разбор

Кластерная головная боль настолько сильная, что ее называют суицидальной. Но люди живут без диагноза годами, не получая помощи Рассказываем о жизни с этим заболеванием. И как его заподозрить

Источник: Meduza

Кластерная головная боль считается одной из самых сильных болей, которые только может испытывать человек. Опросы пациентов показывают, что она может быть сильнее, чем при родах. Люди с этим заболеванием подолгу живут без правильного диагноза — и подходящего лечения. 21 марта, в День осведомленности о кластерной головной боли, кооператив независимых журналистов «Берег» выпустил статью об этом заболевании и рассказал, как оно влияет на жизнь — и что именно помогает с ним справляться. А главное, как заподозрить такую головную боль у себя. Публикуем этот текст с небольшими изменениями.

«Ничего сейчас не поможет» 

«Небольшое давление в глазу, в виске, иногда отдает в челюсть. Глаз начинает краснеть, слезиться, от слез еще насморк. Боль постепенно усиливается, пока не достигает пиковых значений. Не бывает такого, чтобы чуть-чуть поболело и прошло, это всегда адская боль» — так описывает свои симптомы Алексей. С 16 лет — больше половины жизни — у него кластерная головная боль.

Сначала Алексей думал, что это самая обычная головная боль, которая бывает почти у каждого. Потом он кое-что заметил. Боль приходит приступами по несколько раз в день на протяжении месяца и дольше. Один такой приступ может длиться от 15 минут до трех часов. Атаки исчезают на несколько месяцев, но затем повторяются. 

Алексей обращался к неврологам — они говорили, что это мигрень, и назначали разные обезболивающие в таблетках. «Я принимал таблетку — боль проходила через 30 минут. Я не принимал таблетку — она тоже проходила через 30 минут», — вспоминает Алексей. 

Неизвестно, сколько в России людей живет без диагноза — и сколько лет проходит после первого обращения к врачу до постановки верного диагноза. В других странах этот путь нередко может занять десятилетия. Скорее всего, врачи просто плохо проинформированы о кластерной головной боли.

Кластерную головную боль еще называют пучковой, потому что приступы случаются сериями («пучками», кластерами) на протяжении нескольких недель или месяцев, а затем обычно у человека наступает долгий период без боли.

Спутать такую головную боль с чем-то еще, если знать про нее, довольно сложно. У нее есть несколько ярких особенностей:

  • голова болит исключительно очень сильно и с одной стороны;
  • на этой же стороне может краснеть глаз, из глаза и носа может течь, закладывает нос, отекают веки, лицо потеет, веко опускается, зрачок сужается (все это — симптомы, связанные с активацией вегетативной или автономной нервной системы); совершенно необязательно все эти симптомы возникнут одновременно, но при кластерной головной боли хотя бы один из них точно проявляется;
  • в отличие от приступа мигрени, когда хочется замереть и полежать, человек становится активным и беспокойным, ему сложно находиться в статичном положении;
  • такие атаки случаются до восьми раз в сутки, и нередко они возникают ночью.

Девять лет назад Алексей переехал из России в Латвию. Когда приступ боли случился снова, он пошел на прием к неврологу в Риге — и на первой консультации услышал свой диагноз. «Доктор собрала бинго из симптомов, а затем назначила обследования, чтобы исключить другие версии», — вспоминает он. 

Теперь все друзья и близкие родственники Алексея знают о том, что у него кластерные головные боли, на тот случай, если приступ случится, когда они будут рядом, — чтобы они понимали, как реагировать и как себя вести. «Я говорю, что мне ничего сейчас не поможет, оставьте меня. Стараюсь уйти в отдельную комнату, где я буду в тишине и один на время приступа», — рассказывает Алексей.

Как понять, что у вас не кластерная головная боль, а то, что требует срочной помощи

Бывает, что у человека появляются симптомы, похожие на те, что возникают при кластерной головной боли. Но на самом деле причина в инсульте, опухоли мозга или другой серьезной проблеме со здоровьем.

