Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин, отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на одиночный пикет перед визитом в город президента РФ Владимира Путина.
Бахтин добивается, чтобы его трехлетнему сыну Мише предоставили препарат рисдиплам — одно из самых дорогих лекарств в мире.
Бахтина, стоявшего в пикете у офиса полпреда президента в Уральском федеральном округе, задержали, сообщает издание Itʼs My City со ссылкой на его жену, и отвезли в отдел полиции.
Бахтин уже несколько месяцев выходит на пикеты, чтобы добиться лекарства для сына как в Екатеринбурге, так и в Москве, где в августе его задерживали на Красной площади и у Дома правительства.
Годовой курс рисдиплама, писал «Холод», рассказывая о семье Бахтиных, обходится в 14 миллионов рублей. Принимать это лекарство нужно пожизненно. Родители Миши Бахтина считают, что госструктуры отказываются одобрить лечение их сына, так как оно слишком дорого стоит и власти опасаются, что вслед за Бахтиными к ним начнут обращаться другие больные СМА. Бахтины вынуждены покупать лекарство самостоятельно или за счет благотворительных фондов.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», в России живут от трех до пяти тысяч человек со спинальной мышечной атрофией. Ежегодно в стране рождаются около 200 детей с СМА.
СМА
Спинальная мышечная атрофия — группа генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы.