В Екатеринбурге мама Миши Бахтина вышла на пикет, требуя предоставить ее сыну лекарство. Региональный омбудсмен пообещала, что это обсудят на заседании СПЧ
Жительница Екатеринбурга Яна Бахтина, мама ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), устроила пикет у резиденции губернатора Свердловской области, сообщает Itʼs My City.
Бахтина вышла на пикет с плакатом «Президент Путин. Спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством». Женщина добивается, чтобы ее сына обеспечили препаратом «Спинраза».
Бахтина потребовала личной встречи с губернатором Свердловской области после того, как замгубернатора Павел Креков заявил, что родителям Миши Бахтина следует прислушаться к заключению врачей, которые решили не выдавать ребенку «Спинразу», несмотря на решение суда.
В итоге Яна Бахтина встретилась с уполномоченной по правам человека в регионе Татьяной Мерзляковой. Омбудсмен предложила, чтобы выдачу лекарств Мише Бахтину обсудили на заседании Совета по правам человека при президенте РФ (СПЧ), рассказала Itʼs My City адвокат семьи Юлия Липинская. По ее словам, Мерзлякова пообещала разобраться в ситуации и помочь с лекарством, несмотря на доводы врачей.
После встречи с омбудсменом мама мальчика прекратила пикет.
СМА
Спинальная мышечная атрофия — группа генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы
«Спинраза»
Препарат, который способствует производству нормального белка, необходимого для функционирования мышц. Действующее вещество — нусинерсен. «Спинразу» после первых четырех доз, которые вводятся в течение двух месяцев, вводят раз в четыре месяца всю жизнь.