истории

Что такое ментальная инвалидность? Как общаться с такими людьми и опасны ли они? Стыдные вопросы о психических расстройствах

Источник: Meduza

Недостаток информации о людях с психическими расстройствами порождает настороженность: непонятно, чего ждать от такого человека и как не обидеть случайно. По просьбе «Медузы» создатели проекта «Дело Пинеля», посвященного правовой стороне психиатрической помощи, отвечают на стыдные вопросы о психических расстройствах и ментальной инвалидности.

Вы читаете статью, вышедшую в рамках нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В ноябре 2019 года она посвящена людям с инвалидностью. Все материалы программы — на специальном экране.

Что вообще такое ментальная инвалидность? Это вежливое название умственной отсталости?

Ментальной называют инвалидность, вызванную психическим расстройством. 

Психическое расстройство само по себе не обязательно ведет к инвалидности. Психические расстройства отличаются друг от друга: одни длятся недолго и не имеют серьезных последствий для жизни пациента, другие становятся хроническими и существенно меняют жизнь человека.

Инвалидность — понятие социальное. Она присваивается, если из-за болезни или травмы человек не может (или может, но с трудом) самостоятельно передвигаться, учиться, работать и общаться. Панические атаки, депрессия, а в некоторых случаях шизофрения и биполярное аффективное расстройство (БАР) могут не влиять на вышеперечисленные способности — в таких случаях не будет оснований для установления инвалидности.

Инвалидность могут получить пациенты с хроническими психическими расстройствами в тяжелой форме: например, люди с шизофренией, умственной отсталостью, последствиями черепно-мозговых травм, инсультов и кровоизлияний в мозг, люди с деменцией. Тяжелое течение БАР или часто повторяющиеся эпизоды депрессии тоже могут привести к инвалидности. Важно, что причиной инвалидности будет не само расстройство, а невозможность обойтись без помощи в ежедневной жизни. В официальных документах это называется ограничением жизнедеятельности.

Чтобы человеку присвоили инвалидность, нужно подтвердить официально, что ему нужна социальная помощь. В России этим занимаются бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). 

В справке об инвалидности, которую выдает МСЭ, не указывается диагноз. В графе «Причина инвалидности» может стоять формулировка «общее заболевание» — чаще всего при психических расстройствах встречается именно она.

Понимают ли люди с ментальной инвалидностью, что у них ментальная инвалидность?

Большинство людей с инвалидностью по психическому расстройству понимают, что им присвоена группа инвалидности. Часть людей с психическими расстройствами не понимают, что они — люди с инвалидностью. Но, как правило, это пациенты с заметно сниженной памятью и интеллектом (например, при деменции), и в их случае непонимание своего социального статуса — меньшая из проблем. 

Как себя вести, когда общаешься с таким человеком?

Психическое расстройство не обязательно будет заметно при общении с человеком. То же самое применимо к инвалидности. Но если вы знаете об инвалидности собеседника или его родственника, лучше отложить расспросы об этом до более близкого знакомства, чтобы не создавать ситуацию, в которой всем будет неловко.

Не стоит также интересоваться, почему здоровый на вид человек с инвалидностью не работает. Хронические психические расстройства часто развиваются у людей в молодом или зрелом возрасте. На вид человек может выглядеть физически здоровым, но снижение волевых функций и нарушения мышления при шизофрении, например, снижают способность работать так же, как любое другое серьезное заболевание или травма.

Какие в мире есть варианты государственной политики по отношению к таким людям? Какой подход лучше всего?

Может показаться, что пенсий и бесплатных лекарств достаточно для социальной поддержки людей с инвалидностью, но это не так.

Во-первых, размер пенсии по инвалидности (а она меньше трудовой) не позволяет говорить о возможности достойной жизни. Пенсию дополняют льготы на проезд и лекарства, которыми человек может распорядиться самостоятельно — например, отказаться от них в пользу денежной компенсации. Но при любом выборе он останется в уязвимом положении: с одной стороны, денежная компенсация невелика, с другой — в закупках лекарств, которые проводят региональные министерства здравоохранения на деньги федерального бюджета, случаются перебои.

Во-вторых, жизнь человека с инвалидностью, как и остальных людей, не сводится к выплатам и лекарствам. Хороший вариант государственной помощи — программы проживания с поддержкой. Они позволяют человеку с инвалидностью жить самостоятельно при условии, что его регулярно навещает социальный работник. Например, в Финляндии такой поддержкой в основном занимаются некоммерческие организации (НКО). Сейчас эта практика приходит и в другие страны, в том числе в Россию.

Еще один вариант социальной помощи — поддерживаемое трудоустройство. Инвалидность не всегда связана с полной потерей способности учиться или работать. Человек с тяжелым или хроническим психическим расстройством, вовлеченный в трудовой процесс, одновременно тренирует социальные навыки и испытывает чувство собственной нужности, включенности в общество, важное для благополучия любого человека. В России уже есть первые попытки вводить такое трудоустройство, но до широкой практики еще далеко.

В целом, помощь людям с инвалидностью должна охватывать разные стороны жизни и при этом подстраиваться под индивидуальные потребности. Этого можно добиться с помощью государственной программы, разные части которой выполняют разные НКО, специализирующиеся на отдельных узких задачах.

Для этого нужны не только деньги и подготовленные специалисты, но еще два фактора: воля государства к подобным изменениям и готовность общества видеть людей с инвалидностью частью своей привычной среды. 

Отдельная проблема — люди с нарушениями психики и работы центральной нервной системы, не способные даже на минимальный уход за собой. В России нет точной статистики по этой группе, но, вероятнее всего, речь идет о сотнях и тысячах человек по всей стране. Таким людям нужен постоянный профессиональный уход, и обеспечить его на дому практически невозможно. Как правило, рано или поздно они оказываются в психоневрологических интернатах (ПНИ) — местах с дурной славой. Было бы странно вовсе закрыть ПНИ, не имея альтернативы — но реформировать их в сторону большей гуманности необходимо. 

Могут ли люди с ментальной инвалидностью вступать в брак и воспитывать детей?

Люди с инвалидностью по психическому расстройству заводят отношения, вступают в брак и заводят детей. Это делают не все, и причина здесь не только в самой болезни, но и в ее стигматизации. 

Любые запреты на основании социального статуса — дискриминация. Сама по себе инвалидность и невозможность работать не означает, что человек должен быть лишен жизни в обществе и шанса завести семью. Здоровье и успех в семейных отношениях не связаны напрямую. В конце концов, есть масса здоровых и трудоспособных людей, которые не справляются с воспитанием своих детей и даже вредят им. 

Человек с инвалидностью не перестает быть человеком. Даже если нам кажется смешным или нелепым, что такие люди тоже хотят отношений и секса, такая реакция характеризует скорее нас, чем людей с инвалидностью. 

Люди с тяжелыми психическими расстройствами имеют право заниматься сексом, как и все остальные, если они этого хотят. Секс — важный источник положительных эмоций и способ укрепления отношений, для людей с инвалидностью в том числе.

Отдельную роль играет сексуальное образование для детей и подростков с ментальными проблемами. Речь идет не только о навыках использования контрацепции, но в большей степени об изучении своего тела и правилах сексуальной безопасности. Ребенок или подросток с умственной отсталостью может легко стать жертвой сексуальных преступлений, и обучение поможет уменьшить риск.

Инклюзивное образование для людей с ментальной инвалидностью — это хорошо? А умственно сохранные дети не пострадают?

Залог успеха инклюзивного образования — в принятии отличающегося ученика или студента группой и преподавателями. Без этого образование не принесет пользы и даже может навредить.

Родители других детей могут опасаться, что ребенок с особенностями будет перетягивать на себя все внимание учителей или нарушать дисциплину в классе — и это скажется на успеваемости всех остальных. На это есть два ответа.

Во-первых, нарушать дисциплину и мешать остальным может и психически здоровый ученик. Во-вторых, инклюзивное образование требует хорошей подготовки не только педагогов и класса, но и самого ребенка. Не каждый ребенок с психическим расстройством может учиться в обычной школе. Для таких детей разработаны специальные программы обучения, в том числе индивидуального и надомного.

