — Там был новый директор Андрей Мецлер, мы с ним познакомились и, кажется, сильно друг другу не понравились. Он совершенно не понимал, что мы от него хотим и зачем все это нужно». 

Вера и Арина сразу решили, что хотят вывозить людей из интерната и заниматься с ними в мастерской фонда в павильоне Парка ремесел ВДНХ. Но, конечно, они не могли забирать всех. Руководство ПНИ привело в актовый зал около 12 человек. «Нам сказали, что это все, кто хочет поучаствовать. Потом мы поняли, что нам выдали такой актив — ребят, которые участвуют в показательных мероприятиях. Ими интернат отчитывается, что проводит какую-то социальную работу», — объясняет Вера.

Тогда еще безымянному проекту были очень нужны волонтеры, их нашли через пост Веры в фейсбуке. Одной из откликнувшихся была видеожурналистка Злата Онуфриева. «Мы часто не знаем, какие проблемы этих людей связаны с их ментальными особенностями, а какие — с тем, что они прожили много лет в ПНИ и поэтому просто не социализированы. Одна из задач нашей группы — помочь им социализироваться, увидеть, что такое настоящая жизнь, когда к тебе относятся как к равному, как к другу», — объясняет Злата смысл работы волонтеров. Параллельно с общением они помогали подопечным из ПНИ заниматься в кулинарной, керамической и мультипликационной студиях. Ни у кого из волонтеров не было специального образования для работы с людьми с ментальными особенностями, но и смысл был не в профессиональной помощи, а в человечном отношении и попытке стать настоящими друзьями.

Резать помидоры и ходить в магазин

На первом выездном занятии все готовили салат. В какой-то момент подопечные интерната стали есть луковицы — они увидели их впервые, потому что в ПНИ всю еду подают готовой. Так возникла первая часть названия волонтерской группы. Вторая появилась по дороге на экскурсию в Москвариум. Подопечные интерната столкнулись с еще одним незнакомым предметом — эскалатором. Получилась «Луковица и эскалатор».

Занятия в мастерских в Парке ремесел ВДНХ. Москва, 2019 год

За несколько лет существования проекта подопечные попробовали много нового. Хотя со стороны может показаться, что речь идет о самых обычных вещах. Ходили на пикники, в музеи, в дельфинарий, побывали на ферме и даже в клубе, где презентовали клип на песню Александра Паперного, который сняли своими силами. Праздновали день рождения в квартире у новых друзей, самостоятельно покупали капучино в кофейне.

В 2018 году большим событием стала поездка в торговый центр. Жители ПНИ покупали одежду, еду и косметику на деньги, заработанные с продажи керамических украшений, которые они создают в мастерских. В интернате выбирать не приходится: еду и одежду выдают централизованно, личного мнения никто не спрашивает. «Впервые в жизни они сами что-то выбирали, и была примерка, и надо было понять, какой у тебя размер (знать свой размер — это, оказывается, зачем-то нужно), удобно или нет (а кто когда их об этом спрашивал), что нравится, джинсы или толстовка, синяя или серая, и зачем смотреть цену, и что значит не хватает денег, и как их посчитать, и как забирать сдачу, и еще в миллионе вопросов надо было разобраться», — рассказывает в своем фейсбуке Наталья Родикова. 

Поход в торговый центр. Москва, 2018 год

Состав подопечных «Луковицы» сильно изменился: из «актива», который Вере представило руководство ПНИ, остались не все, но на их места пришли другие. О том, что кто-то хочет участвовать, рассказывали волонтеры, которые навещали жителей ПНИ. Например, всеобщий любимец Семен оказался в группе благодаря волонтерам, которые ходили к нему еще в детском доме. Они боялись, что Семен зачахнет в ПНИ. «18 лет — это, по сути, совсем ребенок, особенно если у человека есть ментальные особенности. Огромное количество людей при переводе в ПНИ так и не может адаптироваться», — объясняет Вера. Сейчас по субботам в мастерскую приезжают 12 человек. Для фонда это предел, потому что у него нет специальной машины. 

Со временем у некоторых подопечных «Луковицы» появились личные волонтеры. Например, Злата стала волонтером Миши — почти сорокалетнего мужчины с повышенной тревожностью, который попал в интернат после того, как его мама стала терять зрение. Сотрудники ПНИ говорят, что она умерла, но Миша никогда не был на могиле матери.

