разбор

Мой ребенок попал в больницу. Что нужно знать? Инструкция «Медузы»

Источник: Meduza

Если дети попадают в больницу, это всегда становится большим стрессом для родителей. В экстренной ситуации многие теряются и не знают, что делать: как общаться с врачом и как поддержать ребенка, которому страшно и больно. Мы поговорили с юристом, врачом, благотворителем и психологом и рассказываем вам, как вести себя в такой ситуации.

Если это возможно, выберите больницу сами

При плановой госпитализации вы сами можете выбрать больницу для лечения своего ребенка. Иногда с этим помогает определиться лечащий врач. При экстренной госпитализации право выбора тоже есть, но чаще всего бригада скорой едет в ближайший стационар, готовый принять такого пациента. 

В идеальной больнице должен быть врач, который хорошо разбирается в вопросе, хорошая команда других специалистов, хороший уход и хорошая инфраструктура. В реальном мире такое встречается редко. Поэтому, к сожалению, не существует универсальной рекомендации, как выбрать больницу. Однако если есть пациентские сообщества по заболеванию вашего ребенка, можно обсудить этот вопрос там. Их участники должны знать, какие врачи хорошо разбираются в проблеме, особенно если речь идет о каком-то редком заболевании.

Возьмите необходимые документы

Адвокат, учредитель компании «Факультет медицинского права» Полина Габай отмечает, что единого списка всех документов, необходимых для госпитализации, нет. Поэтому медицинские организации устанавливают собственные перечни документов для госпитализации. Они отличаются в зависимости от региона, профиля больницы и заболевания. Обычно лечащий врач на приеме заранее рассказывает, что нужно взять при госпитализации. 

Базовый набор документов для пациентов, попадающих на плановое лечение, выглядит так: 

Если ребенка кладут в больницу срочно, то сразу предоставлять документы не нужно, это можно сделать позже. Если вы госпитализируетесь вместе с ним, вам должны сделать флюорографию без очереди, а провести обследование на туберкулез — в самом медучреждении.

Ложитесь в больницу вместе с ребенком (если есть необходимость и возможность)

Один из родителей, член семьи или законный представитель может бесплатно находиться в больнице вместе с несовершеннолетним во время всего лечения. Даже если это туберкулезная больница или инфекционное отделение.

Если ребенку меньше четырех лет или если он старше, но имеет медицинские показания к совместной госпитализации, одного из родителей обязаны бесплатно кормить и предоставить ему спальное место. Что это за показания — определяют сами медицинские учреждения, говорит Полина Габай. Обычно к ним относят необходимость кормления, переодевания, сопровождение ребенка на процедуры. 

Если таких показаний нет, но вам хочется быть рядом с ребенком, можете остаться в палате. Однако за питание и отдельное спальное место придется платить. Габай подчеркивает, что медицинские организации часто отказывают родственникам в этом праве. Это незаконно, но причины часто объективные (например, теснота в палате и недостаток спальных мест), и сделать с ними что-то сложно.

Габай говорит, что родители не могут самостоятельно обустроить помещение (поставить туда раскладушку или надувной матрас), потому что это будет нарушать правила пожарной безопасности и санитарные нормы больницы. Тогда они выходят из ситуации по-другому — спят на одной кровати вместе с ребенком.

В некоторых больницах есть семейные комнаты, созданные фондом «Дом Роналда Макдоналда»: в Москве, Ульяновске, Санкт-Петербурге, Саратове, Чебоксарах, Нижнем Новгороде и Воронеже. Они устроены по-разному, но могут состоять из гостиной, спальни, игровой комнаты, кухни и душевой. Там родители могут ночевать, если им не нашлось места в палате, а дети — проводить время. «Проект очень востребован, потому что родители приезжают с детьми на длительное лечение из разных регионов. Эти условия напоминают домашнюю обстановку, что крайне необходимо для психологического благополучия родителей», — говорит Екатерина Мыслицкая. По ее словам, обустроить такие комнаты в каждой детской больнице проблематично: чаще всего у медучреждения просто нет свободного помещения, которое можно отдать для проектов благотворительных фондов.