Вызовите скорую помощь, если: 

  • боль возникла резко и внезапно и ощущается как «худшая головная боль в вашей жизни»;
  • боль появилась после интенсивных физических упражнений или небольшой травмы;
  • кроме боли, еще повышена температура и скована шея;
  • появились судороги, сознание спутано или его вообще нет; 
  • боль возникла вместе со слабостью мышц, онемением, нарушениями зрения или речи;
  • одно веко опустилось (такое бывает при кластерной головной боли, но, если это случилось в первый раз, нужно срочно обратиться за медицинской помощью, чтобы исключить жизнеугрожающие причины);
  • один зрачок меньше другого (это тоже бывает при кластерной головной боли, и это тоже повод срочно обратиться к врачу, если симптом появился впервые).

При опухоли мозга головная боль редко бывает единственным признаком — чаще всего есть и другие неврологические симптомы: судороги, повышенная утомляемость, нарушение когнитивных функций, слабость некоторых мышц.

Если головные боли появляются регулярно, влияют на образ жизни и поведение, а стандартные обезболивающие (ибупрофен и парацетамол) не помогают, важно обратиться к врачу.

Грибы, кислород, таблетки, котлеты из морозилки и другие способы облегчить боль 

Никто не знает наверняка, почему возникают кластерные головные боли.

Судя по всему, в некоторых случаях свою роль играют генетические особенности: бывает, что в семье болеет сразу несколько человек. Всего один пример: невролог, сооснователь Международного общества головной боли Ли Кудроу специализируется на кластерной головной боли — и сам имеет это заболевание. Как и его дочь актриса Лиза Кудроу, биолог по образованию, с которой они даже написали совместную научную статью по этой теме (работа вышла в тот же год, что и пилотная серия «Друзей»).

Кластерные головные боли чаще встречаются у людей, которые курят. Эти боли также иногда возникают у людей после травм головы (но о причинно-следственной связи говорить тут пока рано).

У исследователей есть предположения, что происходит в организме, когда у человека начинается атака при кластерной головной боли. Впрочем, имеющиеся гипотезы не помогают избавить от боли навсегда.

«Мне назначали триптаны, но мне не помогло, — рассказывает Алексей. — Я принимал антидепрессанты — помогло только на один сезон. Потом я в одном сообществе прочитал, что некоторым помогают микродозы псилоцибина, и, так как в Латвии его прием незаконен, я на месяц поехал в Амстердам. У меня была длительная ремиссия, я был в эйфории и думал, что нашел то, что мне помогает. Я поступил так же в следующем году, но мне уже не помогло».

Врачи стараются помочь пациентам с кластерной головной болью, назначая два вида терапии — для остановки эпизода головной боли и для того, чтобы приступы боли во время кластерного периода случались как можно реже, были слабее и короче (то есть для их профилактики).

На случай острого приступа боли у врачей есть несколько вариантов.

Триптаны

«Приступы кластера достаточно короткие: 15–180 минут, — пишет в своей книге „По голове себе постучи. Вся правда о мигрени и другой головной боли“ невролог Кирилл Скоробогатых. — Поэтому эффективны триптаны только с очень быстрым методом введения, лучше в виде уколов. Или помогает введение триптанов в виде спрея в нос». В России все триптаны зарегистрированы в форме таблеток, кроме одного препарата, и это спрей для носа. Триптаны противопоказаны при сердечно-сосудистых заболеваниях (в частности, неконтролируемой артериальной гипертензии) и заболеваниях, связанных с сосудами головного мозга.

Кислородная терапия

В этом случае человек вдыхает 100%-ный кислород — не менее 12 литров в минуту через специальную маску как минимум 15 минут. Плюсы такой терапии в том, что у нее меньше противопоказаний и побочных эффектов, чем у триптанов и других препаратов.

Проблема в том, что подходящие баллоны с кислородом сложно купить, да и они не очень удобны из-за большого размера. Можно приобрести кислородный концентратор (он забирает кислород из воздуха) и пользоваться им дома, однако это дорого, и обычно в продаже есть лишь концентраторы, которые производят до 10 литров в минуту (что, впрочем, может сработать). Стоимость такого аппарата в России — около 60–100 тысяч рублей.

Другие варианты

В качестве альтернативы врач может назначить назальный спрей с лидокаином или эрготамин. Хотя нельзя сказать, что у этих методов достаточно хорошо доказана эффективность.

