истории

«Горе не бесконечно, как ни кощунственно это звучит» Анна Старобинец о потере ребенка и переживании травмы

Источник: Meduza

Одна из громких февральских книжных премьер — «Посмотри на него» писательницы и журналистки Анны Старобинец: основанный на личной истории нон-фикшн о потере нерожденного ребенка, российской и западной медицине и переживании горя. «Медуза» опубликовала фрагмент книги, а Екатерина Кронгауз расспросила Анну Старобинец о том, почему открытый разговор на подобные темы необходим и сложно ли было на него решиться.

— Вопрос, который вам, наверное, часто задают, — для кого вы написали свою книгу? Зачем ее читать людям, с которыми это не происходило?

— Это все равно что спросить: зачем читать и что-то знать про концлагеря людям, которые в них не окажутся и не оказались бы. Можно, в принципе, сказать, что и незачем, наверное. Или все-таки есть зачем, потому что хорошо бы организовать мир так, чтобы вообще не было больше концлагерей. То, о чем я пишу, в каком-то смысле тоже некая форма концлагеря, и будет здорово, если общественное мнение как-то сдвинется в сторону понимания того, что у нас там в этом месте есть такой мини-концлагерь, вот для таких женщин. И таких женщин довольно много.

— Если ты пишешь книгу, да даже пост в фейсбуке о пережитой травме, всегда находятся люди, способные вывернуть всю историю наизнанку и обвинить автора. Обязательно появятся осуждающие комментарии, что а вот не надо было курить во время беременности или еще что-нибудь и не было бы генетической мутации у ребенка.

— Я это воспринимаю как побочку. Моя книга — это социальная попытка что-то исправить, которая будет вызывать разные реакции. Реакцию неумных, озлобленных людей лучше воспринимать как белый шум и оставлять за кадром. Потому что моя цель — не убедить все человечество в том, как я сильно страдала и что мне нужно сочувствовать. У меня совсем другая цель, она прагматичная — я хочу, чтобы эта тема обсуждалась.

Наверняка будут и мнения, что надо было «идти к Матроне» или «не надо было пить» — и тогда «ребеночек был бы жив». Но у меня есть робкая надежда, что все-таки моя история будет услышана и обсуждаться адекватными людьми, в том числе имеющими отношение к сформировавшейся системе — и медицинской, и психотерапевтической. 

— Это все звучит очень рационально. Но получается ли так относиться на практике?

— Скажем так, я хочу так к этому относиться. Конечно, я не терминатор. Но с момента описанной истории прошло несколько лет, за это время я родила здорового ребенка. То есть у меня сейчас не острая стадия переживания горя, и меня сложнее этим задеть. Гораздо обиднее и неприятнее будет, если эта тема не вызовет осмысленного обсуждения, вот это действительно беда. 

— В книге есть эпизод, где российский врач, светило УЗИ, сообщает вам, что у вас нет шансов родить здорового ребенка и беременность надо прерывать. А потом приглашает посмотреть на вас голую 15 студентов и на прощанье говорит: «Мы такими вещами не занимаемся». Это не идет ни в какое сравнение с тем, как с вами обращается немецкий врач, и вызывает постоянный вопрос о западных и российских стандартах общения с пациентами — где гуманному отношению противопоставлены «великие, святые врачи». Может быть, стоит признать, что эмпатия в чем-то важнее, чем «подвижничество» врачей, которые вылечат, но в процессе унизят по-человечески?

— Я не вижу необходимости выбора в данном случае. Мне кажется, что святая личность должна, обязана, если она выбрала профессию врача, следовать протоколу поведения с человеком, который узнал ужасную новость. Я не вижу ни малейшей проблемы в том, чтобы святые люди обучались этому специально, наряду с несвятыми, и чтобы такая ситуация, которая была у меня, считалась действительно неприемлемой.

Опять же, святые люди, они же моют руки перед тем, как осмотр проводить, надевают перчатки и только тогда берут аппарат УЗИ и лезут к женщине во влагалище. Святые же это могут? Тогда они могут и корректно сформулировать новость о том, что ребенок не выживет, и уж точно сделать над собой усилие и не приводить группу студентов без спроса в момент, когда женщина узнает ужасную новость. У этого святого человека наверняка сотни пациентов, на которых его студенты должны тренироваться, но эта женщина — она у себя одна, и таким образом ей можно сломать жизнь.