Будьте готовы к тому, что в больнице могут быть свои негласные правила, по которым родители должны регулярно проводить уборку не только в палате и заниматься другими вещами, которые не успевают делать сотрудники. Теоретически от всего этого можно отказаться (эти правила явно незаконны), но отношение к вам это точно не улучшит.

Сейчас из-за пандемии, по словам Полины Габай, один из родителей по-прежнему может госпитализироваться вместе с ребенком, но других родственников или друзей к нему не пустят из-за карантинных мер. Детям не разрешают гулять и перемещаться по палатам. Передавать одежду или продукты можно, но каждая больница сама устанавливает правила — лучше уточнить их заранее. При плановой госпитализации у ребенка и родителя потребуют отрицательный результат теста на коронавирус.

В реанимации тоже можно лечь с ребенком, но это будет сильно сложнее

Отделений реанимации все эти правила о пребывании с ребенком тоже касаются. Хотя постоянное пребывание в России связано с огромными сложностями. Далеко не все больницы позволяют родителям круглосуточно находиться в реанимации, отмечает Полина Габай. Вы можете постараться об этом договориться, но правила пребывания в реанимации в отдельной больнице устанавливает главный врач. 

Долгое время родителей вообще не пускали в реанимацию, где находились их дети. Сейчас таких случаев, по данным фонда «Детский паллиатив», единицы. В сентябре 2020 года вступил в силу приказ Минздрава России о посещении пациентов в реанимации (то есть о визитах, ограниченных по времени). Одновременно в палате должны находиться не более двух посетителей на человека, причем теперь это возможно и для друзей пациента, и для его братьев и сестер. В теории вас обязаны пропустить без результатов анализов, справки об отсутствии заболеваний, а также медицинских шапочки, халата, маски и бахил. По крайней мере, в приказе Минздрава таких правил нет, однако свои ограничения может устанавливать больница. Помните, что в реанимации запрещено пользоваться телефоном.

Если вам отказывают в посещении ребенка или пребывании с ним, сохраняйте спокойствие и пытайтесь решить проблему с лечащим врачом без скандала. Если это не помогает, обратитесь к заведующему отделением. Если он не пускает, идите к главному врачу — имейте при себе заявление с просьбой доступа к ребенку в двух экземплярах. Если и это не сработает, подайте официальную жалобу на его имя, а также позвоните на горячую линию Минздрава, Росздравнадзора или в свою страховую компанию.

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» несколько лет назад опубликовал брошюру «Что делать, когда твой ребенок в реанимации». Некоторые правила уже устарели, но ее будет полезно прочитать, чтобы знать, как поддерживать себя и ребенка и как общаться с медицинскими работниками и другими пациентами. 

Морально подготовьте ребенка к тому, что его ждет в больнице

Как именно это сделать, конечно, зависит от возраста ребенка и его заболевания. Но в целом хорошо бы рассказывать про больницы и врачей, даже если нет никакой необходимости в госпитализации. Тогда, если такая потребность возникнет, ребенок будет лучше подготовлен. В любом случае при плановой госпитализации лучше обсудить все как минимум за пару дней.

Дети до трех лет довольно быстро устают, им сложно контролировать свое поведение и эмоции. Психологи советуют отвлекать ребенка, спокойно объяснять ему, что происходит, и постоянно находиться рядом. С собой нужно взять любимые игрушки и какие-то новые вещи, которые в нужный момент отвлекут его внимание.

Дети с трех до семи лет уже лучше осознают происходящее. Они становятся способны словами выразить свои чувства, у них яркое воображение, говорит клинический психолог Центра когнитивной терапии и автор телеграм-канала «Пост_тревога» Татьяна Павлова. В этом возрасте дети очень активны и любопытны. Павлова советует подготовить ребенка к больнице заранее, возможно, ему потребуется время, чтобы осознать происходящее. Можно разыгрывать сцены из больницы в совместных играх, рассказывать, что будет происходить, через игру, делая акцент на том, что когда выходишь из больницы, становится легче. В больницу стоит взять с собой какой-то предмет, который будет напоминать о доме и родных, — любимую игрушку или книжку.

Если госпитализация экстренная и ребенок плачет от страха и стресса, ему можно объяснить происходящее и успокоить: «У тебя заболел животик, его нужно полечить. Мы поедем в больницу, и тебе станет легче, а я буду рядом с тобой». При этом важно не обманывать, не говорить, что вы будете рядом, если это невозможно, или что совсем не будет больно, если все-таки будет. С помощью такого обмана можно уговорить на какую-то процедуру, но это подорвет доверие и в дальнейшем вызовет больше проблем. Сложные процедуры можно объяснить языком сказки или проиграть. Хорошо, если получится дать ребенку поощрение за неприятные процедуры — маленькую игрушку или наклейку, отмечает Павлова. Иногда «коробки храбрости» с такими вещами есть в больницах, но если нет, вы можете до процедуры передать эти вещи врачу или медсестре, чтобы они сразу, как все закончится, дали игрушку ребенку.

При общении со школьниками и подростками, которые попали в больницу, стоит поощрять их самостоятельность и выражение чувств. Павлова советует включать подростка в принятие медицинских решений, если это возможно, — это поможет ощутить ему некоторый контроль над происходящим. Учтите, что из-за стресса поведение подростка может измениться, он может вести себя как дети более младшего возраста. Это нормальное временное явление при стрессе. Поэтому не говорите ему, что плакать плохо, бояться стыдно и что чувства надо держать при себе. Это не помогает в снижении тревожности, а, напротив, усиливает стресс.

Купите ребенку блокнот, возможно, он захочет вести дневник. Важно не лишать его дружеского окружения и не вырывать из социума. Организуйте видеозвонки или попросите друзей навестить ребенка, если возможно.

Игрушки

Кроме того, что в больницу рекомендуется брать игрушки, которые ценны для ребенка и помогают ему успокоиться, их можно использовать и иначе. Еще дома с их помощью можно разыгрывать медицинские сцены. Например, прооперировать мишку или провести осмотр куклы. В некоторых странах в больницах даже есть Teddy Bear Hospital — проект, который подразумевает, что в определенные дни дети приходят в больницу со своими игрушками, а студенты медицинских вузов или даже сотрудники больницы помогают провести осмотр и/или вылечить их.

Для того, чтобы детям проще было объяснять суть заболевания и предстоящих процедур, используют и специальные куклы. Например, куклы MediKin. Это не дешевая игрушка — базовый комплект стоит 335 долларов. И в 2015 году такие куклы появились в России благодаря фонду «Подари жизнь». А Клэр Тауэлл, мама неслышащей девочки, создала компанию, которая продает куклы со слуховыми аппаратами, трахеостомическими трубками, трубками для кормления и прочим. Правда, в Россию доставки пока тоже нет, но можно попробовать сделать что-то похожее самостоятельно. Если у вас есть время, вы можете адаптировать обычную куклу, добавив ей все необходимое.

Приложения

Из приличных приложений на русском можно выделить два платных:

Оба приложения устроены одинаково: можно как угодно распоряжаться в больнице, где есть разные аппараты, кабинеты, пациенты и возможность проводить различные манипуляции.

Книги

Книги тоже могут сильно пригодиться в адаптации. Например:

Организуйте быт

Больничная палата может быть очень неуютным местом, и по возможности ее хорошо бы немного адаптировать под свои потребности. Однако важно помнить, что из-за правил пожарной безопасности в палатах запрещено пользоваться нагревательными электрическими приборами (чайники, кипятильники, кофеварки), говорит генеральный директор фонда «Дом Роналда Макдоналда» Екатерина Мыслицкая. Пользоваться телефонами, планшетами и ноутбуками можно. Не забудьте взять с собой средства гигиены (туалетная бумага, шампунь, дезодорант, зубные щетки и паста, бритва и мыло), комфортную одежду, сменное белье и полотенца. 

Иногда все складывается так, что в лечении можно сделать короткий перерыв. Однако если ребенок приехал издалека, его оставляют в больнице, потому что ехать домой для него может быть даже небезопасно. И некоторые благотворительные фонды предоставляют съемные квартиры для таких случаев, чтобы ребенок сменил обстановку и не лежал в больнице. Например, так делает фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь». Поэтому при необходимости стоит поискать такую возможность.

