Близкий человек серьезно болен и страдает. Что делать?

Паллиативная помощь — это сложный комплекс медицинской и социальной помощи. Ее цель — облегчить состояние тяжелобольного пациента, сохранить качество жизни и сделать ее максимально комфортной. В первую очередь паллиативная помощь направлена на уменьшение или снятие боли, но также включает в себя психологическую, социальную, юридическую и духовную поддержку пациента.

Людей, которые нуждаются в паллиативной помощи, в России больше, чем мы думаем: их 360–460 человек на 100 000 населения — и только у 200 из них онкологические заболевания, у остальных — что-то другое, например диабет с тяжелыми осложнениями.

Нет, такой вывод делать неправильно. Срок жизни зависит от тяжести заболевания и состояния человека, от того, насколько заболевание затронуло жизненно важные функции. Несмотря на то что в российском законодательстве паллиативная помощь и определяется как помощь неизлечимо больным людям, Всемирная организация здравоохранения включает в нее и помощь людям с заболеваниями, угрожающими жизни, но теоретически излечимыми.

Паллиативную помощь при хронических и прогрессирующих заболеваниях рекомендуется начинать как можно раньше, в идеале — с момента постановки диагноза. Это позволит продлить период активности пациента, а значит — и срок, и качество жизни.

Можно сделать все, чтобы больной жил настолько полной жизнью, насколько это возможно. Любой человек хочет питаться, высыпаться, нормально двигаться, хочет, чтобы ничего не болело и не было проблем со стулом. Он хочет уважения и поддержки, хочет общаться с людьми, читать книги. Но здоровый все это может устроить сам, а больному для этого нужны врачи и другие специалисты — медсестра, физический терапевт, диетолог, опытная сиделка. Кому-то из паллиативных пациентов для жизни нужна инвалидная коляска, другим — аппарат искусственной вентиляции легких. А психологическая помощь необходима всем паллиативным больным без исключения. И их семьям тоже.

Боль обязательно нужно снимать, не дожидаясь, пока она станет нестерпимой. Чтобы подобрать правильное обезболивание, врач попросит оценить боль по специальной шкале. Всего выделяют три степени боли — слабая, умеренная и выраженная (нестерпимая боль). В первом случае человек чувствует дискомфорт, но в целом может вести привычный образ жизни: снять боль помогают обезболивающие препараты, доступные без рецепта. Если это не помогает или боль сильнее — она мешает человеку спать, то врач может выписать слабые опиоидные анальгетики. А вот если все еще хуже, то нужно использовать сильные опиоидные препараты, назначаемые врачом.

Важно, чтобы лечение боли основывалось на принципах ВОЗ с использованием неинвазивных форм препаратов — таких как таблетки, капли, пластыри. Обезболивающие препараты рекомендуется принимать по графику, а не когда станет больно. Прием препаратов строят по восходящей: от высоких доз слабого обезболивающего к низким дозам сильного. В целом лечение боли должно быть комплексным, то есть врач должен назначать препараты разных групп, дополняющие друг друга, и комбинировать разные формы лекарственных средств — таблетки, пластыри, инъекции. При этом нельзя самостоятельно менять схему приема, исключать или добавлять какой-то препарат по своему усмотрению.

Если человек принимает опиоидные анальгетики по назначению и под контролем врача, риск развития зависимости — крайне низок. Главное — придерживаться правил. Никогда не изменяйте самостоятельно дозу лекарства и схему приема, назначенную врачом, не отменяйте препарат самостоятельно. О том, как лекарство сочетается с алкоголем, тоже нужно спросить у врача.

Право на получение опиоидных анальгетиков имеют пациенты с диагностированным хроническим болевым синдромом, которые наблюдаются у участкового терапевта, онколога или выписанные из стационара или хосписа. Выписать обезболивающее такому больному может любой участковый врач. Получить рецепт и препарат по нему может сам пациент или его представитель. Чтобы родственники или знакомый стали представителем пациента, нужна доверенность в простой письменной форме с паспортными данными обоих. Нотариального заверения доверенности закон не требует, но это можно сделать по желанию пациента. Если препаратов несколько, рецепт нужен для каждого. Список аптек, в которых можно получить наркотические препараты, узнайте в поликлинике. Сдавать пустые ампулы и использованные пластыри не нужно. Пациенту, который выписывается из стационара или хосписа, препарат могут выдать на руки (не более чем на пять дней) или дать рецепт. Выписывать пациента накануне выходных и праздников, не обеспечив его обезболивающим, запрещено.

Если вы столкнулись с проблемой при получении обезболивания — вот тут могут помочь (звонить можно круглосуточно и бесплатно из любого региона России):

• Горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов
• 8-800-500-18-35
• Горячая линия помощи для людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями
• 8-800-700-84-36

С одной стороны, большинство таких пациентов все-таки хотят находиться дома, а не в стационаре, но дома они не всегда могут получить необходимую медицинскую помощь. С другой стороны, в России паллиативных пациентов неохотно берут в обычные стационары — они у нас ориентированы на вылечивание. Таким больным нужны профильные стационары — ищите их. Например, в Москве в последние годы развивается система паллиативной помощи: хосписы помогают как пациентам с онкозаболеваниями, так и людям с другими диагнозами, кроме того, в каждом районе есть выездные службы, оказывающие помощь на дому. В регионах все сложнее: там паллиативную помощь оказывают некоторые стационары, а выездные паллиативные службы есть далеко не везде.

Не совсем. Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, где люди с тяжелыми заболеваниями могут получить всю необходимую помощь: от лечения и обезболивания до юридических консультаций и моральной поддержки. Хосписы отличаются от больниц тем, что в них создается домашняя атмосфера, родные и друзья могут навещать пациентов в любое время, а близкие — оставаться ночевать. Здесь все подчинено одной глобальной цели — обеспечить тяжелобольным людям достойную жизнь, уважение и поддержку. В частности, в хоспис госпитализируют больных, которым нужно постоянное обезболивание или необходимо решить какие-то локальные проблемы — поставить катетер, стабилизировать общее состояние, подобрать питание. Зачастую для этого нужен не один врач, а целая команда разных специалистов. Кроме того, хосписы немыслимы без волонтеров, которые помогают не только больным, но и сотрудникам учреждения. В России все началось с Первого московского хосписа, сегодня он носит имя своей основательницы, Веры Миллионщиковой.

Поддержать паллиативные центры и службы может каждый желающий. Более того — это необходимо. Во всем мире паллиативную помощь получают сегодня только около 14% людей, нуждающихся в ней. Паллиативная помощь — это дорого, она попросту невозможна без благотворительности. Без пожертвований частных лиц и компаний хосписы во всем мире превратились бы в обычные больницы. В России регулярно проводятся благотворительные акции, цель которых — помочь разным паллиативным проектам. Например, полумарафоны «Осенний гром» и «Весенний гром» — их раз в полгода поддерживает компания «Такеда», вместе с которой мы написали эти карточки. Каждый забег (а в них участвуют тысячи спортсменов) сопровождает благотворительная акция «Быстрее боли», все собранные пожертвования «Такеда» передает на развитие паллиативной помощи в России. Так, весной 2017 года на пожертвования участников был куплен автомобиль для детской выездной паллиативной службы в Новосибирске. А в сентябре участники «Осеннего грома» собрали средства на закупку функциональных кроватей для отделения паллиативной помощи в Екатеринбурге.