В России эрготамин продается лишь в таблетках, которые, скорее всего, не успеют подействовать во время приступа.

Для профилактики используют гораздо больше методов: от лекарств в форме таблеток до нейрохирургических вмешательств.

Лекарства

Есть несколько препаратов, которые врачи назначают чаще всего. Их принимают не круглый год, а только тогда, когда начинается кластерный период. Это верапамил, литий и топирамат.

Верапамил обычно используется при сердечно-сосудистых заболеваниях. Но кроме того, он считается основным препаратом для профилактики во время кластерного периода. Верапамил могут назначать самостоятельно или вместе с глюкокортикоидами (иногда глюкокортикоиды назначают отдельно — без верапамила). Однако, так как верапамил воздействует на работу сердечно-сосудистой системы, за ее работой потребуется наблюдение. Обычно рекомендуется периодически делать электрокардиографию.

У топирамата (он обычно используется при судорогах) и лития (в основном его назначают при биполярном расстройстве) доказательства эффективности в профилактике при кластерной головной боли хуже, однако их тоже используют. Топирамат могут назначать вместе с верапамилом. Литий назначают реже остальных: у него бывают серьезные нежелательные реакции и есть необходимость контролировать его уровень в крови, чтобы балансировать между вредом и пользой.

Кроме того, можно ввести в затылочный нерв анестетик либо глюкокортикоиды.

Существуют и другие препараты, которые врачи иногда используют для профилактики при кластерной головной боли. Доказательства эффективности у них еще хуже, но если остальные лекарства не помогают или противопоказаны, то хорошо иметь альтернативу. В этом списке — мелатонин, капсаицин, галканезумаб и некоторые другие средства.

Инъекции ботулотоксина и барокамеры с кислородом (гипербарическая кислородная терапия) не рекомендуется использовать: в первом случае доказательств эффективности практически нет, а во втором есть доказательства его бесполезности.

Другие методы

  • Чрескожная стимуляция блуждающего нерва. Чтобы ее провести, к шее подносят небольшой аппарат. К сожалению, доказательства эффективности этого метода достаточно ограничены.
  • Стимуляция затылочного нерва. «В области затылка с одной или двух сторон к затылочному нерву подводят тонкие электроды, а сам аппарат (небольшую коробочку) устанавливают под кожей, например в области ямки над ключицей, — объясняет Кирилл Скоробогатых в своей книге. — При включении стимулятора человек ощущает мурашки и онемение в области затылка». Этот метод используется лишь в том случае, если с болью не удается справиться с помощью лекарств.
  • Глубокая стимуляция мозга (определенной области гипоталамуса). Это нейрохирургическое вмешательство используется только в крайнем случае. Пациенту имплантируют в мозг электроды. На первом этапе требуется только местное обезболивание, так как в мозге нет болевых рецепторов. В течение операции пациент находится в сознании и общается с нейрохирургом. Это помогает врачу убедиться в том, что процедура проводится правильно. После имплантации электродов пациента погружают в наркоз и имплантируют нейростимулятор под кожу (обычно в области ключицы). Нейростимулятор — он размером со спичечный коробок — генерирует импульсы, поступающие по электродам в мозг, что помогает регулировать активность гипоталамуса.

У хирургических вмешательств есть достаточно серьезные риски, поэтому важно обсудить с врачом все за и против.

Еще врачи рекомендуют вести дневник головной боли, чтобы отслеживать возможные триггеры и закономерности. 

Алексей однажды прочитал, что происхождение кластерных головных болей связано с работой гипоталамуса, и предположил, что смена часового пояса и обстановки отложит наступление кластеров, которые случаются с ним как по расписанию. В прошлом году Алексей отправился зимой в путешествие по странам Азии на несколько месяцев. Однако в путешествие боль отправилась вместе с ним. «Так я переболел в Европе, а потом в Азии, два раза за сезон вместо одного, — говорит Алексей. — Возможно, потому, что я устроил себе две осени: я приехал в Непал в период наступления холодов и сокращающейся продолжительности дня». 