Через два года после всего, что случилось, работая над книгой, я пришла в группу поддержки для женщин, потерявших детей. Главной темой обсуждения там было именно то, как женщинам сообщали об этой предстоящей потере врачи. И что им вообще говорили врачи. У каждой есть история о том, как «за истерику» грозили вызвать полицию или советовали нарожать других.

Это может показаться совершенно неважным человеку со стороны. Казалось бы, если у тебя такой ужас, какая разница, как тебе о нем рассказали. Но ты в этот момент настолько не защищена, что абсолютно точно нуждаешься в хотя бы минимально бережном подходе. Кроме того, речь не только о способе сообщить новость, но и том, через что женщине еще предстоит пройти. Можно сообщить ей новость мягко, а потом отправить рожать на Соколиной Горе, не оказать ей никакой психологической поддержки и получить человека с глубочайшей травмой. Человека, которого может ждать впереди еще и развод, потому что муж не захочет или не сможет поддержать и помочь, искренне считая, что это все его не касается. Именно это диктует система: если мужчину не пускают в женскую консультацию, значит, это какие-то женские дела, можно не вникать. Вот она там легла где-то, полежала две недели, что-то там ей сделали, что-то почистили, она вышла, и все замечательно, живем дальше. 

— Вы пишете в книге, как ссорились с мужем, как он называл ребенка плодом и это было больно. Очевидно, что многие не понимают, как себя вести, что можно говорить, а что нет. Рядом с тобой человек переживает потерю своего нерожденного ребенка — как ей помочь?

— Подход такой же, как если ребенок родился живым, а потом умер. Ведь женщине, у которой родился живой ребенок, а потом умер, не предлагают забыть и сделать вид, что ничего не было, это ведь кощунственно. 

— Всегда говорят: «Зачем об этом думать? Надо жить дальше, отпусти!» Но, действительно, в этом смысле нет никакой разницы между двумя днями на белом свете и минус четырьмя месяцами.

— Мне кажется, когда у человека горе, неумно предлагать ему сделать вид, что горя нет. Правильно уважать это горе, не пытаться заставить человека делать вид, что ничего не было. Предложение все забыть или отвлечься — довольно-таки садистское. Оно переводится так: нам тяжело с тобой об этом говорить, пожалуйста, сделай вид, что на самом деле с тобой ничего не было и ты этого не помнишь. И пожалуйста, общайся с нами как ни в чем не бывало, потому что мы не понимаем, как нам с тобой себя вести.

Рецепта два, по-моему. Во-первых, никто не обязан лезть в это горе и делить его с тобой, кроме самых близких — мужа или подруги. Можно как-то ласково и вежливо выразить соболезнование и некоторое время не вступать в контакт. Это гораздо лучше, чем выразить соболезнование, а потом упрекать человека тем, что он слишком долго страдает. Во-вторых, нужно уважать эти страдания. Найти в себе смелость слышать, как человек об этом говорит. В таком случае предложите помощь, потому что иногда человек находится в таком состоянии, что ему сложно решать даже простые бытовые задачи. Можно спросить, чем помочь. 

Но муж — это, конечно, отдельная история для России. Уж на что мой муж нежный, добрый, умный и внимательный человек, но даже у нас, как я написала в книге, это было проблемой. Он, в принципе, пытался действовать по схеме, которая предлагалась ему абсолютно отовсюду. Его родителями, моими родителями, врачами, интернетом. Ее суть — отвернуться от ситуации, «не обращать внимания». Якобы это и есть способ помочь. Показать, что это не ребенок, а плод, какая-то козявочка, букашка и ничего более.

На самом деле подобное отношение может вызвать дополнительную травму, потому что женщина воспринимает это как предательство. Это простой психологический механизм, который почему-то у нас в России не известен, не описан и для многих является открытием. В Германии, наоборот, близкие и врачи всячески стараются как можно больше очеловечить ребенка: они исходят из того, что да, это ребенок, сколько бы ему ни было месяцев, и да, у вас ужасная боль. Это не вопрос для дискуссии — это не облегчает горе, но так его хотя бы не усугубляют. Ты хотя бы не должна бороться с окружающими, доказывая, что, нет, это все-таки ребенок и невозможность его рождения — это больно.

— Это вообще популярный подход: «надо жить дальше, зачем об этом вспоминать». Хотя на деле мало у кого получается. Что вообще значит это «дальше»?

— Пережить горе — это и значит двигаться, а делать вид, что его не было, — это значит его не пережить. Загнать его внутрь и оставить в виде такого гнойника, раны и дальше притворно куда-то двигаться. На самом деле это значит зациклиться, потому что в глубине души ты все равно об этом помнишь. Я читала сотни историй про то, как и через много лет женщины по ночам рыдают в подушку по этому поводу. Прожить это горе — вот что важно. Горе не бесконечно, как ни кощунственно это звучит. Если ты не отворачиваешься от него, то рано или поздно ты его проживешь, и тогда ты будешь двигаться дальше. 

— И сколько оно проживается?

— Одна из врачей, с которыми я беседовала во второй части книги, говорила, что такого вида горе — потеря младенца — длится в остром виде год, потому что должно пройти четыре сезона. По ее словам, во время беременности женщина представляет себе свое будущее с ребенком на протяжении года. Весна с ребенком, лето с ребенком, осень с ребенком и зима с ребенком. Но ничего этого не происходит, и она страдает этот год, у нее нет весны с ребенком, потом нет лета, нет осени, нет зимы. А потом ей становится легче. 

Она также рассказывает, что мужчины быстрее проживают это горе, и это правда. Но тем не менее есть способы не оказываться разделенными. Например, прямо выделить час в неделю и в этот час зажигать свечку и говорить только об этом. Мы, правда, так не делали с моим мужем, это даже для меня инопланетный подход. Но мужчине сложно говорить о своих переживаниях когда угодно, но если он знает, что время ограничено, то он с удовольствием и большой теплотой будет с женщиной об этом говорить. И тогда женщина не будет чувствовать, что они в разных мирах с мужчиной живут. Это не мои мысли, это мысли доктора, специалистки по потерям беременностей. 

— Да, но для начала у мужчины и женщины не должно быть разногласий по поводу того, эмбрион это, плод или ребенок, мужчина в целом должен вникать в проблему. А это сложно в мире, где его не пускают в женскую консультацию или на прерывание беременности, где он в итоге вообще не считает беременность своим делом.

— Поэтому я написала эту книгу. Меня ужаснуло то, как ломаются судьбы, — не только то, как сообщают диагноз, но и то, что отсутствие этого элементарного и базового для других цивилизаций протокола разрушает семьи. Есть люди и пары, которые это выдерживают, проходят через это и дальше вместе рожают детей. Я знаю девушку, которая родила после этого шестерых. Мне кажется, что это тоже какая-то форма преодоления ужаса. Есть очень простые, технические вещи, которые могут спасти семью, мне кажется. 

— Вы описываете историю трагедии. Историю, в которой беременная женщина должна родить умирающего в процессе родов ребенка. И вы описываете, каким нечеловеком ее делают в России. Но ведь даже при благоприятном исходе беременные женщины часто сталкиваются с чем-то подобным в роддомах, словно попадая в чистилище за какую-то свою распутную вину. Откуда такое стремление обвинить, наказать женщину?

— Я слышала про такое, но мне, честно говоря, оба раза со здоровыми детьми в этом смысле повезло.

— Мне тоже повезло, но есть много историй о насилии в родах. Да даже в женской консультации всегда какое-то тюремное пренебрежение — села, встала, легла, терпи, мало набрала, много набрала, справку принесла.

— Мне кажется, что ноги растут из Советского Союза, в котором секса нет и в котором вообще вся сфера, связанная с совокуплением и вытекающим из него деторождением, считалась грязной и неприличной. Да, в целом именно такая атмосфера, будто ты что-то натворил, грех, в общем-то, совершил и теперь всю жизнь будешь расплачиваться. И тогда ты действительно попадаешь в чистилище — хотя у тебя большие шансы родить ребенка и благополучно отбыть в какие-то райские кущи. А если этот ребенок с патологиями, то ты плавно из этого чистилища перемещаешься в ад в рамках той же системы. 

— И это как бы заслуженный ад. Если кто-то попадает в рай, то ей повезло, а если нет — то, значит, это ее вина, все к тому и шло, скорее всего, она что-то сделала не так. Это же идеология обвинения жертвы. Причем мужчины из этого ада исключены, их отстраняют, им «здесь не место». Почему им так повезло, что их освободили от этой юдоли?

— Есть такое выражение — «женские проблемы», к которым мужчина словно бы не имеет отношения. Это чисто гендерное деление. Потому что беременность и роды воспринимаются как грязное что-то, как свинина в мусульманстве. Женщина с этим связана в силу своей природы: у нее есть придатки, матка, ей как бы некуда деваться. А мужчина устроен иначе, и кроме того, подразумевается, что он очень раним и вот эту всю «грязь» не любит. Что если его втянуть в нее, то он увидит кровь, роды, боль, конечно же, испугается, травмируется и убежит. Поймет, что его женщина — это не фея такая вся в розовом синтетическом белье, а у нее там жерди из нее лезут. Якобы он может не выдержать и уйти, поэтому лучше его отстранить во избежание.

— Правда уходят? 

— Нет, конечно. Есть обратная статистика в Германии, утверждающая, что семьи меньше распадаются, если мужчина включен. Во всех случаях присутствия мужа на родах, даже на ужасных родах, где рождается мертвый ребенок, это способ укрепить семью, а не разрушить. Да, у него нет матки, он не может родить, но он может стать своей женщине ближе, лучше ее понять. Не берусь сказать, почему у нас, в отличие от Европы, не случилось такой же революции в этой области. Везде, на всей территории Европы, включая Евразию, включая Россию, было принято, что когда женщина рожает, мужика выгоняют, повитуха какая-то, тазики окровавленные, там страшно и грязно. Но в других местах пересмотрели эту систему, а у нас не пересмотрели. И только сейчас все-таки начинают постепенно пересматривать.

— В то же время в Германии делают медицинские аборты на поздних сроках, если у ребенка синдром Дауна. Получается, одной рукой Запад борется за то, чтобы дети с синдромом Дауна не считались бедой и изгоями, а с другой — их, в отличие от детей с аутизмом или ДЦП, можно абортировать. Нет ли в этом противоречия?

— Ну, этот вопрос надо разделить на две части. Нравится ли это мне — нет, не нравится. Но я не исследовала эту тему. Как это устроено в Германии: если женщина утверждает, что рождение такого ребенка принесет непоправимый вред ее здоровью, она должна пройти комиссию. Ее здоровье рассматривается широко — как не только физическое, но и психологическое: может ли рождение этого ребенка травмировать ее настолько, что она не сможет с ним жить или даже наложит на себя руки? Такую женщину направляют к психологу, ей предлагают пообщаться с родителями, которые родили ребенка с Дауном, съездить в семью и посмотреть на такого ребенка, сообщают о том, что есть возможность отдать такого ребенка на усыновление и есть желающие усыновить ребенка с синдромом Дауна. Если после всего этого она по-прежнему утверждает, что нет, не могу, не хочу, — то, да, она имеет право прийти на такой аборт. 

— Да и здоровый ребенок — десятый, например, по счету — может нанести непоправимую травму на позднем сроке беременности.

— Мне известен случай, когда женщине разрешили прервать беременность в 16 недель по причине заячьей губы у ребенка. Это был уже третий ребенок с заячьей губой, и ее бросил муж. Она сказала, что лежала в больнице с обоими с операциями по исправлению челюсти, больше она этого не хочет и никаких заячьих губ тоже не хочет, что ее это катастрофически травмирует. Обычно ты не можешь прервать такую беременность, но ей дали разрешение. На данном этапе приоритет у матери, а не у плода. И кстати, когда я этот разговор вела со светилом немецким, именно в этом разговоре он упомянул мать и «плод». То есть не «ребенок». 

