Новосибирский СК завел дело о халатности из-за смерти 17-летней девушки со спинальной мышечной атрофией Ей назначили дорогое лекарство, но она не успела его получить

Управление Следственного комитета по Новосибирской области возбудило уголовное дело о халатности из-за смерти девушки со спинальной мышечной атрофией (СМА) из города Куйбышев.

Как сообщает СК, по предварительным данным, для лечения девушке требовался препарат рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»), но его не предоставили вовремя. 9 мая у девушки ухудшилось состояние здоровья, она поступила в больницу, где вскоре умерла.

Прокуратура Новосибирской области также сообщила о проверке по факту смерти девушки. Ведомство уточнило, что девушке было 17 лет и лекарство она должна была получить 1 июня.

Евгения Голоядова — президент фонда «Защити жизнь», который помогал умершей девушке, — заявила «Тайге.инфо», что ее смерть не связана с отсутствием «Эврисди».

Как отмечает «Тайга.инфо», девушка стала третьим ребенком с СМА, умершим в Сибири за последние полтора года. В 2020 году в Красноярском крае умер двухлетний мальчик; ему назначили лекарство нусинерсен (торговое наименование «Спинраза»), но чиновники не предоставили препарат своевременно.

После смерти мальчика его отец Никита Рукосуев вышел к зданию краевого правительства с плакатом «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». А красноярский СК возбудил уголовные дела о халатности и причинении смерти по неосторожности. Позднее расследование дел передали в центральный аппарат СК.

В марте 2021 года в Красноярском крае умер годовалый мальчик с СМА. Ему также назначили «Спинразу», но препарат предоставили только через полгода, после того, как состояние ребенка ухудшилось. Мальчик умер в машине скорой помощи, которая должна была привезти его в больницу для введения лекарства. После его смерти красноярский СК также завел дело о халатности.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», на ноябрь 2020 года в России насчитывалось 1048 пациентов со СМА, среди них было 823 ребенка. При этом реальное число больных СМА в стране фонд оценивает в три-пять тысяч человек.

В России зарегистрированы два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди». «Спинразу» одобрили в августе 2019 года. Это препарат, который вводится в спинной мозг несколько раз в год; стоимость одной его инъекции составляет 125 тысяч долларов. «Эврисди» был одобрен в ноябре 2020-го. Он представляет собой раствор, который нужно пить каждый день; стоимость годового запаса этого лекарства — 340 тысяч долларов.

Несмотря на то, что «Спинраза» и «Эврисди» зарегистрированы в России и должны закупаться за бюджетные средства, людям с СМА бывает трудно их получить из-за высокой стоимости.

В других странах для лечения СМА также применяют препарат «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит больше двух миллионов долларов за одну дозу. В отличие от «Спинразы» и «Эврисди», «Золгенсма» имеет ограничения по применению и вводится в организм больного однократно. В России «Золгенсма» до сих пор не зарегистрировали. Производитель лекарства подал документы на регистрацию в июле 2020 года.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный президентом России Владимиром Путиным в начале 2021 года на средства от повышения подоходного налога, пообещал, что все пациенты с СМА в России будут обеспечены необходимыми им лекарствами до конца 2021 года.