Когда Алексей оказался в Непале, он услышал о тибетском докторе, к которому приезжают на лечение люди со всего мира, и тоже записался к нему на прием. «Потому что чем черт не шутит, — объясняет Алексей. — Конечно же, тибетский лекарь не знал такого диагноза, как „кластерная головная боль“, у него какие-то свои знания. При этом вопросы он задавал такие, какие обычно спрашивают неврологи. Теперь утром, днем и вечером я съедаю по три пилюльки, скатанных из какой-то травы, собранной в Тибетских горах. Посмотрим, что из этого выйдет». Алексей купил запас таблеток на три месяца и планирует вернуться к тибетскому доктору, чтобы взять таблеток еще на год.

Чтобы не спровоцировать новый приступ, Алексею приходится быть очень внимательным к своему состоянию, особенно в активный период болезни. Он заметил, что алкоголь и недостаток сна усугубляют состояние (это подтверждают исследования). «Если я не поел или если в квартире душно, голова может заболеть с большей вероятностью», — предполагает Алексей. 

Как минимум два месяца в году он старается отходить от своего дома лишь на такое расстояние, которое можно преодолеть за десять минут. А также не ходить в многолюдные и шумные места. Чтобы облегчить боль, во время приступа он заваривает сладкий чай, открывает настежь окно, старается поудобнее лечь или приложить холод на лоб или тыльную сторону ладоней. «За время приступов я разморозил на себе очень много котлет, — говорит Алексей. — Конечно, это все разные суеверные способы, которые, кажется, как-то помогают. Если ты при этом оказался в городе, тебе ничего не остается, кроме как перестрадать и переждать, и это прямо очень плохая история». 

Как работать, когда головная боль — на 10/10

Кластерная головная боль бывает эпизодической, как у Алексея. А бывает хронической — в 10–15% случаев, и тогда между «пучками» нет перерывов больше трех месяцев. 

У Александры именно такой вид головной боли. Девушка в шутку называет себя «кагэбэшником-хроником со стажем». Головные боли беспокоят ее с детства: «Сначала это была только мигрень. Кластерные головные боли появились в 2018 году после сотрясения мозга. И теперь одна головная боль накладывается на другую. Эти боли практически ежедневные. Только пять-шесть дней в месяц я живу без боли». Несколько раз во время приступа Александра теряла сознание. 

Врачи долгое время подозревали у нее обострение хронического синусита, затем тревожно-депрессивное расстройство. Правильный диагноз она поставила себе сама. Раньше Александра хотела стать нейрохирургом, но в итоге занялась наукой, не связанной с медициной. Тем не менее у нее осталась привычка читать медицинскую научную литературу, в которой она однажды случайно встретила статью о кластерных головных болях.

«Долгое время я намекала врачам, что это может быть кластерная головная боль, но в моем родном городе этот диагноз мне так и не поставили», — рассказывает она. В 2024 году Александра нашла врача в Санкт-Петербурге, который специализируется на головных болях, и отправилась к нему на прием. Доктор подтвердил диагноз.

Александра говорит, что перепробовала все доступные методы лечения, но пока ни один из них не дал заметного длительного результата. Она отмечает, что обезболивающие в ее случае бессильны. Однажды врачи назначали ей опиоидный анальгетик, но даже это не помогло. Она хотела пройти процедуру глубокой стимуляции мозга, но получила в клинике отказ. Как объясняет Александра, в клинике, с которой она связалась, бесплатно на такую процедуру берут лишь в том случае, если есть еще и психическое расстройство.

Сейчас Александра работает лаборантом. Из-за регулярных приступов ей пришлось отказаться от карьеры ученого, от написания научных статей и преподавания. «Головные боли меня превратили в такую вот вялую, немножко апатичную личность, не всегда способную выезжать в экспедиции», — говорит Александра.

Она надеется, что в России станет возможным получить инвалидность с таким заболеванием. «Я беспокоюсь, смогу ли работать в будущем, — продолжает Александра. — Мне тревожно из-за того, что меня могут уволить или что мне придется уволиться самой. Но куда я пойду? А мне надо еще помогать маме, которая пенсионерка и страдает разными заболеваниями. Беспокоюсь за ее судьбу, а еще что не смогу себя обеспечивать. Инвалидность дает лишь небольшой доход, но по крайней мере она приносит стабильность». 