— То есть если мать хочет избавиться — это плод, а если не хочет, но приходится — тогда «ребенок»?

— Врачу по большому счету неважно, как его называть. Вообще-то, он, конечно, плод — технически. Пока не появится на свет — это плод. Однако немцам известно, что женщина, которой предстоит прерывание беременности, от этого слова страдает. Ей хочется, чтобы это был ребенок, малыш, она его уже индивидуализировала. У этой женщины уже достаточно оснований, чтобы называть его ребенком. Потому что так ей лучше.

— А еще умершему в родах ребенку советуют дать имя?

— Да, настоятельно советуют после рождения дать имя, посмотреть на него, похоронить его, получить документы на него, свидетельство о рождении и свидетельство о смерти. 

— Вы получали?

— Нет, до определенного веса и срока у женщины нет такой обязанности, но есть такое право. В Германии. То есть если бы он весил больше 500 грамм, я бы должна была это сделать. Но мой весил 350 грамм. Но тогда я не понимала, как я могу получить этот документ и что мне с ним делать — я фактически сбежала тогда из России, ничего не сказав, уехала и прервала эту беременность. И если бы я потом вернулась со свидетельством о смерти, это могло бы меня и мою семью поставить в уязвимое положение. Это все кусочек совершенно другого пазла, к которому я не относилась и не отношусь. Если бы я осталась жить в Германии, то, наверное, так бы и сделала. Но если бы я осталась — я бы и сразу пошла в группу поддержки женщин, которые потеряли ребенка. 

— Вы сталкивались с несовместимой с жизнью проблемой в России, вы сталкивались с этой проблемой в Германии, и сейчас вы в Израиле боретесь с болезнью мужа. Вы можете как-то сравнить эти три страны в плане медицинского опыта? 

— Я не медик и не могу утверждать с уверенностью, но у меня сложилось впечатление, что в России есть масса врачей с высокой квалификацией, ничуть не хуже, чем в Европе или в Израиле, есть прекрасные хирурги, прекрасные онкологи. Но в России страшнейшим образом обстоят дела с системным подходом в той же онкологии. Как мне сказала одна из дружественных врачей в России, ты можешь найти прекрасного хирурга и сделать прекрасную операцию, но наша медицина найдет случай убить Сашу на любом другом этапе. Например, на этапе неправильного протокола химиотерапии, потому что у хирургов не командный подход. Насколько я знаю, более или менее командный подход практиковался в 62-й больнице, но в целом он не командный. То есть специалист делает свое дело — и тебя отправляют по этапу к другому специалисту, который может все испортить. А в Германии то, что я видела, было слаженной работой разных специалистов.

Что касается психологического климата, то это чрезвычайно важно и для пациента, и для семьи — и это касается как онкологии, так и вот этого, скажем так, несчастливого деторождения. В России это просто какая-то радиоактивная среда. Нет места более тоскливого, чем онкологическая клиника. Нигде вы не можете испытать ощущение большей обреченности. Причем его испытывают все: и больные, и их сопровождающие, у кого нет такого диагноза. Ты просто приходишь в царство мрачного Аида. В Германии такого не было совсем, там все было очень по-деловому. В Израиле, по моим ощущениям, подход такой же, по крайней мере пока у меня складывается такое впечатление.

Я не знаю, как они этого добиваются, — там онкологические отделения ничем не отличаются от отделения ухо-горло-носа или окулиста. По умолчанию мы понимаем, что это болезнь, от которой ты можешь умереть. Но они не исходят из того, что ты умрешь, они исходят из того, что мы тут все собрались, чтобы тебя тут вылечить. Без всякого ура, без лишней бравады, без «держись, старик». В России было ощущение, что ты пришел к врачу, чтобы вместе с ним как бы оттянуть смерть. И что смерть неизбежна, причем в страшных мучениях. В Германии никто не отменял смерть, она может быть, и даже может быть в больших мучениях, но пока она не случилась, ты можешь жить.