У нас должна быть нулевая терпимость к боли Как фонды «Солнечный город», «Дедморозим» и «Аистенок» изменили (и продолжают менять) законы, медицину и детдома в регионах

Благотворительные фонды из регионов редко могут похвастаться состоятельными донорами или активным присутствием в медиа, но, несмотря на скромные ресурсы, они каждый день меняют жизнь своих городов к лучшему. Добиваются бесплатного лечения, пишут новые и редактируют старые законопроекты, открывают кризисные центры для женщин, меняют устройство домов-интернатов, поддерживают семьи в трудных ситуациях. «Медуза» рассказывает три истории благотворительных фондов из регионов: «Дедморозим» (Пермский край), «Солнечный город» (Новосибирск) и «Аистенок» (Свердловская область).

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В декабре 2019 года она посвящена благотворительности в регионах. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Предупреждение о возможном конфликте интересов. Главный редактор «Медузы» Иван Колпаков, который входит в попечительский совет фонда «Дедморозим», не участвовал в подготовке этого материала.

Фонд «Дедморозим», Пермский край

Логист Надежда Ли, бухгалтер Людмила Политова и журналист Дмитрий Жебелев познакомились в интернете 12 лет назад. Они обсуждали, как можно помочь пермским детям-сиротам, и решили исполнить их новогодние желания. Так появилась затея «Дедморозим». Дмитрий использует слово «затея», потому что первые четыре года ее участники продолжали ходить на свою обычную работу.

Дмитрию часто попадаются статьи с призывом не дарить подарки детям в детских домах — якобы «мандариновая благотворительность» на самом деле не помогает, ведет к иждивенчеству и противоречит системной помощи. «Мало кто хорошо представляет потребности детей, оставшихся без попечения родителей. В Москве, наверное, все дети задарены подарками, для них постоянно проводят концерты и с материальным снабжением все потрясающе, но так не во всей России», — говорит Дмитрий.

«Где-то подарок — способ обеспечить ребенка самым необходимым (например, одеждой или гигиеной), где-то — единственный вариант проявить индивидуальное внимание к ребенку, — считает Дмитрий. — А для кого-то подарок — первый шаг в жизнь этих детей, который может привести к усыновлению или созданию своей НКО, способной в будущем профессионально решать их проблемы. Странно утверждать, что все подарки плохие, пока в России еще есть детдома, где нет ни одного другого способа помочь детям».

Из «мандариновой благотворительности» в эффективный фонд

В 2011 году в пермском гематологическом центре волонтеры «Дедморозим» познакомились с девятилетней Ксюшей Киселевой. Врачи обнаружили у нее два вида рака крови. На лечение и трансплантацию костного мозга в Германии требовалось больше 13 миллионов рублей. «Дедморозим» собрал деньги — через полгода Ксюша вернулась в Пермь здоровой. Но появились другие дети, которым тоже понадобилась помощь. В 2012 году Надежда, Людмила и Дмитрий учредили настоящий фонд. «Стало понятно, что детям нужна не только акционная помощь, но более профессиональная, регулярная. А чтобы безопасно собирать ресурсы, требуется юридическое лицо», — объясняет Дмитрий. 

Хотя первые годы волонтерства были очень полезны, потому что помогли фонду понять настоящие потребности детей. «Даже если мы организовываем профессиональную стандартизированную услугу, в ней должен быть индивидуальный подход, — говорит Дмитрий. — Сначала нужно разобраться, чего хотят дети и семьи, а не теоретизировать и „причинять добро“».

Например, после знакомства с ребятами, которые живут в пермских домах-интернатах для детей с особенностями ментального развития, фонд создал проект «Вернуть будущее». В результате в домах-интернатах увеличили штат и отправили на учебу действующих сотрудников, открыли две группы семейного типа и скорректировали программы реабилитации. Несколько детей, мечтавших навсегда покинуть интернат, сегодня живут у себя дома с сопровождением.

Шанс уехать из больницы получили и дети с неизлечимыми заболеваниями. «Служба качества жизни» предоставляет выездную паллиативную помощь, а «Служба проката медтехники» — высокотехнологичные аппараты, необходимые для жизни вне больницы: ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких), кислородные концентраторы, респираторы и так далее. Два других крупных проекта — «Служба заботы» и «Служба сохранения семей». Первый находит и оплачивает нянь для сирот в больницах и тяжелобольных детей, которые живут дома. Второй помогает семьям в кризисных ситуациях (чтобы дети из них не оказались в детдоме).

«„Дедморозим“ занимается довольно попсовой для российских НКО темой», — говорит Дмитрий. Но даже фондов помощи детям-сиротам и ребятам с неизлечимыми заболеваниями в России намного меньше, чем должно быть. Денег и профессионализма им тоже не хватает, считает он. «Это я говорю в первую очередь про нашу организацию и потом уже про остальные», — добавляет Дмитрий. 

Как договариваться с чиновниками

Недавно фонд «Дедморозим» перестал возглавлять общественный совет Минздрава края и вышел из Общественной палаты. «Мы смогли узнать больше людей в органах власти, разобраться, с кем стоит иметь дело, а с кем — нет. Но для решения конкретных проблем наших детей это [работа в совете и палате] было бесполезно», — объясняет Дмитрий. 

Фонд использует другую тактику. Например, в Пермском крае (как и в других российских регионах) были серьезные проблемы с индивидуальной поставкой лекарств для детей. Даже если жизнь ребенка зависела от определенного препарата, но его не было в списке льготных, край не закупал его.

«Мы мониторили эту проблему, — вспоминает Дмитрий. — Сами собирали деньги на лекарства, а данные предоставляли местному министерству здравоохранения, губернатору и депутатам законодательного собрания. В результате регион выделил дополнительные средства и появилась специальная комиссия, которая принимает решение об обеспечении ребенка лекарствами в индивидуальном порядке». Теперь эта система налажена, а «Дедморозим» занимается только отдельными сбоями — после звонка в краевой Минздрав проблема решается в течение часа.

«Дедморозим» ищет и корректирует другие системные недостатки — например, если лечение могло оплатить государство, а деньги пришлось собирать фонду. Один из примеров — протонно-лучевая терапия (профильный центр появился в России только в 2017 году). Первого ребенка из Пермского края фонд отправил на лечение за свои деньги. Но вместе с экспертами посчитал, сколько это стоит и как много детей из Пермского края нуждаются в таких процедурах. Эти данные фонд показал местному Минздраву и губернатору — и договорился, что в будущем протонно-лучевую терапию будут оплачивать из регионального бюджета. Пермский край стал третьим регионом после Москвы и Санкт-Петербурга, который принял такое решение.

«Почему у нас более-менее получается взаимодействовать с государством? Потому что людей, которые уже помогли фонду, больше миллиона человек, — говорит Дмитрий. — Я объясняю чиновникам: люди настолько хотят решать эти проблемы, что готовы тратить свои личные деньги. Именно это позволяет нам быть более убедительными». В 2019 году госсубсидии и гранты составили около 7,6% бюджета «Дедморозим», 47% — частные пожертвования, а остальные 45,4% — корпоративные пожертвования. 

Несмотря на несовершенства государственной системы, главной преградой для развития фонда Дмитрий считает недостаток квалификации: «Например, в паллиативной помощи наш главный источник информации — хоспис „Дом с маяком“, но даже у них нет некоторых знаний. Нам нужно искать специалистов за рубежом».

Также для качественной паллиативной помощи нужны самые современные обезболивающие, которых пока в России нет. «Даже если бы они у нас были, их бы просто не использовали», — признается Дмитрий. Одна из причин — недостаток образования врачей, вторая — их страх получить срок за использование наркотических обезболивающих. Но самой главной причиной он считает другое: «У людей нет представления, что ребенок, не говоря уже о взрослом, даже при самом тяжелом заболевании не должен испытывать боль. Если он умирает от рака и орет от боли, многие скажут: „А что вы хотели? Это же тяжелейшее заболевание!“ У нас должна сформироваться нулевая терпимость к боли — сейчас есть все технологии, чтобы ребенок даже в самой сложной ситуации ее не испытывал. Любой случай, когда это происходит, должен восприниматься обществом, врачами и родителями как намеренная пытка».

Помочь «Дедморозим» можно здесь.

Фонд «Солнечный город», Новосибирск

Еще в середине 1990-х годов президент компании NL International (специализируется на сетевом маркетинге) Дмитрий Хохлов и его партнеры по бизнесу Юлия Гольдорт и Роман Товстик стали помогать Ояшинскому дому-интернату для детей с особенностями ментального развития. «Тогда в нем жило около 300 детей-инвалидов. Туда было страшно приезжать: худой потолок, потоки воды, тазики», — рассказывает Хохлов. К 2007 году частная инициатива бизнесменов переросла в полноценный благотворительный фонд «Солнечный город», а NL International до сих пор является его главным донором.

Сегодня на сайте фонда написано, что «Солнечный город» не занимается «мандариновой благотворительностью», но начинали бизнесмены именно с этого — привозили цитрусовые целыми коробками. «В России никто никого не учил заниматься благотворительностью. Сейчас, конечно, сообщество становится более профессиональным», — объясняет Марина Аксенова, директор «Солнечного города» с 2008 года.

Тем не менее под Новый год фонд все еще дарит подарки детям, которые живут в учреждениях. «Каждый год мы обсуждаем уместность этой акции и решаем продолжать, — говорит Марина. — Ребенок-сирота один раз в год реально может попросить что-то, что он хочет. Иждивенчество — это плохая вещь, но его формируют не „Письма Деду Морозу“, а вся система, которая сделана в стране для детей, оказавшихся без попечения».

Законы и больницы

«Солнечный город» старается эту систему изменить. Фонд участвовал в разработке Постановления правительства РФ № 481, в котором утверждается, что главная цель детских домов — это не содержание и удовлетворение базовых потребностей детей, а их реабилитация и социальная адаптация. А еще — что условия должны быть максимально приближены к семейным: маленькие группы до восьми детей (а не по 20 человек и больше, как было раньше), постоянный воспитатель у каждого подопечного. В 2014 году постановление приняли, но как все это реализовывать на местах, никому не объяснили — никаких образовательных программ, методических рекомендаций по переходу на другую форму работы не появилось, утверждает Марина Аксенова.

«В некоторых регионах даже не требуют, чтобы воспитатель детского дома имел педагогическое образование, — рассказывает она. — Стандартов и требований к квалификации сотрудников не существует, если регион их не принимает самостоятельно». Это значит, что в детские дома приходят люди, которые не понимают, с какими проблемами они столкнутся.

«Воспитателям нужно уметь работать с детьми, пережившими утрату, насилие, без близких эмоциональных отношений со взрослыми, с разными особенностями в развитии. А этому до сих пор никто не учит, — объясняет директор фонда. — Говорят, что такие дети не хотят учиться, сбегают, показывают девиантное поведение, и это воспринимается как шлейф, который тянется за ребятами из другой жизни, а на самом деле это результаты того, что происходит с ними в учреждении. У них нет близких отношений, людей, которым они могли бы доверять, безопасности. Никто не рассказывает им, что с ними случилось и что с ними будет дальше. У них нет защиты от травли в школе». 

Чтобы изменить это, сотрудники фонда разработали несколько программ обучения для работников учреждений, проводят для них тренинги и семинары в собственном Ресурсном центре в Новосибирске. В 2010 году «Солнечный город» стал партнером Фонда профилактики социального сиротства в Москве и начал помогать с методологией и обучением специалистов из разных регионов.

Другой важный проект, который вышел за пределы Новосибирской области, — «Больничные дети». Он помогает детям без попечения родителей, которые попали в больницы. За ними ухаживают няни и кураторы, которых содержит «Солнечный город». С апреля 2018 года проект «Больничные дети» появился также в Перми, Казани, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Калининграде и Уфе.

Уход — лишь часть проблемы, до этого фонду пришлось добиваться, чтобы в новосибирских больницах не лежали совершенно здоровые дети, оставшиеся без попечения родителей. До 2014 года, пока в регионе не появился приказ «Об устройстве детей в возрасте до 4 лет в дома ребенка», новорожденные отказники могли проводить в больницах целые месяцы. Сейчас их быстро распределяют в дома ребенка.

Но во многих регионах ситуация осталась прежней (приказ действует только в Новосибирской области), хотя «Солнечный город» стремится это изменить. «Мы внесли целую серию документов в Минпросвещения РФ и аппарат Левицкой. Что-то двигается, но не так активно, как хотелось бы», — признается директор фонда.

Проекты для родителей и детей

«Солнечный город» работает над 14 проектами. Помогает матерям, которые попали в трудную жизненную ситуацию и планируют отказаться от ребенка. «Судя по нашему опыту, около 40% написанных отказов можно предотвратить, — уверена директор фонда. — И половина мам не требует сопровождения больше 2–3 месяцев. Оставшимся нужны 1,5–2 года. Меньше 5% мам пишут повторный отказ».

Тем, кого не удалось сохранить в семье, «Солнечный город» старается найти новую. Регулярно обновляет портал deti.sgdeti.ru с анкетами детей, которым нужна семья. «Есть федеральная база данных детей, в которую все региональные операторы обязаны размещать фотографии детей-сирот. Но нет никакого стандарта размещения этой информации, — объясняет Марина. — Иногда фотографии, которые там появляются, просто унизительны для ребят. Как можно по такому материалу выбрать ребенка?» Фонд делает красивые фото детей, а с 2017 года снимает с ними видео, рассказывает в анкете об их интересах и способностях. 

Но иногда этого недостаточно, чтобы найти семью. К «трудноустраиваемым» обычно относят подростков, сиблингов (3–4 родных ребенка, которых законодательно нельзя усыновить по отдельности) и детей с физическими или ментальными заболеваниями. Чтобы у них появился шанс, фонд предоставляет опекунам жилье в безвозмездную аренду, финансовое вознаграждение и круглосуточную психологическую помощь.

Сначала профессиональные родители проходят отбор. Затем их трудоустраивают в фонд и заключают договор, по которому они обязаны качественно оказывать услугу, — выполнять все требования и рекомендации психологов. За восемь лет проекта «Новая семья 2.0.» «Солнечный город» устроил в семьи 86 детей в Новосибирске, Иркутске, Екатеринбурге и Барнауле.