Кроме того, в Казани при Детской республиканской клинической больнице фонд «Дом Роналда Макдоналда» открыл семейную гостиницу. Директор фонда говорит, что одновременно там могут быть заняты 24 номера. Проживание в гостинице бесплатное, приоритет отдается родителям-одиночкам и многодетным семьям, а также если семьи приехали издалека или если их ребенку требуется длительное лечение. В 2022 году должна открыться похожая семейная гостиница в Москве на базе Детской клинической больницы им. З. А. Башляевой. Она будет рассчитана на 29 номеров. 

Общайтесь с медицинскими работниками корректно

Самое главное в любых ситуациях — быть вежливым в общении с лечащим врачом, говорит невролог Мария Островская, которая работала в Российской детской клинической больнице. Хотя, конечно, в стрессовой ситуации, когда зашкаливают эмоции, это сделать трудно. Если вы чувствуете, что не справляетесь, попросите родственников, друзей, соседей поехать в больницу вместе с вами. 

Если вам кажется, что ваши права нарушают или вам хамят, не надо без предупреждения записывать видео и аудио. Это ухудшит отношения с медперсоналом. Конечно, бывают ситуации, когда человек истерикой и настойчивостью добивается своего, признается Островская. Но злоупотреблять этим не стоит. Во-первых, вы можете попасть на упрямого врача, которого ваше поведение только заденет. Во-вторых, любой медицинский работник гораздо больше ценит спокойного пациента, который способен выстраивать диалог, не устраивает скандалы, с уважением и доверием относится к его советам.

По закону медицинские работники должны в доступной форме информировать пациента (или его законных представителей) о состоянии его здоровья, какие процедуры ему предстоят, какие риски это несет, что будет, если он откажется от этого лечения. Состояние человека может меняться, ему могут требоваться новые вмешательства, поэтому такие разговоры не могут произойти лишь однажды при поступлении в больницу. Более того, по закону можно получить доступ к медицинским документам. Чтобы такие беседы проходили лучше, стоит подготовиться, сформулировать вопросы, рассказать о своих опасениях, спросить о том, есть ли в данной ситуации другие варианты, спросить о прогнозе и о том, когда при разных раскладах возможна выписка.

Кроме того, постарайтесь больше узнать о заболевании и вариантах лечения из качественных источников. Это поможет говорить с врачом на одном языке и заметить, если знания врача отличаются от современных. Любые разногласия в том, что говорит врач и что пишут в хороших источниках, лучше обсуждать с медицинским специалистом в корректной форме.

Тем не менее и этот совет, разумеется, не абсолютен. Например, если после госпитализации к вашему ребенку долго не подходит врач, стоит пойти в ординаторскую и поискать специалиста. «Если [с ребенком] все в порядке, можно еще немного подождать. Если же нет, стоит искать кого угодно и требовать срочно подойти», — советует Островская.

Если вам совсем не нравится лечащий врач и ситуация со взаимопониманием критическая, можно обратиться к заведующему отделением с просьбой заменить специалиста. Однако, как говорит Мария Островская, это стоит сделать вежливо: «Спокойно подойти к заведующему и сказать, что у вас не получается наладить контакт с каким-то врачом, объяснить, что вас не устраивает и почему переход к другому специалисту вам поможет». Если в больнице есть другой врач, специализирующийся на вашей проблеме, по закону он должен вас взять, правда, скорее всего, он вас будет воспринимать как сложного пациента.

В законе не сказано, что делать, если другого лечащего врача в медицинском учреждении нет. Скорее всего, вам придется остаться у вашего врача, а отношение к вам изменится не в лучшую сторону.

Также вы имеете право перевести ребенка в другую больницу, если его состояние позволяет это сделать и в другом учреждении его готовы принять.

Помогите ребенку справиться с болью

Посоветуйтесь с врачом, можно ли заменить уколы на свечи или таблетки. Часто это действительно можно сделать, а инъекции лишь дань традиции. Исключение составляют, например, вакцины или непереносимость препаратов, которые можно употреблять через рот.

Если инъекции неизбежны, стоит правильно настроить ребенка, говорит Мария Островская. Не надо обманывать, что ему будет не больно. Не стоит пугать фразами, вроде «если ты сейчас не прекратишь плакать, отдам тебя дяде». Ребенку страшно, его нужно поддержать в такой ситуации.