Зато, если инклюзивное образование правильно организовано, ученики такого класса получают уникальный социальный опыт, улучшают навыки коммуникации и эмоционального реагирования. Ведь учеба — источник не только знаний, но и социальных навыков, и сложно сказать, что важнее.

Польза для учеников с ментальными расстройствами также очевидна — они получают образование с хорошими перспективами и оказываются лучше подготовлены к жизни в обществе. 

Ментальная инвалидность означает полную недееспособность?

Нет, не означает. Недееспособность — юридическая категория, означающая неспособность человека руководить своими действиями или понимать их значение. Она требует доказательства в специальном порядке — через судебное заседание и судебно-психиатрическую экспертизу. 

Сама по себе инвалидность по психическому расстройству, даже первой группы, не означает автоматического лишения дееспособности. И не всякого человека с инвалидностью по психическому расстройству можно лишить дееспособности.

Почему вообще это случается с людьми?

Как мы уже говорили, психические расстройства не всегда приводят к инвалидности. Как правило, причиной инвалидности становятся болезни хронического характера, которые приводят к необратимым изменениям в структуре и работе головного мозга. 

Например, с частью симптомов шизофрении — галлюцинациями и бредом — можно справиться с помощью лекарств. Но на другие симптомы — специфические нарушения мышления и утрату побуждений и яркости эмоций — нейролептики действуют слабо или не действуют вообще. Причиной инвалидности при шизофрении часто становятся проблемы с выполнением обычных трудовых задач и нарушение целенаправленной деятельности.

Деменция при болезни Альцгеймера и сосудистая деменция вызывают проблемы с памятью и потерю навыков самообслуживания. Из-за этого пожилому человеку требуется постоянная помощь и может быть присвоена инвалидность.

Международная классификация болезней (МКБ) выделяет также группу психических расстройств, при которых не происходит нормального развития головного мозга. Их причиной могут быть травмы, заболевания нервной системы (эпилепсия), метаболические нарушения (фенилкетонурия), хромосомные нарушения (синдром Дауна) и многое другое. Пациенты с такими расстройствами часто имеют сложности с освоением знаний и навыков, нужных для самостоятельной жизни и работы. Это тоже становится причиной для установления инвалидности, как правило с детства.

Существует мнение, что при БАР и депрессии инвалидность не дают, но это не так. Тяжелая степень БАР или часто повторяющиеся депрессивные эпизоды могут лишить человека возможности работать, а это уже основание для получения инвалидности.

Люди с ментальной инвалидностью опасны? 

Нет исследований, которые бы подтвердили, что люди с инвалидностью по психическому расстройству опаснее, чем люди без нее. При этом исследования показывают, что пациенты, страдающие психическими расстройствами, чаще становятся жертвами преступлений, чем преступниками. Пациенты с ментальными расстройствами и те из них, кто получил инвалидность, — это уязвимая социальная группа, которой нужны защита и поддержка общества, а не дополнительный контроль силовых структур.

Как предложить помощь человеку с ментальной инвалидностью или его близкому, чтобы она не была навязчивой и не ставила под сомнение их возможности?

Как и при общении с другими людьми, важно показать свою готовность помочь. Не всем людям с психическим расстройством и инвалидностью нужна постоянная помощь. Многие из них справляются с повседневными делами, но нуждаются в помощи в более сложных задачах — как и здоровые люди. Достаточно будет четко обозначить свою готовность прийти на помощь, если эта помощь понадобится. 

То же самое справедливо и для родственников. Если вы видите, что человек, занятый уходом за родственником, истощен или просто устал, достаточно сказать: «Выглядишь уставшим. Если нужна помощь, я рядом». Для многих людей, занятых подобным уходом, мысль о посторонней помощи может показаться унизительной и вызывать чувство стыда. Это надо помнить.

Фонд «Жизненный путь» помогает людям с особенностями развития. Если вы хотите его поддержать, это можно сделать, оформив регулярное или разовое пожертвование здесь.