Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, хотя на лекарство для мальчика уже собрали 121 миллион рублей. Об этом 3 февраля рассказал в фейсбуке врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. На его пост обратило внимание краснодарское издание 93.ru.
У Марка Угрехелидзе спинальная мышечная атрофия (СМА). Сейчас государство предоставляет ему лечение препаратом «Эврисди» (действующее вещество — рисдиплам). Но в августе 2020 года родители начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, но для лечения СМА достаточно одного укола — в отличие от «Эврисди», который нужно принимать всю жизнь.
Со сбором пожертвований семье Угрехелидзе помогал фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Чтобы найти необходимую сумму, Ройзман продал несколько своих картин (в том числе картину «Глава Екатеринбурга ведет прием граждан») и привлек к сбору футбольного комментатора Василия Уткина. В конце января бывший мэр Екатеринбурга сообщил, что 121 миллион рублей для Марка Угрехелидзе собран.
Однако для покупки «Золгенсма» было недостаточно найти деньги — требовалось также получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка Угрехелидзе с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно», заявил Александр Курмышкин.
Отец ребенка Малхаз Угрехелидзе уточнил, что у Марка есть показания для получения «Золгенсмы». Впервые родители попросили о назначении этого препарата еще осенью 2021 года, но им отказали, заявив, что у мальчика наблюдается прогресс на «Эврисди». Позднее, после регистрации «Золгенсмы» в России, родители повторили просьбу. Ее и рассматривал врачебный консилиум 3 февраля, пояснил отец.
Он попросил Курмышкина приехать на заседание в качестве его законного представителя и в случае повторного отказа узнать его причины. Но на заседание их не пустили, а на оглашение решения позвали только отца. По его словам, председатель консилиума, куратор регистра пациентов со СМА в России Светлана Артемьева повторила аргумент о том, что назначение «Золгенсмы» нецелесообразно из-за прогресса на рисдипламе.
«Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли „Золгенсма“ небезопасной для ребенка? Она сказала: „Нет“. Тогда он попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что этого делать не будут», — рассказал Мархаз Угрехелидзе. После этого, по его словам, врачи, которые участвовали в консилиуме дистанционно, отключились.
Отказать в закупке «Золгенсмы» решила врачебная комиссия федерального уровня, подчеркнули в кубанском Минздраве.
Ройзмана решение возмутило: «За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. <…> Вся страна собирала». Ройзман считает, что комиссия не разрешила купить «Золгенсму», потому что чиновники заинтересованы в назначении людям с СМА других препаратов и потому что в случае самостоятельного сбора денег на лекарство «возникает вопрос: „Подождите-подождите, а государство чем занимается?“, „А „Круг добра“ чем занимается?“».
Мархаз Угрехелидзе заявил, что они с женой будут обращаться в Следственный комитет и прокуратуру. «Мы не собираемся сдаваться. Мы самое главное сделали — деньги собрали. <…> После того как мы получим заключение на руки, мы напишем жалобу в СК и в прокуратуру, и пусть они им объясняют, на каком основании отказывают ребенку в лечении <…> Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину отказа, мы молчать не будем», — заявил отец мальчика.
Курмышкин сказал, что попросит СК проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи. Он добавил, что оспорит отказ комиссии в суде.
Обновлено. Прокуратура Краснодарского края организовала проверку из-за отказа в назначении препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе.
Еще про людей с СМА в России
- Трехлетнему Илье Худобе собрали деньги на лечение спинальной мышечной атрофии Ребенку помогал Моргенштерн. Недавно он заявил, что начал это делать из-за проблем с полицией
- Говорим с Петром Ивановым. Он успешно судится за бесплатные лекарства для детей с редкими заболеваниями. Помогает ли ему государство? Совсем наоборот
- Пишите подобрее, они делают такое хорошее дело Президентский фонд «Круг добра» помогает тяжелобольным детям. А дорогие лекарства закупает у поставщиков, близких к чиновникам Минздрава и знакомым Путина
Что это?
Группа генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы.
Насколько дорогое?
Один его укол стоит больше двух миллионов долларов. Для сравнения, один флакон «Эврисди» в России в рознице стоит около 800 тысяч рублей; ребенку весом от 20 килограммов его хватает на 12 дней.
Кто в нее входил?
По информации Минздрава Краснодарского края, в составе комиссии были специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. Александр Курмышкин рассказал, что в комиссии были и кубанские врачи, в частности, главный врач детской краевой клинической больницы Елена Клещенко и ее заместитель.
Что стоит знать про применение «Золгенсмы»?
В США «Золгенсма» одобрена только для детей до двух лет. В инструкциях к препарату, утвержденных в Евросоюзе и в России сказано, что существует мало данных о действии препарата у детей старше двух лет или весом более 13,5 килограммов и что «безопасность и эффективность препарата у данной группы пациентов не установлены».