истории

Умер Пол Александер. Из-за перенесенного полиомиелита он больше 70 лет дышал с помощью «железного легкого» — и смог прожить долгую и счастливую жизнь «Медуза» рассказывает его историю

Источник: Meduza

11 марта 2024 года в возрасте 78 лет умер Пол Александер — человек, который прожил в специальной барокамере — «железном легком» — больше семи десятилетий. Дышать самостоятельно американец не мог из-за перенесенного в детстве полиомиелита. «Медуза» рассказывает удивительную историю этого человека, который для миллионов стал символом воли к жизни — вопреки любым обстоятельствам.

Из-за полиомиелита американец Пол Александер оказался парализован ниже шеи. Через три года в США зарегистрировали вакцину от этой болезни

1952 год был худшим для США по смертности от полиомиелита — тогда умерло три тысячи человек. В этом же году — в июле — заболел и шестилетний Пол Александер. Он рос в пригороде Далласа (штат Техас) с мамой, папой, старшим братом и младшей сестрой. Никто из них не заболел (по крайней мере, обошлось без симптомов). Но у Пола появился жар, заболела голова, в шее появилась скованность. «У меня были все причины быть в ужасе, и я была, — писала мама Пола. — Полиомиелит, страшная болезнь для каждого родителя, шла по нашему городу как большой черный монстр, калеча и убивая, куда бы ни пришла. И вот передо мной был Пол — со всеми симптомами».

Больницы были переполнены, и врач рекомендовал ребенку остаться дома, потому что специфичных лекарств для лечения полиомиелита не было (их нет и сейчас). Пол раскрашивал альбомы с ковбоями (он мечтал стать одним из них, когда вырастет) и даже бегал по комнате, но через несколько дней почувствовал себя значительно хуже — заболели ноги, дышать стало трудно.

В какой-то момент родители поняли, что мальчик не может двигать руками, говорить, глотать и кашлять, — и повезли его в больницу. Там врач приемного отделения сказал, что сделать ничего не возможно, и Пол остался лежать на кушетке в коридоре. Однако другой врач решил все же проверить состояние Пола, понял, что тот еще жив, и на руках отнес его в операционную, где ему сделали разрез на трахее, отсосали слизь и вставили трубку. Затем мальчика поместили в «железное легкое».

«Железное легкое» — это металлический цилиндр, в котором создается отрицательное давление. В результате грудная клетка расширяется и в легкие попадает воздух.

Следующие 18 месяцев Пол провел в помещении с большим количеством детей, которые находились в таком же положении. В своей книге «Три минуты ради собаки. Моя жизнь в „железном легком“» он рассказывал, что мог часами лежать в своих испражнениях (несмотря на утрату подвижности, ощущения в теле сохранились). Медсестры не успевали отсасывать слизь, и дети теряли сознание, задыхаясь. Но проблема была не только в нехватке персонала. Александер писал, что некоторые медсестры делали свою работу просто-напросто непрофессионально. А однажды он слышал, как врач сказал медсестре, что не нужно особенно стараться ухаживать за Полом, потому что тот все равно скоро умрет.

Родители приходили к Полу почти каждый день, и в конце концов им предложили забрать его домой. Они согласились, и перед Рождеством мальчик в 300-килограммовом «железном легком» уехал из больницы. Он полностью зависел от аппарата и не мог дышать самостоятельно. Если отключали электричество, родители сами должны были качать воздух. Поэтому они спали в комнате мальчика.

В конце концов Пол научился дышать самостоятельно хотя бы некоторое время. Это позволило ему учиться и работать

Дома у Пола убрали трахеостомическую трубку, и он смог разговаривать. К нему стала приходить физический терапевт от благотворительной организации March of Dimes (известна только ее фамилия — Салливан). Она попыталась научить мальчика проталкивать воздух в легкие с помощью языка и мышц глотки, но на первых порах ничего не получалось. Салливан продолжала приходить и общаться с ребенком. В какой-то момент она рассказала, что разводит собак — боксеров. Пол очень хотел щенка, и терапевт пообещала ему боксера в подарок — если он научится дышать три минуты. Через год у него получилось это сделать — и Салливан исполнила обещание. Собаку Пол назвал Джинджер (собственно, именно из-за этой истории его автобиография и называется «Три минуты ради собаки»). Через год он смог дышать час, затем — несколько часов. Когда Пол не был в «железном легком», он передвигался с помощью инвалидного кресла.

Параллельно его мать вместе с родителями других детей, оказавшихся в схожей ситуации, добилась, чтобы Полу разрешили учиться дома. Он окончил школу почти на отлично: единственная четверка была по биологии — из-за того, что подросток не мог участвовать в лабораторных работах.

Пол мечтал стать юристом и планировал поступить в ближайший к дому университет — Южный методистский университет в Далласе. Сначала руководство факультета над ним посмеялось. Но после двух лет уговоров там согласились принять студента, если только тот найдет кого-то, кто будет возить его на занятия.

Вскоре Пол добился такого прогресса, что смог перебраться в общежитие. А затем уехал еще дальше от дома — перевелся в юридическую школу Техасского университета в Остине. Когда Александер ее окончил и сдал экзамены, то смог работать юристом. Он преподавал (юридические термины на курсах стенографии), затем трудился в юридической фирме, после чего открыл частную практику. «Железное легкое» стояло в кабинете, поэтому клиенты всегда удивлялись и спрашивали, что это (кто-то даже предположил, что солярий или сауна). Тогда Александер объяснял, что в детстве переболел полиомиелитом. «А что это?» — иногда спрашивали у него.

Александер занимался разными делами: от семейных юридических вопросов до банкротств. Он проработал несколько десятилетий в Далласе и городе неподалеку — Форт-Уэрте.

Хотя Александер сильно зависел от окружающих, с частью дел он мог справляться самостоятельно. Он пользовался пластиковой палочкой, чтобы перелистывать книги (первую такую палочку сделал еще его отец), набирал текст на клавиатуре (написание 150-страничной книги заняло у него восемь лет) и звонил (для этого он использовал кнопочный телефон). В последние годы Пол также использовал колонку Amazon Echo, чтобы включать рок-н-ролл.

Со временем обслуживать «железное легкое» стало очень сложно

Производство «железных легких» прекратили в конце 1960-х. Им на смену пришли аппараты искусственной вентиляции легких (в том числе неинвазивной, то есть через маску, но такой вариант подходит не во всех случаях). Александер на тот момент уже мог некоторое время находиться вне «железного легкого» — и был не согласен жить с отверстием в горле (оно необходимо, если человек долго использует искусственную вентиляцию легких). Он привык к своей барокамере, с которой провел все эти годы, и не был готов от нее отказаться.

Однако компания Philips (после череды слияний обслуживание таких аппаратов стало ее задачей) плохо помогала немногим оставшимся пользователям «железных легких». Издание Gizmodo в материале 2017 года опубликовало истории трех человек, пользующихся устаревшими аппаратами в США. Одна из них — Марта Лиллард — рассказывала, что сотрудник Philips разобрал цилиндр, чтобы починить, а затем попытался уйти, не собрав его обратно. В другой раз техник даже не смог понять, как исправить уже разобранный аппарат.

В 2015 году «железное легкое» Александера перестало хорошо работать. В итоге после трудных поисков нашелся человек, который имел бизнес, связанный с техникой, и ради интереса изучал оказавшиеся в его распоряжении барокамеры. Он-то и помог Александеру в сложный момент. В интервью популярному ютьюб-каналу Special Books by Special Kids в 2022 году Пол рассказывал, что теперь у него в запасе есть четыре аппарата, которые постепенно разбираются на детали.

Александер провел в «железном легком» 71 год — и это мировой рекорд, зафиксированный в Книге рекордов Гиннесса.

В конце жизни Александер остался без денег, но благодаря его друзьям проблему удалось решить

Пол Александер с самого детства умел заводить друзей. Еще в общежитии к нему приходили студенты, с которыми он быстро находил общий язык и интересы. В какой-то момент они решили помогать Полу выбираться из комнаты и посещать разные места. Как пишет журналистка The Guardian Линда Родригес Макробби, за свою жизнь Александер летал на самолете, бывал в стриптиз-клубе, видел океан, ходил в церковь — и все это во времена, когда права людей с инвалидностью государство фактически никак не защищало. «Он очаровательный, дружелюбный, разговорчивый, вспыльчивый и остроумный», — пишет Макробби, которая несколько раз общалась с Александером и его друзьями.

Она приводит такой рассказ медбрата Нормана Брауна, который помогал Александеру с 1971 года и дружил с ним:

Романтические отношения у Александера тоже были, но не закончились браком: в одном случае уже после помолвки дальнейшее общение запретила мать девушки. А самые долгие и теплые отношения у Александера сложились с женщиной, которая ухаживала за ним, — Кэти Гэйнз. Какое-то время они жили вместе, но затем Кэти переехала в другую квартиру, недалеко от Пола.

Здоровье Александера постепенно ухудшалось, и с 74 лет он уже не мог покидать «железное легкое»: самостоятельное дыхание требовало слишком много сил. В какой-то момент, как сообщается на его странице на площадке для сбора пожертвований GoFundMe, люди, которые должны были заботиться о нем, украли его деньги. К тому времени из семьи у Пола оставался только младший брат (он родился, когда Пол уже был обездвижен). Кристофер Улмер (он брал интервью у Александера для канала Special Books by Special Kids) решил помочь собрать деньги через GoFundMe. Александер за свою жизнь раздал множество интервью, в последнее время его история была очень популярна в тиктоке, и в итоге краудфандингом удалось привлечь почти 150 тысяч долларов. Этого хватило не только на последние годы жизни Пола, но и на похороны.