В Москве люди со спинальной мышечной атрофией вышли на пикеты к зданию мэрии. Они просят обеспечить их жизненно необходимым лечением

В Москве пациенты со спинальной мышечной атрофией вышли на одиночные пикеты у здания мэрии, требуя обеспечить их жизненно необходимым лечением — в частности, обеспечить закупки рисдиплама и «Спинразы». Об этом сообщают «Такие дела». 

У здания мэрии собрались шестеро пациентов. Еще до официального начала пикетов из здания мэрии вышел представитель властей и пригласил собравшихся пройти внутрь на беседу. 

По итогам встречи с чиновниками была достигнута договоренность о создании рабочей группы, которая займется вопросом предоставления необходимых лекарств. Чиновники также заявили, что собираются построить орфанный центр. 

В России «Спинраза» включена в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, получение которых государство гарантирует гражданам. На практике же препарат часто бывает сложно получить даже детям, а взрослым — еще сложнее. Рисдиплам в список жизненно необходимых препаратов пока не включен.

В июле пациенты с СМА проводили пикеты у здания Минздрава. Их пригласили в приемную, где они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только двум людям, хотя в обращении говорилось о 52 пациентах, другой реакции не последовало.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», ежегодно в России рождается 200 детей со спинальной мышечной атрофией. Всего, по оценке фонда, в стране живут от трех до пяти тысяч человек с таким заболеванием.