Европейский суд по правам человека обязал российские власти предоставить шестимесячной девочке Аде Кешишянц, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию, доступ к жизненно необходимому препарату «Спинраза» (нусинерсен). Об этом говорится в сообщении «Правовой инициативы», поступившем в «Медузу».
6 мая ЕСПЧ направил в Минюст России вынесенное решение. До 27 мая российское ведомство должно сообщить суду о состоянии здоровья девочки и принятом лечении.
Врачи Ставрополя назначили ребенку лекарство «Спинраза» по жизненным показаниям. 14 апреля это подтвердил районный суд, обязавший местный Минздрав предоставить девочке препарат. Вместо этого министерство оспорило вынесенное решение.
Из-за отсутствия лекарства, говорят в «Правовой инициативе», состояние девочки ухудшилось, и 27 апреля ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
Адвокаты «Правовой инициативы» считают, что вынесенное решение может помочь сотням россиян, которые не могут получить «Спинразу» в своих регионах.
Спинальная мышечная атрофия
Группа генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы.