истории

Как принимать самые тяжелые решения в жизни? А если от них зависит здоровье вашего ребенка? А что, если вы ошиблись? Вот как на эти вопросы отвечают родители тяжелобольных детей

Источник: Meduza

Одной из героинь этого текста врач посоветовал сделать аборт, сказав, что ребенок проживет меньше минуты. Другим пришлось решать, проводить ли опасные для жизни их детей медицинские операции. А также бороться за постановку правильного диагноза и необходимое лечение. Родители тяжелобольных детей рассказали «Медузе», как они принимают самые тяжелые решения в их жизни — и как справляются с их последствиями.

Эта статья — часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте она посвящена спина бифида. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

«Как я могу устать и ничего не сделать, если она хочет жить?»

Нина Шевелева работала в полиции уральского города Кургана. В 2007 году женщина забеременела. Девочка Лиза родилась преждевременно — на 29-й неделе. «Жизнь разделилась на ту, которая была до рождения [дочери], — обычную. И ту, которая началась после», — вспоминает Нина в разговоре с «Медузой».

Лиза родилась с церебральным параличом. Скоро ей будет 15 лет. Нина Шевелева признает, что за эти годы узнала об этом диагнозе практически все — хотя перед родами о нем «только что-то слышала».

С 2007 года жизнь Нины построена вокруг реабилитации дочки. Шевелева ходит в реабилитационные центры, читает медицинскую литературу, разговаривает с родителями, которые уже смогли чему-то научить своих детей. А помимо этого сама разрабатывает мышцы дочери. Тренировка одних мышц помогает Лизе встать на ноги, других — справиться со шнурками или почистить зубы.

«Я всю жизнь пытаюсь научить ее делать то, что мы все умеем сами спокойно. В то время, когда она чему-то учится, я ищу возможность, как разрабатывать ее дальше», — объясняет Нина.

Шевелева вспоминает, что первые два месяца жизни Лиза провела в отделении для недоношенных детей. Медики точный диагноз не называли и о церебральном параличе не говорили, но повторяли матери: «С ребенком будут проблемы. Предстоит много работы».

Когда Лизе было полгода, врач в Кургане поставил ей диагноз «синдром эпилепсии, судорожная готовность» и прописал противоэпилептический препарат. Физические нагрузки девочке запретили. Но состояние только ухудшалось: девочка остановилась в развитии, перестала ползать и даже переворачиваться, у нее началось косоглазие. Однако врач настаивал, что его диагноз верен.

Нина искала других врачей и решилась поехать на дополнительное обследование в Нижневартовск (Ханты-Мансийский автономный округ) — о местной клинике Шевелева прочитала в СМИ. Там медики сделали тесты и заявили, что диагноз поставлен ошибочно. Но позицию курганского врача Лизы это не изменило.

«На него это мало произвело впечатления, он придерживался своей тактики, чтобы продолжать лечение. Лизу посадили на противосудорожный препарат, она очень плохо спала, развития не было. И мы принимаем решение ехать в Екатеринбург, чтобы пройти повторное обследование», — рассказывает Нина.

Результаты обследования в Екатеринбурге подтвердили, что у Лизы нет эпилепсии. Врачи прописали отмену противосудорожного препарата. Узнав об этом, лечащий доктор из Кургана обиделась на семью и отказалась лечить Лизу, напоследок сказав: «Лечите травками». 

Когда Лизе было больше года, врачи заявили, что «идет риск по ДЦП» — и предложили Нине оформить инвалидность дочери: «Для меня было очень тяжело принять, что твой ребенок не такой, как все, и поставить на него инвалидность. Я на это не сразу согласилась. Постепенно я поняла, что если мы оформим Лизе инвалидность, это даст ей возможность получить дополнительное лечение, которое я не могу ей дать, не имея льгот на лечение и реабилитацию».

Семья оформила инвалидность и уехала из Кургана. Еще живя там, Шевелевы часто приезжали в Екатеринбург на курсы реабилитации. Со временем стало понятно, что поездок будет только больше (в Кургане качественной помощи оказать не могли) и проще переселиться.

Специальный детский сад, бассейны, подготовка к школе и постоянные курсы реабилитации — так была устроена жизнь семьи следующие два года. В 2010-м Нина поехала вместе с дочкой на несколько недель в санаторий в Евпаторию. И никак не ожидала, что останется там на несколько месяцев. Местные врачи провели обследование — результаты показали, что Лизе срочно нужна операция.

«Лиза [всегда] стояла на носочках, ножки сгибались в коленях, но она их не выпрямляла и перемещалась в полуприседе. Она не могла полностью встать на стопу, так как мышцы были сильно натянуты, не могла разогнуть колени. Из-за этого ее сворачивало вперед, она нагибалась, опоры не было», — объясняет Шевелева.

Чтобы Лиза смогла полноценно встать на ноги, ей нужно было сделать подрезание сухожилий. Лизу ждало несколько месяцев в гипсе, а потом — длительная реабилитация. После таких операций ребенок с церебральным параличом всего за месяц может потерять весь мышечный тонус, который приобрел за несколько лет регулярного восстановления, — приходится начинать все с самого начала.   

«Новые операции — это наркоз. Как это повлияет на развитие ребенка? Любая операция отодвигает развитие. Я всегда хочу их максимально избегать. Операция — это крайность. Резать очень легко, а восстанавливать как? И никто не даст гарантии, что все получится как вы хотите. В это же время все решения принимают родители, — рассказывает Нина. — Главное — не останавливаться, когда ты понимаешь, что попал в кольцо, которое будет крутиться всю жизнь. Оно должно крутиться всю жизнь, ты должен понять, что ты как на войне, ты должен бороться, бороться, бороться за своего ребенка». 

После операции Лиза встала на стопу, разогнула спину и выпрямила ноги. Но семья поняла, что для дальнейшей реабилитации и улучшения состояния дочери нужно переезжать дальше — в Москву.

Шевелевы обосновались там в 2019 году. Почти сразу у Лизы начались сильные ночные боли в тазу. Встать девочка уже не могла: стерлась крыша вертлужной впадины в тазобедренном суставе, вырос тонус мышц и в итоге выскочила головка бедренной кости (это симптомы дисплазии — врожденной неполноценности сустава: сустав развивается неправильно, что приводит к вывиху головки бедренной кости).

«Она плакала на руках и говорила: „Не могу я больше, мам“. Я взяла ее в больницу, и там нам сказали, что Лизе срочно нужна [еще одна] операция», — рассказывает Нина.

Семья хотела избежать очередной операции, пыталась решить проблему лечебной физкультурой и занятиями по растяжке. Это не помогло. В мае 2019-го Лизу снова прооперировали. Девочка провела в гипсе, наложенном по грудь, восемь недель, ее мышцы потеряли тонус. Их разработку нужно было начинать сначала.

Сейчас 14-летняя Лиза Шевелева больше всего любит делать презентации: например, искать информацию о фильмах в интернете, а потом рассказывать о них родителям. «Еще она пишет стихи, поет, любит участвовать в олимпиадах и конкурсах, в театральных постановках. Я удивляюсь иногда, откуда она силы берет? И это все заставляет не останавливаться. Как я могу устать и ничего не сделать, если она хочет жить? Если я опущу руки, кто встанет за меня?» — признается Нина в разговоре с «Медузой».

Сейчас у Шевелевой двое детей — вторая девочка родилась абсолютно здоровой в 2013 году. Нина вспоминает, что во время беременности «каждую минуту» боялась повторения истории с Лизой — но постоянно говорила про себя, что все будет хорошо.

На вопрос, почему Нина все-таки решилась родить второго ребенка, женщина говорит, что Лизе нужна «родная душа», которая могла бы поддержать ее и поговорить: «Мы с мужем не вечные, а Лиза в этом мире останется одна. Вторая дочка нужна для поддержки. Но не чисто физически я хотела бы переложить свои обязанности. Нужна просто единая поддержка, чтобы Лиза не осталась одна в этом мире».

«За своего ребенка буду бороться до конца»

«Меня отговаривали рожать. Врач говорил, что в России никто не поможет», — вспоминает Елена Волоснова.

Елена родила Марка после 30 лет. У нее уже был ребенок от первого брака, которого она родила в 21 год. Вторая беременность была запланированной, Волоснова серьезно отнеслась к ней и встала на ранний медицинский учет. Хотя не думала, что могут возникнуть какие-то проблемы: в семье не было серьезных наследственных заболеваний.

Однако на первом же УЗИ врачи сказали, что у ребенка проблемы с сердцем. Волосновы начали ездить по врачам, нашли специалиста по врожденным порокам сердца. Тот подтвердил, что у ребенка Елены очень сложный случай. «До этого в России сделали всего одну операцию для ребенка с таким диагнозом. Что с ним сейчас — неизвестно. Опыта нет ни в лечении, ни в операциях. Такие дети максимум год-полтора доживали», — рассказывает Елена.

Волосновой предложили сделать аборт, сказав, что ее сын «проживет меньше минуты», и дали время подумать. «Мой ребенок желанный. Я была вся в соплях. Пришла домой. Муж сказал: „Решение принимай сама. Что бы ты ни приняла, я тебя поддержу“. Ну понятное дело. Я для себя поняла, что за своего ребенка буду бороться до конца», — вспоминает Елена.

Она родила. Ребенка сразу положили в реанимацию, а Волоснова принялась думать, что делать дальше. Дело в том, что хирург, который сделал единственную аналогичную операцию в России, отказался оперировать Марка, бегло прочитав историю болезни, — встреча с ним заняла не больше пяти минут. Другие врачи говорили, что сын Елены умрет в течение года.

Волоснова обратилась в фонд «Детские сердца», который помогает детям с врожденными заболеваниями сердца. А одновременно через интернет искала врачей, которые могли бы взяться за столь сложную операцию. В итоге Елена нашла немецкую клинику «Асклепиос», в которой ответили, что согласны сделать операцию. Операция обошлась примерно в 60 тысяч евро.

Деньги помог собрать фонд «Детские сердца». В марте 2015 года Волоснова полетела с сыном Германию. «Я говорила, что со стопроцентно спокойным сердцем лечу, потому что все пройдет удачно. Хирург [Виктор Храшка] сам по себе такой мощный человек, у него светлая энергетика, и я ему верила. Он говорил постоянно „фрау Елена“», — рассказывает Волоснова.

При этом Елену предупредили, что операция будет экспериментальной (в Германии даже созвали медицинскую конференцию, на которой обсуждался случай Марка). При удачном исходе проблемы Марка решились бы, но гарантий того, что мальчик переживет ее, не было.

Операция длилась больше восьми часов. За это время хирург поставил на место магистральные сосуды, сделал расщепление клапанов и, по словам Елены, «можно сказать, вшил новое сердце». У Марка была большая кровопотеря, потребовалось переливание.

Все это время Елена сидела у операционной. «Земля из-под ног уходила, всех святых и все молитвы вспомнила. Как будто каждую секунду уходит твоя собственная жизнь. С нами переводчик сидел, рассказывал, что будут делать. Я головой мотаю, что понимаю. У меня тогда помощник анестезиолога спросил: „Мама крейзи? Она понимает, что делает?“ [Я ответила:] „Ферштейн зер гуд. Эксперимент. Не крейзи“», — вспоминает Волоснова.

Наконец из операционной вышел хирург со словами: «Фрау Елена, все прошло хорошо». Через девять дней Елена с сыном вернулась в Россию. 

До рождения Марка Елена с мужем жила в Москве. Волоснова арендовала там салон красоты и управляла им, но отец ребенка был против, чтобы Елена работала — особенно когда она забеременела. В итоге Волоснова ушла с работы.

Однажды мужчина сказал жене, что поедет на заработки в Мордовию (они родом из этой республики). Долгое время он говорил, что платит за съемную квартиру, где, пока его не было, жили Елена с Марком. Однако через три месяца пришла хозяйка квартиры и сказала: «Лена, не могу я, у меня тоже квартира в ипотеке, и у вас долгов за три месяца».

С «заработков» муж так и не вернулся. Волоснова с двумя детьми уехала из Москвы в Саранск.

Сейчас Марку шесть лет, он ходит в детский сад. Вся их квартира уставлена игрушечными поездами. «Мы фанаты поездов, только поезда, все вокруг этого. Я беременная часто ездила на „Сапсане“ — не знаю, наверное, сказалось. И в окно у нас видно железную дорогу. У меня другие планы, но, видимо, машинистом хочет стать», — говорит со смехом Елена.

«Нужно честно горевать»

Екатерина Сигитова — психотерапевт и автор книги «Рецепт счастья» («Медуза» публиковала ее фрагмент) — рассказывает, что в стрессовой ситуации, когда речь идет о жизни ребенка, у многих родителей из-за большой нагрузки и ответственности появляется еще больше сил, чтобы что-то делать. Но бывают и обратные примеры: «Поэтому в семьях, где есть тяжелобольной человек, который требует решений и большого напряжения, бывают разные моменты: когда один родитель пошел по пути закаливания стали, а другой чувствует себя жертвой обстоятельств и опускает руки». 

Психотерапевт поясняет, что это зависит от «базы» конкретного родителя — то есть особенностей его личности. Например, если человек сам по себе не склонен к депрессиям и тяжелым переживаниям, вероятность пережить кризисы и возможность действовать у него выше.

Чаще всего люди, столкнувшиеся с таким сильным стрессом, действуют по одному из трех сценариев. Первый — прикладывают все усилия, чтобы не ухудшилась конкретная ситуация. Второй — пытаются улучшить конкретную ситуацию за счет изменения каких-либо обстоятельств (например, пытаются добиться лечения для ребенка). Третий — переходят на обобщающий уровень борьбы с проблемой (например, создают благотворительные фонды).

«Когда родитель, будучи ответственным за ребенка, принимает определяющее решение, психологически он сталкивается с большой нагрузкой, потому что, получается, ему нужно выбрать, как человек будет жить. Принимает решение один человек, а жить с этим будет другой. И здесь нет алгоритма, как решать такие ситуации, это в любом случае всегда принятие рисков на себя и какой-то выбор», — рассказывает Сигитова.

Психотерапевт поясняет, что в целом решение должно строиться на трех основных факторах: оно не должно быть импульсивным; нужно, чтобы оно было аргументированным; у человека должны быть представления о последствиях. Также желательно понять, что человек будет делать, если все пойдет хорошо, и что делать — если плохо.

Иногда люди, принимая такие решения, сталкиваются с типичными когнитивными искажениями. Скажем, они недовольны количеством информации о ситуации, которая есть в их распоряжении, хотя ее уже достаточно. В таких случаях они только запутывают себя, собирая как можно больше мнений. В противоположном же случае, наоборот, человек не дает себе времени на обдумывание и принимает решение импульсивно.

Эксперт поясняет, что в случае негативного исхода есть несколько «слоев» переживания последствий. Первый из них — это горевание, то есть принятие того, что все закончилось плохо. Также человек может пробовать пережить последствия неудачного решения, рассуждая о нем в сослагательном наклонении: «А если бы? А надо было бы». Психотерапевт Сигитова объясняет, что это защитный механизм психики от слишком большой боли: «Если мы будем рассуждать, что у нас была иллюзия контроля, будет немного легче. Но мы не можем вернуться в прошлое и переиграть».

В такой ситуации главная задача — принять негативные последствия выбора как данность и решить, что можно сделать в этих условиях. Обычно на принятие последствий уходит какое-то время, но некоторые люди так и не могут простить себя. 

«Тут нужно честно горевать, что все плохо, и постепенно двигаться в сторону принятия и смирения. С психологической точки зрения это здоровый путь, но он займет большее время, если последствия серьезные. Процесс принятия происходит через привыкание, горевание, смирение — и потом наступает успокоение. Задача в том, чтобы вычерпать весь эмоциональный океан, боль, вину. Когда он пустеет, появляются ресурсы, чтобы последствия воспринимались не с точки зрения травмы, а как новая действительность, к которой мы уже подойдем рационально», — объясняет Сигитова.

В случае родителей детей с тяжелыми заболеваниями велика вероятность, что им снова придется оказаться в ситуации сложного выбора. И если есть страх принятия таких решений — значит, травма еще не прожита: «Тогда надо возвращаться в травму, так как где-то остались кусочки горя и вины. Переживать это снова. Потому что жизнь с ребенком, чья история требует таких постоянных решений, — это как серьезный бизнес, когда бизнесмен должен постоянно принимать решения. Если бизнесмен что-то потеряет, он не может лечь и не ходить на работу, бизнес все равно продолжается. И в этом случае степень ответственности похожая». 

«Все можно было бы сделать с меньшим количеством ошибок»

«В 20 недель узнала [о диагнозе]. 5 февраля — мы помним эту дату. Накануне мне приснился провидческий сон. А на УЗИ узнали, что что-то там с ребенком — тогда не понимала, как называется диагноз», — вспоминает Эльмира Сулейманова из Вологды. Эльмира — мама 10-летнего Дани, двойняшки, который родился со спина бифида. У второго ребенка патологий не было.

После рождения Даню сразу забрали у Эльмиры. А ей позвонил врач со словами: «Человек может умереть, нужна помощь. Будем помогать, согласны?»

До рождения Дани его родители почти не болели, у Сулеймановой не было даже медицинской карты. Врачам она беспрекословно доверяла.

За первые несколько недель Дане сделали три неудачные операции по пластике спинномозгового канала. Импланты, которые вставили сыну, не прижились, началось отторжение. Женщине сказали, что у мальчика развивается гидроцефалия — и будет лучше, если ему сделают шунтирование. Шунт — это кусочек артерии или вены из другой части тела, который подшивают во время операции. Однако Эльмира этого не знала, и, как сама сейчас признается, в стрессовом состоянии после родов почему-то представила, что ее ребенку сделают операцию, после которой у Дани будет «металлический шланг от душа, который выходит из головы в живот». Она отказалась от операции.

Сулейманову выписали, сказав напоследок: «Не покупайте ничего второму ребенку, у вас, наверное, один будет».

Как вспоминает Эльмира, окружающие говорили семье: «Вы его любите, пусть ему достанется столько любви, сколько положено, пусть поживет в любви все то время, что отведено». Она признается, что сейчас рассказывает об этом спокойно, но первые несколько лет при этих воспоминаниях ее била дрожь: «Какая к черту любовь? Человеку нужно было помочь, оказать медицинскую помощь, а не говорить про любовь». 

Из-за того, что Эльмира отказалась от операции, у Дани развилась гидроцефалия. В шесть месяцев у мальчика поднялось высокое внутричерепное давление, он не мог поднимать глаза и смотрел только вниз. Местные врачи продолжали говорить про шунтирование. Сулейманова поверила им — и все-таки решила это сделать.

Но операция прошла неудачно. Шунт перестал работать. Пытаясь исправить последствия этой неудачной операции, провели еще шесть. «Так они потыкали его мозг несколько раз, поняли: что-то не то. А к тому времени занесли инфекцию, и началось воспаление желудочков и другие инфекции», — рассказывает Эльмира.

В итоге Дане поставили наружный дренаж (жидкость из головы откачивалась через трубочку прямо в пакет) и выписали. В тот же день мальчик начал задыхаться. Эльмира вернулась в больницу с ребенком и мольбами: «Давайте что-то делать!»

Даню положили в инфекционное отделение — а потом перевели в реанимацию со словами: «У всех бывают ошибки. Вот и мы ошиблись». 

Эльмира признает, что за первый год жизни Дани у нее полностью пропало доверие к врачам: «Я считала, что они делают все правильно, Но в моем случае оказалось, что шла ошибка за ошибкой. И если бы я не была такой тютюшечкой чувствительной, все можно было бы сделать с меньшим количеством ошибок». 

После этого Сулейманова приняла за правило: в стрессовой ситуации не переживать о ребенке и его судьбе, а разбираться с тем, что конкретно происходит с сыном: «Я мама и прежде всего о нем должна заботиться, а не переживать. Это, как оказалось, разные понятия».

Эльмира объясняет, что родителям детей со спина бифида приходится полностью изучить диагноз, чтобы принимать медицинские решения. Например, у ребенка со спина бифида обычно проявляются симптомы ФСМ и проблемы с тазобедренными суставами. Человек может всю жизнь прожить с ФСМ, но по мере взросления у него из-за этого нарастают клинические проявления — например, сколиоз или ухудшение чувствительности. Однако объективных инструментов, чтобы отследить необходимость операции, нет. 