Помочь «Солнечному городу» можно здесь.

Межрегиональная общественная организация «Аистенок», Екатеринбург

Лариса Лазарева, инженер медицинского оборудования по образованию, работала в детской больнице, когда решила учредить общественную организацию «Аистенок». На работе она постоянно сталкивалась с женщинами, которые отказывались от детей, и захотела им помочь.

Все началось с тренингов по родительству на базе государственного центра, где также жили выпускники детского дома (они учились в училище неподалеку). «Мы видели этих ребят и понимали, что гораздо проще помочь родителям, попавшим в трудную или критическую жизненную ситуацию, чем потом социализировать людей, которые не представляют, как устроена семья», — вспоминает Лариса.

Со временем к «Аистенку» стали обращаться семьи, у которых собирались изъять ребенка. В НКО люди идут за помощью охотнее, чем в опеку, потому что не боятся, что у них отнимут детей. «С 2003 года и по сегодняшний день я уверена, что невозможно помочь ребенку, если не помочь его родителям, — утверждает Лариса. — Если они попали в сложную ситуацию, важно помочь на этом этапе, пока она не превратилась в кризисную, а затем — в социально опасную».

Иногда в детские дома и дома ребенка попадают дети из многодетных семей, если их родители оказались в трудной финансовой ситуации. «Это неправильно, нужно помочь семье, когда там находится ребенок и ему ничего не угрожает», — считает Лариса.

Организация также работает с женщинами, столкнувшимися с домашним насилием, которые не знают, куда пойти с детьми. «Например, мы отправляем женщину в государственное кризисное жилье, а там она может провести всего месяц и только с детьми младше трех лет. То есть женщину с двумя детьми — грудным ребенком и, например, четырехлетним — туда уже не пустят», — объясняет Лариса. Чтобы решить эту проблему, организация открыла кризисный центр и мини детский сад, куда одинокие мамы и папы приводят детей, чтобы работать хотя бы с частичной занятостью.

О детях, которых не удалось сохранить в родной семье, в «Аистенке» начинают заботиться еще в роддомах. «Мы поняли, что никакие памперсы и бутылочки не помогут, если нет рук, которые будут за ними ухаживать», — вспоминает Лариса. Сначала роль нянь выполняли волонтеры, затем появилась возможность нанимать специалистов.

«Аистенок» ищет для детей новые семьи и помогает приемным родителям — новичкам. Семьи могут получить консультацию по разным вопросам и вступить в «Клуб приемных семей», чтобы обсудить волнующие темы с людьми в такой же ситуации.

На грани выживания

«„Аистенок“ часто называют благотворительным фондом, потому что наша деятельность во многом похожа. Но мы не аккумулируем у себя средства», — объясняет Лариса. Изначально «Аистенок» был свердловской общественной организацией, но в 2017 году открылось второе подразделение в городе Ишиме в Тюменской области, где случилось сильное наводнение. Людям помогали в том числе вещами из «Социального склада». Этот проект «Аистенка» собирает одежду, обувь, средства гигиены, мебель, продукты, канцтовары, игрушки и другие вещи, которые приносят екатеринбуржцы. Все это идет в кризисный центр и семьям, оказавшимся в сложной ситуации.

Организация сотрудничает с другими благотворительными фондами. Например, «Солнечный город» купил квартиру и частный дом и передал «Аистенку» для создания кризисного жилья, а также оплачивает три ставки сотрудникам кризисного центра для женщин. «Фонд Тимченко» помогает с сопровождением семей в трудной жизненной ситуации.

Несмотря на помощь от фондов, «Аистенок» постоянно находится на грани выживания из-за финансовых проблем. «Найти деньги на зарплаты специалистам — самое трудное, — признается Лариса. — Бизнес обычно на это деньги не дает. Главный источник зарплатных средств — президентские гранты». Но два года подряд выиграть грант не удавалось, и все сотрудники, включая Ларису, «сидели на минимальном окладе». 

«Нам нужны квалифицированные специалисты. На оплату их работы в месяц нам нужно минимум 800 тысяч рублей, а, например, в этом месяце было всего 265 тысяч рублей на 20 сотрудников», — объясняет Лариса. Проблема осложняется тем, что в Екатеринбурге невозможно получить приличную субсидию: общий фонд на все городские НКО (а их около 80) в 2018 году составил чуть меньше семи миллионов рублей. Город помогает только свободными площадями — «Аистенок» не платит за них аренду. «Хочется уже заниматься квалифицированной помощью людям, а не вечно искать деньги», — признается Лариса. В январе 2019 года организация впервые наняла фандрайзера и надеется улучшить финансовую ситуацию.

Помочь «Аистенку» можно здесь.