Юрист рязанского отделения «Мемориала» (объявлен российскими властями «иноагентом», мы обязаны указывать это по требованию властей) Петр Иванов помогает семьям, в которых есть дети с орфанными заболеваниями, получать от государства положенные по закону дорогостоящие лекарства.
По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», все лекарства, назначенные по жизненным показаниям, должны выписываться бесплатно. Если лекарство не зарегистрировано в России, его должен назначить федеральный консилиум специалистов.
Лекарства для таких редких заболеваний могут стоить очень дорого, например, генный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире, его цена — 160 миллионов рублей. Региональные министерства здравоохранения стараются переложить закупку дорогостоящих медикаментов на благотворительные фонды, в том числе на созданный президентом Путиным фонд «Круг добра», или предлагают родителям обратиться в суд.
Минздравы неохотно принимают решения о закупке дорогостоящих лекарств, особенно не зарегистрированных на территории России, из опасения, что надзорные органы сочтут такую покупку нецелевым расходом средств. В таком случае судебное решение снимает ответственность с ведомства.
Юристы рязанского «Мемориала» добиваются от судов решений, по которым дети с орфанными заболеваниями получают необходимые лекарства пожизненно или до тех пор, пока в этом не исчезнет необходимость. За 2021 год им удалось обеспечить детей медицинской и социальной помощью на сумму более 225 миллионов рублей.
— Как добиться бесплатного лечения ребенка с тяжелым заболеванием?
— Почему региональные ведомства неохотно закупают дорогие лекарства, хотя обязаны делать это по закону?
— Почему эффективнее поддерживать правозащитников, чем просто перечислять пожертвования в благотворительные фонды?
Таймкоды
- 03:05 Как заставить власти оплатить лечение
- 07:41 Почему чиновники боятся выделять деньги
- 10:20 Как суды рассматривают дела о лекарствах
- 16:29 «Круг добра» и благотворительные фонды
- 20:03 Почему регионам тяжело закупать лекарства
- 22:01 Почему власти больше не поддерживают правозащитников
🔔 Подписывайтесь на подкаст «Что случилось», мы есть на всех основных платформах. А также обратите внимание на ютьюб-канал с нашими подкастами — на него тоже можно подписаться и там удобно комментировать отдельные эпизоды.
💌 Адрес для ваших электронных писем — podcasts@meduza.io.
💰 Присоединиться к сообществу читателей и слушателей, которые помогают «Медузе» пожертвованиями, можно здесь.
🎁 А еще у нас есть «Магаз» — каталог вещей и одежды, связанных с «Медузой». Разве можно удержаться и не купить что-нибудь?
Читайте также
- Пишите подобрее, они делают такое хорошее дело Президентский фонд «Круг добра» помогает тяжелобольным детям. А дорогие лекарства закупает у поставщиков, близких к чиновникам Минздрава и знакомым Путина
- При медицинских закупках в России действует правило «второй лишний» — оно очень выгодно отечественным производителям лекарств и оборудования. Но не пациентам
- «Залить деньгами пожар — это хорошо, но денег на всех не хватит» Путин повысил налоги, чтобы помочь детям с редкими заболеваниями. Мы спросили благотворителей, которые их поддерживают, поможет ли это
- Мы изучили, почему из российских аптек постоянно пропадают лекарства. Главный ответ — вообще никто не отвечает за то, чтобы их было достаточно Большое исследование «Медузы»
- За каждым рублем стоит человек в погонах Много арестов, мало лекарств — и другие итоги «Фармы-2020», программы по переносу западных технологий в Россию. Расследование «Медузы»