«Я вначале пыталась понять, на чем я могу основываться при принятии решения, и я поняла, что ни на чем. Тогда я попробовала изменить ситуацию», — вспоминает Эльмира. 

Общаясь с другими родителями детей со спина бифида, Сулейманова поняла, что у всех одна и та же проблемы — нехватка информации. Эльмира решила собрать главные вопросы, которые возникают у родителей, и мечтала организовать круглый стол с врачами, а затем разработать «дорожную карту» для родителей: на что можно полагаться при принятии решения, что должны делать родители перед операцией, какие обследования пройти, что купить, о чем позаботиться. Но сделать этого Эльмире так и не удалось: «У меня не хватило ни силы, ни запала, чтобы одной это поменять».

Сейчас Дане 10 лет. У него два брата: старший (родился на пять минут раньше) и младший, которому сейчас девять лет. Они ходят в одну и ту же школу. Хотя Эльмира признает, что мальчика больше увлекают лыжи, а не учеба: «Ему важна школа как общение. Его пугает, как можно не учиться? Что тогда — дома сидеть? Лучше я буду разбираться с математикой и этим окружающим миром. Сама возможность ходить в школу и со всеми общаться — только это заставляет его учиться». 

Еще два с половиной года назад Эльмира не только заботилась о сыновьях, но и работала — в последнее время занималась бухгалтерией и финансовым учетом. Но постепенно работа полностью ушла на второй план — Эльмира вспоминает, что в последний год часто приходила на рабочее место и смотрела в стену, после чего уходила домой, потому что рабочий день заканчивался. Женщина решила уволиться. «Меня до сих пор накрывает, что я многодетная мать с ребенком-инвалидом, безработная домохозяйка. Прямо все стигмы собрала», — со смехом говорит она. 

Эльмире по-прежнему приходится принимать сложные медицинские решения. В семь лет у Дани начались острые боли в спине. Шунта у него нет, поэтому вмешательство в спинной мозг могло привести к тому, что гидроцефалия снова начнет прогрессировать. Врач предложил два варианта операции: при одном нужно было вскрывать твердую оболочку мозга, при другом нет. У радикальной операции больше рисков, но и шансов, что она резко улучшит состояние пациента, тоже больше.

Сулейманова отказалась от радикальной операции — и результаты вмешательства, по ее словам, «оказались никакие». Боли ушли, но положение спинного мозга и позвоночника не улучшилось — а значит, рано или поздно придется снова делать операцию. «Это такое решение, когда ты думаешь, что делать, и не угадываешь. Попытка предсказать будущее — но это невозможно», — рассказывает Эльмира.

Через год Дане снова стало плохо. Нейрохирург подтвердил, что нужна повторная операция. Эльмира узнала, что после этого вмешательства Дане нельзя будет сидеть — к тому моменту он уже передвигался только на коляске. Тогда Эльмира сделала для сына ортезы. Когда они появились в доме, Даня начал ходить на них. А из-за ходьбы боли неожиданно прошли. Операция в итоге оказалась не нужна.

Сейчас Дане планируют сделать еще одну операцию — на этот раз в Германии. Из-за коронавируса ее сроки отодвинулись. Эльмира ждет, когда откроются границы и врачи снова начнут принимать пациентов.

«У меня есть волшебная таблетка [в борьбе со стрессом]. Это курс лекций [нейробиолога] Роберта Сапольски о биологии поведения человека. Когда кажется, что все вокруг не структурировано и рушится, я иду на улицу и включаю Сапольски. Ты получил ужасное известие, очень страшно, что с твоим ребенком, нужно снова что-то решать, ты не находишь себе места. Но ты понимаешь, что это пройдет — это просто реакция организма. Просто надо пережить ее и потом делать логические планы, — говорит Эльмира. — Сапольски дает ощущение, что есть на свете люди, которые пытаются реально разобраться, как все устроено. Это успокаивает. Вы, наверное, подумаете, что я какая-то сумасшедшая женщина, но это работает». 

«Медуза» благодарит за содействие в подготовке материала фонды «Галчонок» и «Детские сердца».