В феврале 2023-го заключенная женской исправительной колонии № 28 в Самарской области по имени Ирина пожаловалась на отсутствие необходимых препаратов для терапии ВИЧ-инфекции. Это не единичный случай: сбои при выдаче лекарств для заключенных с вирусом происходят не первый год в разных российских регионах. «Медуза» пообщалась с правозащитниками и заключенными, которым не хватает препаратов для ВИЧ-терапии.
Заключенным как минимум в семи регионах не выдают необходимые лекарства для ВИЧ-терапии
Издание «Холод» 22 февраля опубликовало историю заключенной с ВИЧ-положительным статусом Ирины из Самарской ИК-28. Через сына она сообщила журналистам, что заключенные этой колонии уже несколько недель не получают препараты для антиретровирусной терапии: «Калетру», «Симанод», «Ритонавир» и «Кемерувир». По словам Ирины, сейчас ВИЧ-инфекция подтверждена у 10% арестантов.
Когда она и другие женщины с ВИЧ-положительным статусом написали заявление на имя начальника отряда, их жалобу не зарегистрировали. Сын Ирины Евгений рассказал, что на нее составили рапорт; ее хотели отправить в ШИЗО, но в итоге ограничились устным выговором. 6 марта Евгений сообщил «Медузе», что его мать госпитализировали с резкими болями в области печени: по его словам, терапию она пока так и не получила.
С начала 2023 года появились минимум семь сообщений о том, что в российских исправительных колониях не хватает антиретровирусных препаратов. Эти данные собирает проект «Перебои.ру», созданный движением «Пациентский контроль», которое помогает россиянам с ВИЧ и другими серьезными заболеваниями. По данным активистов, обращения поступали из Ленинградской, Волгоградской, Нижегородской, Новосибирской, Ростовской, Самарской и Свердловской областей.
Детально описать масштаб происходящего практически невозможно, отмечает Георгий Иванов, юрист «Команды против пыток»: «Ни у меня, ни у профильных организаций, помогающих заключенным, нет полной статистики по подобным обращениям. В последний раз, насколько я помню, тема с отсутствием лекарств освещалась в 2019 году. Тогда проблема возникла из-за отсутствия контрактов на поставку препаратов».
В комментарии «Известиям» представители «Пациентского контроля» высказали опасения, что колоний, где у людей с ВИЧ нет стабильного доступа к лекарствам, может быть больше, чем поступивших обращений. Активистка проекта Юлия Верещагина предположила, что заключенные, вероятно, молчат из-за страха перед администрацией колоний.
Даже если в колониях выдают лекарства от ВИЧ-инфекции, то не всегда правильные
До того, как стать правозащитником, юрист «Команды против пыток» Петр Хромов отбывал наказание в московском СИЗО № 3 «Красная Пресня» и выполнял работу санитара, в том числе составлял списки людей с ВИЧ. Первый медосмотр любого заключенного Петр описывает «Медузе» так: «При поступлении в СИЗО люди сдают кровь на сифилис и на ВИЧ. Примерно до половины арестованных впервые узнают о своем ВИЧ-положительном статусе по этому анализу. Понятно, что до этого в СПИД-центре они не наблюдались и никакую терапию не принимали». Затем, по словам Хромова, кровь берут повторно, чтобы узнать иммунный статус, то есть определить, насколько иммунитет с этим вирусом справляется.
Получить антиретровирусную терапию (АРВТ) имеют право все граждане РФ с полисом ОМС — это положение закреплено в федеральном законе. Для этого необходимо прийти в региональный центр профилактики ВИЧ/СПИД. После осмотра и диагностики врач-инфекционист зарегистрирует пациента в Федеральном регистре лиц, инфицированных ВИЧ.
Право на бесплатную терапию распространяется и на людей, отбывающих наказание в местах лишения свободы. Если свой положительный ВИЧ-статус пациент узнал до заключения и у него уже есть схема препаратов, он обязан получать то лечение, которое ему рекомендовал врач-инфекционист из СПИД-центра. В изоляторах и колониях процесс выдачи препаратов АРВТ и вообще регистрации ВИЧ-инфекции сильно отличается.
Как отмечает Петр Хромов, в московских СИЗО штатные врачи-инфекционисты есть только номинально: по его словам, в реальности все заключенные с выявленной ВИЧ-инфекцией могут получить назначение на терапию только в больнице СИЗО «Матросская Тишина».
Если у человека выявлен ВИЧ и он не может предоставить документ о том, что ранее получал АРВ-терапию, то он несколько месяцев ее не получает — пока не съездит в единственную больницу на все московские изоляторы в «Матросской Тишине», где его примет врач-инфекционист. [Так происходит], даже если у него (заключенного, — прим. «Медузы») низкий иммунный статус: я лично видел показатель 20 клеток/мм3 у человека, ожидающего визита к врачу.
Таким образом, даже при наличии препаратов перебои с выдачей АРВ-терапии могут произойти на этапе заключения в СИЗО — если на месте нет врача-инфекциониста, который может назначить лечение.
Пациенты, уже состоящие на учете регионального СПИД-центра, получают лекарства сразу по прибытии в СИЗО или колонию — но терапия далеко не всегда такая же, как в официальной рекомендации врача-инфекциониста. C подобной проблемой столкнулся отбывавший наказание в ИК-9 Калининградской области Сергей. Он узнал о диагнозе 20 лет назад, с 2015 года он принимал один и тот же набор препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Сергей рассказал «Медузе», что, оказавшись в колонии, продолжить терапию по привычной схеме он не смог:
Прихожу в медсанчасть получать препарат — мне говорят, что моего препарата нет, хочешь — бери другие. Перед этим у меня не брали никаких анализов: подойдет мне другая схема или нет, никто не выяснял. С января по март 2022 года мне поменяли шесть схем. Причину, по которой [привычных мне] препаратов нет, подробно не объясняли. Говорили, что поставок у УФСИН нет — и все тут.
Когда Сергей вышел на свободу и пришел в региональный СПИД-центр на обследование, ему объяснили, что принимать вместе те лекарства, которые ему давали в колонии, нельзя. Информацию о том, что именно принимал Сергей за весь период заключения, администрация колонии СПИД-центру не предоставила.
Если в колонии нет нужного препарата из схемы лечения пациента, теоретически его могут передать в колонию родственники. Сын Ирины из Самарской ИК-28 рассказал «Медузе», что вынужден самостоятельно искать препараты для матери: «В аптеках Самарской области АРВ-препараты найти очень сложно, но мне удалось. Они достаточно дорогие — в месяц уходит 10 тысяч рублей минимум. Не у всех есть такие деньги — и родственники, которые могут купить и передать лекарства».
Чтобы получить терапию, заключенный должен отчитаться об этом администрации колонии — для этого нужно получить выписку в медсанчасти. Правозащитница Мария рассказывает «Медузе», что медработники в колонии редко подписывают такие разрешения: «[Допустим] человек лечится по схеме из трех препаратов, а одного из них в колонии нет. Если ФСИН подпишет назначение этого препарата осужденному, колония сама себя подставит. Ведь это она, получается, виновата, что заключенный вынужден покупать лекарство, которое по закону положено ему бесплатно».
Госзакупки препаратов для заключенных с ВИЧ — это хаос
То, что заключенным в России не всегда могут предоставить необходимые лекарства, Петр Хромов из «Комитета против пыток» объясняет особенностью госзакупок: «Какой бы АРВТ человек ни пользовался на свободе, в колониях или СИЗО он получает один вид терапии — тот, который был закуплен региональным медицинским управлением ФСИН. В основном это „Калетра“ — самая распространенная и самая дешевая. Но в отличие от людей на свободе, которым при выявлении побочных эффектов могут подобрать другой препарат, у заключенных такого выбора нет».
Система закупки лекарств для заключенных с ВИЧ в последние годы действительно была непоследовательной. 1 марта 2019 года Минздрав передал ФСИН все полномочия по закупке препаратов для лечения людей с ВИЧ-инфекцией, гепатитом В и С. Минздрав оставил за собой право закупать антивирусные препараты и диагностические средства только для федеральных государственных учреждений, подведомственных министерству, ФМБА и Роспотребнадзору, а также для медучреждений субъектов Федерации.
Тогда же министерству финансов поручили перераспределить бюджет, выделенный на закупку АРВТ для ФСИН. В справке Роспотребнадзора за 2019 год указано, что в течение года антиретровирусную терапию получали около 90% пациентов с ВИЧ-инфекцией, находящихся в местах лишения свободы. Однако, по данным общественной организации «Коалиция по готовности к лечению», на самом деле терапию получило в два раза меньше заключенных. С 2021 года ответственность за закупки АРВ-препаратов для заключенных снова передали Минздраву.
Минздрав и ФСИН отрицают перебои с антиретровирусной терапией.
Активисты сообщества «Пациентский контроль» на официальный запрос Минздраву получили такой ответ: «Все закупки были осуществлены, кроме того, было заключено несколько дополнительных контрактов на поставку препаратов».
ФСИН, в свою очередь, тоже не подтверждает информации о каких-либо затруднениях с выдачей терапии заключенным с ВИЧ. Представители «Пациентского контроля», ссылаясь на данные «Коалиции по готовности к лечению», уверены, что реальные показатели не соответствуют информации ведомства. Из данных мониторинга «Коалиции» следует, что в 2020 году во ФСИН закупили 50 092 годовых курсов препаратов для терапии ВИЧ-инфекции, в 2021 — 34 787, а в 2022 — 21 452. В 2022 году для ведомства дополнительно закупили еще 7161 годовой курс, однако это все равно меньше, чем количество закупок в предыдущие годы.
Число пациентов с ВИЧ в местах лишения свободы ФСИН не называет.
Активисты «Пациентского контроля» призывают близких и родственников пациентов, столкнувшихся с перебоями, писать обращения в Минздрав и ФСИН, чтобы статистика жалоб более достоверно отражала масштаб проблемы.
Именно из-за смены ведомств, отвечающих за закупки, возникли проблемы с закупкой и выдачей АРВТ-лекарств заключенным с ВИЧ, рассказал «Медузе» правозащитник Андрей. С ним согласен координатор общественного движения «Русь Сидящая»: даже если госзакупки выполняются в полном объеме и у заключенных есть доступ к препаратам, не все смогут получить АРВ-терапию — потому что единого регламента выдачи необходимых препаратов не существует.
Некоторые люди с ВИЧ, отбывающие наказание в российских колониях, не имеют российского гражданства. В колониях они терапию получают, потому что это соответствует полномочиям ФСИН. Освободившись, эти люди попадают в центры временного содержания иностранных граждан. А это уже юрисдикция МВД — там им никакого лечения не предоставляют, потому что это не входит в полномочия этого ведомства.
Неправильная терапия ВИЧ-инфекции — это прямая угроза жизни человека
Юлия попала в ИК-4 Калининградской области в 2013 году: о том, что у нее ВИЧ-положительный статус, она знала до заключения и принимала терапию — препараты «Кивекса» и «Исентресс». Юлия рассказала «Медузе», что необходимые лекарства она не смогла получить уже в СИЗО:
В первый же день [в колонии] открылось так называемое «окошко-кормушка» (окно, в котором выдают лекарства, — прим. «Медузы») и мне кинули какие-то таблетки. Я сказала, что это не похоже на мои лекарства, в ответ услышала: «Жри что дают».
По словам Юлии, врачи-инфекционисты при осмотре новых заключенных часто записывали им в карточках «более легкую» стадию развития ВИЧ-инфекции. Собеседница «Медузы» объяснила, что таким образом в колонии старались «поддерживать стабильное количество относительно здоровых людей и не давать заключенным повода оформить себе инвалидность».
В 2016 году Юлия заметила, что ей выдают просроченные лекарства: тогда она вместо ежедневной терапии получила упаковки с таблетками на несколько дней. В санчасти Юлии сказали, что «это нормально» и такие препараты можно принимать в течение полугода после окончания срока годности. После этого случая, по словам Юлии, ей выдавали таблетки либо без упаковки, либо без ярлыка с датой. «Я спросила в медчасти, зачем им срезать сроки годности, если они уверены, что препарат нормальный. Мне ответили, что это не мое дело», — уточняет собеседница «Медузы».
Юлия рассказывает, что за время заключения ей регулярно меняли препараты без каких-либо анализов — просто показывали новую запись в медицинской карточке и объясняли, что «теперь препарат будет другой». Когда Юлии назначили «Калетру», ей пришлось написать отказ от терапии: однажды, еще до колонии, из-за этого препарата она попала в инфекционную больницу с осложнением на печень. За весь период заключения Юлия принимала восемь разных комбинаций препаратов, что вредит организму и может привести к прогрессированию инфекции.
В 2019 году Юлия забеременела. Проходя осмотр и стандартные анализы крови в колонии, она узнала, что у нее очень высокая вирусная нагрузка:
Я пошла к начальнику медсанчасти и сказала, что если им на меня насрать, то пусть хотя бы позаботятся о здоровье моего ребенка: «Везите меня в вольную больницу». Врач покивал головой и пропал — просто взял и ушел в отпуск на несколько недель.
На учет в женскую консультацию Юлию поставили на 21-й неделе срока беременности. «Когда меня привезли в обычную больницу, гинеколог, конечно, офигела с того, какие препараты и в каком количестве я принимаю, будучи беременной. Со мной был сотрудник колонии — врач спросила у него, какие препараты сейчас есть в наличии, чтобы можно было назначить постоянную схему терапии. Тот хмыкнул и сказал, все у нас есть», — вспоминает собеседница «Медузы».
Вечером того же дня Юлия пришла в медчасть колонии за таблетками и увидела прежние лекарства. На вопрос, почему ей до сих пор недоступны обещанные препараты, ей ответили, что «их еще не заказали». Новые лекарства Юлия получила лишь спустя месяц после назначения.
Как только Юлия узнала о беременности, то решила, что будет рожать самостоятельно. По ее словам, врач-инфекционист разрешил так поступить, отметив, что вирусная нагрузка на ее организм снизилась. Однако необходимую запись в медкарте инфекционист по неизвестной ей причине не сделал. Женщине провели кесарево сечение против ее воли. Юлия вспоминает, что у ребенка были высокие антитела. «На учете у врача мой ребенок состоял до трех лет, и только недавно его сняли. Все это время сохранялся риск того, что у моей дочери тоже будет ВИЧ-инфекция», — уточняет Юлия.
Из-за частой смены препаратов у Юлии развилась резистентность — у нее нет лекарства, которое, согласно анализам, действует на ее организм и снижает вирусную нагрузку. В итоге у нее прогрессировала ВИЧ-инфекция — сейчас у Юлии подтверждена стадия 4Б — тяжелая стадия, близкая к терминальной.
Из-за частой смены терапии, говорит правозащитница Мария, у заключенных с ВИЧ возникает почечная недостаточность, диарея, головокружение, слабость, анемия и тошнота. По ее словам, ситуация Юлии — один из худших сценариев развития событий у человека с ВИЧ, который может произойти в первую очередь из-за халатности государства.
Что еще стоит знать о ВИЧ в России
- Воевать или эмигрировать. Это выбор, который стоит перед россиянами, живущими с ВИЧ Мы публикуем на русском выпуск англоязычной рассылки The Beet
- Можно ли заразиться ВИЧ через иглу в кинотеатре? Чем ВИЧ отличается от СПИДа? Вместе с фондом «СПИД.Центр» отвечаем на ваши вопросы о ВИЧ
- Когда федеральные СМИ говорят о людях с ВИЧ, в 73% случаев они используют недопустимую лексику Главное из исследования о том, как про ВИЧ рассказывают в СМИ, соцсетях и на сайтах ведомств
- По данным ООН, Россия — в числе стран с самым высоким темпом распространения ВИЧ (вместе с Индией и ЮАР). Это ведь связано с «традиционными ценностями»?
Примечание
Фамилия собеседницы «Медузы» скрыта в целях безопасности.
Антиретровирусная терапия
Основной метод лечения ВИЧ-инфекции. Принцип работы АРВ-препаратов заключается в блокировке размножения вируса. Для эффективного подавления размножения ВИЧ обычно назначают несколько препаратов из разных групп, влияющих на разные ферменты вируса.
«Калетра»
Один из популярных препаратов для терапии ВИЧ-инфекции. Активные вещества «Калетры» — лопинавир и ритонавир, которые препятствуют синтезу белков вируса и лишают вирус способности к инфицированию организма.
«Симанод»
Препарат с действующим веществом атазанавир. Он предотвращает развитие зрелых вирионов (то есть полноценных частиц вируса) и заражение здоровых клеток. Производится российской фармкомпанией «Фармасинтез».
«Ритонавир»
Препарат, который способствует образованию неинфекционных и незрелых частиц ВИЧ внутри организма.
«Кемерувир»
Активное вещество «Кемерувира» — дарунавир. Он, как и активные вещества других препаратов для терапии ВИЧ, отвечает за образование неинфекционных и незрелых частиц ВИЧ. Особенность дарунавира в том, что он работает при таких мутациях вируса, которые помогают ВИЧ быть устойчивым к другим препаратам.
Препарат, который способствует образованию неинфекционных и незрелых частиц ВИЧ внутри организма. В России производится акционерным обществом «Биохимик».
Сколько там всего заключенных?
По данным ФСИН, в ИК-28 могут содержать до 430 человек.
«Пациентский контроль»
Основанное в 2010 году движение людей с ВИЧ-инфекцией и другими заболеваниями, которые основатели описывают как «социально-значимые». Цель — обеспечить доступ к полноценной медицинской помощи в российских регионах и снизить количество отказов в ее предоставлении.
Что тогда случилось?
В 2019 году Минздрав обязал ФСИН самостоятельно закупать препараты для терапии ВИЧ-инфекции, после чего сократилось количество аукционов на закупку лекарств, а также сумма бюджетных средств, выделенных на подобные закупки. Об этом сообщала общественная организация «Коалиция по готовности к лечению». В результате, как утверждали активисты, возник лекарственный дефицит. По данным «Коалиции», в 2020 году антиретровирусную терапию получали 604 999 пациентов, или 53,2% от числа всех ВИЧ-положительных и 76,7% от числа состоящих на учете.
Говорила ли с ними «Медуза»?
«Пациентский контроль» отказался давать комментарий «Медузе» из соображений безопасности, так как наше издание объявлено в России «нежелательной организацией».
Иммунный статус
Уровень некоторых клеток иммунной системы в организме человека. Хотя лекарства необходимо предоставлять всем ВИЧ-положительным людям, в России иммунный статус могут использовать для того, чтобы решить, давать человеку лекарства или нет.
Примечание
Хромов не стал рассказывать «Медузе», почему отбывал наказание. В открытых источниках информацию об этом найти не удалось.
Так ли это?
«Медуза» направила запрос во ФСИН, но на момент публикации материала не получила ответа.
Примечание
Об этом говорилось в постановлении Правительства РФ в январе 2019 года.
Примечание
Имя собеседника «Медузы» изменено в целях безопасности.
Примечание
Имя и фамилия собеседника «Медузы» скрыто в целях безопасности.
Примечание
Имя собеседника «Медузы» изменено, а фамилия не упоминается в целях безопасности.
Примечание
Сергей предпочел не рассказывать «Медузе», за что отбывал наказание. В открытых источниках информацию об этом найти не удалось.
Примечание
Имя и фамилия собеседницы «Медузы», а также организация, в которой она работает, скрыты в целях безопасности.
О чем речь?
Само по себе наличие ВИЧ-инфекции не является основанием для получения инвалидности. Инвалидность присваивают в случае, если ВИЧ-инфекция привела к физическим ограничениям и потере трудоспособности — например, при нарушениях центральной нервной системы.
Примечание
Имя собеседника «Медузы» изменено, а фамилия скрыта в целях безопасности. Она предпочла не рассказывать «Медузе», за что отбывала наказание. В открытых источниках информацию об этом найти не удалось.
«Кивекса»
Препарат — комбинация двух антиретровирусных препаратов: абакавира и ламивудина.
«Исентресс»
Препарат предназначен для лечения ВИЧ в комбинации с другими лекарствами. Действующее вещество — ралтегравир.
Это поздно?
По закону женщине рекомендуется встать на учет до 11–12-й недели беременности. Это необходимо, чтобы врачи смогли подтвердить возможность вынашивания беременности и предупредить риск развития патологий.
Это плохо?
Высокие антитела от матери с ВИЧ-положительным статусом означают, что у ребенка есть риск развития ВИЧ-инфекции.
Примечание
Имя собеседницы «Медузы», а также организация, в которой она работает, скрыты в целях безопасности.
ФМБА
Федеральное медико-биологическое агентство — орган исполнительной власти, который напрямую подчиняется правительству РФ.
Примечание
«Медуза» направила запрос во ФСИН, но на момент публикации материала не получила ответа.
Стадии ВИЧ-инфекции
В современной российской медицине выделяют пять основных стадий: инкубационную, стадию первичных проявлений, острую, субклиническую и терминальную.
Что это такое?
У людей с подозрением на ВИЧ-инфекцию измеряют количество CD4-лимфоцитов — это белые кровяные клетки, которые отвечают за реагирование иммунной системы на различные инфекции. Содержание CD4-лимфоцитов в крови у здорового взрослого человека составляет от 500 до 1200 клеток/мм3 .
Как это подсчитали?
В справке Роспотребнадзора по итогам 2019 года написано, что антиретровирусную терапию в местах лишения свободы получали 55 273 человека. В начале того же года ФСИН заявила, что в России содержатся 61 417 заключенных с ВИЧ. «Коалиция по готовности к лечению», обратившая на это внимание, в отчете отметила, что это «чуть ли не 90%», а также указала на расхождение официальных данных со своими собственными.