«Я приходила по субботам, и мы проводили вместе три часа. Больше всего ему нравилось резать помидоры, а еще ходить в магазин, — вспоминает она. — У Миши было очень много тревожности, особенно когда он брался за что-то новое. Он говорил: „Я не хочу это делать, потому что я не смогу, я не справлюсь“. Если он один, то он просто все бросит и уйдет. А если у него есть кто-то рядом, то вы можете это обсудить и двигаться потихоньку дальше».

Сейчас Злата живет за границей, но поддерживает связь с Мишей. Он считает дни до ее приезда и летней смены инклюзивного лагеря на Валдае, который «Луковица» устраивает каждый год. В лагере подопечные «Луковицы» готовят, монтируют мультфильмы, снимают клипы и купаются.

Новые плавки

Именно на Валдае обычно нерешительный Миша впервые согласился позаниматься йогой. Правда, первую поездку в 2017 году организовать оказалось непросто. Во-первых, волонтеры боялись, что ничего не выйдет: жизнь в палатках для людей, которые обычно не выходят со своего этажа в ПНИ, окажется слишком сложной. А во-вторых, снова не заладилось с руководством интерната. 

«С директором мы первым делом адски поссорились, — вспоминает Вера. — Выяснилось, что у ребят нет своих плавок. И руководство интерната нас спросило: „Может, у вас есть какие-нибудь?“. Я возмутилась, написала пост в фейсбуке о том, что они вообще охренели, что у них нет никакого представления ни о человеческом достоинстве, ни о личных границах, ни о личных вещах. Посмотрела бы я на этого директора. Согласился бы он носить одни плавки со своим замом по очереди?»

Интегративный летний лагерь «Лесная Сказка». Валдай, 2018 год
Дмитрий Вакулин / благотворительный фонд «Жизненный путь»

Тогда департамент труда и социальной защиты населения Москвы возглавлял Владимир Петросян. Он позвонил Вере и попросил в следующий раз не писать «на весь фейсбук», а сразу ему звонить и пообещал разобраться. Когда участники «Луковицы» приехали вместе с директором на Валдай и вышли из машины, молодой человек с синдромом Дауна Сережа спустил штаны до колен, чтобы показать, что у него новые плавки, которые всем купил директор. «Мы тогда шутили, что даже если мы никогда в жизни ничего полезного больше не сделаем, никакой революции в ПНИ не произведем, то можем гордиться, что у Сереги благодаря нам [появились] новые трусы», — смеется Вера. 

В ту поездку директор ПНИ Андрей Мецлер увидел, как Вера моет веранду после того, как все уже легли спать. Он взял у нее тряпку, ведро и сам все домыл. На следующий день Вера и волонтеры сидели под сосной. Директор подошел и сел рядом. «Мы начали рассказывать ему про социальную модель инвалидности, про то, что эти люди не должны жить как заключенные, про то, как они живут в других странах, — вспоминает Вера. — Он сказал, что все понял и будет что-нибудь придумывать». По приезде в Москву Мецлер действительно помог нескольким подопечным интерната поступить в колледж по соседству, а также написал проект, согласно которому в ПНИ № 22 людей должны учить стирать, готовить и давать другие полезные навыки. «У нас появилась надежда на то, что мы вместе можем что-то изменить», — говорит Вера.

«Уехать на Валдай навсегда»

Но зимой 2018 года Мецлер ушел из ПНИ и возглавил московский Пансионат для ветеранов труда № 31. Его место занял новый директор Антон Ключев. «У нас с ним нейтральные отношения. На прямой конфликт он не идет — на все кивает, все обещает, но никогда ничего особо не делает», — объясняет Вера. По ее словам, этажи в ПНИ № 22 остаются закрытыми, люди не могут свободно передвигаться по зданию. Около трех лет назад Вера задержалась на этаже, волонтеры уже ушли вместе с кем-то из персонала. Она до сих пор помнит чувство, когда дернула ручку и поняла, что не может открыть дверь: «Разумом я, конечно, понимала, что сейчас найду медсестру или кто-то другой меня выпустит. Но все равно запаниковала».

В официальном комментарии «Медузе» департамент труда и соцзащиты населения Москвы сообщил, что перемещение ограничено на этаже, «где находятся дезориентированные люди, которые могут случайно упасть, либо те, у кого имеется тяжелая инвалидность I группы по психическому заболеванию».

Жители ПНИ № 22 на 1 сентября в Технологическом колледже № 21. Москва, 2018 год

Вера говорит, что в ПНИ № 22 ужесточили пропускную систему: теперь любого волонтера сначала проверяют, есть ли он в списках, а затем записывают паспортные данные в книгу. В департаменте труда и соцзащиты населения Москвы «Медузе» сказали, что пропускной режим ужесточили только в период новогодних праздников из-за большого потока посетителей и мер «контртеррористической безопасности».

В 2019 году подопечные проекта не смогли прийти на ярмарку, на которой продавались их керамические поделки, потому что руководство интерната объявило, что все они заболели (о массовом заболевании ОРВИ рассказали и в комментарии для «Медузы» от департамента труда и соцзащиты населения Москвы). Но жители интерната писали волонтерам, что это не правда. А сооснователь «Луковицы и эскалатора» Арина Муратова накануне была в ПНИ и видела подопечных здоровыми. «Интернат — это дом, где люди живут. Но на самом деле это похоже на смесь больницы с тюрьмой», — комментирует Вера Шенгелия.

У жителей ПНИ также нет места для хранения личных вещей. Поэтому в мастерские многие приезжают с пакетами и большими сумками, чтобы важные для них вещи не украли. В таком пакете Саша всегда носит свой диплом об окончании колледжа в стеклянной рамке. Еще, по словам Натальи Родиковой, жителям интерната часто приходится ходить в грязной одежде и неприятно пахнуть. «Чего это стоит — регулярно стирать одежду? Например, мы приходим вместе в магазин или в другое место, и окружающих даже не столько поразит ментальная особенность человека, сколько то, что вошел „неприятный человек в нестираной одежде“, — рассказывает Родикова. — Как легко этим можно выключить человека из социума и как легко это исправить, но в интернате этого почему-то не делают».

Департамент труда и соцзащиты населения Москвы утверждает, что проводит «большую работу по улучшению качества жизни проживающих в ПНИ»: «Сейчас в городских психоневрологических интернатах более пяти тысяч человек живет в многоместных комнатах (пять и более мест). Наша задача — найти способы обеспечить проживание людей в максимально комфортных условиях, чтобы они не мешали друг другу и имели личное пространство. Реформировние системы психоневрологичеких интернатов повлечет неизбежные изменения во всех учреждениях, в том числе в ПНИ № 22».

Занятия в мастерских в Парке ремесел ВДНХ. Москва, 2019 год

Недавно житель интерната Миша сформулировал то, как решить все проблемы: «Нужно собрать всех нас и всех волонтеров и уехать жить на Валдай навсегда, и никогда не возвращаться». «Конечно, это очень классный план, но оттого, что он невозможен, он очень болезненно отзывается внутри», — признается Злата.

Вера Шенгелия уверена, что в далекой перспективе учреждениям не помогут даже самые хорошие директора. Система ПНИ должна быть полностью реформирована. «Чтобы что-то поменять, надо перестать быть директором, распустить интернат, придумать другие альтернативные формы и т. д.», — говорит Вера.

«Луковица и эскалатор» существует уже больше трех лет. «Я очень жалею, что у нас не осталось никаких видео с начала занятий и не так много фотографий, — признается Арина Муратова. — Потому что по ним видно, насколько ребята, которые к нам приезжают, изменились. Они стали более осознанными, знающими, чего они хотят. Вначале каждому было необходимо личное сопровождение. Когда мы готовили вместе обед, нужно было сидеть рядом и помогать, например, резать огурец. Это было долго и мучительно. Сейчас ты заходишь в субботу на кухню, а ребята уже разобрали сумки, поняли, что мы будем готовить, все помыли и нарезали». 

Проект «Луковица и эскалатор» нуждается в машине или волонтере, который будет подвозить жителей ПНИ по субботам. Стать волонтером можно, подав заявку на сайте фонда «Жизненный путь». Вы также можете подписаться на ежемесячные пожертвования фонду.

Мы не сдаемся Потому что вы с нами

Автор: Дарья Кушнир

Редактор: Наташа Федоренко

Реклама