Александра говорит, что коллеги относятся с пониманием, предлагают помощь и однажды собрали ей деньги на лечение. Например, ей понадобилась покупка кислородного концентратора. Концентратор стоил около 60 тысяч рублей. На препараты Александра сейчас тратит 2500 рублей в месяц, но недавно ей подобрали новую медикаментозную терапию, и расходы на нее вырастут до четырех тысяч рублей в месяц. Иногда еще требуются деньги на обследования. 

«Я могу переждать приступ на работе, но, когда приступы по шесть-семь раз в день, приходится брать больничный. Врачи относятся с пониманием, но каждый раз больничный и сам брать не будешь», — добавляет она.

Кластерная головная боль может значительным образом повлиять на карьеру. В опросе, проведенном в США в 2008 году, 17% респондентов сообщили, что потеряли работу из-за кластерной головной боли. В Швеции (по данным на 2010 год) люди с кластерной головной болью чаще отсутствовали на работе и получали пенсию из-за инвалидности, чем все остальные.

«Когда я понимаю, что никуда не могу пойти в ближайший месяц, потому что будет болеть голова, я чувствую себя инвалидом, — говорит Алексей. — Накапливается усталость от этого. Я даже гуглил, дают ли инвалидность по такому поводу, но не нашел». Он адаптировал свой рабочий режим под головную боль. В активный период приступов Алексей может выпасть на час-два из рабочего процесса, но потом выполняет задачи вечерами. «Иногда приходится сидеть с приступом на рабочем митинге, — говорит Алексей. — Честно говоря, это похоже на селфхарм».

Невролог, в практике которой было несколько пациентов с кластерными головными болями, на условиях анонимности рассказывает:

Поспрашивала коллег, только у одного был случай, когда пациент получил инвалидность с кластерной головной болью, ему дали третью группу. При этом я знаю случаи, когда инвалидность получают при хронической мигрени, более популярном заболевании. К сожалению, если врач раньше не сталкивался с кейсами хронической головной боли, он может случайно дезинформировать пациента, что ему не показана группа инвалидности. Поэтому важно, чтобы пациенты сами знали, что имеют право на то, чтобы их рассмотрели на присвоение группы инвалидности.

Суицидальные головные боли 

Пациенты и их родственники нередко делятся своими переживаниями по поводу кластерной головной боли в соцсетях, на форумах и в научных статьях: 

  • «Доходило дело до того, что я в трусах на улицу выбегал и в снег падал от боли головой». 
  • «Просто нет сил смотреть, как он мучается, когда не можешь ничем помочь, даже обнять и пожалеть в этот момент нельзя, так как это еще больше раздражает боль. Спрячется в темноту и стонет от боли».
  • «Хотела написать детям письма, потому что думала, что не доживу до следующего дня рождения, — так мне было плохо».
  • «Приходит ассоциация, что мне стреляют в голову, а потом пальцем ковыряются, чтобы достать пулю. Но чаще всего кажется, будто нечто залезло мне в бровь и висок и ерзает там. Появляется навязчивая мысль „убить“ это самое нечто, воткнув в висок ручку, карандаш, ножницы и прочее. Благо муж со мной 24/7».
  • «Если вы хотите понять, что на самом деле значит жить с кластерной головной болью, представьте, что стая собак с огромными клыками разрывает вас изнутри головы, разрывает плоть, крушит все. Затем раскаленный докрасна кусок металла проходит сквозь ваш череп, обжигает заднюю часть глаза, пересекает нёбо и спускается к горлу. Но самое главное, во время приступа боль поднимается на новый уровень. У вас больше нет головной боли или боли в определенном месте: вы буквально погружены в боль, как в бассейн. От вас остается только одно: ваше взволнованное сознание и боль, которая вторгается во все, захватывает все. Нет ничего, кроме боли. В этот момент вы отдали бы все, включая голову, собственную жизнь, чтобы это прекратилось».
  • «Представьте, что кто-то вонзает нож вам в глаз и проворачивает его часами. Представьте себе самую ужасную боль. Представьте себе ежедневную пытку, беспричинную, непостижимую. Представьте, как вы страдаете в одиночестве, ужасно. Представьте, что вы в смирительной рубашке страдания…»
  • «Не дай бог никому такое горе».
  • «В итоге оказываешься все более и более изолированным, теряя семью, друзей, круги общения… Я был очень активным и веселым парнем, но за последние пять с лишним лет это [кластерная головная боль] меня утомило до такой степени, что я не узнаю себя».
  • «Как только родилась моя дочь, эти страшные боли вернулись. Для любой новоиспеченной матери усталость — это проблема, но если вы добавите восемь ежедневных атак, то усталость вдвойне сильнее. Мой муж должен был работать, и я была наедине с ней. Я слышала, как мой ребенок плачет от голода, но не могла накормить ее, сразу как ей это было нужно, потому что я была истощена из-за ужасной боли. Из-за этого я поверила в то, что не могу быть хорошей матерью».
  • «Было бы здорово, если бы люди были лучше осведомлены [о кластерных головных болях], а не говорили „О, я знаю, о чем ты, у меня тоже мигрень“».

«Люди, страдающие кластерной головной болью, не преувеличивают, что иногда хочется забраться на крышу и скинуться, это невозможно терпеть, — признается Александра. — Но я, естественно, этого делать не буду. Мне маму не на кого оставить. Я беру себя в руки ради мамы и ради работы, которую я люблю». 

Риск депрессии при кластерных головных болях, по некоторым данным, повышен в три раза (хотя пока нет надежных исследований, которые бы позволили дать точную оценку). Иногда эти боли называют «суицидальными»: люди часто думают о суициде, переживая очередную атаку, и кто-то действительно завершает так жизнь.

Невролог, которая попросила сохранить анонимность, уточняет, что статистика в исследованиях касается только тех, кому уже выставлен диагноз, — и на самом деле данные могут оказаться еще пессимистичнее: «Многие пациенты долго остаются без диагноза, и это значит, что они остаются наедине со своей проблемой».

Экспертка говорит, что у пациентов с кластерной головной болью важно всегда проверять симптомы депрессии — и при необходимости направлять к психиатру. Пациентам важно предоставить максимально полную информацию о диагнозе и способах управления головной болью. Информированность и наличие плана действий позволяют снизить тревогу. «Сложность еще в том, что обычно пациенты высказывают мысли о суициде только в момент приступа. Поэтому важно, чтобы про диагноз знали родственники — и были рядом в сложные периоды, зная, как купировать или снижать интенсивность приступа», — добавляет она.

В России нет единого номера телефона, по которому могут обратиться все люди в кризисной ситуации. Однако такую помощь можно получить в разных городах. Список некоторых горячих линий есть здесь. По этим ссылкам (один, два) собраны контакты помогающих специалистов в других странах.

Как помочь близкому

Почти везде в мире люди стали реже совершать суициды. В России — тоже, хотя она остается в лидерах по их числу «Медуза» рассказывает, чем мы все можем помочь тем, кто оказался в зоне риска

Американская некоммерческая организация Clusterbusters предлагает программы поддержки, где собираются вместе люди с кластерной болью (а иногда и их родственники), чтобы обсудить похожие проблемы. Одна из таких программ работает онлайн: человек с кластерной болью получает контакты другого человека с таким же диагнозом. 

Алексей был участником программы и общался с другим участником из США. Он рассказывает:

Это дает ощущение, что ты не один. В переписке он прислал фотографии всей своей семьи, детей, в том числе со свадьбы младшего сына. Я понял, какая у него насыщенная жизнь, хотя кажется, что симптомы более невыносимые, чем у меня… Вообще, пожалуй, ничто другое в жизни не погружало меня в такие сильные физические страдания, кроме как моя боль. Это жуткий опыт, но я ему благодарен. Он очень сильно обернул мое внимание как бы извне — внутрь.

Читайте также

Диана Карлинер для «Берега»

Magic link? Это волшебная ссылка: она открывает лайт-версию материала. Ее можно отправить тому, у кого «Медуза» заблокирована, — и все откроется! Будьте осторожны: «Медуза» в РФ — «нежелательная» организация. Не посылайте наши статьи людям, которым вы не доверяете.