Полиция Москвы задержала жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина, вставшего с одиночным пикетом напротив здания Дома правительства РФ в Москве, сообщает «Холод».
Бахтин устроил акцию протеста, требуя, чтобы его трехлетнему сыну Мише предоставили препарат «Рисдиплам» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), диагностированной у ребенка.
Акция продолжалась меньше двух минут. Бахтин встал с плакатом «Помогите спасти сына», после чего его задержали полицейские. «Холод» пишет, что его отпустили, не став составлять административный протокол.
Накануне, 30 августа, Дмитрий Бахтин вышел с аналогичным пикетом на Красную площадь, где его также задержали. Его доставили в отдел полиции, но отпустили без составления протокола. В начале июля он выходил с таким же пикетом в Екатеринбурге.
«Рисдиплам» наравне с другими препаратами для лечения СМА — одно из самых дорогих лекарств в мире.
По словам родителей Миши, ребенок уже год принимает это лекарство с хорошими результатами. Деньги на приобретение препарата предоставляют различные фонды и благотворители. Годовой курс лечения стоит 14 миллионов рублей. Продолжать его нужно всю жизнь… Родители Миши Бахтина говорят, что чиновники отказываются одобрить лечение их сына, так как оно слишком дорого стоит и власти опасаются, что вслед за Бахтиными к ним начнут обращаться другие больные СМА.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. По оценке фонда, в России живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.
СМА
Спинальная мышечная атрофия — группа генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы.