Правительство России расширило список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, получение которых государство гарантирует гражданам.
На сайте правительства сообщается, что в перечень включат еще 22 препарата, в том числе рисдиплам (торговая марка «Эврисди»), тормозящий развитие тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. С 1 января 2022 года, когда соответствующее распоряжение правительства вступит в силу, препарат будут обязаны выдавать в регионах по льготному лекарственному обеспечению.
Премьер-министр России Михаил Мишустин назвал включение рисдиплама в список «одним из значимых решений». «Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать препарат за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», — сказал глава правительства.
Рисдиплам — лекарство, которое нужно принимать в течение всей жизни. Один флакон препарата в России в рознице стоит около 800 тысяч рублей; в год человеку нужен примерно 31 флакон, что стоит почти 25 миллионов рублей.
В перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов с 2022 года также войдут ивакафтор в паре с лумакафтором для лечения муковисцидоза.
По данным источников «Медузы», поставщик президентского фонда «Круг добра» — фармацевтический дистрибьютор «Ирвин» — ведет переговоры с международной компанией Roche о производстве в России рисдиплама. Представитель Roche говорил, что компания рассматривает возможность локализации «Эврисди», но не раскрыл подробностей. Сейчас фонд «Круг добра» закупает рисдиплам для детей от 6 месяцев до 18 лет.
Другой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Спинраза» — уже входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, но часто его сложно получить даже детям, а взрослым — еще сложнее.
По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. По оценке фонда, в России живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.
Спинальная мышечная атрофия
Группа редких генетических заболеваний, при которых постепенно слабеют и атрофируются мышцы.
Муковисцидоз
Генетическое заболевание, при котором в разных органах накапливается густая слизь, что, в частности, мешает дышать и вызывает предрасположенность к инфекциям.
«Круг добра»
Фонд «Круг добра» помогает детям с редкими тяжелыми заболеваниями. Создан в 2021 году по инициативе президента России Владимира Путина. Фонд финансируется за счет дополнительных 2% налога на доход россиян, зарабатывающих более пяти миллионов рублей в год.