Ваши близкие должны знать, что происходит в России. Помогите им установить «Медузу»
Поддержать

Рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии включили в список жизненно необходимых препаратов

Источник: Правительство

Правительство России расширило список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, получение которых государство гарантирует гражданам.

На сайте правительства сообщается, что в перечень включат еще 22 препарата, в том числе рисдиплам (торговая марка «Эврисди»), тормозящий развитие тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии. С 1 января 2022 года, когда соответствующее распоряжение правительства вступит в силу, препарат будут обязаны выдавать в регионах по льготному лекарственному обеспечению.

Премьер-министр России Михаил Мишустин назвал включение рисдиплама в список «одним из значимых решений». «Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать препарат за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», — сказал глава правительства.

Рисдиплам — лекарство, которое нужно принимать в течение всей жизни. Один флакон препарата в России в рознице стоит около 800 тысяч рублей; в год человеку нужен примерно 31 флакон, что стоит почти 25 миллионов рублей. 

В перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов с 2022 года также войдут ивакафтор в паре с лумакафтором для лечения муковисцидоза.

По данным источников «Медузы», поставщик президентского фонда «Круг добра» — фармацевтический дистрибьютор «Ирвин» — ведет переговоры с международной компанией Roche о производстве в России рисдиплама. Представитель Roche говорил, что компания рассматривает возможность локализации «Эврисди», но не раскрыл подробностей. Сейчас фонд «Круг добра» закупает рисдиплам для детей от 6 месяцев до 18 лет.

Другой препарат для лечения спинальной мышечной атрофии — «Спинраза» — уже входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, но часто его сложно получить даже детям, а взрослым — еще сложнее.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. По оценке фонда, в России живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.

Magic link? Это волшебная ссылка: она открывает лайт-версию материала. Ее можно отправить тому, у кого «Медуза» заблокирована, — и все откроется! Будьте осторожны: «Медуза» в РФ — «нежелательная» организация. Не посылайте наши статьи людям, которым вы не доверяете.