Во время укола, если уместно, вы можете держать ребенка на руках, попытаться его отвлечь, а если это младенец, то его можно кормить грудью или дать ему подслащенную воду (либо окунуть в такую воду соску). Мария Островская советует отвлекать внимание детей с помощью калейдоскопа, мыльных пузырей, мультфильмов или игр.

Медицинские работники могут использовать специальные способы, чтобы уменьшить боль: местные анестетики, охлаждающие средства и вибрирующие приборы, которые нужно прикладывать к месту укола незадолго до инъекции.

Если ребенку ставят катетер, он должен быть минимального диаметра, а его крепления — надежными.

У фонда «Подари жизнь» есть несколько инструкций в помощь родителям как раз для этих ситуаций: например, здесь.

Позаботьтесь о себе

Тревога нужна нам для того чтобы мобилизоваться и решить проблему, когда происходит что-то плохое, говорит психолог Татьяна Павлова. Сама по себе эта эмоция нормальна, но у нее есть некоторые побочные эффекты. Если у нас включилась тревога, мы склонны видеть все более опасным, чем оно есть. Также тревога создает некий тоннель восприятия: мы фокусируемся на проблеме и не видим ничего, кроме нее.

Если эмоция уже запустилась, избавиться от нее по щелчку не получится. Эмоцию стоит назвать, сказать себе, что она нормальна в этой ситуации. Важно напомнить, что эмоция искажает мысли, и не реагировать на импульсы, которые она нам дает (начать срочно бежать, звонить, искать информацию в интернете), советует Павлова. 

Стоит признаться себе, что испытывать тревогу и страх в ваших обстоятельствах нормально. Если вы будете пытаться отгородиться от своих чувств, они от этого все равно не исчезнут. Назовите ваши эмоции, осознайте их. От того, что именно вы думаете о своих эмоциях, зависит, как вы будете их переживать и как ребенок научится справляться со своими переживаниями. Не пытайтесь скрыть от него ваши чувства, не надо притворяться, что с вами все в порядке, тем самым вы только передадите ребенку ощущение, что тревога — это опасно, ее надо скрывать. Ваша задача — показать, что вам тревожно, это нормально — иногда волноваться, но вы с этим справляетесь, считает психолог.

Напоминайте себе, что тревожное состояние искажает ваши мысли сейчас. Например если вы думаете «А вдруг что-то пойдет не так?!», переформулируйте: «У меня есть мысли, что что-то может пойти не так. Эти мысли вызваны моей тревогой». 

Если вы чувствуете, что сильно фокусируетесь на состоянии ребенка (попадаете в тоннельное восприятие), попробуйте переключить свое внимание на что-то другое, делать что-то, что в обычное время помогает вам совладать со стрессом (это может быть прогулка, занятие спортом, встреча с другом: из больницы можно выходить). Может быть, это непросто из-за мыслей, что вы плохая мать или плохой отец и вместо того, чтобы ухаживать за ребенком, пытаетесь себя отвлечь. Но справиться с этим поможет осознание, что так вы сделаете лучше не только для себя, но и для ребенка, потому что вы будете способны лучше поддерживать его. Ведь при переключении на другую тему вам будет проще увидеть потом какие-то другие варианты решения проблемы, которые были незаметны. 

Ненадолго переключиться помогает и общение с другими людьми, продолжает Павлова. Нужен человек, который сможет вас выслушать, поддержать, принять ваши эмоции и не пытаться их изменить. Если такого человека рядом нет, можете позвонить на детский телефон доверия, там консультируют и родителей по вопросам, связанным с детьми.

В экстренных ситуациях (когда ребенок находится в реанимации или его внезапно увезли в больницу) Павлова советует снять острую тревогу при помощи нескольких практик. Первая — дыхательные техники. Дыхание по квадрату (вдох на четыре счета, задержка дыхания на четыре, выдох на четыре, задержка на четыре) или диафрагмальное дыхание животом, когда выдох длиннее вдоха. 

Также можно делать упражнение «Пять, четыре, три, два, один», когда вы переключаете свое внимание на органы чувств. Вы можете найти пять предметов одного цвета, четыре звука, три физических ощущения, два запаха и один вкус. Это помогает вернуться в реальность и легче справиться со своими эмоциями.